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Thema: Brauche euren Rat und Hilfe

  1. #1
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    Brauche euren Rat und Hilfe

    Hallon liebe Forum Mitglieder,

    ich wende mich heute zum erstenmal an dieses Forum um Hilfe und Rat von Euch zu bekommen.
    Am letzten Freitag hat auch mich die Diadnose Protatakrebs getroffen. Bin jetzt natürlich am Boden zerstört und weiß noch garnicht so recht wie es weiter gehen soll. Durch meinem Urologen habe ich auch keine große Hilfe bekommen. Er hat mir ein paar Broschüren in die Hand gedrückt und gesagt das jetzt schnellstens was unternommen werden muß. Als erstes soll nun ein Knochen CT und ein Gespräch mit der Klinik erfolgen. Was die Auswertung der Prostata Biopsie genau aussagt und für mich bedeutet, hat er mir nicht erklärt. Nun hoffe ich bei Euch Hilfe und Rat zu bekommen!

    Nun zu mir. Ich bin 54 Jahre alt und habe seit ca. 6 Jahren Probleme mit der Prostata. Es fing an mit starkem brennen beim Wasser lassen. Der PSA Wert war damals unter 4. Die Behandlung durch den Urologen war Richtung Prostatitis die sich im laufe der Zeit angeblich chronisch mit allen möglichen Begleiterscheinungen ausweitete.
    Medikament jeglicher Art brachten keine Verbesserung. Am 10.8.2004 war der PSA Wert dann auf einmal bei 12 und es wurde eine Biopsie gemacht mit 6 Stanzen. Ergebniß, kein Krebsverdacht.
    Es wurde dann weiter mit Medikamenten behandelt. Im April diesen Jahres stieg der PSA Wert dann auf knapp über 30 an. Es wurde eine neue Biopsie veranlasst, 12 Stanzen. Das Ergebniß war dann Krebs. Hier der orginal Befund der Pathologie

    Makro-/Mikroskopische Diagnose
    1 - 4, 6 , 10 u.12 Jeweils Anteile eines invasiven tubulären und trabekuleren Adeno-Carcinoms der Prostata
    mit kribriformen und dissemintierten Anteilen, mit einer mäßig- bis stärkergradigen Kernatypie und mit einer Infiltration von zwischen 10% und 80% Flächenanteilen.

    Kein auswertbares Gewebematerial in allen Schnittstufen.

    Allein Anteile von glatter Muskulatur und lockerem gefäßreichem Bindegewebe.

    Epikritische Bewertung
    Die patologisch-histologischen Befunde zeigen hier zweifelsfrei eine ausgedehnte Infiltation durch ein pluriformes Prostata-Carcinom. Dieses weist den Malignitätsgrad IIIb nach Helpap&Böcking auf. Der Gleason-Score beträgt
    4 + 5 = 9, damit ist der Grad G3 nach WHO gegeben.


    Wer von Euch kann mir sagen was das alles bedeutet?? Was kann ich jetzt tun und wie soll ich mich weiter verhalten??? Bin eigentlich völlig rat-und hilflos.
    Falls eine OP nötig sein sollte, an welche Klinik mit Erfahrung auf diesem Gebiet kann ich mich im Raum Dortmund wenden?????

    Ich hoffe Ihr könnt mir ein wenig weiter helfen!!!!!!!!!!!!!!!!


    MfG
    opagünni

  2. #2
    WinfriedW Gast
    Hallo opagrünni,

    ich würde dir gerne Mut machen. Ich bin jünger und schwerer betroffen als du. Es geht mir trotzdem wirklich gut! Die Prognose ist Mist, aber es hat keinen Sinn sich an Prognosen aufzuhalten, denn erstens kommt es sowieso anders und zweitens als man denkt.

    Ich habe den Eindruck, dass du nicht optimal beraten bist. Bei PSA=12ng/ml ist der Krebsverdacht doch sehr hoch. Da hätte man bereits 2004 besser diagnostizieren müssen. Sich darüber jetzt Gedanken zu machen, ist verschüttete Milch.

    Gleason 9 mit kribriformen Anteilen ist ein aggressiver Tumor. PSA=30ng/ml ist ein hoher Wert. Ich würde dir aus meiner Erfahrung heraus in der Tat zur OP raten. Suche dir einen guten Chirurgen, das ist sehr wichtig. Darüber hinaus würde ich dir zu aggressiver adjuvanter Threapie raten, d.h. mindestens Hormonblockade über 12 od. mehr Monate. Es ist in deiner Situation sicher vernünftig, schnell aber bitte nicht kopflos zu handeln.

    Ich gehöre hier im Forum zweifellos zu denjenigen, die die aggressivste Therapie betreiben. Es geht mir trotzdem gut. Also, Kopf hoch !!

    Wir können, wenn du das wünschst, telefonieren.

    Ich wünsche dir alles Gute,

    Winfried
    Geändert von WinfriedW (16.05.2006 um 08:54 Uhr)

  3. #3
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    Hallo opagünni,

    Wir haben den von Dir begonnenen thread in die Rubrik "Erste Hilfe/Erster Rat" verschoben, wo er klassischerweise hingehört.

    Winfried hat Dir schon geschrieben, dass Deine Diagnose nicht gerade rosig ist. Ich habe in einem Text versucht zusammenzuschreiben, was ein Neudiagnostizierter wissen muss, um sich in dem Wust von neuen Informationen und Begriffen zurechtzufinden, der nun auf ihn zukommt, und wofür ein Arzt in der Regel keine Zeit (und keine Lust) hat, das alles zu erklären. Du findest diesen Text unter http://www.prostatakrebse.de => "Erster Rat".

    Ich will hier nicht alles wiederholen, was ich dort geschrieben habe. Es gibt für Deine Situation kein Patentrezept, was nun das Beste ist. Wahrscheinlich wird keine Einzelmaßnahme ausreichen, um den Krebs unter Kontrolle zu bringen und dort zu halten. Du solltest beim Pathologen Prof. Bonkhoff in Berlin (Adresse und weitere Informationen in meinem Text) ein Zweitgutachten einholen und dabei untersuchen lassen, ob eine Chance besteht, dass der Krebs auf Bestrahlung, Hormontherapie und/oder Chemotherapie anspricht. Prof. Bonkhoff kann diese Untersuchungen durchführen (vorher anrufen!), die meisten anderen Pathologen können es nicht. Eine hundertprozentige Aussage kann er aber auch nicht machen.

    Ich bin absolut kein Freund der Prostatektomie, aber in Deinem Fall würde ich mir überlegen, es doch zu tun, wenn das pathologische Ergebnis negativ ausfällt, um möglichst viele aggressive Krebsanteile herauszuholen (mit sehr, sehr viel Glück vielleicht sogar alle), die möglicherweise auf keine der drei genannten Behandlungsmöglichkeiten gut ansprechen würden. Gleichzeitig sollte dann aber doch eine hormonelle Behandlung eingeleitet werden, um die wahrscheinlich bereits vorhandenen systemischen (anderswo im Körper vorhandenen) Anteile frühzeitig und so weit es geht mit zu bekämpfen.

    Ich schließe mich Winfrieds Empfehlung an, Dir ggf. einen guten Operateur zu suchen, und nicht den erstbesten zu wählen.

    Alles Gute!

    Ralf

  4. #4
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    Hallo,
    vielen Dank für Eure Anntwort.
    Hatte 18.05 ein Unterbauch CT mit Kontrastmittel und ein Knochen CT mit radioakivem Kontrastmittel. Laut Aussage des Spezialisten sollen die LK nicht befallen sein, dafür sind aber im Lendenwirbel und linkem Beckenknochen jeweils eine relativ kleine Metastase zu erkennen. Da der Krebs so wie es aussieht nun schon gestreut hat macht da noch eine radikale Entfernung der Prostata überhaubt noch Sinn??? Was kann jetzt noch getan werden und welche Therapie ist nun angesagt???
    Mein Urologe hat vorgeschlagen eine medikamentöse Hormonabsenkung mit LHRH Analoga einzuleiten. Gleichzeitig sollen die beiden Metastasen bestrahlt werden.

    MfG
    opagünni

  5. #5
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    Hallo opagünni,

    diese Diagnose verändert die Sachlage. Der Krebs ist damit systemisch, durch eine Prostatektomie nicht mehr einzufangen und muss systemisch behandelt werden, insofern hat der Urologe Recht. Allerdings halte ich angesichts eines Gleason 4+5 und manifesten Metastasen eine Behandlung nur mit einem LHRH-Analogon als Untertherapie. Lies bitte nach, was ich im "Ersten Rat" zu dieser Situation geschrieben habe. Ferner ist jetzt die Verabreichung eines Bisphosphonats (heute in der Regel Zometa) dringend angesagt. Lies bitte auch dazu den "Ersten Rat".

    Ralf

  6. #6
    WinfriedW Gast
    Hallo opagünni,

    welchen Rat soll ich dir geben? Weltreise jetzt!

    Meine Situation ist mindestens so ungemütlich wie deine. Ich habe meine Weltreise erst einmal verschoben.

    Das Bestrahlen einzelner Knochenmetastasen macht vermutlich nur dann Sinn, wenn sie dir Schmerzen bereiten und das auch nur vielleicht.

    LHRH-Analoga, Casodex, evtl. Proscar oder Avodart und Zometa sind bei dir auf jeden Fall angesagt.

    Ich habe mich trotz der verschärften Situation nach neoadjuvanter Chemotherapie zur RPE entschlossen und mache jetzt adjuvante Bestrahlung - sprich ich mache Maximaltherapie. Raten kann ich dir das nicht, denn ich bewege mich damit außerhalb aller urologischen Standards. Der Ausgang ist offen. Trotzdem geht es mir gut und ich arbeite voll.

    Soviel ist sicher, langfristig sind wir alle tot!

    Ich wünsche dir alles Gute

    Winfried

  7. #7
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    Hallo WinfriedW und RalfDm

    hatte die ganze Woche über nur Termine über Termine, deswegen kommt meine Antwort etwas später.

    Bei mir hat man nun folgende Behandlung festgelegt. Seit mitte der Woche nehme ich Androcur (2 mal 100mg), am Montag soll ich die erste Monatsspritze Enantone bekommen.
    Als Bisphosphonat wurde Aredia festgelegt (von Zometa wurde auf Grund von eventuell auftretender Kiefernekroso abgeraten).


    Um eine Bestrahlung durchzuführen soll jetzt nochmal ein MRT gemacht werden, der Strahlenspezialist war nicht ganz einverstanden mit der Auswertung der Knochenszintigraphie. Die Schmerzen in den Knochen sind nicht mehr oder weniger als in den letzten Jahren auf Grund von Verschleiß.
    Ich hoffe nun das die richtige Therapie mit den richtigen Medikamenten ausgewählt wurde.

    Viele Grüße
    opagünni




  8. #8
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    Hallo,

    Sie haben in der Tat einen agressiven Vertreter der Gattung PK. Und kribiforme PKs neigen schnell dazu hormontaub zu werden.

    1. Ich schliesse mich Ralf an, durch zusätzliche Markerbestimmung aus dem Biopsiematerial die Strahlen-, Chemo-, Hormonenpfindlichkeit zu bestimmen

    2. eine DHB mit zusätzlicher niedrig-dosierter Chemotherapie (kann möglicher Weise ein schnelles Hormontaub-werden ausbremsen) zu erwägen.

    3. Knochenmetastasen bestrahlen lassen

    Gruss
    fs

  9. #9
    WinfriedW Gast
    Zitat Zitat von opagünni
    ...
    Seit mitte der Woche nehme ich Androcur (2 mal 100mg), am Montag soll ich die erste Monatsspritze Enantone bekommen.
    ...

    Warum Androcur und nicht Casodex?


    Zitat Zitat von opagünni
    ... von Zometa wurde auf Grund von eventuell auftretender Kiefernekroso abgeraten ...
    Das halte ich für Blödsinn. Gibt's dafür einen konkreten Anlass?
    Siehe hierzu: http://www.prostatakrebse.de/informa...i_bisphos.html


    Zitat Zitat von opagünni

    ....
    Die Schmerzen in den Knochen sind nicht mehr oder weniger als in den letzten Jahren auf Grund von Verschleiß.
    ...
    Das beweist nichts. Bei mir wurden Knochenmetastasen sicher nachgewiesen, die mir keine Schmerzen bereiten.

    Hast du mal über ein PET-CT nachgedacht?

    Bestrahlung? Was soll das genau werden? Nur eine konformale Bestrahlung ist sicher zu wenig!

    WW

  10. #10
    WinfriedW Gast
    Hallo opagünni,

    diesen Tonfilm würde ich dir sehr ans Herz legen und zwar deshalb, weil ich mich in einem schwierigen Entscheidungsprozess für die RPE plus (neo-) ajuvante systemische Therapie plus adjuvante Radatio entschieden habe. Durch die in diesem Film gemachten Aussagen sehe ich mich in der Richtigkeit meiner Entscheidung bestätigt.

    5. Prostatakarzinom: High-Risk Patienten, Therapieoptionen
    http://www.krebsgesellschaft.de/inde...vigation=45096


    WW
    Geändert von WinfriedW (03.06.2006 um 18:28 Uhr)

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