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Dauerbrenner: Die DHB-Lastigkeit des BPS –die Antwort der Verantwortlichen im BPS

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    Dauerbrenner: Die DHB-Lastigkeit des BPS –die Antwort der Verantwortlichen im BPS

    Hallo Forumsteilnehmer und andere, die so viel Interesse an der DHB in dem Thread unter "Therapienund Co" bekundet haben. Das Thema gehört aber eher hier hin. Seit dem Aufbau des BPS ging und geht es uns immer darum unsere Mitbetroffenen zu unterstützen, Hilfestellungen zu geben, bestmögliche Strukturen in der Organisation für die Selbsthilfe zu schaffen und Informationen zur Verfügung zu stellen. Bei einigen Wenigen der sowieso statistisch sehr geringen Anzahl der Forumsschreiber sieht es leider manchmal so aus, als ginge es Ihnen um viel „Ego“. Jeder weiß natürlich, dass das Forum von viel mehr Menschen gelesen wird, als darin schreiben. Zunächst eine sachliche Analyse zu: Die DHB-Lastigkeit des BPS. Wer in unserer Homepage unter „Medizinisches“ weiter die Maske „Schwerpunkt Therapie“ öffnet, kommt auf zwei weitere Masken, nämlich
    1. Therapie
    2. Dreifache Hormonblockade
    Da könnte man vielleicht annehmen, dass hier eine Gleichgewichtigkeit zwischen „Therapie“ und „Dreifache Hormonblockade“ zugeordnet wurde. Das ist natürlich völlig falsch, es ist eine Lay-out-Entscheidung des Webmasters und hat überhaupt keine symbolische Bedeutung. Nur wer entweder keine Zeit hat, weiter zu vergleichen, an einer Stimmungsmache interessiert ist oder einfach nur stänkern will, kann allein hieraus die falschen Schüsse ziehen. Vielleicht hat das auch gar keiner gemacht.

    Aber hier darf ich gleich den so heftig an der DHB „Desinteressierten“ eine freudige Mitteilung machen: Wir, Ralf Rainer Damm und ich haben useren Webmaster Holger gebeten, bis auf einige grundsätzliche Informationen alle weiterführenden Berichte zur DHB aus der BPS Homepage zu entfernen. Es wird eine Website unter dem Namen
    www.Dreifache.Hormonblockade.de
    in Kürze aufgebaut, die dann mit der BPS-Webpage nur verlinkt ist, diese Domain ist nicht mehr dem BPS zugeordnet. Die darf dann jeder anklicken wer will oder es auch seinlassen. Eigentlich wie jetzt auch.
    Wenn wir uns den derzeitigen Sachstand der DHB-Lastigkeit weiterhin etwas sachlicher anschauen kommen wir zu folgendem Ergebnis: Es ist richtig, dass sich eine Vielzahl von übersetzten Berichten und Informationen öffnet, wenn man die Maske „Dreifache Hormonblockade“ öffnet. Als ich vor 8 Jahren mich mit aller damaligen Unsicherheit für die DHB entschieden habe, habe ich kurz danach nichts anderes getan, als alle Berichte von Dr. Leibowitz ins Deutsche übersetzt, um zunächst für mich Klarheit zu schaffen. Das war in 1999. Später, als wir, der BPS, einige Jahre später eine eigene Wesite gestalteten, habe ich diese Berichte in die Website stellen lassen. Deswegen sind es zunächst ziemlich viele Berichte. Ich fühle mich immer nur als ein Transporteur von Informationen. Ich habe keinerlei Interesse daran, ob jemand die DHB macht oder nicht.
    Haben wir andere Therapien vernachlässigt? Doch wohl kaum. Wir haben einen ziemlich breiten und auch sehr sachlichen Überblick über alle anderen Therapien gegeben, dabei haben wir nicht selbst die Berichte geschrieben, sondern sie von renommierten Spezialisten übernommen. Wenn ich nur mal aufzeige, wo wir über die radiakle Prostataketomie geschrieben haben, ergibt sich folgendes Bild:
    Maske: Medizinisches
    1.Maske: Grundlegende Informationen
    1. 1 Titel: Wie soll ich mich entscheiden
    Sowohl mit der Strahlentherapie als auch der operativen Entfernung der Prostata kann bei entsprechenden Voraussetzungen häufig eine Heilung des Prostatakarzinoms erreicht werden.
    1.2 Titel: Therapieformen
    Radikale Prostatektomie
    Ist der Krebs auf die Vorsteherdrüse beschränkt, lässt sich die Prostata und somit auch der Krebs vollständig entfernen. Zusätzlich werden bei dieser Operation – der radikalen Prostatektomie – die Lymphknoten, die ersten Filterstationen der Metastasen, entnommen. Nach Entfernung der Prostata wird die Harnröhre mit der Blase wieder vernäht, so daß das Wasserlassen normal erfolgen kann. Allerdings kann es nach der Operation in Einzelfällen, und dann meist nur vorübergehend, zu einem unwillkürlichen Harnverlust kommen. Der Schließmuskel muss wieder trainiert werden. Zusätzliche Maßnahmen sind nur in Ausnahmefällen notwendig. Weitere unerwünschte Nebenwirkungen wie Störungen der Gliedversteifung (so genannte erektile Dysfunktion), versucht man durch Erhaltung der entsprechenden Nerven zu vermeiden.1.3 Titel: Wie kann man Prostatakrebs behandeln?
    Alle Therapieformen kurz erwähnt

    2. Maske: Therapie
    2.1 Maske: Übersicht über Therapieformen
    Operation der Prostata
    Es folgt eine lange, ausfürhliche Erläuterung aller Aspekte einer radiaklen Prostatektomie
    2.2 Titel: Mögliche Gruppierung von Therapieformen
    Gruppe I: Operative Therapien
    Prostataausschabung
    Prostatektomie
    Bauchschnitt
    Dammschnitt
    Laparoskopie
    Laserentfernung
    Roboter-Entfernung
    Hodenentfernung (Orchiektomie)
    Entfernung der Prostata: (Prostatektomie)

    3. Titel: Aufsätze und Studien

    3.1 Titel: Neu diagnostizierter Prostatakrebs - Das Abschätzen der Wahlmöglichkeiten (1/3)
    Radikale Lokale Therapien werden als mögliche Heilungschancen erwähnt
    3.2 Titel: Neu diagnostizierter Prostatakrebs - Das Abschätzen der Wahlmöglichkeiten (2/3)
    Unter Punkt 4. Chirurgischer Eingriff: ausführliche Erläuterung der radikalen Prostatektomie mit Vor- und Nachteilen.
    3.3 Titel: Ein beispielhafter Krankheitsverlauf
    Es handelt sich um einen Patienten mit radiakler Prostatektomie
    3.4 Titel: Stern – Das heimliche Leiden
    Zitat…..“Ob wirklich ein Krebs wächst, kann er durch eine Biopsie klären. Was nun geschieht, hängt ganz vom Stadium der Erkrankung ab. Ist der Tumor auf seine Kapsel beschränkt und sind die Lymphknoten in der Nachbarschaft noch frei von bösen Zellen, heißt es in der Regel: Operation. Dann schneidet der Chirurg die ganze Drüse heraus und näht anschließend die Harnröhre direkt an die Blase – ein großer Eingriff.“
    3.5 Titel: Bessere Chancen im Kampf gegen Prostatakrebs (1)
    Zitat: ..“ In der Regel sollte ein Tumor in Stadium T1 oder T2, der ja auf die Prostata beschränkt ist, durch Entfernen des nicht lebenswichtigen Organs heilbar sein.“
    3.6 Titel: Bessere Chancen im Kampf gegen Prostatakrebs (2)
    Zitat: „Beobachtung, operative Entfernung der Prostata (Prostatektomie) oder örtliche Bestrahlung“, auch „Operation oder Bestrahlung, eventuell kombiniert mit einer Hormontherapie (sie soll die Aktivität männlicher Hormone unterbinden, die das Tumorwachstum fördern)“

    Weiterhin darf ich darauf hinweisen, dass unsere kleine Broschüre „Ich habe Prostatakrebs – Was nun? “ sehr ausführlich über die radikale Prostatektomie informiert. Wir haben diese Broschüre zusammen mit Prof. Ebert erstellt und darum gerungen, was in einer modernen Informationsbroschüre stehen sollte, was nicht. Es ist nach Meinung vieler Ärzte immer noch die Beste Information für einen Neudiagnostizierten, der sich einen Überblick verschaffen will. Diese wurden allen niedergelassenen Urologen in die Praxen geschickt. Ob sie sie auslegen oder nicht liegt natürlich bei den Ärzten.

    Insgesamt werden die Begriffe "Operation", Prostatektomie" und "Chirurgischer Eingriff" 104 mal in unserer Homepage an unterschiedlichen Stellen erwähnt, die Begriffe "Dreifach" 30 mal und "DHB" 13 mal, trotz der vielen Berichte, die kein Mensch lesen muß, wenn er sich für die DHB nicht interessiert. So DHB-Lastig können wir gar nicht sein. So viel zu einer schnellen Vergleichsrecherche.

    Wir haben in ausreichender Breite und notwendiger Kürze unter der Maske „Therapien“ auch über alle anderen Therapiemöglichkeiten informiert, auch über andere experimentelle Therapien, wie HIFU, Brachy in den verschiedenen Formen etc. Dass noch immer nicht Alles optimal ist, dass wir noch mehr Arbeit in die Gestaltung hineinstecken müssen und unser Internet-Redaktionsteam trotz zeitlicher Überlastung nach der Umstellung der Website immer noch viel zu tun hat, versteht sich von selbst. Ich darf jeden der hier so schwungvoll schreibenden Kritiker bitten, konstruktiv sich in die Arbeit des Redaktionsteams vertrauensvoll einzubringen und am Aufbau mitzuhelfen. Ein stolzer Hinweis: Wir haben von mehreren berufenen Beobachtern ein großes Lob für unsere Arbeit an der Website bekommen. Das wurde in einem der vorigen BPS Magazine veröffentlich. Auch das BPS-Magazin hat ein großes Lob erhalten. Wir alle sind ehrenamtlich arbeitende Vorstandsmitglieder, die Ihre Zeit für unsere Mitbetroffenen einsetzen. Wir brauchten in der Vergangenheit und brauchen jetzt nach dem Tode von Wolfgang umso mehr Helfer und Mitarbeiter, die konstruktiv weiter am Aufbau unserer inzwischen sehr groß gewordenen Organisation auf allen „Kanälen“ der Hilfsbereitschaft für andere Mitbetroffene mitwirken.

    So viel zum Dauerbrenner DHB-Lastigkeit des BPS von meiner Seite. In der Diskussion hat Rudolf Stratmann eine Beitrag geschrieben, der mich sehr gefreut hat: er hat größere Zusammenhänge aufgezeigt und Mitmenschlichkeit gezeigt. Danke Rustra.

    Es gäbe noch viel zu der Sinnhaftigkeit der DHB zu berichten in einer Zeit, in der die Anzahl der Neudiagnostizierten innerhalb von zwei Jahren von 36 000 auf 48 000 angestiegen ist und in der ein Zwischenbericht zur europäischen randomisierten Studie zum PSA-Screening, also mit Vergleichsgruppen, belegt hat, dass ca. die Hälfte aller Neudiagnostizierten nicht sofort eine Therapie benötigen und etwa ein Drittel niemals in Ihrer Lebenszeit (darüber gibt es einen Vortrag beim Patiententag der EAU am 24.März in Berlin). Als Patientenvertreter dürfen wir nicht untätig sein, wenn wir erkennen, dass durch Übertherapie großer Schaden angerichtet werden kann. Dass alle diese Patienten hochattraktive Patienten für jeden Therapeuten sind, weil Heilung garantiert ist, welche Therapie auch immer angewendet wird. Das ist aus Gründen der Erfolgsstatistik verständlich. Auch ist die Option der aktiven Überwachung für viele dieser Patienten von ihrer Psyche her einfach unerträglich: sie wissen es gibt Krebszellen in der Prostata und sie brauchten eigentlich nichts zu machen. Das sind die eigentlichen Probleme, mit denen sich der BPS befassen muß, weil er angetreten ist, sich für Patienten einzusetzen.
    Hier kann die DHB einen kleinen Ausweg bieten, weil nach Absetzen der DHB nach 13 Monaten die üblichen moderaten Nebenwirkungen (natürlich gibt es Ausnahmen, wie überall in Beipackzetteln nachzulesen ist) wieder verschwinden. Wir, der BPS, die wir den PSA-Test ab dem 40. Lebensjahr für notwendig erachten, um die jungen Männer mit aggressivem Tumor rechtzeitig zu erkennen, weil sie anderenfalls realtiv schnell sterben dürften (12 000 Tote pro Jahr), dürfen aber auch nicht zusehen, wie durch radikale Übertherapien vielen Patienten Schaden zugefügt wird.

    Hier liegt eines unserer ganz großen Probleme für die zukünftige Arbeit zum Wohle der Patienten im BPS

    Diese unsere Einstellung gefällt nur einigen Ärzten, denen das Schicksal der Patienten wirklich am Herzen liegt. Andere Ärzte, die eher das wirtschaftliche Wohlergehen ihrer Praxen im Sinn haben, fahren alle Stacheln dagegen aus, insbesondere gegen die DHB, bei der man ja nur ein Rezept auszustellen braucht.

    Noch etwas: wer glaubt, dass die DHB eine Art Wundertherapie sei, die dann versagt hat, wenn nach Absetzen der PSA-Wert wieder ansteigt, hat nichts von dem großen Einfluß der Tumor-Ausgangssituation auf jede der bestehenden Therapien verstanden und hat auch nicht verstanden, dass es sich immer, besonders aber bei den Tumoren mit höheren Risikokomponenten, um den Beginn eines permanenten Kampfes um eine Langzeitkontrolle des Tumors als eine chronische Erkrankung handelt, die medikamentös unter Kontrolle gehalten werden kann. Das ist eine sehr individuelle schulmedizinische Therapie von internistischen Onkologen/Hämatologen/Endokrinologen, die medikamentös abgefedert, auf die Reaktion des Patienten abgestimmt sein muß. Urologen sind Organspezialisten, die Biologie der Prostatakrebstumorzellen war für diese Ärzte kein Thema bei ihrer universitären Ausbildung. Doch ohne Urologen geht es auch nicht. Wir brauchen dringend interdisziplinäre Zusammenarbeit.

    Noch ein Hinweis: Dr. Leibowitz hat einen Rückstau von über 100 Patienten aus den USA in seiner Praxis in Los Angeles. Ich bin zurzeit einer der ganz wenigen internationalen Patienten, die noch von ihm behandelt werden. Seit 8 Jahren. Mehr als 7 Jahre nach Absetzen der DHB mit mehreren Faktoren des Tumors im höheren Risiko bin ich immer noch heilfroh, die Entscheidung vor 8 Jahren für die DHB getroffen zu haben. Ein zweiter Zyklus steht mir noch bevor, antiangiogene Medikamente sind mein „täglich Brot“. Die letzten Jahre guter Lebensqualität kann mir aber keiner mehr nehmen. Ich bin unglücklich darüber, dass auch die Krankenkassensituation (gesetzlich) und gegebenenfalls auch die Möglichkeit, einige private Mittel einsetzen zu können, eine Beschränkung für viele Patienten darstellt, die sich entsprechend entscheiden wollen. Wie können wir gegen die Zweiklassenmedizin vorgehen? Noch ein ganz dickes Brett für den BPS mit seinem in diesem Bezug sehr kleinen Bohrer.
    Kluge Männer braucht das Land.
    Grüße
    Christian
    Zuletzt geändert von cligensa; 18.03.2007, 20:57.
    Christian (L)

    #2
    Zitat von cligensa Beitrag anzeigen
    Es wird eine Website unter dem Namen
    www.Dreifache.Hormonblockade.de
    in Kürze aufgebaut, die dann mit der BPS-Webpage nur verlinkt ist, diese Domain ist nicht mehr dem BPS zugeordnet. Die darf dann jeder anklicken wer will oder es auch seinlassen.
    gute Entscheidung, dann ist wenigstens eine Dauer-Kuh vom Eis und die neue Homepage bietet eine eigenständige Plattform für die weitere Auseinandersetzung.
    Deine Auszählung von Stichworten fand ich witzig ... hoffentlich hattest Du alle Quelltexte auf einmal vorliegen.
    grüsse,
    Rudolf

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      #3
      Zitat von cligensa
      Es wird eine Website unter dem Namen
      www.Dreifache.Hormonblockade.de
      in Kürze aufgebaut, die dann mit der BPS-Webpage nur verlinkt ist, diese Domain ist nicht mehr dem BPS zugeordnet. Die darf dann jeder anklicken wer will oder es auch seinlassen.
      Wunderbar, das ist der richtige Weg in die Zukunft!

      Dieter

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        #4
        Dauerbrenner: Die DHB-Lastigkeit des BPS –die Antwort der Verantwortlichen im BPS

        Lieber Christian,

        ich kenne beide Websits seit Anfang weil ich schon Juli ´98 RPB operiert wurde habe ich wie ein kleiner Kreutzer im Web über diese Krankeit PK gesucht und später kamen sie dann, BPS und KISP aber was da im Forum abgelaufen ist spottete jeglicher Beschreibung aber nach faßt 2 Jahren entlich einiger massen beruhigt!

        Es ist doch keine Frage, Ihr habt bestes geleistet und Sück für Stück kann doch weiteres hinzu kommen und wachsen auch mit uns passiven "Mitglieder".

        Was Sie aber jetzt vor haben, habe ich das gefühl, daß es eine Trotzreaktion ist und die o. g. Behandlungen ausgliedern wollen!

        Die ADT - HB1, 2, 3, oder gar 4fach, gehört einfach zu den vielen Möglichkeiten den PK zu beseitigen und daher auf dieser Website gelassen nur eben nicht so im übertriebenen Sinn, ausgewogen auf die gleichen Ebene wie die anderen Behandlungen.

        Es wird wohl so kommen wie Sie es vorhaben, ein demokratisches vorhaben ist das nicht und geht auch nur weil die "Mitglieder" kein Stimmrecht haben und die oberste Hierarchie bestimmt die Richtung, meinen Sie, ist das richtig?

        Ich weiß genau von was ich rede denn ich habe schon 3 Extreme durch gemacht und imerwider ein Rezidiv.

        Gruß, Helmut
        Zuletzt geändert von Gast; 18.03.2007, 21:59. Grund: Korrektur

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          #5
          Zitat von RuStra Beitrag anzeigen
          Deine Auszählung von Stichworten fand ich witzig ... hoffentlich hattest Du alle Quelltexte auf einmal vorliegen.
          grüsse,
          Rudolf
          Nein, das geht viel einfacher als Auszählen: man braucht die Stichworte nur in die Suchmaske eintragen und schon gibt es die Antwort.
          Wissenschaftlich gearbeitet zu haben, ist hier ein zu hoher Anspruch aber Schwätzen mag ich nicht, sondern ich halte viel mehr davon zu belegen, was ich da behaupte, vor allem wenn ich eine Gegenbehauptung aufstelle zu einer eher daherge...sagten Stimmungsaussage ;-).
          Grüße
          Christian
          Christian (L)

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            #6
            Das ist ungeachtet aller Schönrederei doch ein Einknicken vor der Kritik. De facto werden alle DHB-Therapierte und -Interessierte aufgefordert, dieses Forum zu verlassen. Als ob man auf einen Anlass hierfür nur gewartet hätte . . .Weitere Kommentierung erspare ich mir besser.
            Reinardo

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              #7
              "Abgespecktes Forum"

              Ich wollt es würde nacht und die Erleuchtung käme.

              "Das Wesentliche auf dieser Welt ist unsichtbar" (Antoine De Saint-Exupèry)

              Gruß Hutschi

              Kommentar


                #8
                Zitat von Hutschi Beitrag anzeigen
                "Abgespecktes Forum"

                Ich wollt es würde nacht und die Erleuchtung käme.

                "Das Wesentliche auf dieser Welt ist unsichtbar" (Antoine De Saint-Exupèry)

                Gruß Hutschi
                Hallo Hutschi,

                wieder einmal muß ich dich verbessern. Zur Zeit macht man sich erst mal nur Gedanken über die unausgewogene BPS-Homepage. Das Forum ist eine andere Sache.

                Gruß Dieter

                Betrachtung-Zen Nr. 14 : Der Zusammenhang von höherem Bewusstsein und Sprache - Ohne die Verwendung von Sprache, von Worten, hätte Buddha niemals Erleuchtung gefunden (17.3.2003/ MulmiLex: Religion, Sprache, Bewusstsein)

                Kommentar


                  #9
                  Lieber Hutschi. Achte genau auf Dieters Wortwahl: "zur Zeit", "erstmal nur","Das Forum ist eine andere Sache", das heisst, dessen Bereinigung kommt dann später dran, und das Ganze vernebelt mit Zitaten von Buddha und dem Wahlspruch von Uwe Peters "Werde Manager Deiner Krankheit", der sich ob seiner leidvollen Erfahrungen mit den Ärzten wahrscheinlich im Grabe herumdrehen würde, wenn er wüsste, welche Leute seinen Ausspruch hier missbrauchen.
                  Das fügt sich leider ein in eine Entwicklung, die beim BPS schon viel früher, etwa 2003, eingesetzt hat. So hat Wolf-Dieter Ludwig, Vorsitzender der Arzneimittelkommission der Deutschen Ärzteschaft in einem Interview mit der Berliner Zeitung am 26.1.2007 vor einer zu beobachtenden Unterwanderung der Selbsthilfegruppen gewarnt. Er dachte hierbei vorrangig an Einflussnahme der Pharmaindustrie. Eine Unterwanderung findet aber auch indirekt statt durch die Annahme von Sponsorengeldern und die Aufnahme von Mitgliedern, die aus welchen Motiven auch immer eine Kursänderung erzwingen, so dass aus einer anfangs kritischen, progressiven, experimentellen, agressiven und ausschliesslich am Patienteninteresse orientierten Selbsthilfe-Organisation letztendlich ein flügellahmer Verein wird, den die Ärzteschaft weder fürchten noch ernst nehmen muss. Die Selbsthilfegruppen der Frauen haben schon vor Jahrzehnten eine Reform ihrer rückständigen Behandlungsrichtlinien beim Brustkrebs erzwungen, haben sich Respekt verschafft. Aber das waren auch Frauen.
                  Gruss, Reinardo

                  Kommentar


                    #10
                    Reinardo,

                    es wäre viel besser, würdest Du auf Deine eigene Wortwahl besser achten!

                    Zitat von Reinardo
                    Lieber Hutschi. Achte genau auf Dieters Wortwahl: "zur Zeit", "erstmal nur","Das Forum ist eine andere Sache", das heisst, dessen Bereinigung kommt dann später dran, und das Ganze vernebelt mit Zitaten von Buddha und dem Wahlspruch von Uwe Peters "Werde Manager Deiner Krankheit", der sich ob seiner leidvollen Erfahrungen mit den Ärzten wahrscheinlich im Grabe herumdrehen würde, wenn er wüsste, welche Leute seinen Ausspruch hier missbrauchen.
                    Dieter

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Christian, Hallo Ralf,

                      Aufgrund Deiner ausführlichen Stellungnahme, lieber Christian, habe ich mir zum ersten Mal die Homepage von BPS genau angesehen und bin voll Deiner Meinung, dass insgesamt eine ausgewogene Berichtserstattung vorliegt, und ich bedaure meine ungerechtfertigte Kritik, da das Vorwort zur DHB durchaus kritische Informationen bringt. Das Problem liegt aber im Aufbau der Homepage wie es Günther in seiner Stellungnahme aufgezeigt hat. Über eine falsch konzipierte Nutzerführung kommt man an die Informationen eher zufällig.
                      Bei KISP sieht es dann etwas anders aus, aber hier hat Ralf ja aufgezeigt, dass er in seiner Einmannshow dies nicht bewältigen kann, und wir Forumsteilnehmer durch entsprechende Textveröffentlichungen für eine breitere Information selber sorgen können.
                      Nun möchte ich die Reaktion/den Vorschlag, für DHB eine eigene Plattform aufzumachen, ansprechen. Dies ist für mich ein Rückschritt, und ich schließe mich da den Argumenten von Carola Elke und Helmut.2 voll an. Weiter möchte ich zu bedenken geben, dass für den Hilfesuchenden alles noch viel komplizierter und komplexer wird, nun auf drei Internetseiten herumzusuchen, denn die Hormonbehandlung ist ein wesentlicher Bestandteil der Therapie gegen PK. Ich bin immer davon ausgegangen, dass demnächst nach Eröffnung des gemeinsamen Forums der Zusammenschluss von BPS und KISP erfolgt, was sicherlich zu einer Bündelung der Kräfte führen- Ihr seid alle ehrenamtlich tätig- und auch dem Hilfesuchenden einen besseren Überblick bringen würde.
                      Weil es noch nicht solange zurückliegt und vielleicht für Eure Entscheidung hilfreich ist, möchte ich kurz beschreiben, wie ich zum Forum und den Internetseiten von KISP und BPS gekommen bin, und was ich dabei empfunden und gedacht habe.
                      Nach zwei negativen Biopsien und weiteren PSA-Anstieg sagte ich mir, dass es nun Zeit wird, sich selber mit der Thematik auseinander zu setzen und nicht mehr alleine dem Arzt zu vertrauen. Damit begann ich September/Oktober 2005 mit meinen ersten Internetrecherchen wie üblich über Google und bin damals erst nach einer gewissen Zeit auf die Seiten von KISP und BPS gestoßen. Heute ist dies wesentlich verbessert worden, und zwar bei Eingabe von Suchbegriffen zu unserer Problematik ist das Forum meistens auf der ersten Seite mit Beiträgen angeführt und darüber kommt der Suchende dann auch sehr schnell zu den Seiten von BPS und KISP. Ich war damals natürlich wegen der Prostata Angelegenheit auch nicht jeden Tag im Internet aktiv, sondern dies erfolgte mehr sporadisch im Abstand von 1 – 2 Wochen und dann über einen Zeitraum von maximal 2 Stunden. Mein Status zu dieser Zeit war ja noch PK frei. Im Dezember 2005 bin ich dann auf KISP und BPS gestoßen. Ich bin dann bei KISP hängen geblieben, und zwar einmal wegen des übersichtlichen Informationsaufbaus mit links übereinander die Stichwörter angeordnet und mit Anklicken dieser dann direkt den Erhalt der Information oder einer weiteren detailliert gegliederten Übersicht, und zweitens bin ich dann gleich auf Ralfs Grundlagentext gestoßen, den ich auch sofort ausgedruckt und meiner Frau gegeben habe mit dem Hinweis, sich schon einmal für den Fall der Fälle zu informieren. Ich habe dann die Artikel über DHB gelesen und Ralfs Erfahrungsbericht mit seiner Entscheidungsfindung gelesen, der mich beeindruckt hat, und schon damals habe ich mich abgestimmt mit meiner Frau mehr oder weniger für die DHB entschieden, obwohl ich dann die Diagnose PK erst ein halbes Jahr später erhalten habe.
                      Ich habe mir natürlich auch die BPS Seite angesehen und auch etwas herumgeklickt und bin dabei aber nicht auf Informationen gestoßen, die mich zum damaligen Zeitpunkt interessiert haben, so dass aufgrund der sehr guten Erfahrung mit der KISP Homepage ich mir kaum noch einmal die BPS Seite angesehen habe. Nach und nach durch meine aktive Forumsbeteiligung ist mir die Bedeutung und Wichtigkeit des BPS klar geworden, aber dies zeigt auch, welche große Bedeutung das richtige Homepagekonzept hat.
                      Damit sind wir wieder beim Thema Internetauftritt angelangt, und ich bin auch gerne bereit, an einer Neugestaltung/Aufbau mitzuarbeiten. Zuerst einmal habe ich aber die große Bitte, nicht eine dritte Homepage zu eröffnen, nicht den Weg des Rückschritts in die Zersplitterung zu gehen sondern mutig den Schritt nach vorne zu machen und den Fortschritt der Konzentration zu wagen.

                      Grüße Knut.fficeffice" />

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                        #12
                        Lieber Reinardo,
                        Du wirst verstehen, dass ich Deiner Bewertung über Beeinflussung unseres Verbandes durch Annahme von Sponsorengeldern, über die Aufnahme von Mitgliedern, die uns nicht gewogen sind, Unterwanderung, und die Entwicklung zum flügellahmen Verein überhaupt nicht folgen kann. Als Verantwortliche eines großen Verbandes müssen wir kleinliche Gesichtspunkte außen vor lassen. Was wir bisher erreicht haben, die Anerkennung, die wir nicht nur für unsere Kommunikationsmittel sondern auch als Verbandsvertreter bekommen, die Mitarbeit z.B. in der Urologie, wie Zertifizierung, Leitlinie der Urologie, Probleme des PSA-Testens, Ärztebeirat, Patientenbeirat des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes etc. haben wir erreicht durch harte selbstlose Arbeit. Und das wird auch so bleiben. Wenn durch Stimmungsfuzzis jetzt, nachdem Wolfgang gerade mal 3 Monate tot ist, eine Stimmung "gegen Gehrden" gemacht werden soll, damit einige, die bisher kaum oder nie am Aufbau unserer erfolgreichen Organisation in den letzten 6 Jahren mitgearbeitet haben, ihr bedeutendes Ego als kompetent sehen und sich anbieten, um nicht zu sagen anbiedern, um dort zu ernten, wo sie nicht gesäht haben, dann darf sich jeder eine eigene Meinung dazu bilden.

                        Wir knicken überhaupt nicht ein. Mit Wolfgang hatte ich hinsichtlich einer eigenen DHB-Website eine kontrovers geführte Diskussion, da ich diese seit langem für sinnvoll halte.
                        In einer eigenen Website wird es mehr und ausführlichere Beiträge mit dem letzten Stand aus den USA geben. Wir werden über die DHB in der BPS-Website grundsätzlich berichten und einen direkten Link dorthin anbieten, so dass noch bessere und sachliche Informationen aus dem Internet über die DHB gewonnen werden können. Wir werden nach wie vor kritisch, progressiv, auch experimentell, jedoch nur mit gebremsten Schaum agressiv handeln, um die Effizienz nicht zu gefährden, aber wir werden immer und ausschliesslich am Patienteninteresse orientiert sein

                        Ralf ist der Leiter des medizinischen Redaktionsteams der BPS-Website. Ihm liegt zwar auch das KISP-Forum am Herzen, aber er ist dafür zuständig, dass diese beiden Bereiche zusammengeführt werden. Es wäre sehr schade, wenn sich aus dieser Dualität eine Konkurrenz ergeben würde. Das kann Ralf verhindern. Er und wir brauchen jedoch konstruktive teamfähige Mitarbeiter. Wir können nicht alles allein schultern.

                        Deinen Worten ist zu entnehmen, dass Du in Sorge bist über die Zukunft des BPS. Wir auch! Wir werden darum kämpfen, dass bei der nächsten Wahl die Stimmungsmacher und Schnellaktivisten das bestehende erfahrene und vertrauensvoll zusammenarbeitende erfolgreiche Team nicht zerschlagen werden. Wenn wir bisher nicht ganz so viel schaffen konnten wie die Frauen, dann berücksichtige bitte, dass die Frauenselbsthilfe seit 25 Jahren besteht, die haben also 20 Jahre mehr Vorlauf. Wir sind ehrenamtlich arbeitende Mitarbeiter, die ihre Freizeit opfern, die gemeinsam mit allen Selbsthiflegruppenleitern ein Optimum für Patienten erarbeiten. Nur wenige engagieren sich zeitlich und kräftemäßig in dem Ausmaß, das notwendig ist, um eine solche große und erfolgreiche Organisation zu schaffen. Dazu gehörten die Fähigkeiten eines Wolfgangs, um Hilfe für Patienten einzuwerben und zu organisieren, ein ständiges Anpassen der Infrastruktur an die wachsende Größe des BPS, der Einbindung von Mitarbeitern (Nicola, Marlene, Kai, Gerd), die mitziehen und es gehört dazu die Integration und Koordinierung der Konflikte, die nun mal auftreten. Alles war Neuland für uns. Ich denke wir haben viel geschaffen. Bleib uns gewogen.
                        Auch für die Zukunft gilt: der Souverän ist die Mitgliederversammlung und wird die Führung bekommen, die er verdient.
                        Grüße
                        Christian
                        Christian (L)

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                          #13
                          Hallo lieber, sehr geschätzter Christian

                          Zitat: Christian: Lieber Reinardo,

                          Du wirst verstehen, dass ich Deiner Bewertung über Beeinflussung unseres Verbandes durch Annahme von Sponsorengeldern, über die Aufnahme von Mitgliedern, die uns nicht gewogen sind, Unterwanderung, und die Entwicklung zum flügellahmen Verein überhaupt nicht folgen kann

                          Bevor nun Reinardo zur Feder greift - er ist vielleicht gerade bei einer ganz wichtigen Nachmittagsbeschäftigung - möchte ich mich hier schon mal einblenden. Es ist nicht die BPS gemeint. Kein halbwegs Informierter käme auf den Gedanken, daß über BPS Beeinflussungen stattfinden könnten. Ich zumindest habe noch nie aus den vielen schon persönlich geführten Gesprächen den Eindruck gewonnen, daß über unser Forum bzw. deren ehrenamtlich tätigen bewunderswerten Mitbetroffenen von igendwo her eine Dominanz versucht wurde herbeizuführen. Diese uns allen bekannten Mitstreiter, und da gehörst Du Christian dazu, verdienen nicht nur Anerkennung und Respekt, sondern vor allem auch Dank. Und wenn Du nun, Christian, eine neue Plattform ins Leben rufen willst, um den ständigen Nörgeleien aus dem Wege zu gehen, dann bist Du aber doch bereit, nachzugeben, anstatt weiter Flagge zu zeigen und nun wikrlich mit Hilfe von Kisp und Ralf eine neue Homepage auf die Beine zu stellen. Knut bietet Dir schon Hilfe an, wie oben nachzulesen. Wenn Ihr für mich Verwendung habt zum Korrekturlesen etc. bin ich auch sofort bereit, mitzuhelfen. Laßt uns das wirklich alles noch einmal in Ruhe überdenken.
                          Bitte, keinen Schnellschuß aus der möglichweise erzeugten Resignation durch die ständigen Quertreiber, die sich hier besser mit Vorschlägen als mit Kritik einbringen sollten. Noch habe gerade von diesen auch Betroffenen keine konkreten Ansätze für eine Neugestaltung gesehen.

                          "
                          Die Freiheit besteht darin, dass man alles tun kann, was einem anderen nicht schadet" (Matthias Claudius)

                          Gruß Hutschi

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                            #14
                            Zitat von Hutschi Beitrag anzeigen
                            Und wenn Du nun, Christian, eine neue Plattform ins Leben rufen willst, um den ständigen Nörgeleien aus dem Wege zu gehen, dann bist Du aber doch bereit, nachzugeben, anstatt weiter Flagge zu zeigen und nun wikrlich mit Hilfe von Kisp und Ralf eine neue Homepage auf die Beine zu stellen.

                            Gruß Hutschi
                            Lieber Hutschi,
                            zunächst mal vielen Dank für Deine freundlichen Worte, die hört man selten. Zum Thema ist etwas nicht ganz rübergekommen: Es geht nicht darum, dass ich eine neue Plattform ins Leben rufe und damit einen Rückschritt vollziehe, vielmehr wird die Domain www.dreifache.hormonblockade.de dem Ralf zugeordnet, alles ist mit Ralf abgesprochen. Wir machen also genau das, was Du ansprichst. Ralf hat den Auftrag, die medizinischen Informationen von KISP und BPS-Website zusammenzuführen. Das ist eine sehr anspruchsvolle Organisationsaufgabe. Es erscheint aber sinnvoll, der DHB als der immer noch experimentellen Therapie mit den so vielfältigen Berichten, mit den so vielfältigen Fragenkomplexen und Informationen aus den USA, aus Deutschland und von unseren Patienten einen gesonderten Raum einzuräumen, weil hier wegen der Neuartigkeit des Therapieansatzes, den Kontroversen und dem Potenzial dieser Therapie sehr viel mehr Informationen zusammenfließen. Wir können da absolut keine Gleichwertigkeit mit dem Informationsumfang anderer Therapieoptionen herstellen. Somit würde es unausweichlich wieder nur heißen: "Dauerbrenner".
                            Zwischen Ralf und mir paßt kein Blatt Papier, wir arbeiten eng zusammen.

                            Dir und auch Knut vielen Dank für das Angebot der Mitarbeit. Die Einbindung in eine Arbeit werden wir gerne in Anspruch nehmen, sobald sich da etwas realisieren läßt. Es muß ja vorbereitet sein und passen. Als erstes werde ich Dich für "Korrekturlesen" gern bald in Anspruch nehmen.
                            Grüße
                            Christian
                            Zuletzt geändert von cligensa; 19.03.2007, 19:24.
                            Christian (L)

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                              #15
                              Hallo!

                              Die separate DHB-Homepage finde ich ueberfluessig wie einen Kropf. Das Ganze, nur weil einige Wenige etwas Unausgewogenes empfinden!!??!!

                              Hier wedelt doch der Schwanz mit dem Hund...

                              Herzliche Gruesse aus dem sonnigen Sueden sendet

                              Schorschel

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