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Dauerbrenner: Die DHB-Lastigkeit des BPS –die Antwort der Verantwortlichen im BPS

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    #16
    Hallo Christian,
    Deine Argumente für eine eigene DHB-homepage sind für mich nicht stichhaltig. Gerade weil ihr alle ehrenamtlich tätig seid, bedeutet diese Entscheidung für Euch eine Mehrbelastung und wie ich schon angeführt habe, bringt dies keine Vereinfachung für den Hilfesuchenden sondern erhöht die Komplexität. Eure knappen Ressourcen werden falsch eingesetzt und der Kritik entgeht Ihr damit auch nicht, und diese kann ich schon im voraus formulieren: "Jetzt haben sie nur noch Zeit für ihr Lieblingskind."
    Ich kann nur raten: Verschlankt die Prozesse und steckt die Ressourcen zum Wohle der Patienten in einen verbesserten, klaren und gemeinsamen Internetauftritt, und ich bin gerne bereit hier mit zu helfen. Überdenkt bitte noch einmal Eure Entscheidung, da eine Verzettelung noch nie Probleme gelöst hat.
    Beste Grüße Knut.

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      #17
      Zitat von knut.krueger Beitrag anzeigen
      Hallo Christian,
      Deine Argumente für eine eigene DHB-homepage sind für mich nicht stichhaltig. Gerade weil ihr alle ehrenamtlich tätig seid, bedeutet diese Entscheidung für Euch eine Mehrbelastung und wie ich schon angeführt habe, bringt dies keine Vereinfachung für den Hilfesuchenden sondern erhöht die Komplexität. Eure knappen Ressourcen werden falsch eingesetzt und der Kritik entgeht Ihr damit auch nicht, und diese kann ich schon im voraus formulieren: "Jetzt haben sie nur noch Zeit für ihr Lieblingskind."
      Ich kann nur raten: Verschlankt die Prozesse und steckt die Ressourcen zum Wohle der Patienten in einen verbesserten, klaren und gemeinsamen Internetauftritt, und ich bin gerne bereit hier mit zu helfen. Überdenkt bitte noch einmal Eure Entscheidung, da eine Verzettelung noch nie Probleme gelöst hat.
      Beste Grüße Knut.
      Lieber Knut,

      besser kann man es nicht auf den Punkt bringen...

      Schorschel

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        #18
        Zitat von Schorschel Beitrag anzeigen
        Lieber Knut,

        besser kann man es nicht auf den Punkt bringen...

        Schorschel
        Hallo Schorschel, Knut, Carola und andere, die ihr die Gefahr seht, dass sich künftig Christian, Ralf und andere nur noch um ihr "Lieblingskind" kümmern und sich aus dem Forum verabschieden:
        Ich meine, das Gegenteil kann der Fall sein, wenn die neue angedachte DHB-Homepage einen Schritt voran darstellt in der STRUKTURIERUNG des Wissens über PK-Therapie. Sowohl auf den BPS- wie KISP-Seiten als auch auf einer Spezial-Seite hat die DHB ihren Platz. "Mehrarbeit" liegt sowieso an, dafür haben wir viel zu viele Aufgaben.

        Der Schlüssel zum effizienten Einsatz der vielen im Netz irgendwo möglichen ehrenamtlichen Arbeitskraft-Angebote liegt in der Frage, ob Kooperation entlang klarer Fragen und Aufgabenstellungen möglich wird oder nicht. Das Problem der elendigen über die Jahre immer wieder aufgewärmten Frust-Debatten ist doch nicht, dass nicht wichtige Fragen angsprochen worden wären (wie die nach Sinnhaftigkeit von OP vs. DHB bei lokalisiertem PK), sondern dass diese Kontroversen aufgrund von Unzulänglichkeiten der Kombattanten immer wieder von dem Kooperations-Versuch abdriften und in Nebenkriegsschauplätzen von Nebenkriegsschauplätzen verenden. Die Parole, nun endlich die "DHB-Lastigkeit des BPS" angreifen zu wollen, ist solch eine Irreführung. Nichts für Dieter, aber Dein Haupt-Beitrag in dieser Debatte war leider nicht der (Internet-)Kooperations-Versuch. Ich meine, dass erneut GRÖSSERE Anstrengungen für die Verbreitung und Debatte der "nicht-invasiven PK-Therapie" (wie -Prävention) unternommen werden müssen. Die "DHB-Fraktion" hat sich doch gegenüber früher schon weitgehend zurückgezogen - ich meine, dass die Zweigleisigkeitk eines Internetauftritts eine erneute Intensivierung der Diskussion bringen kann - vorausgesetzt, wir bekommen diese abschweifigen Verwirrungs-Diskussion besser unter Kontrolle. Natürlich "nicht-invasiv", versteht sich.

        grüsse,
        Rudolf

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          #19
          Neues Forum für die DHB

          Hallo Zusammen,
          ich bin absolut gegen die Herausnahme des DHB-Themas aus dem Forum.
          Dieses Forum ist für alle Themen rund um unsere Erkrankung gedacht und würde durch die Splittung ad-absurdum geführt.
          Durch die Harausnahme würde das Forum in anderen Bereichen "lastig" werden - dann würden auch diese Themen in neue Foren überführt werden
          usw. usw.
          Ich möchte mich nicht in zig Foren anmelden müssen um meine Krankheit umfassend beleuchten zu können.
          Bitte diese Entscheidung sehr gut zu überdenken!!!!
          Viele Grüße
          Michael F
          MichaelF
          meine Mailadresse: mi.fritzmann@web.de
          mein Profil und Geschichte zusätzlich auf: www.myProstate.eu

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            #20
            Hallo Michael,

            gut so. Aber Du hast doch weiter oben zur Kenntnis nehmen müssen, daß man zu unterscheiden hat zwischen Forum und Home-Page. Für mich war das Forum immer das Non-Plus-Ultra, und wie man an die mich intessierenden Brennpunkte einer für mich nur im Hintergrund wahr genommenen Home-Page kommt, ob Kisp oder BPS, habe sogar ich kapiert und sehr aufmerksam alle in Frage kommenden Therapiemöglichkeiten abgeklopft. Daß ich mich für die DHB entschieden habe, nachdem ich reichlich mit Stoff über alle anderen Möglichkeiten von meinen mich mehr oder weniger gut begleitenden Ärzten versorgt wurde, muß mich auch heute nicht nachdenklich stimmen. Und ich bereue nichts, selbst jetzt, wo ich noch so viel mehr weiß.

            "Man muß sich einfache Ziele setzen, dann kann man sich komplizierte Umwege erlauben" (Charles de Gaulle)

            Gruß Hutschi

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              #21
              Zitat von Hutschi Beitrag anzeigen
              Und ich bereue nichts, selbst jetzt, wo ich noch so viel mehr weiß.
              Auch ich bereue noch gar nichts selbst jetzt, wo ich sexuell verkrüppelt bin.

              Schön ist eigentlich alles, was man mit Liebe betrachtet.
              (Morgenstern)


              Gruß
              Michael
              Zuletzt geändert von Gast; 20.03.2007, 17:01.

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                #22
                Hallo Rudolf,
                Ich kann nicht erkennen bei Deinen Argumenten für die DHB, warum dafür eine separate Homepage nötig ist. Später kommen dann meiner Meinung nach die für Euch relevanten Punkte in Deinem Beitrag auf den Tisch, und zwar meint Ihr mit der separaten Homepage der Kritik, der unobjektiven Diskussion, der Anprangerung immer wiederkehrender als unrecht empfundener Vorwürfe entgehen zu können. Das ist ein Irrtum. Wer darauf aus ist, findet neue Argumente, um die „Obrigkeit“ zu ärgern.
                Die Hormontherapie mit allen ihren Varianten ist eine der wichtigsten Waffen gegen den PK und gehört somit auf einer Homepage mit den anderen Therapiemöglichkeiten präsentiert. Wenn Ihr Euch der Kritik- ich meine, dass meine berechtigt war- nicht mehr stellen wollt, dann gründet als Schutzraum einen neuen Club der zufriedenen DHBler wie es in USA üblich ist. Da gibt es die Brachy-Anhänger, die Protonen therapierten aus Loma Linda usw. und alle berichten, wie zufrieden sie mit ihrer gewählten Therapie sind.
                Um festzustellen, dass Euer Vorhaben ein Rückschritt ist, dafür müssen wir nicht erst Mc Kinsey engagieren.
                Ebenso was die interdisziplinäre Arbeit im Web betrifft, bin ich der Meinung, dass diese auch bei uns funktionieren sollte. Wie ich schon einmal gesagt habe, macht der PK vor keiner Gruppierung unserer Gesellschaft halt, so dass nun immer mehr nachrücken, die von Berufs wegen die Erfahrung der Projektarbeit im Web mitbringen.
                Ich schlage vor, dass wir gleich einen Anfang machen, um die Meinung zu Eurem Projekt separate Homepage für DHB zu erforschen. Ich werde ein paar Fragen entwerfen und in diesen Thread stellen zusammen mit meiner Mailadresse und als Kontrollorgan, die von meinem Freund Hutschi, der noch nichts von seinem Glück weis, und bitten, dass alle Interessierten Hutschi und mir Ihre Antwort mailen. Wir werden dann tagesaktuell die Ergebnisse melden und Euch eine Entscheidungshilfe liefern.
                Ich bitte dies nun nicht als einen „ Angriff auf die Obrigkeit „ anzusehen, sondern neben dem fast nutzlosen Diskutieren, möchte ich auch einmal etwas Ergebnis orientiertes hier im Forum tun.

                Grüße Knut.

                Kommentar


                  #23
                  Zitat von knut.krueger Beitrag anzeigen
                  Hallo Rudolf,
                  Ich kann nicht erkennen bei Deinen Argumenten für die DHB, warum dafür eine separate Homepage nötig ist. Später kommen dann meiner Meinung nach die für Euch relevanten Punkte in Deinem Beitrag auf den Tisch, und zwar meint Ihr mit der separaten Homepage der Kritik, der unobjektiven Diskussion, der Anprangerung immer wiederkehrender als unrecht empfundener Vorwürfe entgehen zu können. Das ist ein Irrtum. Wer darauf aus ist, findet neue Argumente, um die „Obrigkeit“ zu ärgern.
                  Die Hormontherapie mit allen ihren Varianten ist eine der wichtigsten Waffen gegen den PK und gehört somit auf einer Homepage mit den anderen Therapiemöglichkeiten präsentiert. Wenn Ihr Euch der Kritik- ich meine, dass meine berechtigt war- nicht mehr stellen wollt, dann gründet als Schutzraum einen neuen Club der zufriedenen DHBler wie es in USA üblich ist.



                  hallo Knut,

                  Du hast mich gründlich missverstanden. Das ist nicht weiter schlimm und verwunderlich ist es bei den reichlich verschiedenen Ausgangspunkten/Denkweisen zwischen uns auch nicht.

                  Zunächst: Du brauchst mich nicht im Plural anzusprechen, ich schreibe hier nicht als Mitglied irgendeiner Gruppe und vertrete streng genommen niemanden. Gehe auf meine Argumente ein, das reicht völlig.

                  Sodann ist mein Eindruck über die Jahre seit ich die DHB / KISP u. BPS im Spätsommer 2002 entdeckte, dass die von Anfang an geführte Debatte über die DHB die Vorreiter immer mehr zermürbt hat, sodass sie den Rückzug angetreten haben. Auch wenn Ralf u. Christian die Fahne hochhalten und Christian für den BPS und die anstehende Mitgliederversammlung einen kämpferischen Ton angeschlagen hat, die Debatte im Forum ist in den letzten 2 bis 3 Jahren eine andere geworden.

                  Schliesslich: Wo soll das Problem einer "separaten Homepage" sein? Wenn sie denn die ihr zugedachte spezialisierte Funktion bekommt, ist ein Zugewinn an Struktur. Wenn Du pauschalierend spekulierst, "meint ihr ... entgehen zu können": Könnte es sein, dass Du auch zwischen Forum und Homepage(s) nicht richtig unterscheidest? Ich kann mich nicht erinnern, dass Christian angekündigt hätte, er wolle die ohnehin leider selten gewordenen Beiträge von ihm jetzt auch noch ganz einstellen, auch Ralf nicht. Das Problem ist umgekehrt: Wie können wir andere frühere Mit-Diskutanten, die auch ihre Erfahrungen mit HB in allen Lagen haben, wieder fürs Forum zurückgewinnen.


                  Ich schlage vor, dass wir gleich einen Anfang machen, um die Meinung zu Eurem Projekt separate Homepage für DHB zu erforschen. Ich werde ein paar Fragen entwerfen und in diesen Thread stellen zusammen mit meiner Mailadresse und als Kontrollorgan, die von meinem Freund Hutschi, der noch nichts von seinem Glück weis, und bitten, dass alle Interessierten Hutschi und mir Ihre Antwort mailen. Wir werden dann tagesaktuell die Ergebnisse melden und Euch eine Entscheidungshilfe liefern.
                  Ich bitte dies nun nicht als einen „ Angriff auf die Obrigkeit „ anzusehen, sondern neben dem fast nutzlosen Diskutieren, möchte ich auch einmal etwas Ergebnis orientiertes hier im Forum tun.

                  Grüße Knut.
                  ja, ist doch ne super idee - kooperation ist auch das Lied, das ich offenbar heute singe ...
                  bloss bittebitte stell nicht die Frage: Findest Du es gut, dass sich die DHB-Gruppe aus der Diskussion verabschieden möchte?

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                    #24
                    Hallo Michael,

                    schon daß Du diese Worte für wert befunden hast, sie hier niederzuschreiben. Zitat :Michael: Schön ist eigentlich alles, was man mit Liebe betrachtet.
                    (Morgenstern)


                    Ich erinnere mich an eine Nacht, als Dein Innerstes nach Hilfe rief. Mag sein, daß ich in jener Nacht der Erste war, der Dir das von den Lippen abgelesen hat. Auf jeden Fall werde ich immer dann daran denken, wenn ich selbst mal so ein Tief habe.

                    "Die Liebe erträgt alles, glaubt alles, hofft alles, hält allem stand. Die Liebe hört niemals auf" (I Korinther 13.7 F)

                    Gruß Hutschi

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                      #25
                      Hallo Rudolf,

                      da ich nicht die Hierachien im BPS kenne, und ich aus Deinen Beiträgen manchmal den Eindruck gewonnen habe, dass Du dazu gehörst, habe ich Deinen letzten Beitrag als von "oben" angesehen. Bitte entschuldige meine Unwissenheit, und ich werde Dich natürlich genauso gerne als Privatperson ansprechen. Aber der Sinn meines Beitrages mit der Flucht nach "hinten" passt ja auch für Christian aufgrund seiner Beiträge in diesem seinen Thread.
                      Es ist für mich selbstverständlich, dass ich meine Fragen ohne Hinterhältigkeit formulieren werde, da ich einen konstruktiven Beitrag im Forum liefern möchte und vielleicht ist dies dann auch ein neuer Anfang, um das Web besser für die Verbandsarbeitsarbeit zu nutzen, unsere Häuptlinge etwas zu entlasten und zu zeigen, was die Basis denkt und wünscht.

                      Gruß Knut.

                      P.S. Ich kenne zu genüge aus eigener Erfahrung diese Probleme, da ich selber einmal von Berufs wegen Häuptling war.

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                        #26
                        Dauerbrenner-DHB

                        Hallo Leute!
                        Jetzt möchte mich ich auch mal einbringen und meine Meinung dazu sagen.
                        Über 6 Jahre bin ich jetzt auch schon dabei. Zuerst bei Uwes KISP und dann hier. Auch ich verdanke Uwes und Christians Arbeit sehr viel.
                        Ich bin absolut gegen die Herausnahme des DHB -Themas aus dem Forum.
                        Sollen doch alle diejenige denen es bei uns nicht recht ist, zu den anderen Foren und Seiten gehen wie zb.
                        „Krebs - Kompass“
                        „Knochenstark“
                        „Onmeda“ Medicine-Worldwide

                        Gruß Paul

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                          #27
                          Hallo Christian,
                          am 11.03.07 habe ich Dir eine E-mail gesendet, mit der Bitte, mich über die neuen Erkenntnisse der Herrn Dr. Bob Leibowitz zu informieren.

                          Wir diskutieren zur Zeit die Behandlungsstrategien des fortgeschrittenen Prostatakarzinoms (s. "Plattform zum fortgeschrittenen Prostatakarzinom").
                          Rund 20 - 30 % der betroffenen Männer bekommen leider die Diagnose: Primär metastasierendes Prostatakarzinom.
                          Diese Diagnose bedeutet für diese erkankten Männer - unter den momentanen Leitlinien in Deutschland - eine ab Diagnosestellung palliative Therapieausrichtung.
                          Da Du wahrscheinlich noch keine Zeit hattest, auf meine E-mail zu antworten, bitte ich nun hier darum, dem Forum über neue Erkenntnisse der Herrn Dr.Bob Leibowitz zu berichten.

                          Gruß Werner R.


                          PS: Ich habe mich übrigens für einen Thementisch zum Thema: "Aktuelle Behandlungsstrategien des fortgeschrittenen
                          Prostatakarzinoms" im Rahmen unserer nächsten Hauptversammlung als Mitarbeiter angemeldet.
                          Zuletzt geändert von Gast; 21.03.2007, 14:40. Grund: Post scriptum ergänzt

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                            #28
                            Hallo Werner

                            Zitat Werner :PS: Ich habe mich übrigens für einen Thementisch zum Thema: "Aktuelle Behandlungsstrategien des fortgeschrittenen
                            Prostatakarzinoms" im Rahmen unserer nächsten Hauptversammlung als Mitarbeiter angemeldet


                            Wann und wo ist denn diese Hauptversammlung, und wer darf da erscheinen?

                            "Auch das schlechteste Buch hat seine gute Seite: die letzte."
                            (Johann Wolfgang von Goethe)

                            Gruß Hutschi

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                              #29
                              Zitat von Hutschi Beitrag anzeigen
                              Hallo Werner

                              Zitat Werner :PS: Ich habe mich übrigens für einen Thementisch zum Thema: "Aktuelle Behandlungsstrategien des fortgeschrittenen
                              Prostatakarzinoms" im Rahmen unserer nächsten Hauptversammlung als Mitarbeiter angemeldet

                              Wann und wo ist denn diese Hauptversammlung, und wer darf da erscheinen?

                              "Auch das schlechteste Buch hat seine gute Seite: die letzte."
                              (Johann Wolfgang von Goethe)

                              Gruß Hutschi
                              Hallo Hutschi,

                              selbst in einem schlechten Buch kann die letzte Seite nicht nur gut, sondern auch mit Hoffnung behaftet sein!

                              Ich hoffe, mit anderen betroffenen Männern, die sich auch mit der Diagnose "fortgeschrittenes Prostatakarzinom" auseinandersetzen
                              müssen, an der Aufarbeitung der aktuellen Situation der Therapie-Optionen in Deutschland míthelfen zu können.
                              In welchem Rahmen das passiert, ist nicht von primärer Bedeutung. Nur es muß passieren!

                              Also Hutschi,

                              weiter Ärmel hoch und konstruktiv mithelfen.

                              Gruß Werner R.

                              Kommentar


                                #30
                                Zitat von Hutschi Beitrag anzeigen
                                Hallo Michael,

                                Ich erinnere mich an eine Nacht, als Dein Innerstes nach Hilfe rief. Mag sein, daß ich in jener Nacht der Erste war, der Dir das von den Lippen abgelesen hat. Auf jeden Fall werde ich immer dann daran denken, wenn ich selbst mal so ein Tief habe.
                                Hallo Hutschi,
                                ich kann mich noch gut an Deinen Beitrag erinnern, der mir gut getan hat und den ich aufgehoben habe:


                                spontan habe ich Deinen Gefühlsausbruch lesen wollen, weil ich mir sagte, jemand der nachts oder ganz früh morgens im Forum schreibt, der muss Kummer haben. Lieber Michael, Du bist nicht allein bei solchen nächtlichen Attacken, wenn auch meine Probleme " noch nicht " Deine sind. Aber das ständige Grübeln vorm Einschlafen kann auch ich nicht verhindern. Weißt Du, vielleicht hilft es Dir in solchen Stunden, Rückblick zu halten, was Du im Leben alles geleistet hast und was Du irgendwo erreicht hast, was andere nicht auf die Reihe bekommen haben. Immerhin hast Du doch auch 4 Kinder, die alle in Deine Fußstapfen getreten sind. Sei doch stolz darauf.
                                Und wenn Dir die Bluesmusik Entspannung bringt, dann ist es aber doch auch ein Zeichen, dass Du noch fähig bist, in solchen Momenten ganz abzuschalten. Also Michael, Kopf hoch, weiter kämpfen, auch für Deine große Familie
                                Gruß Hutschi

                                Alles Gute
                                Michael
                                "Das ganze Leben ist der Versuch, um es zu behalten"
                                Ingeborg Bachmann
                                Zuletzt geändert von Gast; 21.03.2007, 16:23.

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