Nebenwirkungen bei OP

[Schorschel]

Hallo, liebe Mitstreiter!

Ich möchte keine neue höchst emotionsbeladene Glaubensbekenntnis-Diskussion über die OP-Nebenwirkungen vom Zaun brechen!!

Da mir aber kürzlich der Uro meines Vertrauens gesagt hat, ich solle mich operieren lassen, wenn ich bzgl. "watchful waiting" und AHIT "die Nerven verliere", versuche ich erneut, ein wirklich repräsentatives Bild zu den OP-Nebenwirkungen zu bekommen.

Nachdem kürzlich in einem anderen Thread wieder die klassischen Meinungen aufeinandergeprallt sind, wurde gestern im FNAB-Thread der folgende Link ins Forum gestellt:

http://opus.kobv.de/tuberlin/volltex...gota_anita.pdf

In diesem Bericht "Qualitätsaspekte der radikalen Prostatektomie" finden sich auf Seite 93ff. u.a. die unten eingeklinkten Zeilen (ich bekomme das leider nicht besser hier ins Forum rein). Die Untersuchung wurde an 9 Berliner Kliniken bei rund 500 Operierten durchgeführt

Quintessenz: Mehr als 12 Monate nach der OP hatten rund 50% der Operierten noch Kontinenzbeschwerden, über 90% Potenzbeschwerden, und jeder 10. hatte noch Schmerzen.

Wonach soll man ich nun richten? Nach den positiven Erfahrungen einiger Forumskollegen? An den Statistiken wie die unten oder die kürzlich von Wolfgang ins Forum gestellte?

Herzliche Grüße

Schorschel


"Des Weiteren sollten die Patienten angeben, ob die „typischen“ Nebenwirkungen
und Komplikationen einer radikalen Prostatektomie (Stuhlinkontinenz,
Harninkontinenz, Potenzstörungen, Schmerzen, sonstige körperliche Probleme)
zum Zeitpunkt der Befragung die Lebenssituation beeinträchtigen. Mehr als
zwölf Monate nach der Operation fühlten sich die Patienten hinsichtlich einiger
Beschwerden weiterhin beeinträchtigt (Tabelle 24). 41,76 % der 498 befragten
Patienten gaben eine Beeinträchtigung durch Harninkontinenz und Potenzstörung
zum Zeitpunkt der Befragung (> 12 Monate nach OP) an.

Tabelle 24: Beschwerden zum Zeitpunkt der Befragung
Beschwerden zum Zeitpunkt der Befragung Anzahl
absolut
Anzahl in
Prozent*
Durch welche Beschwerden fühlen Sie sich heute
beeinträchtigt?
Beschwerden bestätigt
Stuhlinkontinenz (n = 424) 20 4,7%
Harninkontinenz (n = 473) 234 49,5%
Potenzstörungen (n = 471) 428 90,9%
Schmerzen (n = 425) 47 11,1%
Andere, mit der Operation verbundene körperl. Probleme
(n = 417)
59 14,1
* Mehrfachnennungen möglich. Summe ergibt nicht 100%.

Potenzstörungen, Schmerzen und andere körperliche Beschwerden sind im
Laufe des angegebenen Zeitraums von zwölf bis 25 Monaten nach der Operation
zurückgegangen, wenngleich nicht in dem Maße wie die Harninkontinenz."

[Heribert]

Hallo Lieber Schorschel

Tabelle 24: Beschwerden zum Zeitpunkt der Befragung
Beschwerden zum Zeitpunkt der Befragung Anzahl
absolut
Anzahl in
Prozent*
Durch welche Beschwerden fühlen Sie sich heute
beeinträchtigt?
Beschwerden bestätigt
Stuhlinkontinenz (n = 424) 20 4,7%
Harninkontinenz (n = 473) 234 49,5%
Potenzstörungen (n = 471) 428 90,9%
Schmerzen (n = 425) 47 11,1%
Andere, mit der Operation verbundene körperl. Probleme
(n = 417) 59 14,1%
* Mehrfachnennungen möglich. Summe ergibt nicht 100%.

An der Statistik irritieren mich die absoluten Zahlen. Mal sind es 424 Befragte bei der Stuhlinkontinenz und dann 473 bei der Harinkontinenz. Wenn eine so wichtige Erhebung auf solchen Ergebnissen fußt, kann man sie bestenfalls als Anhalt bewerten.
Ich würde mich da, doch eher auf die bekannten, nationalen Vorgaben verlassen wollen!

Alles Gute
Heribert

[Schorschel]

Ich würde mich da, doch eher auf die bekannten, nationalen Vorgaben verlassen wollen!

Hallo Heribert,

was meinst Du mit "bekannten nationalen Vorgaben"? Wo finde ich die?

Bzgl. der Fallzahlen gehe ich davon aus, dass bei den Einzelfragen immer nur die gezählt wurden, die auf die konkrete Frage geantwortet haben. Daher kommst Du bei keiner Einzelfrage auf die Gesamtzahl der Befragten (rund 500).

Herzliche Grüße

Schorschel

[spertel]

Hallo Schorschel

Die Tatsache, dass Du Dich in Deiner Situation mit diesen Gedanken beschäftigst ist völlig normal.
Wie Dir ja bekannt ist, habe ich Dir für Deine Strategie viel Erfolg gewünscht, habe sie aber für recht riskant gehalten.

Wenn man sich operieren läßt, geht man sehr wohl auch ein Risiko ein.

Als (bis jetzt) erfolgreich Operierter habe ich mich ja nicht operieren lassen, weil ich das so trendy finde, sondern weil ich das Risiko, am PCa zu versterben so weit wie möglich nach dem medizinischen Erkenntnisstand minimieren wollte.
Dass ich hierbei das Risiko des Versterbens auf dem Op-Tisch oder ein Risiko der Inkontinenz/Impotenz eingegangen bin, war mir schon klar. Wer nicht bei der Op versterben will, der darf sich eben nicht operieren lassen, so einfach ist das. Nur welche Alternativen hätte ich oder andere
Betroffene in meinem Alter denn gehabt ????

Auch in der SHG am letzten Mittwoch gab es durchaus Operierte, die noch einen längeren Zeitraum nach der Op mehr oder weniger stark inkontinent waren; diese Fälle gibt es, doch diejenigen wie z. B. OliverB oder ich, die in dieser Hinsicht keine Probleme haben, erscheinen meist nur selten oder irgendwann gar nicht mehr bei diesen Treffs. Deshalb ist ein repräsentativer Überblick sehr schwierig. Man darf solche Fälle auch nicht verschweigen, es sei jedoch die Frage gestattet, ob diese Betroffenen im Vorfeld der Op nicht mehr Eigenintitiative hätten entwickeln sollen, um die ausreichende Routine des operierenden Ärzteteams abzuklären. Bei der Wahl der Autowerkstatt tut man dies doch auch.

In Deinem Fall müßtest Du eine Risikoabwägung treffen. Wie hoch empfindest Du Dein Risiko, wenn Du Deine Strategie so weiter fährst im Verhältnis zu dem Risiko, welches Du bei einer Op eingehst.

Wie kommt Deine Psyche mit dieser Situation klar ?

Diese Frage mußt Du mit Dir selber perspektivisch klären. Ich könnte dies nicht und viele andere, auch wesentlich ältere als Du, können und wollen dies auch nicht. Deshalb halte ich die Strategie des "WW" nur für einen kleinen Personkreis von Betroffenen für praktikabel, die z. B. wie Reinardo über ein Höchstmaß an Sachkompetenz und Willen verfügen, sich ausgiebig mit dieser Materie zu befassen..........und vor allem auch in einem vertretbaren Alter sind!!!!

Als ich mich zur Op entschlossen habe, bin ich dem Ratschlag eines Betroffenen gefolgt, der mir den Hinweis zu diesem Chefarzt gegeben hatte (siehe mein Prolfil). Ich hatte mich also in erster Linie auf die persönlichen Erfahrungen eines operierten Mitbetroffenen verlassen, habe auf der Web-Seite der Klinik die Fallzahlen und die Karriere des Chefarztes abgerufen und mich sehr schnell auch mit einem gewissen "Bauchgefühl" entschieden.

Ich würde es heute wieder so tun, hatte auch das nötige Glück, dass alles bis dato so verlaufen ist und versuche, diese Erfahrungen an andere Betroffene weiterzugegeben. Mittlerweile sind -4- Pk´ler dort operiert worden, so weit ich weiss, mit großer Zufriedenheit. Statistiken haben mich eigentlich nur in puncto Langzeitprognosen interessiert.

Aber auch der beste und routinierteste Chefarzt ist nur ein Mensch, der Fehler machen kann. Eine Garantie gibt es nur, wenn man sich ´nen Toaster bei Quelle kauft. Ein Quentchen Glück braucht man sicherlich auch, dass er ein vermeintlichen Fehler nicht ausgerechnnet bei einem selbst passiert.

Dies wünsche ich Dir von ganzem Herzen

Spertel, Berlin

[vaukaa]

Hallo Spertel,

genau meine Meinung. Wenn man es psychisch nicht schafft, mit dem PK herumzulaufen und auch nicht über die enorme Sachkenntnis einiger Forenten verfügt, muß man zum Messer greifen (lassen).
Ich habe größten Respekt vor den Leuten, die sämtliche Parameter ihrer Krankheit messen lassen, sich Zweit - und Drittmeinungen einholen, im Internet ständig recherchieren u.ä. Ich könnte das nicht, ich will den hoffentlich "gehabten" PK aus meinem Kopf kriegen. Das gelingt mir zugegebenermaßen nicht ganz, aber meine Familie hilft mir sehr dabei und besonders meine Frau, die vor 16 Jahren an Mammakarcinom erkrankte und genau verfuhr wie ich: Raus damit und zwar schnell.
Aber, das ist jedem sei Sach, wie man in Bayern sagt...

Ich bin jedenfalls mit meiner OP zufrieden.

Alles Gute für alle

Volker

[Harro]

Meisterleistung

Hallo Spertel, nach Deinem obigen einmalig sachlichen und fundierten Beitrag möchte ich Dir hiermit meinen Respekt bezeugen. So hatte ich Dich noch nie schätzen lernen können. Wie man doch so manchmal im Leben mit einer Vorverurteilung daneben liegen kann. Wie lautete noch der Spruch aus Schulzeiten: "Wenn mancher Mann wüßte, wer mancher Mann wär, gäb mancher Mann manchem Mann manchmal mehr Ehr" Ist so wohl richtig? So schätze ich dieses Forum. Solche Beispiele, wie Dein obiger Vortrag, tragen auch zukünftig zur Qualität dieses Forums bei.

"Alle Zeit, die nicht mit dem Herzen wahrgenommen wird, ist so verloren wie die Farben eines Regenbogens für einen Blinden oder das Lied eines Vogels für einen Tauben"

Gruß Hutschi

[Heribert]

Hallo Schorschel

was meinst Du mit "bekannten nationalen Vorgaben"? Wo finde ich die?

Damit meine ich die Summe der Darstellungen wie sie z.B. im Kisp unter Texte zu finden sind. Dort habe ich in keinem Dosier z.B. eine derart hohe Rate von Inkontinenz nach 12 Monaten gefunden, wie in der von Dir angesprochenen Arbeit.

Das Du Dir Gedanken darüber machst, wie es ungünstigsten Falls bei einer eigenen RPE verlaufen könnte, wird jeder hier verstehen. Du solltest Dich aber nicht nur vom ungünstigsten Fall leiten lassen. Dein PCa lässt Dir möglicherweise für langes Überlegen nicht mehr die nötige Zeit.

Ich wünsche Dir die innere Ruhe, die man für die richtige Entscheidung braucht.

Herzliche Grüße
Heribert

[Hans (GL)]

Hallo Schorschel,

ich will Dir keinesfalls in einen Ratschlag erteilen, aber über meine damalien Entscheidungsgründe berichten.

Wegen der hohen Tumoslast mit PSA 44 mehrere Monate vor der OP, dem GS von 7, einer Verdopplungszeit von ca. 2 Monaten, entschloss ich mich zur Operation um die Tumorlast zu verringern. Es trat ein was vorgesagt war: Kontinenz und Impotenz.

Meine persönliche Spekulation, den Krebs trotz der sehr niedrigen Wahrscheinlichkeit los zu werden, hat sich leider nicht erfüllt.

Viele Grüße

Hans

[HorstK]

Volltreffer

Zitat von Spertel:
"Als ich mich zur Op entschlossen habe, bin ich dem Ratschlag eines Betroffenen gefolgt, der mir den Hinweis zu diesem Chefarzt gegeben hatte (siehe mein Prolfil). Ich hatte mich also in erster Linie auf die persönlichen Erfahrungen eines operierten Mitbetroffenen verlassen, habe auf der Web-Seite der Klinik die Fallzahlen und die Karriere des Chefarztes abgerufen und mich sehr schnell auch mit einem gewissen "Bauchgefühl" entschieden."
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Hallo Spertel,

besten Dank für diesen sehr guten Beitrag!
Ich kenne von Dir eigentlich nur positive Erzählungen, Schilderungen und Berichte. Aber das ist einer Deiner besten Beiträge.

Bei mir wäre die Entscheidung zur OP bald zu spät gefallen. Nicht nur wegen des Alters, sondern auch wegen des Tumorstadiums. Zum Glück habe ich die Kurve noch bekommen.
Eine Garantie-Karte habe ich von meinem Operateur nicht erhalten und auch nicht verlangt :-)

Grüße in die Hauptstadt
Horst

[wassermann]

Hallo Schorschel, Spertel et alii,

Spertel hat sehr eindrucksvoll und nachvollziehbar beschrieben, wie er seine Entscheidung getroffen hat. Besten Dank hierfür. Dem ist nichts mehr hinzuzufügen.
Als einer, der diese Entscheidung ebenfalls und ebenfalls recht schnell gefällt hat, versuche auch ich Neubetroffenen mit meinen Beiträgen hier im Forum die Angst vor der OP zu nehmen, da ich mit meiner jetzigen Situation (15 Monate postoperativ PSA 0,00, s. Profil) sehr zufrieden bin. Ohne Garantieschein, selbstverständlich.
Die von Schorschel eingebrachte Dissertation hatte ich auch schon eingesehen und z.T. gelesen und muss eingestehen, dass mich die ERgebnisse auch verunsichert und erstaunt haben. Impotenzraten von 90%, Inkontinenz von ca. 50% und sogar 5% Stuhlinkontinenz, wovon ich nach RPE noch gar nichts wusste , lassen aufhorchen und machen stutzen, deckt sich das doch gar nicht mit ansonsten bekannten Zahlen (KISP, Krankenhäuser, Studien etc) und Erfahrungen. Ich frage mich, woran das liegen mag.
Eine Möglichkeit ist es, die "Verschwörungstheorie der Ärztemafia" zu bemühen. Männer werden massenweise nichtsahnend in die RPE getrieben, meist ohne ausreichende Diagnose, um den Operateuren und KH Arbeit und damit Reichtum zu verschaffen. Um dies zu erreichen, werden alle Statistiken und Prognosen weltweit gefälscht, um die potentiellen Opfer nicht zu verschrecken. So ähnlich könnte man es vielleicht hier lesen.

Eine andere Möglichkeit ist es, die Zielsetzung und Duchführung der Dissertation zu betrachten. Es handelt sich nicht um eine medizinische, sondern um eine medizinwissenschaftliche Arbeit, die anhand von ca. 500 Patienten von 12 (?) Berliner KH die ZUFRIEDENHEIT mit der Op mittels Befragung erforschte, um Qualitätsstandards für diesen Eingriff zu finden. Aus medizinischer/urologischer Sicht scheint mir da auch die Begrifflichkeit nicht immer eindeutig zu sein. Die Fragebögen zielten auch nicht auf medizinische Problemstellungen ab. Ziel war es offenbar nicht, die Nebenwirkungen einer RPE repräsentativ zu erfassen.

Dass aber eben 500 Patienten über diese Folgen zu klagen haben, macht nachdenlkich. Auf der anderen Seite sind die Zahlen aus spezialisierten Zentren oder Kliniken mit hohen spezifischen Fallzahlen wesentlich günstiger.
Gehen wir nicht von Fälschung aus, folgere ich daraus, dass in Berlin auch von weniger versierten und erfahrenen Chirurgen operiert wurde, denn, soweit ich weiß, gibt es dort nur zwei renommierte KH für diesen Eingriff.

Schlussfolgerung: Wer die Risiken einer RPE -aus gutem Grunde, s. Spertel etc- auf sich nehmen will, ist gut beraten, seine Energie auf die sorgfältige Wahl eines Operateurs zu verwenden, weniger auf unnütze Grübeleien und Mehrfachmeinungen (wobei ich mich nicht gegen genaue Diagnostik ausspreche!!!).

Allen alles Gute
Wassermann

[Wolfgang A.]

Hallo Schorschel,

Deine Befürchtungen über eine "höchst emotionsbeladene Glaubens-Diskussion" waren Gott sei Dank umsonst. Auch ich finde den Beitrag von Spertel ausgezeichnet, besser und vor allem sachlicher kann man zu diesem Thema nicht Stellung nehmen. Das aber auch Wassermann, HorstK, Hans (GL), Heribert, Vaukaa und Hutschi sich diesen Thesen angeschlossen haben beweist, wie so eine Diskussion laufen kann. Kompliment an Alle. Das Klima im Forum wird hierdurch spürbar verbessert.


Gruß


Wolfgang A.

[Anonymous1]

Impotenzraten von 90%, Inkontinenz von ca. 50% und sogar 5% Stuhlinkontinenz, wovon ich nach RPE noch gar nichts wusste , lassen aufhorchen und machen stutzen, deckt sich das doch gar nicht mit ansonsten bekannten Zahlen (KISP, Krankenhäuser, Studien etc) und Erfahrungen. Ich frage mich, woran das liegen mag.

Hallo Wassermann,

die Antwort findet man in dem (von Reinardo eingebrachten) Dokument zum Teil selbst:



An unseren Gruppentreffen, wenn die Diskussion um die Lebensqualität geht, kann man grundsätzlich erleben, wie subjektiv die Folgen von Behandlungen beurteilt werden. Was der eine fast als Weltuntergang sieht, mit schweren psychischen Belastungen und Ausgrenzungsgefühlen, das nimmt der andere gelassen, versucht das Leben positiv zu nehmen und ist relativ guter Dinge. Diese Beiden würden auch Befragungsbogen zur gleichen Sache vermutlich völlig unterschiedlich ausfüllen.

Gruß Dieter

[Schorschel]

Hallo, liebe Mitstreiter,

zunächst vielen Dank für die höchst sachliche Diskussion, die dem schwierigen Thema sehr gerecht wird, und Eure schnellen, fundierten Beiträge. Ich möchte heute nur spontan zur quantitativen Frage hinsichtlich der Nebenwirkungen etwas schreiben.

Bei meinen Gesprächen mit operierenden Ärzten (darunter auch einige Chefärzte) wurde z. T. offen zugegeben, dass gute Zahlen (d.h. prozentual geringe Nebenwirkungsraten) vor allem durch eine strenge Selektion des Patientenguts zustande kommen. Das wurde ja auch hier im Forum zuweilen schon angemerkt.

Prof. Engelmann, Ärztlicher Direktor der Urologischen Uniklinik in Köln, hat in einem Aufsatz geschrieben:

„Im eigenen – unselektionierten – Krankengut brauchen 83% der Patienten nach einem Jahr keine Vorlagen, die Rate erektiler Dysfunktion ohne Einsatz von Sildenafil liegt wesentlich höher - bei 70% -, was darauf zurückzuführen ist, dass in nicht ausgewähltem Krankengut nervschonende Eingriffe seltener möglich sind.“

Soweit für heute...

Herzliche Grüße

Schorschel

[ottogerd]

Ich kann mich auch nur den Ausführungen Spertels anschliessen.

Heute vor zwei Monaten wurde ich operiert und mir gehts gut. Keine der bekannten Nebenwirkungen mehr.

Aus allem was ich hier und anderswo lese, oder von operierten Bekannten so mit bekommen habe, scheint mir in allererster Linie die Erfahrung des Operateurs auschlaggebend für den Erfolg zu sein.

Ansonsten geistern soviele ungesicherte Daten im Internet herum, daß man vor der OP schon sehr verunsichert werden kann. Ich denke je länger man wartet und umso mehr man liest umso schlimmer wird das.

Ich bin auf jeden Falll froh mich ganz schnell auch auf Rat hier von Kollegen wie Spertel zur OP entschieden zu haben.

[Schorschel]

Hallo allseits!

Nachdem ich inzwischen viele private Mails bekommen habe, in denen gefragt wird, ob sich meine Werte verschlechtert haben, ob ich mit der AHIT nicht mehr zufrieden bin und wieso ich mich jetzt mit der OP beschäftige (herzlichen Dank an alle für Eure besorgte Nachfrage!!!), hier nochmals kurz die Klarstellung:

Zum Thema meines Gesundheitszustandes: Mir geht's gut; mein PSA hat meistens eine 4 vor dem Komma, manchmal eine 3; alle sonstigen Werte gut bis prima.

Zum Thema AHIT: Was von meiner guten Entwicklung der AHIT zuzuschreiben ist, weiß ich logischerweise nicht, aber ansonsten mache ich ja nichts (außer den "üblichen Verdächtigen" bei den NEM sowie Granatapfelelixier). In jedem Falle ist, seit ich die AHIT mache, mein Psoriasis völlig weg (die AHIT kommt ja ursprünglich aus der Neurodermitis-/Psoriasis-Ecke, und für diese Indikation gibt es auch eine veröffentlichte kontrollierte Studie).

Zum Thema OP: Brachy (und u.U. - nach Detailauswertung der DNA-Situation - auch eine DHB sowie die OP) wären meine favorisierten Optionen, wenn sich etwas nachhaltig verschlechtert. Daher mein Interesse an der OP. Zur Brachy und zur DHB fühle ich mich gut informiert; bzgl. OP bin ich verunsichert (siehe unten).


Insgesamt jedoch kann ich im Moment mit meinem PK noch sehr gut zusammenleben, auch psychisch. Die Spannung vor dem nächsten PSA-Wert ist zwar immer da, aber handhabbar, vor allem seit ich gemerkt habe, welch enormen (und erklärbaren) Schwankungen es gibt.


Nun zum Thema OP und zu Euren Beiträgen:

Als meist recht nüchterner Zahlenmensch habe ich ein Problem.

Hier im Forum setzen sich (völlig zu Recht) einige erfolgreich Operierte für die OP ein und machen Betroffenen diesbezüglich Mut. Andererseits muss es - auch hier im Forum, sofern die genannten Zahlen nicht alle mafiös oder sonstwie falsch sind (was ich nicht glaube) - eine Vielzahl von Operierten geben, die - schwer oder weniger schwer - unter OP-Nebenwirkungen leiden. Von denen hört man relativ wenig (falls ich richtig aufgepasst habe); diese Betroffenen repräsentieren aber, wenn die Zahlen auch nur halbwegs stimmen, die "schweigende Mehrheit" der Operierten.

Diese Diskrepanz empfinde ich als verzerrend. Es ist m.E. ungut, dass es durch das Schweigen der Mehrheit hier im Ergebnis zu einer Allianz zwischen den Routine- und Reflex-Empfehlungen der Urologen in Richtung OP einerseits und den (relativ wenigen) erfolgreich operierten Protagonisten hier im Forum andererseits kommt. Das verfälscht die Entscheidungsbasis eines vor seiner Therapieentscheidung stehenden Neu-Diagnostizierten, und ich glaube, dass diese Diskrepanz auch der Auslöser vieler Dispute hier im Forum war, wenn sich OP-Skeptiker mit OP-Befürwortern "gefetzt" haben.

Insofern ist Spertels ausgewogener Beitrag zur OP-Thematik sehr hilfreich.


Nochmals danke für Eure Beiträge und Mails!!


Ein schönes Wochenende wünscht aus dem sonnigen Wiesbaden

Schorschel