Ist das wohl schon hormonrefraktär?

[Tochter75]

Aber ich merke schon, dass es wieder besser wird, der Kampfgeist besiegt die Angst zunehmend. Es ist immer so, und immer wieder vergesse ich es und fühle mich hundeelend, wenn wir mittendrin sind. Aber das Fallenlassen in dunkle Ängste gehört wohl genau so dazu, denn wer am Boden ist, kann auch wieder aufstehen.

Liebe Andrea,
es gibt eben doch zwei Ebenen und ich finde es bewundernswert, wenn ihr die Kraft findet, die Hoffnung zu behalten. Letztendlich weiß ja sowieso kein Mensch, was kommt. Ein Kerngesunder kann morgen schon einen tödlichen Autounfall haben, ein Schwerkranker plötzlich eine hilfreiche Therapie finden. Bitte versteh mich nicht falsch, natürlich muss man rechtzeitig handeln und genau das tut ihr ja auch, Laborwerte sind wichtig und geben wichtige Hinweise, aber ich denke immer wieder, dass Laborwerte eben auch nicht alles sind, sondern dass das wichtigste das Befinden ist. Oft genug korreliert es natürlich mit schlechten Werten, aber unsere Angehörigen werden nicht durch den Prostatakrebs selbst gefährdet, sondern durch das, was die Metastasen anrichten (oder wie bei meinem Vater eben der plötzliche Harnverhalt mit postrenalem Nierenversagen, ihm gehts im Moment für die Verhältnisse sehr gut).

So traurig das alles ist, ich genieße jeden Tag, seit mein Vater den lebensgefährlichen Zustand überstanden hat und vielleicht geht es euch ja ähnlich, dass eure Familie die Zeiten genießen kann, wenn es dem Papa gut geht, so dass eure Söhne etwas von ihm haben. Außerdem weiß ja kein Mensch, was kommt. Vor wenigen Jahren war Zometa noch keine Standardtherapie, wer weiß, was in den nächsten Monaten/Jahren erforscht wird. Vielleicht ist dann auch das fortgeschrittene Karzinom heilbar. Und solange sich dein Mann körperlich wohl fühlt, hat er auch die Kraft, darauf zu warten (natürlich bis dahin mit aller möglichen medizinischen Unterstützung).

Gruß, Melanie

[Tinka]

Liebe Leute,

da ich an der Sekretärin von Heidenreich am Telefon nicht "vorbeikam", habe ich nun sämtliche Daten und Befunde von Michael kopiert, einen Therapieplan gebastelt und das alles schon mal vorab an Heidenreich per Post geschickt. Der wird sich wohl melden, wenn er es als daramatisch ansieht, oder was meint Ihr?

Lieben Gruß
Andrea

[WinfriedW]

... schon mal vorab an Heidenreich per Post geschickt. ...

Der Mann hat natürlich auch ein Fax. Dein Brief liegt heute irgendwo im Briefkasten, die nächsten 3 Tage im hausinternen Verteiler des Klinikums, dann bei der Sekretärin ...etc. pp.

... Der wird sich wohl melden, wenn er es als daramatisch ansieht, oder was meint Ihr?

Weiß nicht! Der Mann ist zwar willig aber auch vielbeschäftigt und auch nicht immer in Köln.

Micha machte bisher Hormonblockade mit Trenantone, ein Antiandrogen nahm er zuletzt nicht. Ich hätte von Anfang an für eine mehrfache Hormonblockade unter Hinzunahme eines Antiandrogens plädiert. Ich würde in dieser Situation auch für die Hinzunahme von Avodart oder Proscar plädieren, obwohl ich mir nicht sicher bin, dass ein 5-alpha-Reduktasehemmer wirklich in dieser Situation einen Benefit bringen. Ich habe mich damals mit meinem Urologen so geeinigt, dass es jedenfalls nicht schadet. Drum habe ich's genommen. Allerdings sind die 5-alpha-Reduktasehemmer nicht bei PK zugelassen. Das macht die Diskussion mit dem Urologen schwieriger.

Micha wird ab jetzt ein Antiandrogen nehmen. Das wird mit hoher Wahrscheinlichkeit für einen befristeten Zeitraum greifen. Euer Urologe hat euch jetzt das steroidale Antiandrogen Cyproteronazetat(Androcur®) verschrieben. Ich würde z. B. aus diesem Grunde auf das nicht steroidale Antiandrogen Bicalutamid(Casodex®) bestehen. Vielleicht ist das Ganze nur ein Marketing-Gag, aber Casodex soll außerdem nebenwirkungsärmer sein als Androcur. Androcur ist sehr viel länger auf dem Markt und wesentlich billiger als Casodex. Ärzte, die vorrangig auf die Preise schauen, könnt ihr jetzt gar nicht gebrauchen.

Mein Urologe setzt Cyproteronazetat(Androcur®) eigentlich überhaupt nicht mehr ein, allenfalls als Zweitlinientherapie nach Versagen von Bicalutamid(Casodex®) (und Flutamid). Hierzu auch diese und diese Uraltveröffentlichung aus der Vor-Casodex-Zeit.

Heidenreich, den ich sehr schätze und den ich auch schon mehrfach besucht habe, ist zunächst Urologe und erst in zweiter Linie Onkologe. Die Urologie ist ein chirurgisches Fachgebiet. Das braucht ihr vermutlich jetzt nicht. Natürlich macht auch Heidenreich einen Lernprozess durch, aber mit hoher Wahrscheinlichkeit wird er, spätestens nach Eintreten einer hormonrefraktären Situation, euch Docetaxel (Taxotere®) (evtl. in Kombination mit ...) empfehlen. Alles andere als Taxotere wäre experimentell.

Taxotere hat hohe Nebenwirkungen und es gibt mehr als 50% Therapieversager. Meine ernste Sorge ist, dass ihr in eine solche Situation geraten könntet. Michael hat zwar einen niedrigeren Gleason Score, aber eine ungleich höhere Tumorlast. In diesem Falle müsst ihr handlungsfähig sein. Ketoconazol und viele andere Dinge, vermutlich gilt das auch für Taxotere, wirken vermutlich nur bei niedrigen PSA-Werten einigermaßen gut. Wenn der PSA-Wert erst rasant 'gen Süden geht, dann gibt es u. U. kein Halten mehr. Ich würde mich deshalb an eurer Stelle nicht nur auf Heidenreich verlassen!

Ich drücke Euch die Daumen.

WW

[Tinka]

Ok, ich glaube, ich habe das verstanden.

Falls unser Uro sich morgen als nicht der Arzt entpuppen sollte, den wir eigentlich brauchen: Hat jemand im Raum Köln einen Tip? Kennt jemand die Ärzte aus dem Westdeutschen Prostatazentrum?

Ich danke Euch allen!
Andrea

[christinew]

Hallo, Andrea, das westdeutsche Prostatazentrum in Köln hat einen ausgezeichneten Ruf, allerdings nur für Privatpatienten, deshalb sind wir dort gescheitert. Ob Ihr dort die richtige Behandlung bzw. Therapie erhaltet wirst Du schon im 1. Gespräch feststellen, dann nämlich , wenn sie andere Wege als der jetzige Uro vorschlagen.
Viel Glück Christine

[Tinka]

Also,

klar ist, dass unser Uro mich jetzt für immer hasst

Ich habe eben mit ihm telefoniert und erklärt, dass wir die 3HB versuchen wollen, ohne vorher darüber mit Heidenreich zu reden, weil es einfach zu lange bis zu dem Termin dauert. Habe Studien angeführt und mit ihm über PSA-Kosmetik diskutiert und whatnot.

Michael bekommt also nun Casodex und Proscar, ich hole das Rp und die Packungen gleich ab. Avodart kann er uns nicht rezeptieren. Warum? Hab ich vergessen zu fragen.

Bleibt die Hoffnung, dass es funktioniert. Im Augenblick fühlen wir uns jedenfalls ganz stark und sind stolz, dass wir das selber in die Hand genommen haben. Meine Aufregung, die ich vor dem Telefonat hatte (fühlte sich an wie vor einer Klausur) läßt auch langsam nach. Nun felht nur noch der passende Arzt, der auch Ahnung von dem ganzen Kram hat.

Danke Euch, Ihr habt so geholfen. Vor allem noch mal Dank an Winfried für all die hilfreichen Mails.

Liebste Grüße
Andrea

[Tinka]

Ich bin's schon wieder, zurück vom Uro mit einem Rezept und einer Tüte voll mit Finasterid-Päckchen plus einer Überweisung für eine urologische Zweitmeinung, von Dr. S. Machtens im Marienkrankenhaus in Bergisch Gladbach, wo wir am 6.9. einen Termin haben. Dieser Arzt (CA der dortigen Urologie) wurde uns von Manfred Focke von der Prostata-SHG Köln-Süd empfohlen, der so sehr freundlich war am Telefon.

Da unser Uro es vermieden hat, mit mir persönlich bei der Abholung aller Sachen ein Wort zu wechseln, muss ich hier fragen:

Das Casodex bekommen wir erst heute Abend. Michael hat heute morgen schon 100 mg Cypro eingenommen. Geht es, dass er heute weiter Cypro nimmt (2 x 100 mg) und ab morgen früh dann die drei Casodex 50 mg?

Und wie dosiert man das Finasterid 5 mg? Nur eine Tablette pro Tag? Oder eine morgens und eine abends?

Jetzt, wo ich hier nach all der Telefoniererei und Rennerei sitze, das alles passierte binnen zwei Stunden, frage ich mich, ob ich eigentlich im falschen Film bin. Muss ICH gute Therapien finden? Ist das MEIN Job? Was hab ich da gemacht? War das richtig? Oder der größte Käse der Welt? Können wir für das Zometa nun weiter zu unserem Uro gehen oder hasst er nun nicht nur mich, sondern auch meinen Mann? Und sollte uns das herzlich egal sein?

Verwirrte, aber doch irgendwie glückliche Grüße
Andrea

[WinfriedW]

..., klar ist, dass unser Uro mich jetzt für immer hasst

Nein, warum sollte er?

Ihr werdet eher früher als später in eine hormonrefraktäre Situation geraten. Spätestens dann wirst du erleben, wie hilflos viele Ärzte dreinschauen. Die sind dann u. U. froh, wenn der Patient einen Vorschlag macht.

Ich habe verschiedentlich schon den Rat bekommen, gar nichts mehr zu unternehmen, weil's eh keinen Zweck hat. Am besten - Vogel-Strauß-Taktik - auch kein PSA mehr zu bestimmen. Dem mag ich mich nicht anschließen.

Avodart kann er uns nicht rezeptieren. Warum?

Weiß nicht! Avodart ist etwas teurer als Proscar. Nach Casodex wäre das auch nicht mehr die Masse und vor Taxotere ist es geradezu lächerlich.

Das Casodex bekommen wir erst heute Abend. Michael hat heute morgen schon 100 mg Cypro eingenommen. Geht es, dass er heute weiter Cypro nimmt (2 x 100 mg) und ab morgen früh dann die drei Casodex 50 mg?

Wie auch immer. Ich denke, dass es darauf auch nicht mehr ankommt. 150mg Casodex kann man auch auf einmal nehmen, z. B. heute Abend. Casodex hat eine relativ lange Halbwertszeit.

Und wie dosiert man das Finasterid 5 mg? Nur eine Tablette pro Tag? Oder eine morgens und eine abends?

Eigentlich eine pro Tag. Manche Mitstreiter nehmen auch morgens und abends eine. Wenn er 150mg Casodex nimmt, würde ich persönlich es bei einer belassen um mich nicht allzusehr mit Medikamenten zuzudröhnen.

... Muss ICH gute Therapien finden? Ist das MEIN Job? ...

Ja, wenn Michael es nicht selbst in die Hand nimmt. Das wird sich in Zukunft verschärfen, glaub mir das!

Gruß Winfried

[Tinka]

Ja, wenn Michael es nicht selbst in die Hand nimmt.

So meinte ich das natürlich nicht, es ging mir um die Ärzte. Wenn es um meine Familie geht, mutiere ich gerne mal zur Löwin, wenn auch manchmal etwas verspätet ...

[Harro]

Entscheidung macht frei

Hallo Andrea, Winfried hat alles gesagt, was es in der augenblicklichen Situation zu sagen gibt. Finasterid (Proscar) würde ich nur 1 x am Tag nehmen. Um einen gewissen Rhythmus bei der Medikamentengabe einzuhalten, würde ich Proscar vor dem Frühstück und die 3 Casodex zu je 50 mg auf einmal nach dem Frühstück schlucken. Also ich würde komplett morgen früh mit den neuen Medikamenten beginnen. Ich beglückwünsche Euch, ganz besonderns natürlich Dich als kämpfende Löwin zu Eurer mutigen Entscheidung, nicht erst bis zum Arzt-Termin im September zu warten. Ich bin ganz fest davon überzeugt, daß Ihr Erfolg und einen nicht unerheblichen Zeitgewinn haben werdet.

"Das Leben ist eine Art Waldspaziergang - man muss nur ein bisschen auf den Weg achten, und kann bedenkenlos die Schönheit genießen"
(Henning Pohlmann)

Gruß Hutschi

[christinew]

Hallo, Andrea, Gratuliere, Du machst es richtig, schließlich kämpfst Du um das Leben Deines Mannes, leider Gottes sehen manche Ärzte das völlig anders, sie laufen gerne den "Standardrichtlinien" hinterher, wir haben auch etwas Zeit gebraucht, uns von dem vom Urologen angepriesenen "Goldstandart" nicht mehr beeindrucken zu lassen und einen eigenen Weg zu gehen. Auch ich habe damals gedacht, warum hilft mir niemand, warum muss ich selber alles heraus finden, und vor allen Dingen, machen wir es dann auch richtig? Ob es richtig ist, wird man am Tag X erkennen, aber mein Mann steht 1000%ig hinter allem, was ich hier heraus finde. Über den Standardweg bei einem Freund hatte ich schon mal an anderer Stelle berichtet. (im Zusammenhang mit Wunderling, Winfried, ich weiß nicht , wie das geht mit dem Zitieren und alte Beiträge aufrufen).
Andrea, dieses Forum ist eine unschätzbare Hilfe, Ihr seid jetzt mündige Patienten, leider Gottes nicht immer beliebt, aber das macht nichts. mach weiter so.
Für Dich und Michael und Eure Pänz alles Gute, Christine

[WinfriedW]

..., Winfried, ich weiß nicht , wie das geht mit dem Zitieren und alte Beiträge aufrufen).

Meintest du diesen oder diesen, Christine?

WW

[christinew]

Hallo, Winfried, ich meinte beides, Danke, das zweite werde ich dann demnächst hoffentlich auch mal können.
Christine

[WinfriedW]

..., das zweite werde ich dann demnächst hoffentlich auch mal können.

Klar, das schaffst du! Das hält dich geistig fit. Wir wollen uns doch hier nicht vor der Jugend blamieren.

WW