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Thema: Hilfe! Dringend Rat gebraucht!

  1. #1
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    Hilfe! Dringend Rat gebraucht!

    Hallo , lb. betroffene und Angehörige. Lese schon sehr lange im Forum mit, brauche aber jetzt mal dringenden Rat für unseren speziellen Fall, da ich denke (sicher wie alle), dass zu wenig getan wird.
    Bei meinem Papa (69 (Begleiterkrankung Parkinson, Darm-OP vor 10 Jahren wegen grenzwertiger Polypen) wurde im Dezember vorigen Jahres Prostatakrebs nach 2 Leistenbrüchen und Harnverhalt diagnostiziert.
    Befund: azinäres Adenokarzinomm in beiden Prostatalappen.
    Klassifikation: ICD-O-C 61, M 8140/3, GIIIb nach Hhelpap. Gleason Score 5+4=9

    Knochenszintigrafie erbrachte den Beweis für vermutete Metastasen an 10 Stellen in den Rippen, mittlere und untere BWS, 4. LWK, Darmbeinschaufeln, Schultereckgelenk und linksseitig.
    Befund: multiple kleine umschriebene Knochenstoffwechselerhöhungen im Stammsklelett als Zeichen multipler, kleinster, ossärer Metastasen.

    PSA- Ausgangswert 162

    Behandlungsbeginn: 08.01.07 Flutamid
    ab 03/07 zusätzlich Eligard 7,5 mg - PSA 93
    ab 04/07 Flutamid wieder abgesetzt - PSA 97
    seit 07/07 - zusätzlich Zometa-Infusionen 4mg monatlich PSA 94
    neue Blutuntersuchung am 23.08.07 - PSA 200

    zusätzliche Medikamente: Madopar, Azilecct, Neuro - Parkinson
    Bisoprolol 5 mg
    Allopurinol - Hausarzt

    Nahrungsergänzungen: Omega 3, Aloe Vera gel

    Wieso steigt der PSA ?
    Wollten uns eine Zweitmeinung in der Uniklinik einholen. Dort wurde uns gesagt, dass die Behandlungen mehr als ausreichend durchgeführt werden.
    Wollte mich jetzt noch nach Bad Aibling wenden! Weiß allerdings nicht, ob dies sinnvoll ist.

    Sein Befinden ist derzeit eigentlich gut, bis auf sehr geringe Schmerzen an wechselnden Stellen und natürlich Riesenangst!

    Zu was ratet ihr uns? man fühlt sich so hilflos. meine Mutti wurde gerade am darmkrebs operiert und auch erst diese Woche, allerdings mit recht guten Ergebnissen entlassen.


    Liebe Grüße
    Stefanie

  2. #2
    WinfriedW Gast
    Zitat Zitat von Stefanie Beitrag anzeigen
    Wollten uns eine Zweitmeinung in der Uniklinik einholen. Dort wurde uns gesagt, dass die Behandlungen mehr als ausreichend durchgeführt werden.
    An welcher Uniklinik und von welchem Arzt wurde euch denn das erzählt?

    Zitat Zitat von Stefanie Beitrag anzeigen
    PSA- Ausgangswert 162

    Behandlungsbeginn: 08.01.07 Flutamid
    ab 03/07 zusätzlich Eligard 7,5 mg - PSA 93
    ab 04/07 Flutamid wieder abgesetzt - PSA 97
    seit 07/07 - zusätzlich Zometa-Infusionen 4mg monatlich PSA 94
    neue Blutuntersuchung am 23.08.07 - PSA 200
    Nachdem die Diagnose bereits im Dez. 06 gestellt wurde, finde ich es unglaublich, dass dein Vater erst seit März ein GnRH-Analogon hat. Wo ist sein Testosteron jetzt?

    Es war vermutlich auch keine kluge Entscheidung, das Antiandrogen (Flutamid) im April wieder abzusetzen. Einige Forumsteilnehmer würden sicher auch zu Proscar oder Avodart raten. Schaden würde es vermutlich nicht.

    Auch Zometa hätte dein Vater von Anfang an dazu bekommen sollen und nicht erst ein halbes Jahr später.

    Spätestens als klar wurde, dass die antiandrogene Therapie nicht richtig greift, hätte ich deinem Vater zu einer Chemotherapie geraten.

    Bei Taxotere gibt es mehr als 50% Therapieversager. Wenn das nicht funktioniert, sind alle andern denkbaren Therapien experimentell.

    Ich würde euch vor allen Dingen raten, schnell zu handeln.

    Ich wünsche dir und deinem Vater viel Glück,

    Winfried

  3. #3
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    Chemotherapie

    Liebe Stefanie

    ich kann mich den Empfehlungen von Winfried nur anschliessen, möchte Dir aber ergänzend vorschlagen, einen Arztwechsel zu überlegen. Bei der Ausgangslage Deines Vaters gilt es nun, den besten erreichbaren Onkologen zu finden und einzusetzen. Jemand, der meint, das Einholen einer Zweitmeinung sei überflüssig, ist mir ein wenig suspekt.

    Winfried ist auch im Recht mit seinem Hinweis darauf, dass Taxotere leider nicht in allen Fällen hilft. Den Versuch würde ich aber an Stelle Deines Vaters trotzdem wagen, und ich würde auch die Frage aufwerfen, ob es zu verantworten wäre (da bin ich mir aber gar nicht sicher), mit einer sog. low dose Chemo zu beginnen, um den oft starken Nebenwirkungen des Medikamentes ein wenig den Wind aus den Segeln zu nehmen.

    Deinem Vater wünscht alles Gute

    Jürg

  4. #4
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    Danke erstmal euch beiden. Wir waren an der Uniklik Leipzig Urologie. Dort sagte man uns, dass eine Chemo das einzige wäre, was jetzt noch versucht werden könnte, rieten aber davon ab.
    Zu was für einer Medikamention ratet ihr? Denke, der Urologe ist auch im Moment ratlos. Oder kann mir jemand einen guten Onkologen in der Nähe von Leipzig empfehlen.

  5. #5
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    Zitat Zitat von Stefanie Beitrag anzeigen
    Hallo , lb. betroffene und Angehörige. Lese schon sehr lange im Forum mit, brauche aber jetzt mal dringenden Rat für unseren speziellen Fall, da ich denke (sicher wie alle), dass zu wenig getan wird.
    hallo Stefanie,
    da wird ganz sicher zu wenig getan, Winfried fragt zu Recht, wer denn da was von "ausreichend" erzählt hat - die gehen davon aus, dass bei Deinem Papa ohnehin nichts mehr zu machen ist - das kann man nur ändern durch Einsatz, deshalb gut, dass Du dich aufmachst!

    Bei meinem Papa (69 (Begleiterkrankung Parkinson, Darm-OP vor 10 Jahren wegen grenzwertiger Polypen) wurde im Dezember vorigen Jahres Prostatakrebs nach 2 Leistenbrüchen und Harnverhalt diagnostiziert.
    Befund: azinäres Adenokarzinomm in beiden Prostatalappen.
    Klassifikation: ICD-O-C 61, M 8140/3, GIIIb nach Hhelpap. Gleason Score 5+4=9
    Das ist eine heftige Diagnose und sie erklärt, warum die initiale HB-Behandlung, die auch noch inkonsequent gemacht wurde, versagt: Der Krebs ist zu aggressiv, lässt sich durch Androgen-Entzug kaum beeindrucken. Nicht nur dass er bereits metastasiert ist, er ist auch weit entdifferenziert.


    Wieso steigt der PSA ?
    weil die Androgen-Unterdrückung nicht greift, nur kurz zu Anfang.


    Sein Befinden ist derzeit eigentlich gut, bis auf sehr geringe Schmerzen an wechselnden Stellen und natürlich Riesenangst!
    Angst würde ich auch haben, gleichwohl ist sie ein schlechter Ratgeber und man muss sie immer wieder in Schranken weisen, in Gesprächen mit seinen Lieben, aber auch mit Mit-Betroffenen und Mit-Streitern wie z.B. hier ...

    Der Gefahren lauern einige: Auch wenn es viele kleine Metastasen gibt, es müsste die Arbeit gemacht werden, die einzeln anzuschauen, um mögliche Eskalationen / Komplikationen vorher zu erkennen. Besteht irgendwo evtl. Frakturgefahr? Sollte man abklären. Welcher Art sind die Metastasen? Sind da auch welche drunter, die man evtl. lokal bestrahlen kann?

    Zu was ratet ihr uns? man fühlt sich so hilflos. meine Mutti wurde gerade am darmkrebs operiert und auch erst diese Woche, allerdings mit recht guten Ergebnissen entlassen.
    Dann hast du jetzt das Ganze? Im Gespräch, das Du jetzt mit uns aufgenommen hast, kannst Du sicher eine Unterstützung finden: Erstmal rein dadurch, dass wir sicher alle Deiner Mutti gute Besserung und Erholung von der OP wünschen!!

    Für Deinen Papa aber müssen wir trotz der Schwere der PK-Diagnose den Parkinson nicht vergessen - diese chronisch entzündliche Grundlage, die da auf Nerven geschlagen sind, haben mit Sicherheit auch ihren Teil zur PK-Genese beigetragen. Von daher wäre ein Generalangriff auf den Inflammations-Zustand für beide Krankeitsbilder geeignet. Du schreibst, dass er Omega-3 nimmt, welche Menge aber? Ich kopiere mal ein paar Bemerkungen von Dr.Barry Sears, einem US-amerikanischen Arzt und Biochemiker, zu Parkinson unten rein. Dein Papa sollte hochreines Fischöl mit besonders viel EPA = Eicosapentaensäure nehmen, in der Grössenordnung von 7 bis 8 g bis 15 g täglich, eine ziemliche Menge, die sinnvollerweise dann in flüssiger Form genommen werden sollte.

    Gegen systemischen Krebs, erst recht wenn bei Hormonkrebsen wie dem PK eine HB nicht funktioniert, wird standardmässig Chemo gemacht, Winfried sprach es an. Aber vor einer Erwägung dieser Möglichkeit steht die Frage nach dem Allgemeinzustand: Wie ist der HB-Wert? Wie ist die Situation der Knochenmetastasen hinsichtlich ihres Eindringens ins Knochenmark, gibt es darüber Erkenntnisse? Vor allem muss sichergestellt bleiben, dass die Blut- wie Immunzell-Bildung funktioniert. Wenn das unklar ist, kann eine Chemo Deinem Papa nur schaden.

    Die HB aber ist auch noch nicht ausgereizt: Das Flutamid wurde wieder abgesetzt, man kann nicht sagen, dass die Antiandrogen-HB nicht richtig greift - vielleicht bringt Casodex 150 mg doch noch was.

    Dann würde ich Hochdosis-Vitamin-C zur Reduzierung der Krebs-Masse versuchen, aber das geht nur, wenn ihr einen Therapeuten findet, der auch wirklich hohe Dosen einsetzt, oberhalb 60 g pro Tag.

    Und schliesslich sollten wir der Uni Leipzig einen Besuch abstatten, denn so geht das nicht: Chemo ist das einzige, aber leider nicht gut, also gar nichts und tschüss.

    Wie siehst Du die Entwicklung des Parkinson, wie lange hat er diese Diagnose schon? Und wie ist den Darm-Polypen-Entartungen damals nachgestiegen worden?

    Grüsse aus HH,
    Rudolf

  6. #6
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    Ich kopiere mal ein paar Bemerkungen von Dr.Barry Sears, einem US-amerikanischen Arzt und Biochemiker, zu Parkinson unten rein. Dein Papa sollte hochreines Fischöl mit besonders viel EPA = Eicosapentaensäure nehmen, in der Grössenordnung von 7 bis 8 g bis 15 g täglich, eine ziemliche Menge, die sinnvollerweise dann in flüssiger Form genommen werden sollte.
    hier die Bemerkungen:


    http://www.drsears.com/askdrsearsdet...DrSearsID=6075

    14.8.2006

    Parkinson's disease

    Q. I have seen low-protein, high-carb diets recommended for people with Parkinson's disease. Would the Zone Diet not be more beneficial for someone with Parkinson's?

    A. Couple the Zone Diet with approximately 10 grams of EPA and DHA per day, and you will have a significant dietary approach to reduce the neuro-inflammation associated with Parkinson's.


    2.1.2003

    Fish oil for Parkinson's disease

    Q. "Fish oil for Parkinson's disease"

    Is it possible for a woman in her 80s who has suffered from the muscle rigidity type of Parkinson?s for 11 years to benefit from the Dr. Sears OmegaRx fish oil? That is, could alertness, speed of movement, swallowing, etc. be improved?

    F. Ottoson

    A. The answer is yes since the long-chain omega-3 fatty acids are critical for maintaining the nerve fibers from the brain to the muscles. The extent of improvement will depend upon the length of time she has had Parkinson’s and how well she controls her insulin levels in the diet.

    [ langkettige Omega-3-Fettsäuren sind entscheidend für die Instandhaltung der Nervenleitungen vom Hirn zu den Muskeln. Wieweit die Besserung (durch Fischöl) gehen kann, hängt davon ab, wie lange sie schon Parkinson hat und wieweit sie ihren Insulin-Pegel in der Ernährung im Griff hat]

    27.3.2001

    Fish oil & Parkinson's

    Q. Dear Dr. Sears,

    My dad has Parkinson's. The institution where he lives finally agreed to give him 6 fish oil caps/day mixed in food. The most dramatic results were that a long-time problem of constipation was cured and his ankle edema disappeared. By what mechanism was the edema fixed? Better cardiac out-put?

    saravanlu

    A. Dear Saravanlu:

    The constipation and edema come from the same underlying mechanism: overproduction of “bad” eicosanoids. The fish oil being rich in EPA would decrease the production of arachidonic acid, the building block of “bad” eicosanoids.

    [ (Beides ) kommt von demselben darunterliegenden Mechanismus: der Überproduktion "schlechter" Eicosanoide. Fischöl, das reich an EPA ist, regelt die Produktion der Archadionsäure runter, des Ausgangsstoffs der "schlechten" Eicosanoide.

  7. #7
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    Zitat Zitat von RuStra Beitrag anzeigen

    Dann würde ich Hochdosis-Vitamin-C zur Reduzierung der Krebs-Masse versuchen, aber das geht nur, wenn ihr einen Therapeuten findet, der auch wirklich hohe Dosen einsetzt, oberhalb 60 g pro Tag.
    Leuten, erst recht Medizinern, die vorgeben, für den Patienten da sein zu wollen, die aber von vorneherein, weil schwierig, aufgeben, müssen gefragt werden:

    Warum macht ihr nicht dies?
    Und zwar so: ????????????


    http://www.orthomed.com/civprep.htm

    Preparation of Sodium Ascorbate for IV and IM Use

    ROBERT F. CATHCART III, M.D.
    ALLERGY, ENVIRONMENTAL & ORTHOMOLECULAR MEDICINE
    127 SECOND STREET, SUITE 4 LOS ALTOS, CALIFORNIA 94022
    (650) 949-2822 FAX (650) 949-5083

    Note: some of these solutions are labeled ascorbic acid which is confusing. They are all buffered so as to really make them mostly sodium ascorbate.

    Note: the following are excerpts from letters sent to physicians on the subject of IVC.

    If one does not want to make their sodium ascorbate stock solutions from scratch like I recommend (and I can well understand why you might not): You can order from

    Merit Pharmaceuticals, 2611 San
    Fernando, Los Angeles, CA 90065,
    For CA 800-696-3748 Out-of State 800-421-9657

    To order the Sodium Ascorbate Fine Crystals

    Wholesale Nutrition www.nutri.com
    915 S. San Tomas Equino Road
    Campbell, CA 95008 order 800-325-2664 or FAX 408-867-6236

    The Stock Bottle of Sodium Ascorbate

    Sterilize a 500 cc IV bottle along with a funnel, the rubber stopper, and a spoon.
    Then fill the bottle to the 300 cc line with sodium ascorbate fine crystals. (I weighed the sodium ascorbate out one time and 250 gm came up to the 300 cc line.)
    Then add 1/3 of the 20 ml bottle (6.6 cc) of edetate disodium injection, USP 150 mg/ml. Then add water for injection q.s. 500 cc.
    Shake up the bottle and if there is 1 mm of crystals left on the bottom, add 1 mm of water to the top. It turns out that sodium ascorbate is soluble to almost exactly a 50% concentration at room temperature.

    I do not worry about the sterility of this because this is very bacteriocidal. Perhaps it should be filtered to get out particulate matter but I have never seen this to be a problem. The pH of this has always turned out to be 7.4.

    My nurse discovered recently that if you do not shake the mixture to make it go into solution until after you refrigerate it and are ready to use it that the solution is less yellow. I presume that this is good because sodium ascorbate is clear and dehydroascorbate is yellow. The made up solutions are always a little yellow but refrigeration before mixing results in a far less yellow mixture.

    Preparation of the IV Bottle

    I recommend that the above stock bottle solution be added to lactated Ringer's such that 30 Gms (60 cc) to 60 Gms (120 cc) this be added to a quantity of lactated Ringer's sufficient to make 500 cc of the final solution to be injected IV.

    I had been using water for injection some time ago because this solution is several times hypertonic already and I did not want to add more tonicity. However, recently I have found that lactated Ringer's feels better to patients so I use that for the final dilution (not the stock solution described above.)

    IM Injections

    IM injection material for infants is made from the stock solution diluted 50% in water giving a 25% solution. Generally, the size of the injection can be 2 cc in each buttocks. Ice may be applied if it hurts to much. This may be given every hour or so, frequently enough to bring the fever or other symptoms of excessive free radicals down rapidly.

    General Comments

    I have not had any trouble with these solutions. I hear all sorts of weird stories from patients who have gotten ascorbate elsewhere. I do not know if it is an acid problem (because ascorbic acid was used rather than sodium ascorbate) or whether some colleges get carried away with what other things they add to the intravenous solutions.

    I think that there may be, at times minor troubles with commercially prepared solutions because of the following. I understand that the U. S. Pharmacopeia specifies that the solutions be made from ascorbic acid and then buffered with sodium hydroxide or sodium bicarbonate to a pH between 3.5 and 7.0. I worry that 60 grams of ascorbate at a pH of 3.5 is too acid. I know that Klenner (the first physician who used high dose intravenous ascorbate by vein) also made his solutions from sodium ascorbate powder.

    I watch patients for hypocalcemia (although I have not seen it), hypoglycemia (I encourage patients to eat while taking the IV), and dehydration (I encourage water and slow the IV down.) I also see headaches afterward but not so much since I have been emphasizing the continuing high doses of oral ascorbic acid as soon as the IV is over. Actually I give oral ascorbic acid while the IV is going to get a double effect. Bowel tolerance goes up while the IV is running but one has to be careful to stop giving oral C about an hour before the IV stops or else you may get diarrhea as soon as the IV stops. The oral ascorbic acid is then started again 1/2 to 1 hour after the IVC stops.

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  8. #8
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    Mein Papa kann weder Aussagen zu seinem aktuellen Testesteronwert noch zum HB machen. Ist aus den Unterlagen auch nicht ersichtlich.Versuche ich morgen telefonisch zu erfragen.
    Parkinson hat er schon ca. 15 Jahre - mit nicht so großen Beschwerden. Etwas langsam und ungeschickt, sowie schaukeln und leichtes sabbern. Aber wirklich alles im Rahmen. Er befindet sich damit in der Uniklinik in Leipzig in der ambulanten Parkinsonsprechstunde und wurde dort relativ gut eingestellt.
    Die Dosis unseres Omega 3 ist dann wohl zu niedrig- gesamt Tagesration: 1365 mg, davon 693 mg Eicosapentaensäure.
    Die Darmpolypen wurden operativ entfernt, d.h. ein Stück Darm wurde herausgeschnitten und jetzt bei den jährlichen Nachuntersuchungen immer wieder Darmpolypen mit der Schlinge gezogen. Wachsen sehr schnell nach.

  9. #9
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    Zitat Zitat von Stefanie Beitrag anzeigen
    Mein Papa kann weder Aussagen zu seinem aktuellen Testesteronwert noch zum HB machen. Ist aus den Unterlagen auch nicht ersichtlich.Versuche ich morgen telefonisch zu erfragen.
    zwei kriegsentscheidende Sachen: Testosteron und Sauerstofftransport. Wir Männer gehen nicht an zuviel Testo, sondern an zu wenig zu Grunde. Und Der HB-Wert: solange er hoch gehalten werden kann (Testosteron trägt dazu bei) kann man kämpfen.

    Parkinson hat er schon ca. 15 Jahre - mit nicht so großen Beschwerden. Etwas langsam und ungeschickt, sowie schaukeln und leichtes sabbern. Aber wirklich alles im Rahmen. Er befindet sich damit in der Uniklinik in Leipzig in der ambulanten Parkinsonsprechstunde und wurde dort relativ gut eingestellt.
    Die Dosis unseres Omega 3 ist dann wohl zu niedrig- gesamt Tagesration: 1365 mg, davon 693 mg Eicosapentaensäure.
    relativ gut eingestellt? ich kenne die Medikamente nicht, aber 693 mg EPA täglich ist ein zwanzigstel von dem, was ihm gut tun würde

    Die Darmpolypen wurden operativ entfernt, d.h. ein Stück Darm wurde herausgeschnitten und jetzt bei den jährlichen Nachuntersuchungen immer wieder Darmpolypen mit der Schlinge gezogen. Wachsen sehr schnell nach.
    das sieht auch hier nach symptomatischer Behandlung aus - warum wachsen sie sehr schnell nach?

  10. #10
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    Wie kann man den HB Wert erhöhen? Wieso muß der Testosteronspiegel hoch sein. Ich dachte immer, dass der niedrig sein muß. Oh je ist das alles kompliziert. Aber ich gehe morgen mit zum Urologen und will dort schon aussagekräftig sein.

    Wollte ihm vorschlagen, Vitamin-C-Infusionen und Casodex 150mg zu versuchen?! Muß ich noch was beachten oder sollte ich noch was dringend ansprechen?

    Danke für die guten Wünsche für meine Mutti. Ihre Nachuntersuchungsergebnisse waren alle sehr zufriedenstellend und es sieht so aus, als wenn wir den Kampf dort gewinnen könnten. Es waren allerdings trotz der Größe des Tumors noch keine Metastasen da.

    Warum die polypen bei meinem Vati so schnell nachwachsen kann ich nicht sagen. Auch die Ärzte sind verwundert.

    Leider funktionieren bei mir die Links nicht mit Fischöl und Vitamin C.

    Kann man das dort in den erforderlichen Konzentrationen bestellen? Und wer hat Erfahrungen mit Vitamin B 17 als Krebsblocker?

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