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Thema: Neu hier mit frischer Diagnose

  1. #1
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    Neu hier mit frischer Diagnose / Ab #20: Komplikationen nach Biopsie

    Hallo allerseits!

    Ich bin weiblich, 38 Jahre alt, wohne in NRW und lese hier schon seit zwei Wochen mit, weil bei meinem Paps auch ein Prostatakarzinom festgestellt wurde. Er hat mir erlaubt, seinen "Fall" hier zu schildern und wird die Antworten mitlesen.

    Ich bin sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und bedanke mich für die tolle Online-Selbsthilfe-Arbeit, die Ihr hier leistet!

    Mein Vater (1938)
    Diagn.: 8/07 bPSA 48 (wurde davor nie getestet)
    ProstVol.: ? (vergrößert, Info folgt)
    T1c Nx Mx
    GS 6=3+3

    Mein Vater ist seit 2 Jahren wegen P-Hyperplasie beim Urologen in Behandlung. Tastuntersuchung war immer o.B., PSA wurde Anfang August ohne direkten Anlass erstmals gemessen. Da der Wert 48 war, folgte die Biopsie.

    Bei 8 Stanzen waren 2 positiv ("40% der Stanzzylinder von der rechten Seite zentral und apical"). Unten steht noch:
    G2 - pT1c (zumindest) - pNX - pMX - pR1
    L0 - V0; ICD-O 8140/3
    GS 6=3+3

    Wir befinden uns noch in der ersten Schockphase und bitten trotzdem schonmal um euren Rat! Wie ist der Befund einzuschätzen? Was bedeutet das rot Gedruckte?

    Was sollen wir unternehmen? Was sollen wir vermeiden?

    Geplant ist:
    MRT vom Becken
    Knochensz.
    CT
    PSA-Test (da der Wert evtl. aus anderen Gründen so hoch war)
    Lunge röntgen
    Besprechungstermin in 2 Wochen

    Ich habe mich etwas ins Thema eingelesen, verstehe aber manche Sachen nicht und kann ganz schwer einschätzen, was im Fall meines Vaters relevant ist. Für Kommentare wäre ich Euch deshalb sehr dankbar! :-)
    Geändert von Albena (09.09.2007 um 20:59 Uhr)

  2. #2
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    Bitte in das Profil eine PKG einstellen

    Liebe Albena, wenn dir jemand vernünftig antworten möchte, schaut er als erstes in das Profil. Doch das ist leer. Oder soll man sich die Fakten später im Text zusammensuchen, wenn dieser vielleicht gar nicht gleich auffindbar ist? Es gibt reichlich Profile, die als Vorlage dienen können.

    Alles Gute

    Wolfgang



    Prostata-Krebs-Geschichte (PKG)

    Wie erstelle ich eine PKG

    Beschreibungen - Erklärungen - Abkürzungen


    WARUM eine PKG? Ganz einfach, wir sind keine Ärzte und haben keine Krankenakte. Für uns ist es allerdings sehr wichtig zu wissen, was, wann mit welchem Ergebnis gemacht wurde. Wenn uns ein Mitbetroffener anruft oder sagt: "Mein PSA ist von 5,1 auf 8,2 gestiegen", dann müssen wir erst umständlich den gesamten Prostatakrebsverlauf abfragen. Das ist zu uneffektiv. Wir wollen aber effektiv arbeiten und haben auch ein Recht auf Freizeit. Außerdem zwingt die Erstellung der PKG jeden Betroffenen sich mit seinem Prostatakrebs (PK) und seinem Krankheitsverlauf auseinander zu setzen, und das ist schon der erste Schritt, ein mündiger Patient zu werden.

    THERAPIE [ = Behandlung ] Bitte, machen Sie sich mit den folgenden Begriffen vertraut und benutzen Sie deren Abkürzungen in Ihrer PKG, wenn diese für Sie zutreffen.
    HB = Hormonblockade oder Blockade der Hormonproduktion
    ADT = Androgen-Deprivation-Therapie
    [Deprivation = Entzug] ist dasselbe wie HB
    DHB = Dreifache Hormon Blockade,
    eine 13-monatige ADT3, inkl. Casodex 150 mg/Tag
    HB1 = ADT1 = HB oder ADT mit 1 Medikament
    = Einfache Hormonblockade
    HB2 = ADT2 = HB oder ADT mit 2 Medikamenten
    = Zweifache Hormonblockade
    HB3 = DHB oder ADT3 = HB oder ADT mit 3 Medikamenten
    (Nur DHB = festes Protokoll)

    HB3(a+b+c) = HB mit den Medikamenten a, b und c
    HB3(Z+C+P) = HB mit den Medikamenten Z, C und P
    L = LHRH-Agonist (Z = Zoladex, D = Decapeptyl, E = Enantone,
    Pf
    = Profact, Tr = Trenantone usw.)
    AA = Anti-Androgen (C = Casodex, F = Flutamid, A = Androcur usw.)
    a, b und c können auch die vollständigen Namen sein, z.B.:
    HB3(Zoladex+Casodex+Proscar)
    HB2(Zoladex+Casodex)
    HB2(Casodex+Proscar)
    IHB = IAD = Intermittierende HB, die IHB kennt Zeitintervalle in denen die Blockade stark ist, jeweils gefolgt durch einen Zeitintervall in dem die medikamentöse Blockade Null ist.
    2IHB3 ist eine HB3 im 2. Zyklus einer IHB
    PE = Prostata Entfernung PEB = PE mit Bauchschnitt
    PED = PE mit Dammschnitt PEl = PE laparoskopisch
    PER = PE mit Roboter HE = Hodenentfernung
    ST = Strahlentherapie BT = Brachytherapie
    LBT = LDR-Brachytherapie HBT = HDR-Brachytherapie
    HBST = HBT mit ST ChT = Chemotherapie
    Andere Therapien oder Kürzel siehe ganz unten bei PK-Kürzel oder bitte ausschreiben

    BEISPIEL [in kleinen Lernschritten] Unvollständige Datenangaben führen zu keiner guten Kommunikation. Auch ist es nicht empfehlenswert, die Daten in einem langen Text zu verstecken. Wir brauchen eine schnelle und trotzdem genaue Übersicht der ProstataKrebsGeschichte abgekürzt PKG.
    Wir bleiben hier bei einer knappen Form.
    NAMEN oder ein Schutzname
    Anton Zimmermann
    Beispiel:
    Anton

    GEBURTSJAHR
    Beispiel:
    Anton (1932)

    MONAT/JAHR der ersten PK Diagnose
    Beispiel:
    Anton (1932)
    Dx: 01.05.1996
    (Dx ist das Kürzel für Diagnose)

    BEMERKUNG: Für unsere PKG sollten wir folgendes Datumsformat wählen: TT.MM.JJJJ, zuerst also den Tag, dann den Monat und dann das Jahr.
    AnfangsPSA = aPSA = PSA vor der Biopsie
    Beispiel:
    Anton (1932)
    Dx: 01.05.1996; aPSA 7,3

    Das Semikolon (= ";" oder Strichpunkt) ist zur Trennung von Teilen zusammen gehörender Informationen.

    PROSTATAVOLUMEN (PV)
    Inhalt angeben in cc (Kubikzentimeter) als cm3 oder als ml, was dasselbe ist. Normale Werte sind 18 cm3 bis 25 cm3. Viel höhere Werte deuten auf eine gutartige Vergrößerung der Prostata (GVP) oder BPH und die hat nichts mit Prostatakrebs (PK) zu tun. Die PV-Bestimmung wird mittels TRUS (TransRektaler Ultra-Schall) gemacht, einer Technik, mit der ein Bild der Prostata gemacht wird. Mit einem hochauflösenden TRUS kann verdächtiges Gewebe erkannt werden.
    Beispiel:
    Anton (1932)
    Dx: 01.05.1996; aPSA 7,3; PV 22

    KLINISCHES STADIUM nach der TNM-Methode
    T = Tumor, N = Nodus = Lymphknoten, M = Metastasen
    Jedem dieser drei Großbuchstaben wird eine Ziffer zugeordnet, z. B. T3N1M0 oder T2bN0M0. Falls nicht bestimmt oder nicht bestimmbar, wird ein x statt einer Ziffer geschrieben (T2NxMx).
    T und die Ziffer sagt etwas über die Ausdehnung des Prostatakrebstumors. Wenn dem T ein p vorausgestellt ist, bedeutet das, dass ein Pathologe den Wert bestimmt hat, z. B. pT2b statt T2.
    N = Nodus bedeutet Knoten, Lymphknoten. N0 bedeutet keine Metastasen in den Lymphknoten. N+, N1 oder N2 bedeutet Metastasen in den Lymphknoten, die Ziffer gibt das Ausmaß an. Falls Ausmaß nicht gut bestimmbar ist, dann wir N+ geschrieben.
    M = Metastase, z. B. M1 oder M2. Das bedeutet es gibt PK-Tumoren im Körper, z. B. in den Knochen. M0 bedeutet: keine festellbaren PK-Tumoren im Körper.
    Der Urologe kann sagen, was Ihr TNM-Stadium ist.
    Beispiel:
    Anton (1932)
    Dx: 01.05.1996; aPSA 7,3; PV 22
    Bx: 04.05.1996; T2bN0M0

    GLEASON-SUMME (GS) (engl. Gleason Score) oder statt dessen in Europa auch GRAD (G) nach WHO (ein Maß für die Aggressivität des PK). Dieser wird vom Pathologen bestimmt. Dazu macht der Urologe eine Stanzbiopsie. Die Proben werden vom Pathologen in Wachsblöcke eingebettet und unter einem Mikroskop ausgewertet. Die Wachsblöcke sind Eigentum des Patienten und werden sehr lange aufbewahrt. In Deutschland ist die Aufbewahrungsfrist 5 Jahre. Die Blöcke können ggf. zu einem anderen Pathologen geschickt werden für eine "Zweite Meinung". Der Pathologe schreibt einen Bericht an den Urologen und er meldet u.a. die GLEASON-SUMME oder den GRAD. Zum Beispiel GS(3+5) oder G3. Also, die GS besteht aus 2 Ziffern. Jede Ziffer ist 1, 2, 3, 4 oder 5. Eine 1 bedeutet, dass das Gewebe fast genau so aussieht, fast die gleiche Struktur hat, wie gesundes Gewebe. Gut differenziert sagt man dann. Eine 5 weist auf schlechten Zustand des Gewebes hin; das Gewebe zeigt große Unordnung. Die erste Ziffer steht für das Tumorgewebe, das am meisten verbreitet ist. Die zweite Ziffer kennzeichnet das zweithäufigste Tumorgewebe. Deswegen ist zum Beispiel GS(5+3) schlechter als GS(3+5), obwohl die Summe 8 liefert. Der GRAD kann sein: G1, G2 oder G3 (manchmal schreibt man GI, GII, GIII). Es gibt in Deutschland eine weitere Differenzierung nach Helpap: GIa bis GIIIb. Die GRADE können mit der Summe der beiden Zahlen des GS wie folgt verglichen werden:
    G1 stimmt in etwa überein mit GS 2 bis GS 4 oder GIa bis GIb,
    G2 stimmt in etwa überein mit GS 5 bis GS 6 oder GIIa,
    G3 stimmt in etwa überein mit GS 7 bis GS 10 oder GIIb bis GIIIb
    [siehe auch Seite "Gewebeuntersuchung"]
    Beispiel:
    Anton (1932)
    Dx: 01.05.1996; aPSA 7,3; PV 22
    Bx: 04.05.1996; GS(3+5); T2bN0M0

    oder
    Dx: 01.05.1999; aPSA 7,3; PV 22
    Bx: 04.05.1996; G3; T2bN0M0

    Damit ist auf einen Blick schon vieles klar über die Diagnose. Natürlich können mehr Informationen in beschreibender Form gegeben werden. Zum Beispiel: Bin Diabetiker oder: PK und/oder Brustkrebs (BK) kommen in der Familie vor. Danach folgen Angaben über die Behandlung, die Therapie (Tx). Jeder Beginn und jede Änderung müssen mit einem Datum versehen werden.
    Beispiel:
    Anton (1932)
    Dx: 01.05.1996; aPSA 7,3; PV 22
    Bx: 04.05.1996; GS(3+5); T2bN0M0
    Dx: 10.05.1996; SCT und KS -> kein Befund
    Tx: 13.06.1996; PSA 8,9; T 6,5; PEB; pT3aN1Mx
    Tx: 17.07.1996; PSA 0,06; AHB; immer noch inkontinent
    Dx: 23.10.1996; PSA 0,08; kontinent
    Dx: 14.06.1998; PSA 1,2
    Tx: 13.05.1999; PSA 8,9; T 6,5; HB1(Casodex)
    Tx: 09.07.1999; PSA 3,9; HB2(Z+C)
    Tx: 06.08.2000; PSA 0,21; T 0,2; Beginn Wikuto
    Dx: 02.09.2000; PSA 0,05; T 0,15
    Tx: 19.07.2001; PSA 0,01; T 0,12; 1IHB2 Ende

    Und nun liebe Betroffene,
    viel Spaß bei der Erstellung Ihrer PK-Geschichte!

  3. #3
    Helmut.2 Gast

    Wie erstelle ich eine PKG

    Lieber Wolfgang aus Berlin,

    Knall doch den Leuten nicht gleich diesen Katalog Wie erstelle ich eine PKG vor den Latz, das können Sie später noch pö a pö nachholen, denn jetzt haben Sie Stress Pur!

    Es sieht fast so aus als würdest Du in der Deutschen Beamten Liga sein, wo ohne Formulare, Formulare, Formulare nichts geht!

    Liebe Grüsse nach Berlin
    Helmut

  4. #4
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    653
    Liebe Albena

    Leider bin ich zu müde, um Dir eine lange Antwort zu schreiben, und zudem wäre tatsächlich so etwas wie eine kleine Übersicht über die urologischen Befunde zweckmässig; besonders das in roter Farbe geschriebene begreife ich nicht so ganz; wurden schon, worauf das kleine "p" hindeuten könnte, Lymphknozten pathologisch untersucht? Sicher ist aber ein Gleason von 3+3 keine katastrophale Ausgangslage, und auch der PSA-Wert ändert an dieser - allerdings sehr provisorischen - Einschätzung nichts; ich selber "begann" vor nun rund 7 Jahren mit PSA > 200.

    Ich empfehle Dir, beim KISP, www.prostatakrebse.de, den Text "ERSTER RAT" (zu finden auf der linken Bildschirmseite an zweitoberster Stelle) sorgfältig zu studieren. Er wird Deine Kenntnisse und jene Deines Vater bedeutend erweitern und mit Sicherheit beruhigend wirken. Dann kannst Du weitere Informationen liefern und weitere Fragen stellen.

    Deinem Vater wünscht alles Gute

    Jürg

  5. #5
    Helmut.2 Gast

    Neu hier mit frischer Diagnose

    Hallo, Albena,

    Mein Vater (1938)
    Diagn.: 8/07 bPSA 48 (wurde davor nie getestet)
    ProstVol.: ? (vergrößert, Info folgt)
    T1c Nx Mx
    GS 6=3+3
    Vater Jahrgang 38: bei GS 3+3=6 ; Prostata Volumen konnte der Urologe nicht angebe? aber der PSA von 48 ng/ml sollte man schon überprüfen ob keine Prostatitis vorliegt!

    Bei 8 Stanzen waren 2 positiv ("40% der Stanzzylinder von der rechten Seite zentral und apical"). Unten steht noch:
    G2 - pT1c (zumindest) - pNX - pMX - pR1
    L0 - V0; ICD-O 8140/3
    GS 6=3+3
    Wenn Du die Die Gleason Skals betrachtest ist der GS 6 noch im grünen Bereich!

    Aus der Partin Tabelle können wir ersehen daß
    T1c






    Der Tumor ist nicht tastbar und wurde mittels Nadelbiopsie festgestellt (z.B. wegen PSA-Erhöhung).

    pNX - pMX - pR1 klein p steht immer pathologisch untersucht; pNX Steht für Lümpfknoten und pMX für Metastasen, man kann nicht mit sicherheit sagen ob was vorhanden ist. pR1 sorry, ist mir entfallen was dies zu bedeuten hat, sollte mir nicht pasieren aber es ist pasiert!

    Geplant ist:
    MRT vom Becken
    Knochensz.
    CT
    PSA-Test (da der Wert evtl. aus anderen Gründen so hoch war)
    Lunge röntgen
    Besprechungstermin in 2 Wochen
    MRT und Knochenszinti. sollte schon gemacht werden und im jedem Falle PSA und Testosteron Werte!

    Ob Lungen röntgen einen zweck hat glaube ich noch nicht, erst wenn das Knochenszintigrafie was anzeigt!

    Wir befinden uns noch in der ersten Schockphase und bitten trotzdem schonmal um euren Rat! Wie ist der Befund einzuschätzen? Was bedeutet das rot Gedruckte?
    Alles nicht so schlimm aber trotzdem am Ball bleiben und eine Anforderung eines Zweitbefundes beim Pathologen einholen

    Eben erst habe ich ein Gläschen roten Wein auf Eucher Ruhe u. Gesundheit getrunken und ich hoffen es hat sich bewirkt!

    Gruß, Helmut








  6. #6
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    Oje! Ich habe extra vor meinem Posting die PK-Historie in meinem Profil hinterlegt, weil ich es sehr sinnvoll finde, wie Ihr das handhabt. Wenn ich auf mein öffentliches Profil klicke, kann ich es auch sehen.

    Ist jetzt das Problem, dass es für Euch überhaupt nicht sichtbar ist? Oder dass ich zu wenig geschrieben habe? Ich habe mich sehr bemüht, die Anleitung zu befolgen und dachte, es soll so kurz sein. Bitte entschuldigt die Unannehmlichkeit! Ich werde heute Nachmittag (nach der Arbeit) das Profil überarbeiten. Der gute Wille war aber da!

    Das Prostatavolumen weiß ich nicht, weil mein Vater es mir nicht sagen konnte, er ist etwas durch den Wind, aber das gibt sich bald wieder. Wir müssen den Arzt danach fragen.

    Ich bedanke mich sehr für die Antworten, werde das alles lesen und beherzigen und freue mich über weitere Anregungen! Vielen Dank!

  7. #7
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    Zitat Zitat von Albena Beitrag anzeigen
    Ist jetzt das Problem, dass es für Euch überhaupt nicht sichtbar ist? Oder dass ich zu wenig geschrieben habe?
    Hallo Albena,

    es ist etwas zu sehen, aber wie andere schon geschrieben haben, zu wenig. Du kannst jederzeit das Profil ändern und ergänzen.

    Alles Gute,
    Hans-W.

  8. #8
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    Liebe Andrea,

    ich antworte auf deine PN mal öffentlich. Wenn Albena heute alle Angabe zusammengesucht hat, wird es sicher diverse helfende Hinweise für ihren Vater geben.

    Liebe Andrea, liebe Albena

    was ich gepostet habe, war etwas umfangreich. Mir ist es aber nicht gelungen, einen zielgerichteten Link einzustellen.
    Es ist aber wichtig, dass der der eine vernünftige Antwort haben möchte, vernünftige Angaben macht. Und da man keine Lust hat, ständig zu suchen, gehört die PKG an die Stelle, wo sie jederzeit abrufbar ist.

    Ich würde normalerweise einem Nutzer ohne Profil gar nicht antworten. Dann wäre von Anfang an Übersichtlichkeit gewährleistet. Wer kein Krankheitsproblem hat, kann ja schreiben, dass er nichts hat und sich nur so interessiert. Das ergibt ganz andere Anworten. Auch ist es ein Unterschied in der Antwort, wie die Vorgeschichte ist, das Alter, Gewicht, Vorerkrankungen usw. usf.

    Liebe Grüße

    Wolfgang
    Geändert von Wolfgang aus Berlin (06.09.2007 um 13:06 Uhr)

  9. #9
    Registriert seit
    04.09.2007
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    NRW
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    Profil überarbeitet...

    ...und vermutlich völlig unnütz aufgebläht. Bitte nicht schimpfen!

    Da ich noch die Eierschalen hinter den Ohren kleben habe, kann ich überhaupt nicht beurteilen, was relevant ist. Es wird noch optimiert, versprochen! Einfach mit dem Blick über das Unwichtige hinweghüpfen!

    Werte, die ich nicht habe, kann ich nicht reinschreiben. Und da ich nicht selbst der Patient bin, bekomme ich keine Auskünfte vom Arzt. Mein Vater ist so geschockt, dass er momentan nur alles über sich ergehen lässt. Er ist total überfordert, wenn ich ihm auftische, was ich alles rausgefunden habe und was er alles machen soll. Er ist nicht aufnahmefähig. Das wird sich aber bald bessern und dann schreiten wir frisch zur Tat.

    Ich wusste nicht, dass es so schlimm ist, wenn z.B. das Prostata-Volumen fehlt, sonst hätte ich erst gepostet, wenn alle Werte vorliegen.

    Da immernoch viel fehlt, melde ich mich in 2 Wochen nochmal. Vielen, vielen Dank für eure Antworten bis hierher!

    -------------------------------

    Lieber Wolfgang aus Berlin,

    ich danke dir für deine Anleitung. Ich hatte vorab eine andere Anleitung und habe sie so verstanden, dass man sich unbedingt ganz kurz fassen soll. Dass die Kürze quasi Grundbedingung ist. Deshalb stand dann da nicht viel, aber leer war es nicht.

    Ich moderiere auch ein Selbsthilfe-Forum (Gendefekt, ganz was anderes) und kann sehr gut nachvollziehen, wie es einen wurmt, wenn die Neuen sich so stieselig anstellen. Es ist richtig, dass du darauf aufmerksam machst.

    Aber ich glaube, du verkennst, wie wuchtig der lange Text mit seinen schreienden Buchstaben für einen Neuling ist. Man fühlt sich wie erschlagen, vor allem, wenn einem sowieso weinerlich zu Mute ist.

    Und vor allem, wenn man in Ansätzen guten Willen gezeigt hat. Ich hätte mich gefreut, wenn du z.B. geschrieben hättest: "Wie man die PK-Historie hinterlegt, hast du schon alleine rausgefunden, prima! Leider sind die Daten noch nicht vollständig und wir können dir so nicht helfen. Guck mal hier (Link), da findest du eine Anleitung." Als Link kannst du ja zukünftig meinen Thread nehmen, dann musst du es nicht jedes Mal neu einfügen.

    Das ist jetzt überhaupt nicht gemeckert! Ich wollte nur mal ganz lieb anmerken, dass es schroff rüberkommt. Manch einer traut sich dann bestimmt nicht nochmal, was zu schreiben. Zumindest wäre es so, wenn die Hilfsbedürftigkeit nicht so groß wäre.

    Zu meiner Verteidigung möchte ich noch anführen:
    Bevor der Admin einen freischaltet, kann man die Profile von anderen noch nicht lesen. Man sieht nur die Threads (und da achtet man mehr auf den Inhalt als die Form und der Inhalt ist total verwirrend). Und wenn man dann endlich freigeschaltet ist, hat man so einen Leidensdruck, dass man sofort schreiben will und mit unvollständigen Daten nach vorne prescht. Es ist einem dann nicht bewusst, wie nervig das ist.

    Ich bin jetzt etwas geknickt, dass ich mich so dumm angestellt habe. Es ist nicht schön, wenn man das Gefühl hat, dass die Leute, von denen man sich Hilfe erhofft, völlig genervt von einem sind. Da wird das ohnehin kleine Herzchen noch viel kleiner. *schrumpf*

    Aber gottseidank bin ich ein zäher Brocken und habe die feste Absicht, von dir zu lernen. Also nochmal: danke für deine Starthilfe! Ich werde mich noch steigern!

    Schönen Abend noch, Wolfgang, und euch anderen auch,

    Albena

  10. #10
    Harro Gast
    Respekt

    Liebe Albena, Dank für Deine aufrichtige Art, die Dinge beim Namen zu nennen. Der gute Wolfgang ist eben ein Hundertprozentiger mit, Gott sei es gedankt, auch noch kleinen menschlichen Schwächen. Jetzt ist er wohl schon auf dem Wege irgendwo hin die Wüste, um Buße zu tun. Wir wünschen ihm alles Gute für seinen verdienten Abspann-Urlaub.

    "Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden"

    Gruß Hutschi

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