Welche Kliniken für weitere Meinung?

[TanjaH]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

da mein Vater auf Grund seiner Ausschabung nun noch bis mindestens März mit einer Behandlung warten muss, finde ich, dass es sich anbietet, vielleicht noch eine weitere Meinung zu der Hamburger Meinung einzuholen. Es ist nicht schön, einfach zu sitzen und zu warten ...

Könnt ihr uns vielleicht noch weitere Kliniken empfehlen?
Gibt es Fachkliniken, die sich auf die Hormontherapie spezialisiert haben?

Wir danken Euch schon mal im Voraus und verbleiben

mit lieben Grüssen

Tanja und Vater ...

[HansiB]

Hallo TanjaH und Vater,

ob es eine Klinik für HB gibt glaube ich nicht. Ich brauchte für mich dazu keine Klinik. Was soll gemacht werden?

Die HB ist eine einfache Therapie, man muss nur die richtigen Medikamente
2HB oder 3 Hb einnehmen. Den PSA regelmässig kontrollieren und reagieren (uns fragen) wenn er steigt. Man muss Testosteron, Dihydrotestosteron messen und die Werte auf einen notwendigen Nadir bringen.

Ich würde, vielleicht habe ich es euch schon gesagt, das Immunsystem modulieren (Immunstatus feststellen). Dadurch wird der Körper gestärkt und verkraftet auch lokale Therapien besser und die notwendigen NEM (Nahrungsergänzungsmittel) einnehmen.

Gruß Konrad

[TanjaH]

Hallo Konrad,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich habe ja schon unter dem Thema Horrornachricht die Empfehlung des Arztes aus Hamburg wiedergegeben. Mein Vater bekommt zur Zeit die monatliche Enantone-Spritze. Auf meine Frage hin, ob es nicht sinnvoll wäre (um Knochenmetastasen eventuell entgegenzuwirken) Proscar zu geben, wurde mir nur nett zugelächelt. Da gäbe es doch gar keine Beweise für. Ich meine aber, gelesen zu haben, dass es doch vorteilhaft wäre, Proscar zu geben.
Auch eine DNA-Zytometrie wäre überflüssig. Und PET-CT auch.
Irgendwie habe ich all das anders gelesen.
Dennoch hat die Martiniklinik einen sehr guten Ruf.
Nun sind wir natürlich gänzlich verunsichert.
Deshalb würden wir gerne noch eine Meinung hören.

LG Tanja und Vater

[Helmut.2]

Welche Kliniken für weitere Meinung?

Hallo TanjaH,

11/2007 PSA-Wert: 17,2

PSA-Werte sollten bei GS 8 schon alle 6 Wochen gemessen werden solange er eine 2stellige Summe darstellt! Wurde jetz, in den letzten tagen wieder PAS gemessen?

Flutamid 250 1-1-1

Soviel ich weiß, sollte Flutamid zimlich genau alle acht Std. eingenommen werden z. B. 8:00 - 16:00 - 24:00 und nur so kann der Wirkstoff Flutamid kontinuirlich gleichmäßig wirken!

Eventuell solle eine andere Medikamenden Kombination gewählt werden und nicht nur den Wirkstoff Flutamid der ganz beträchtlich auf die Leber auch noch wirkt! Das kl. Blutbild mit allen Leberwerten ist dringend angesagt sowie PSA und Testosteron, damit man entsprechend handeln kann!

Ein kombinieren mit dem Antiandrogen Bicalutamid (Casodex 50 mg) und LHRH – Analoga Leuprorelinacetat (Enantone) oder andere, würde hier bei GS 8 schon wichtig sein!

Wenn der Urologe nicht mit macht, dann müßt Ihr Wohl oder Übel einen anderen suchen gehen. Telefoniert doch mal mit dem BPS, sie haben eine Lieste mit Urologen, die eine mindestens 2fache HB machen würden! Aber eine Klinik?

Wendet Euch doch mal an Ralf Rainer Damm, eine Mail über das BPS-Forum würde schon genügen.

Alles Gute für Euch
Helmut

[TanjaH]

Auch Dir Helmut, vielen Dank für die Tipps. Werde mich mal per E-Mail mit Herrn Damm in Verbindung setzen. Ich denke ohnehin, dass es besser wäre, den Urologen zu wechseln.

LG Tanja

[Helmut.2]

Welche Kliniken für weitere Meinung?

Liebe TanjaH,

(um Knochenmetastasen eventuell entgegenzuwirken)

Nicht Proscar, Du meinst Zometa! Und das gibt es nur wenn Metastasen nachgewiesen sind oder man läßt ein Privatrezept ausstellen und das ist nicht Billig!

Auch eine DNA-Zytometrie wäre überflüssig. Und PET-CT auch.

Soviel ich in deines Vaters Profil gelesen habe, wurde doch die Prostata ausgeschabt und ob da noch eine DNA-Zytometrie noch möglich ist, glaube ich nicht? aber ein PET-CT ist bei einem solch hohen PSA-Wert immer möglich, selbst wenn eine HB momentan gemacht wird, es ist natürlich besser ohne HB zur PET-CT zu gehen!

Liebe Grüße, Helmut

[Schorschel]

Hallo Tanja!

Schau' in Deine Mails...

Viele Grüße

Schorschel

[Reinardo]

"Dennoch hat die Martiniklinik einen sehr guten Ruf."

Hallo Tanja.
Es wäre viel interessanter zu erfahren, warum man in der Martini-Klinik bei Deinem Vater eine kurative Therapie - OP oder Bestrahlung - n i c h t macht.
Eine DNA-Analyse ist bei hohem Gleason tatsächlich unnötig, weil sie nur Aneuploidie ergeben und den Gleason-Wert damit bestätigen würde.
Proscar ist eine Komponente der Hormontherapie, sollte diskutiert werden.
Als Vorbeugung gegen Knochenmetastasen muss (!) ein Bisphosphomnat verordnet werden.
Eigentlich finde ich, dass man Euch in der Martini-Klinik nur abgewimmelt hat.
Aber hört Euch erstmal an, was R.R.Damm oder ein vom BPS empfohlener Urologe Euch rät.
Um Euch selbst zu informieren, stehen ja auch die Forum-Extrakte und Aufsätze im KISP zur Verfügung.
Alles Gute, Reinardo

[Carlo Klöpfer]

Hallo Tanja,
Deinem Vater und Dir empfehle ich den Rat von Dr. F. Eichhorn zu erfragen. Seine web-side: psa-zu-hoch.de
Ich bin ihm sehr dankbar.
Euch alles Gute
Carlo

[TanjaH]

Hallo Carlo,

vielen Dank für den Tipp. Habe mir grade seine Homepage angesehen und die gefiel mir eigentlich ganz gut. Habe auch gleich eine an ihn gesandt, in der ich ein paar Fragen gestellt habe.

Dankeschön!!!

LG Tanja

[Anonymous1]

Hallo Reinardo,

über solche Objektivität muss ich mich doch immer mal wieder wundern:

Eigentlich finde ich, dass man Euch in der Martini-Klinik nur abgewimmelt hat.

Einerseits wird den Urologen permanent "reflexartiges Empfehlen der RPE" unterstellt. Tun die Urologen dieses nicht, heißt es dann andererseits: Abwimmeln.

Immer öfter verstehe ich Dich nicht, lieber Reinardo!

Gruß Dieter

[Reinardo]

Hallo Dieter,
" Mein Vater bekommt zur Zeit die monatliche Enantone-Spritze. Auf meine Frage hin, ob es nicht sinnvoll wäre (um Knochenmetastasen eventuell entgegenzuwirken) Proscar zu geben, wurde mir nur nett zugelächelt. Da gäbe es doch gar keine Beweise für. Ich meine aber, gelesen zu haben, dass es doch vorteilhaft wäre, Proscar zu geben.
Auch eine DNA-Zytometrie wäre überflüssig. Und PET-CT auch."

Nennst Du das Aufklärung?
Auf weitere Fragen wird mit Lächeln geantwortet (bedeutet: dumme Frage!) und weitere Fragen werden verneint, ohne Erklärung warum.

Ich weiss, dass Du von der Martini-Klinik eine hohe Meinung hast. Aber wie erklärst Du diese doch unbefriedigende Behandlung?

Gruss, Reinardo

[Anonymous1]

Hallo Dieter,
" Mein Vater bekommt zur Zeit die monatliche Enantone-Spritze. Auf meine Frage hin, ob es nicht sinnvoll wäre (um Knochenmetastasen eventuell entgegenzuwirken) Proscar zu geben, wurde mir nur nett zugelächelt. Da gäbe es doch gar keine Beweise für. Ich meine aber, gelesen zu haben, dass es doch vorteilhaft wäre, Proscar zu geben.
Auch eine DNA-Zytometrie wäre überflüssig. Und PET-CT auch."

Nennst Du das Aufklärung?
Auf weitere Fragen wird mit Lächeln geantwortet (bedeutet: dumme Frage!) und weitere Fragen werden verneint, ohne Erklärung warum.

Ich weiss, dass Du von der Martini-Klinik eine hohe Meinung hast. Aber wie erklärst Du diese doch unbefriedigende Behandlung?
Gruss, Reinardo

Hallo Reinardo,

ich habe meine Antwort nicht geschrieben, um eine Kampagne für die Martini-Klinik anzuzetteln. Um den Verlauf und die Qualität einer Beratung korrekt beurteilen zu können, müsste man sowieso dabeigewesen sein. Bei nachträglichen Darstellungen müssten beide Seiten zu Wort kommen. Es bringt jetzt herzlich wenig, darüber zu orakeln, ob die Nachfrage nach Proscar zur Verhinderung von Knochenmetastasen dem Gespräch eine bestimmte Wende gegeben hat.

Nur so viel: Die Martiniklinik hat ein ausgesuchtes Team mit höchster Qualifikation. Aus eigener Erfahrung, aber auch aus Berichten von vielen anderen Patienten ergibt sich ein erstklassiges Gesamtbild dieser Privatklinik auf dem UKE-Gelände. Du hast recht Reinardo: Ich habe eine hohe Meinung, an der ein (möglicherweise) nicht befriedigendes Beratungsgespräch nichts ändern wird. Wir SHG-Leiter in SLH haben normalerweise eine regelmäßige Kommunikation miteinander und würden schlechte Beratungsqualität in der Martiniklinik sehr schnell erkennen.



Mit einigen "Weißkitteln" auf dem Foto hatte und habe ich Kontakt, - mehr als nur ein kurzes Höflichkeitsgespräch mit einem SHG-Leiter. Als ich selbst in der Situation war, Beratung zu benötigen, habe ich sogar nach 20 Uhr noch Telefonanrufe von auf dem Foto so andächtig stehenden Herren erhalten. Obwohl ich nicht Peter-Harry heiße, auch nicht Scheich Emir, keine Millionen-Konto-Auszüge auf den Tisch legen kann und Kassenpatient bin.

Über die Tatsache, dass wir öfters meinen, den Eindruck haben zu müssen, die Bilder unserer Kliniken hängen schief, könnte ich ellenlange Abhandlungen verfassen: warum, wieso, weshalb. Dass unsere Kliniken auch betriebswirtschaftlichen Mechanismen unterliegen, sollte inzwischen auch der naive Mensch wissen.

Überlege Dir, Reinardo, bei Gelegenheit, was wir tun müssen, um unter den gegebenen deutschen Bedingungen zu besseren Ergebnissen im Zusammenspiel Patient - Arzt - Klinik zu kommen. Eine Antwort wird sein, dass wir dringend den teilweise eingeschlafenen Dialog wieder aufnehmen müssen, wo wir nicht lediglich Kritik und Forderungen abladen, sondern konstruktive Vorschläge einbringen und besser noch Zusammenarbeit anstreben. Beim BPS ist hierbei in den letzten Wochen mächtig Bewegung rein gekommen.

Gruß Dieter

[TanjaH]

Hallo Reinardo, hallo Dieter,

ich möchte hier nur nochmal kurz erklären, dass ich mit der Beratung im Grossen und Ganzen eigentlich zufrieden war. Wir haben uns dort sehr nett aufgenommen gefühlt. Ich war lediglich ein wenig überrascht, dass auf die Frage nach PET-CT (worüber ich sehr viel gelesen habe, hier wie auch in Büchern) erklärt wurde, dass diese Untersuchung nichts bringen würde. Ich dachte halt, bei einem so hohen Gleasen wäre es sinnvoll, eine solche Untersuchung machen zu lassen. Und auch auf die Frage nach Ernährungsumstellung, Alkohol oder Granatapfel hätte ich eine andere Antwort erwartet. Aber ganz klar nochmal, ansonsten denke auch ich, dass man in der Martini-Klinik doch recht gut aufgehoben ist.
Lediglich stellt sich mir die Frage, ob man dort nicht auch, in erster Linie, gerne zur RPE rät. Ich mache mir einfach Sorgen, dass man meinem Vater die Prostata entfernt und es letztendlich gar nicht nötig gewesen wäre, weil es keine Wirkung gezeigt hat.
Man weiß halt einfach irgendwann gar nicht mehr, was richtig und sinnvoll oder was falsch und überflüssig ist!!

In diesem Sinne,

alles Gute

Tanja

*Habe grad noch gelesen, dass es so rüberkam, dass man meinen Vater dort gar nicht operieren möchte. Da habe ich mich dann etwas falsch ausgedrückt. Man muss nun erstmal abwarten, bis die Wunden der Ausschabung verheilt sind, die Kontinenz wieder hergestellt ist und dann empfiehlt man uns dort eine radikale Entfernung der Prostata. Mit Entfernung der Nerven. Um sicherzugehen, dass der Tumor weitmöglichst, hoffentlich ganz, entfernt wurde!!

[Schorschel]

*Habe grad noch gelesen, dass es so rüberkam, dass man meinen Vater dort gar nicht operieren möchte. Da habe ich mich dann etwas falsch ausgedrückt. Man muss nun erstmal abwarten, bis die Wunden der Ausschabung verheilt sind, die Kontinenz wieder hergestellt ist und dann empfiehlt man uns dort eine radikale Entfernung der Prostata. Mit Entfernung der Nerven. Um sicherzugehen, dass der Tumor weit möglichst, hoffentlich ganz, entfernt wurde!!

Du siehst, Reinardo, die Reflexe funktionieren doch noch...

Gruß

Schorschel