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Thema: Neulinge: Wieviel "totale Aufklärung" sollen wir geben?

  1. #1
    Anonymous1 Gast

    Neulinge: Wieviel "totale Aufklärung" sollen wir geben?

    Hallo,

    in diesen Tagen haben wir leider wieder viele Anfragen von neu diagnostizierten Prostatakrebs-Erkrankten zu verzeichnen. Es ist für uns, die wir uns ja schon einige Jahre mit der Problematik dieser Krankheit auseinandersetzen, immer wieder eine Herausforderung, in der Fülle von Informationen, über die man verfügt und die man geben könnte, zu beachten, dass man einen Neuling mit alledem auch nicht überfordert.

    Die Empfehlung, Ruhe zu bewahren, nichts zu überstürzen und sich erst nach gutem eigenen Überblick für eine der möglichen Therapieformen zu entscheiden, ist immer richtig.

    Sicherlich sollte man auch gute Ratgeber-Lektüre empfehlen. Mein Favorit ist aus der blauen Reihe der Deutschen Krebshilfe die Nr. 17

    Weniger gelungen finde ich persönlich den auf KISP abgelegten Text "Erster Rat". Abgesehen davon, dass diese Seiten in vielem nicht mehr dem derzeitigen "State of Art" entsprechen, halte ich, außer bei der DHB, die Risiken und Nebenwirkungen der Behandlungen viel zu übertrieben negativ dargestellt. Hilft man denn einem "Neuling", wenn man die negativen Fakten z.B. der OP folgendermaßen beschreibt?:

    Ein guter Chirurg entfernt bei der RPE zunächst die der Prostata nächstgelegenen Beckenlymphknoten und lässt sie sofort von einem Pathologen auf Krebsbefall untersuchen. Sind sie positiv, d. h. krebsbefallen, dann bricht dieser Chirurg die Operation ab und rät zu einer systemischen Behandlung, weil die Wahrscheinlichkeit zu hoch ist, dass sich der Krebs über die Lymphbahnen bereits im Körper weiter ausgebreitet hat. Es gibt aber leider auch Chirurgen, die munter darauf los operieren, auch wenn die Heilungschance nahe Null ist.

    Im Allgemeinen wird niemand mehr operiert, der über 70 Jahre alt ist, wegen der körperlichen Belastung durch eine Operation (eine Prostatektomie ist kein leichter, sondern ein schwerer Eingriff!), weil ein Mann in diesem Alter kaum eine Chance hat, seine Inkontinenz noch einmal in den Griff zu bekommen, und weil er demgegenüber auch ohne Operation, sondern mit einer der anderen, weniger belastenden Behandlungsoptionen eine gute Chance hat, in hoffentlich gesegnetem Alter an etwas anderem zu sterben als an seinem Prostatakrebs.

    Nahezu sicher sind Ihnen bei einer Prostatektomie nur die Nebenwirkungen, zu denen viele Urologen schon weitaus schweigsamer werden: Zumindest vorübergehende – im schlimmsten Fall aber auch lebenslange – Harninkontinenz und in den allermeisten Fällen bleibende Impotenz. Die oft versprochene "nervenschonende Operation“, bei der die Erektionsnerven erhalten bleiben sollen, ist in den meisten Fällen eine schöne Illusion. Einer der bekanntesten deutschen Prostata- Chirurgen, Prof. Huland vom Universitätsklinikum in Hamburg-Eppendorf, nannte einmal die folgenden Zahlen: Vollständige Erektionen gaben 17,2 Prozent der einseitig nervenschonend und 56,1 Prozent der beidseitig nervenschonend behandelten Patienten an. Ich verweise hier noch einmal auf die Seite "Th.-Erfahrungen“ "RPE“ im "Forumextrakt“ mit durchaus unterschiedlichen Erfahrungsberichten. Wurden die Erektionsnerven bei der Operation beschädigt, dann helfen auch Viagra, Cialis und Co. nicht mehr, entgegen den kühnen Behauptungen mancher Urologen!

    Eine kosmetische Nebenwirkung der RPE, die von den Urologen auch gerne mit Schweigen übergangen wird, ist die Verkürzung des Penis. Mit der Prostata wird ein Stück der Harnröhre entfernt, entsprechend der Länge der Prostata. Das können bei sehr großen Prostatae bis zu ca. 4 cm sein. Die beiden Stümpfe der Harnröhre (am Blasenhals und zum Penis hin) werden wieder zusammengefügt (diese Nahtstelle wird als Anastomose bezeichnet). Dazu muss der Penis in den Körper hineingezogen werden (die Blase wird kaum nachgeben); der außerhalb des Körpers liegende Teil wird entsprechend kürzer. Als Folge ist die Vorhaut zu lang, was u. a. Probleme bei der Hygiene verursachen kann. Manche Männer leiden dann unter ständigen Entzündungen der Eichel. In einer amerikanischen Studie gaben 71 % der befragten Männer an, dass ihr Penis nach der Operation kürzer war als vorher. Wenn Sie zu starker Narbenbildung neigen (vielleicht wissen Sie es von einer früheren Operation her), dann haben Sie ein hohes Risiko, dass auch die Anastomose nach einiger Zeit wuchert und Ihre Harnröhre verschließt oder sie zumindest stark verengt (sog. "anastomotische Striktur“). Es gibt Männer, die sich regelmäßig einem Eingriff unterziehen müssen, um wieder "durchlässig“ zu werden.

    Viele Männer merken erst einige Zeit nach der Operation, wie sehr ihnen alle diese mit der RPE verbundenen potenziellen Nebenwirkungen physisch und psychisch zu schaffen machen.

    Ich glaube, damit hilft man nicht wirklich. Es sind zwar Wahrheiten, diese werden dem Leser aber ziemlich nass um die Ohren gehauen. Die Nebenwirkung der DHB dagegen werden mit "kein Zuckerschlecken" beschrieben. Das ist einer von mehreren Gründen, weshalb ich den "Ersten Rat auf KISP" nicht empfehle.

    Gruß Dieter

  2. #2
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    Hallo Dieter,

    ich bin die Frau von Wolf44.

    Die Geschichte meines Mannes steht im öffentlichen Profil. Erst nachdem die ersten drei OPs meines Mannes vorbei waren, habe ich im Internet nach Hilfe gesucht. Ich kann mich noch gut an die Nacht erinnern, als ich eine Mail (ich glaube es war im KISP) gefunden habe, dass bei einem hohen Gleason und damit Verdacht auf Kapseldurchbruch die OP nicht mehr anzuraten ist. In dieser Mail wurde die Krankengeschichte von Uwe Peters zitiert und zum Schluss hieß es: .... und dann läuten die Totenglocken.

    Du kannst Dir vielleicht vorstellen, wie ich mich damals gefühlt habe. Deinen Vorschlag, dem Neuling nicht gleich die Tatsachen "um die Ohren zu hauen", finde ich deshalb absolut richtig.

    Gruß Gabi
    Geändert von wolf44 (23.01.2008 um 14:45 Uhr)

  3. #3
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    Offenheit

    Bei der Diagnose haben wir uns im Internet sachkundig gemacht. Hierbei stießen wir auf informative und sachliche Seiten verschiedener Universitäten und auch auf die KISP - Seiten.
    Die im KISP hinterlegten vielen Themen, in Verbindung mit ungeschminkter Beschreibung aller möglicher Konsequenzen haben mir sehr geholfen, die Situation und Aussichten dieser schweren Krankheit zu erkennen und zu einer Entscheidung zu gelangen.
    Aufgrund dieses Vorwissens waren die Strapazen der OP eher zu verstehen und zu ertragen. Dank der Informationen fühlt man sich auch herausgefordert die nachfolgenden Therapien mit zu beeinflussen.

    Zusammengefasst bin ich ein Verfechter für größtmögliche Offenheit.

    Um eine positive Wirkung auf die Mitglieder der Forums zu erreichen, sollte der gegenseitige Umgang von gegenseitigen Respekt geprägt sein.

    Viele Grüße
    Hans

  4. #4
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    Hallo Hans,

    das KISP und heute dieses Forum, manchmal noch Onmeda, haben uns viele wertvolle Informationen gegeben. Es gibt nichts Besseres im Internet. Selbstverständlich ist die Beratung in der SHG das Non plus Ultra.

    Wenn ich vor der Behandlung meines Mannes alles gewußt hätte, hätten wir uns anders entschieden.

    Ich meine nur, wenn man wie ich erst nach Informationen sucht, wenn das Kind schon ins Wasser gefallen ist, also eine Operation gründlich schiefging, ist die richtige Aufklärung sicher eine Gradwanderung, denn der Neuling muss natürlich alle Vor- und vor allem alle Nachteile einer Behandlung wissen. Mir geht es ausschließlich um die Art der Übermittlung = "um die Ohren hauen".

    Gruß Gabi
    Geändert von wolf44 (25.01.2008 um 10:04 Uhr)

  5. #5
    Anonymous1 Gast
    Zitat Zitat von wolf44 Beitrag anzeigen
    Hallo Hans,

    das KISP und heute dieses Forum, manchmal noch Onmeda, haben uns viele wertvolle Informationen gegeben. Es gibt nichts Besseres im Internet. Selbstverständlich ist die Beratung in der SHG das Non plus Ultra.

    Wenn ich vor der Behandlung meines Mannes alles gewußt hätte, hätten wir uns anders entschieden.

    Ich meine nur, wenn man wie ich erst nach Informationen sucht, wenn das Kind schon ins Wasser gefallen ist, also eine Operation gründlich schiefging, ist die richtige Aufklärung sicher eine Gradwanderung, denn der Neuling muss natürlich alle Vor- und vor allem alle Nachteile einer Behandlung wissen. Mir geht es ausschließlich um die Art der Übermittlung = "um die Ohren hauen".

    Gruß Gabi
    Hallo Gabi,

    Deine Ausführungen entsprechen exakt auch dem, was ich in dieser Sache denke.

    Es geht mir bei der Frage, wie man einen Neuerkrankten informieren sollte, nicht um die allgemeine Qualität und den Wert von KISP (diese sind prinzipiell sehr gut, was andere und ich schon bei vielen Gelegenheiten betont haben) und dass wir respektvoll miteinander umgehen, setze ich grundsätzlich voraus.

    Es geht mir darum, dass dem Neuerkrankten angemessen und offen

    die Risiken
    aber auch die Chancen

    in einer Form vermittelt werden, dass er nicht von vornherein für einen der möglichen Therapiewege verprellt ist. Jede der uns bekannten Therapiemöglichkeiten hat ihre Nebenwirkungen und es ist wirklich kein Kunststück, diese Nebenwirkungen hochzujubeln, sodass ein Mann, der eventuell noch unter der Niedergeschlagenheit nach Mitteilung der Diagnose leidet, konsterniert ist. Ich meine, dass mit dem Heft 17 eine gute und ausführliche Aufklärung gelungen ist.

    Ich sage aber auch mal unverblümt und offen: Wenn Männer, meistens deutlich über 60, derartig das Thema resultierende Penislänge und Erektionsfähigkeit in Zusammenhang mit der Heilung einer lebensbedrohenden Krebserkrankung in der Vordergrund ihrer Überlegungen zur Therapieentscheidung stellen, dann darf dabei nicht unberechtigt die Frage gestellt werden, ob im vorhergehenden Leben nicht einiges schief gelaufen ist diesbezüglich.

    Aber wenn man unbedingt meint, dem Neuling auch die letzten Einzelheiten mitteilen zu müssen, dann muss man alle Therapien in die ausführliche Erklärung einbeziehen. Unabhängig davon spielt natürlich die Art und Weise eine große Rolle. Mich hat die Erklärung zu den Vorhautproblemen sehr abgestoßen, weil das eigentlich nur eine Hygienesache ist. Mit regelmäßiger Waschung und etwas Creme, z.B. "Softpflege von Penaten", ist das nämlich überhaupt kein Problem.

    So, jetzt war ich auch mal ausführlich. Ich hoffe auf Verständnis!

    Gruß Dieter

  6. #6
    Harro Gast
    Sehr deutlich

    Hallo, Dieter, Du bevorzugst immer eine typisch norddeutsche direkte Sprache zur Sache:

    Zitat Zitat von Dieter
    Ich sage aber auch mal unverblümt und offen: Wenn Männer, meistens deutlich über 60, derartig das Thema resultierende Penislänge und Erektionsfähigkeit in Zusammenhang mit der Heilung einer lebensbedrohenden Krebserkrankung in der Vordergrund ihrer Überlegungen zur Therapieentscheidung stellen, dann darf dabei nicht unberechtigt die Frage gestellt werden, ob im vorhergehenden Leben nicht einiges schief gelaufen ist diesbezüglich
    Hier kann ich Dir wirklich nur zustimmen. Diese zusätzlichen Erläuterungen, wie von Dir bemängelt, sollte man auf ein Minimum reduzieren, um den Neubetroffenen zu viel unnütze Lektüre zu ersparen.

    "Der beliebteste Fehler unter den Leuten, die etwas absolut idiotensicheres konstruieren wollen ist der, dass sie den Erfindungsreichtum von absoluten Idioten unterschätzen" (Douglas Adam)

    Diese Feststellung bezieht sich ausdrücklich nicht auf die Verfasser der Texte in KISP.

    Ergänzung: Und ausdrücklich auch nicht auf Forumsbenutzer, ob sie hier in diesem Thread oder in einem anderen Thread etwas haben verlauten lassen.

    Gruß Hutschi
    Geändert von Harro (25.01.2008 um 18:30 Uhr)

  7. #7
    Anonymous1 Gast
    Zitat Zitat von Hutschi
    Hallo, Dieter, Du bevorzugst immer eine typisch norddeutsche direkte Sprache zur Sache:
    Hallo Hutschi,

    eigentlich ist das bei mir eher eine Mischung aus fränkisch, hessisch und nordfriesisch.


    Beste Grüße
    Dieter

    PS: Heute haben wir eine sehr steife Brise, da gibt es heute am Nachmittag einen steifen Grog!

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