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Thema: Impressionen

  1. #1
    Reinardo Gast

    Impressionen

    Hallo:-
    Gestern 17.30, gut durchgekommen (durch Indianerland) zum URBAHN-Krankenhaus, Treffen der Selbsthilfegruppe Berlin.
    Der Saal ist voll besetzt, mindestens 100 Leute. Keine bekannten Gesichter. Programmblatt für dieses Jahr vergriffen. Finde aber noch ein Exemplar des BPS-Magazins 3/2007.
    Auftakt: Hanns-Jörg Fiebrandt prägt das medizinische Unwort des Jahres: "weisskittelgläubig".
    Vortrag von Dr. Steffen Wahler über no-label und off-label Medikamente, über Anträge bei Krankenkassen, was man bei Ablehnugsbescheiden tun kann, die möglichen Rechtsbehelfe, Zulassungsverfahren, Gerichtsverfahren.
    Interessiert mich nicht sonderlich. Als Patient nach DHB Bob Leibowitz brauche ich diese Medikamente nicht, habe ich diese Probleme nicht. Aber DR. Wahler ist ein guter Sachkenner. Seine Email-Adresse ist s.wahler@vfa.de, Telefon 030-20604-350.
    Ich blättere zwischendurch im BPS-Magazin. Zentraler Artikel "Abwartende und kontrollierte Haltung (Active Surveillance)" von Professor Dr. Helmut Bonkhoff. Das kenne ich doch schon vom Prostatakrebs Seminar Bad Reichenhall. Kann nicht verstehen, wieso der BPS als Patientenvertretung das so ohne einen Funken Kritik hinnimmt und propagiert. Wissenschaftlich und theoretisch sicherlich alles korrekt, aber praktisch nicht realisierbar. Schon 10-Stanzen-Biopsien eine Zumutung, und Rebiopsien ein Horror. Dann lieber gleich Prostatektomie. Lieb Vaterland, kannst ruhig sein. Die Active Surveiilance à la Bonkhoff kommt nie.
    Weiter geblättert.
    Ankündigung von Kongressen. Wer bezahlt die nur alle? Wo kommt das Geld her? Steuergelder? Spendengelder?
    Beitrag von Christian Ligensa über "Intermittierende Androgenblockade beim fortgeschrittenen Prostatakarzinom ist sicher und effektiv". Unsinn. Das Gegenteil wäre richtiger gewesen.
    Weiterblättern: "Europa Uomo Patiententag" Ebenfalls von Christian Ligensa, betr. Vermeidung von Überdiagnose und Übertherapie". Christian Ligensa, dieser Mann, der einst die Urologenschaft mit dem Thesen des Bob Leibowitz aus dem Winterschlaf gerissen hat, getraut sich nicht mehr, auf Leibowitz hinzuweisen. Anpassung.
    Casodex150 wieder zugelassen. Gute Nachricht.
    Ansonsten Vereinsnachrichten.
    Längeres Gespräch mit einem Mitbetroffenen, der die DHB begonnen hat. Erkläre ihm einiges und mache ihm Mut.
    Zurück nach Hause. Langer Fussweg allein durch schlecht beleuchtete Strassen zur Ubahn-Station Südstern. Umsteigen Herrmannplatz, langes Warten. Laute und sich provokativ gebärdende Jugendliche in 2er- und 3-er-Trupps. Gehe ihnen aus dem Weg. Nach Hessen-Wahl nun wieder tabuisiertes Geschehen. Von Durchgreifen keine Rede mehr. "Kietzworker" sollen's richten.
    Zugverspätungen am ALEX. Um 10.00 Uhr endlich zu Hause.

    Gruss, Reinardo
    Geändert von Reinardo (07.02.2008 um 11:50 Uhr)

  2. #2
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    impressionen

    hallo reinardo , habe mit interesse deine bericht von der berliner sitzung gelesen .bin auch ein betroffener der gern einiges zur dhb reklärt bekommen würde , mut würde ich schon aufbringen. da selbst in berlin werde ich sicher zum nächsten treffen kommen. gruss torbet

  3. #3
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    Zitat Zitat von Reinardo Beitrag anzeigen
    Beitrag von Christian Ligensa über "Intermittierende Androgenblockade beim fortgeschrittenen Prostatakarzinom ist sicher und effektiv". Unsinn. Das Gegenteil wäre richtiger gewesen.
    Hallo Reinardo,
    Alle, aber wirklich alle neueren wissenschaftlichen Studien über die intermittierende Hormonblockade, belegen, dass diese hinsichtlich der Lebensqualität dem Patienten Vorteile bringt und außerdem auch sicher ist, d.h. der Patient hat dadurch keine Nachteile zu erwarten.

    Nicht sicher ist, ob auch eine Lebensdauerverlängerung die Folge ist. Aber das hat auch niemand behauptet

    Bitte nicht all zu naßforsch, wenn Du nicht sicher bist.

    Zitat Zitat von Reinardo Beitrag anzeigen
    Weiterblättern: "Europa Uomo Patiententag" Ebenfalls von Christian Ligensa, betr. Vermeidung von Überdiagnose und Übertherapie". Christian Ligensa, dieser Mann, der einst die Urologenschaft mit dem Thesen des Bob Leibowitz aus dem Winterschlaf gerissen hat, getraut sich nicht mehr, auf Leibowitz hinzuweisen. Anpassung.
    Ach nein, Leibowitz ist inzwischen bekannt genug. Allerdings könnte auch die DHB noch eine Übertherapie sein, wenn gar keine Therapie bzw. die "Aktive Überwachung" ausreichend sein würde.

    Zitat Zitat von Reinardo Beitrag anzeigen
    Casodex150 wieder zugelassen. Gute Nachricht.
    Da kann ich nichts als Dir zustimmen
    Grüße
    Christian
    Christian (L)

  4. #4
    Anonymous1 Gast
    Zitat Zitat von Christian Ligensa
    ...Allerdings könnte auch die DHB noch eine Übertherapie sein, wenn gar keine Therapie bzw. die "Aktive Überwachung" ausreichend sein würde...
    ...oder auch eine unangebrachte Therapie sein, wenn die DHB im Falle einer peritetraploiden DNA-Situation den hormonunabhängigen Karzinomanteilen Dominanz ermöglicht!

    Gruß Dieter

    PS: Hoffentlich war mein Hinweis jetzt nicht zu nassforsch.

  5. #5
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    hallo cligensa , bitte lasse mir doch info zu den " neueren wissenschafftlichen studien zu gehen. stehe vor der frage intermittierende dhb ja oder nein !!

  6. #6
    Reinardo Gast
    Hallo Torbet. Von Christian kannst Du alle Informationren zur DHB bekommen. Falls Du im März zur SHG Berlin kommst, schick mir bitte eine Email übers Forum, damit wir uns nicht verpassen.

    Hallo Christian. Es hiesse Eulen nach Athen tragen, wenn ich Dir etwas über Bob Leibowitz schreiben würde, da Du zweifellos der beste Sachkenner bist und wohl auch Schriften von ihm gelesen hast, die ich nicht kenne. Es gibt leider keinen Index, wo man per Stichwort schnell etwas finden kann. Ich meine aber, auf dem Video seines letzten Vortrags in Fullerton gehört zu haben, dass er die kontinuierliche Hormonblockade eine schlechte Hormontherapie nennt , und die intermittierende die zweitschlechteste. Die Gründe für die Erstere kennen wir ja. Bei der intermittierenden Hormontherapie würden die therapiefreien Zeiten von Mal zu Mal kürzer. Der Endeffekt sei derselbe. Ich werde mir das Video, das leider von schlechter Aufnahmequalität ist, daraufhin nochmal anhören.
    Hinzu kommt zu allem noch die Furcht erregende These der Cytopathologen, dass man mit Hormontherapie bei fortgeschrittenem Krebs (= hohe Gleason-Grade) das Leben nicht verlängert, eher verkürzt.
    Das ist doch aber die Hormontherapie, wie sie in Deutschland als kontinuierliche oder intermittierende Monotherapie bis hin zur Resistenz verordnet wird. Dafür kann man sich doch nicht begeistern, weder für die eine noch für die andere Variante. Das Ende ist doch dasselbe.

    Beim Niedrig-Risiko-Krebs hingegen gelten andere Regeln.

    Wir sind uns doch aber einig, dass die Dreifache Hormonblockade, wie Bob Leibowitz sie entwickelt hat, Welten entfernt ist von dem primitiven Therapieprotokoll, wie es nach deutschen Behandlungsrichtlinien angewendet wird. Da ist bei Leibowitz einfach alles bedacht worden, von der dauerhaften Impotenz bis hin zur Vermeidung von Resistenz. Und bei Niedrig-Risiko-Krebs sogar die Chance eines kurativen Erfolges.
    Ich finde es deshalb so schade, dass das Leibowitz-Therapie-Protokoll seitens der Patientenvertretung in letzter Zeit so zögerlich propagiert wird.
    Gruss, Reinardo

  7. #7
    Reinardo Gast
    Hallo:-
    Zitat Christian:

    "Hallo Reinardo,
    Alle, aber wirklich alle neueren wissenschaftlichen Studien über die intermittierende Hormonblockade, belegen, dass diese hinsichtlich der Lebensqualität dem Patienten Vorteile bringt und außerdem auch sicher ist, d.h. der Patient hat dadurch keine Nachteile zu erwarten.

    Nicht sicher ist, ob auch eine Lebensdauerverlängerung die Folge ist. Aber das hat auch niemand behauptet

    Bitte nicht all zu naßforsch, wenn Du nicht sicher bist."

    Ich war mir durchaus sicher über das, was ich hingeschrieben habe. Das Band mit dem Vortrag von Bob Leibowitz in Fullerton (es enthält auch viele Fallbeispiele mit Therapieansätzen bei HRPC) habe ich mir soeben noch einmal angehört.
    Am Schluss des Vortrags Frage eines Zuhörers:
    "Bob, is it your general practice that you prefer to use just one cycle of triple hormone blockade or is that not true?"

    Antwort Bob Leibowitz:
    I have written and lectured on what is the best form of hormone blockade. Well, putting it the other way what is the worst form of hormone blockade: continuous. What's the next worst form: intermittent. Because any intermittent series that you look at with each new cycle on again of hormone blockade the PSA nadir is higher indicating more resistence. You're on therapy longer, you're off therapy shorter. You're in essence proving that you are encouraging the evolution of hormone resistence. The trick is one cycle of hormone blockade and then do everything possible to avoid going back on hormone blockade because if you don't go back on hormone blockade you can' get hormone refractory. And I'm certain that the longer you're off hormone blockade the much longer you will live."

    Bob Leibowitz kam zu seiner Therapie durch Beobachten, Experimentieren und Verbessern. Es ist bemerkenswert, dass auch die Cytopathologen durch Analyse von Veränderungen im Zellgeschehen zu ähnlichen Erkenntnissen kommen und im Konsensus-Papier des Experten-Symposiums vor unbedachtem Gebrauch von Hormontherapie warnen: "Bei einer hormonellen Therapie eines Prostatakarzinoms muss sicher gestellt sein, dass es sich nicht um einen Tumortyp handelt, der nach wissenschaftlicher Erkenntnis durch die Behandlung einen Wachstumsvorteil erhält (z.B. mit peritetraploider DNA-Verteilung) und es damit zu einer Progredienz des Tumors und seines Malignitätsgrades kommt."

    Ist es denn zuviel, zu erwarten, dass nicht nur Patienten wie ich sondern auch und insbesondere Patientenvertreter bereit sein sollten, eine für die Betroffenen in Desaster endende Therapie nicht schönzureden, sondern auch klar zu sagen, was Sache ist.

    Gruss, Reinardo
    Geändert von Reinardo (18.02.2008 um 05:55 Uhr) Grund: Ergänzung

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