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Thema: ZUR DISKUSSION—Beratungsvorschlag für „Neue“

  1. #1
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    ZUR DISKUSSION—Beratungsvorschlag für „Neue“

    Hallo !
    Zur Zeit ist es so, dass wenn „Neue“ das erste mal Hilfe hier im Forum suchen, jeder seine eigene, wenn auch gut gemeinte Beratung zur Verfügung stellt. Obwohl sich diese "Neuen" Mitstreiter zu 95 % mit Biopsie und Erst-Gutachten melden, weiß keiner von uns sicher wie es wirklich um das Stadium seiner Krankheit steht. Die Aggressivität seines Tumors kann man nur vermuten.
    Wenn ich mit meinem heutigen Wissen (ist natürlich Theorie) als „Neuer“ vor den ganzen Entscheidungen stände, würde ich, unabhängig von den Gleason-Werten, folgende Schritte nach und nach gehen:
    ( Nach dem Lesen des „Ersten Rates“ und anderer Information habe ich soviel aufgenommen, dass ich nicht mehr in der Lage, bei der Auswahl so vieler Therapie- und Diagnose-Möglichkeiten, den für mich richten Weg zu finden.) DESHALB :ffice:office" />
    1) Zweit-Gutachten anfertigen lassen
    2) Zusätzlich DNA-Zytometrie
    3) Testosteron messen
    4) Freies PSA messen
    5) MRTS als zusätzliche Information
    6) Tumormarker messen lassen - CEA, CGA, NSE, SPP, AP

    Punkt 1) bis 7) kann man in ca. 2 – 3 Wochen erledigt haben.

    Als nächsten Schritt würde ich mir immer eine 6-mon. HB2 oder HB3 geben lassen.

    Dieser Schritt gibt Zeit sehr viel Zeit für weitere Informationen, Überlegungen und die Entscheidung über mein weiteres Vorgehen.

    Ein ganz wesentlicher Nebeneffekt dieser HB2(3) ist die Information darüber wie und in welcher Zeit ich meinen persönlichen PSA-Nadir erreiche !!!
    Nach vielen Berichten auf diesen Seiten kann über den PSA-Nadir sehr viel zusätzliche Information über die Aggressivität des Tumors erlangt werden.

    Nach Auslauf der HB( mit Nachlaufzeit) habe ich dann ca. 9 Monate Zeit für eine Entscheidung gehabt und kann mir hier im Forum viel Rat holen.

    Insbesondere weiß ich jetzt mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit, ob überhaupt eine aggressive Therapie erforderlich ist !!

    Sollte man „Neuen“ so einen Weg als Eingangshilfe vorschlagen ?

    Ich Bitte um rege Diskussion, um Ergänzungen und Verbesserungsvorschläge !!

    Gruß
    Bernhard A.

  2. #2
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    Hallo Bernhard,

    abgesehen von der finanziellen Belastung des Betreffenden, magst du im Grossen und Ganzen ja Recht haben und es gut meinen, aber nicht jeder "Durchschnittsfall", der früherkannt wurde, benötigt derartig viele zusätzliche diagnostische Faktoren, um sich Klarheit zu verschaffen.

    Wenn wir also mal vom Durchschnittsfall ausgehen wollten, dann sähe mein Kommentar eher folgendermaßen aus:

    Wenn bereits durch eine Biopsie eindeutig ein PCa festgestellt wurde, ist die Messung des freien PSA meiner Meinung nach nicht unbedingt nötig - obwohl dieser Punkt im Verhältnis zu allem anderen, was dann noch käme, vernachlässigbar klein wäre. Bloss, worin liegt dann noch der Nutzen im fPSA?

    Testosteronspiegel messen: Ja - das ist auch fürs weitere Leben ein wichtiger Richtwert.

    Die grundsätzliche Zweitbegutachtung halte ich eigentlich nur in Grenzfällen für absolut erforderlich - also hohes Anfangs-PSA ( knapp unter 10 oder > 10) + Gleason ab 3+3. Alles darüber grundsätzlich ebenfalls.

    Dann fehlt in solchen Fällen zusätzlich die beinahe obligatorische Knochenszintigraphie.

    Die DNA-Zytometrie macht wahrscheinlich gerade in den Low-Risk Fällen wiederum mehr Sinn.

    Die zusätzlichen Tumormarker unter Berücksichtigung des endgültigen Gleason-Gradings und des Tumorstadiums - die T-Klassifikation hast du neben dem Prostatavolumen und dem Tumorvolumen vergessen.

    Über den Nutzen des eMRT wird ja immer wieder gestritten - evt. macht auch das in fraglichen Situationen Sinn, eine USPIO oder ein PET-CT wäre von erheblich größerem Nutzen, besonders um einen möglichen Lymphknotenbefall auszuschließen.

    Bei deiner grundsätzlichen Empfehlung zur HB, um Zeit zu gewinnen, wird es u.U. gefährlich: Denn wenn der Kandidat sich eine HB2 oder HB3 genehmigt und sich letzten Endes doch zur beidseitig nervenschonenden RPE entschließen sollte, hat es der Operateur erheblich schwerer. Es soll Operateure geben, die es sogar ablehnen, solche vorbehandelten Patienten zu prostatektomieren.

    Auch wären die oben besprochenen kostspieligen bildgebenden Verfahren objektiv nicht mehr aussagekräftig und somit sinnlos.

    Wenn ein Patient dann eine Bestrahlungstherapie wählt und dazu wiederum eine Hormonblockade, könnte der gesamte Zeitraum der erforderlichen Behandlung mit einer ADT zum zusätzlichen Problem werden, weil er sinnloser Weise vorher schon die ADT eingeleitet und über zig Monate zu lange eingenommen hat.

    Warum sollte man(n) den PSA-Nadir kennen? Wenn die HB3 wirkt, dann wird eine PSA-Kosmetik in den ersten 5-6 Monaten betrieben, mehr nicht. Ungefähr 9 Monate sollte Mann die HB durchführen, bis ein Absterben der Karzinomzellen erfolgt.
    Ob ein Nadir einem Sicherheit bieten kann, nicht doch neuroendokrine oder hormonresistente Tumoranteile im Körper zu haben, bezweifle ich. Selbst wenn es so wäre, könnten nach einer (D-)HB - also auch nach einem 13-15-monatigen Zyklus - noch hormontaube Zellen übrig bleiben und sich vermehren.
    Mehr diagnostische Aussagekraft hätte in diesem Punkt die Zweitbegutachtung der Biopsie oder die DNA-Zytometrie.

    Nicht zuletzt: Wenn ein Wait-and-See in Frage käme, stört die HB sowieso und man vergibt sich außerdem die Beobachtung der PSADT und der PSA-Velosity.

    Überhaupt bleibt fraglich: Wenn der Patient nicht privat versichert ist, wer soll das alles bezahlen? Die bildgebenden Verfahren kosten alleine schon ziemliches Geld, die HB3 über 6 Monate - ohne dass sie medizinisch-onkologisch indiziert wäre - wäre ein komplettes "Privatvergnügen", das an Übertherapie grenzt.

    Wäre es nicht insgesamt wünschenswert und viel beruhigender, man(n) sucht und findet einen kompetenten Arzt, der ihn nicht vorschnell einer unnötig radikalen Therapie aussetzt, um ihm Zeit und Unterstützung zur individuellen Erhebung des Status und zur Therapie seiner Wahl zu lassen?
    Grenzwertige Fälle lasse ich jetzt bei meinen Überlegungen bewusst außen vor, denn diese benötigen unter Berücksichtigung zahlreicher Aspekte eine maßgeschneiderte Diagnostik und eine umfassendere Therapie.

    Es ist irgendwie erschütternd, wie viel Unsicherheit es doch noch gibt und das, weil es leider neben dem lauten Ruf nach PSA-Früherkennung, noch viel zu wenig kompetente Beratung und Aufklärung auf diesem Gebiet zu geben scheint.

    Für den Patienten hat es ganz deutliche negative Auswirkungen, dass die Erneuerungen der urol. Leitlinien zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Prostatakarzinoms längst überfällig sind und auf sich warten lassen.

    Das alles, was du hier anregst auszuarbeiten, ist im Grunde die überfällige Aufgabe der Dt. Urol. Gesellschaft, damit sichergestellt wird, dass deren Mitglieder ihre zukünftigen Patienten nach zeitgemäßen Methoden und neuen Standards beraten und behandeln können.

    Viele Grüsse,

    Carola-Elke
    Geändert von Carola-Elke (22.06.2006 um 02:03 Uhr)

  3. #3
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    Hallo Carola-Elke !
    Danke für Deinen Beitrag.
    In einigen Punkten sehe ich die Dinge doch ganz anders.
    - Gerade der Durchschnittsfall braucht eine zusätzliche Absicherung. Viel zu viele, von denen ich hier im Forum gelesen habe, wiegten sich in durch die path. Begutachtung in trügerischer Sicherheit und hatten später ein böses Erwachen.
    - Das freie PSA habe ich deshalb aufgeführt weil ich durch die Vielzahl der diversen Test´s erst ausreichende Sicherheit erlange. Wenn mehrere Test´s in eine Richtung schlagen, kann man dann eine „Ausreisser“ in die andere Richtung, wiederholen lassen. Diese Kenntnis hätte man nicht durch wenig Diagnose.
    - Beim Testosteron sind wir uns einig. Ist besonders wichtig beim Bestrahlungs-Weg
    - Mit Deiner Meinung, zum Zweitgutachten nur in Grenzfällen, stehst Du hier im Forum aber sehr allein. Gerade hat Urologe fs noch jemand bei Gl 2+2 geraten ein Zweitgutachten anzufordern.
    - Die Knochenszintigraphie bringt nur etwas bei ganz hohen Anfangsweten. In der Regel ist es immer weggeschmissenes Krankenkassengeld. Nur bei hohen Anfangswerten nicht. Um bei einer weiteren Untersuchung die Unterschiede zu sehen, gäbe es evt. einen Sinn. Aber auch bei mir wurde dieser Test gemacht.
    - Warum dieDNA-Zytometrie nicht auch bis mindestens bis Gl 4+4 einen Sinn macht musst Du mir erklären.
    - Ich habe 5 Tumormarker aufgeführt. Welche fehlen noch ?
    - Mit dem Prostata und Tumorvolumen hast Du Recht, die fehlen unbedingt.
    - Mir hat das MRT S (mit Spule) sehr viel für meine Entscheidung gebracht. Es gab weitere Sicherheit über die Ausdehnung des Tumors und der Prostatagröße.
    - Deine Bedenken zur Kurzzeit HB2(3) teile ich auch nicht. Sie gibt vorläufigen Schutz und Zeit. Warum soll man danach nicht AuB. machen können ? Warum soll eine OP nicht ein halbes Jahr später möglich sein ? Ist das nicht nur die Sorge der Operateue Ihre Patienten zu verlieren. Für Bestrahlungen ist es die beste Vorbereitung, die es gibt.
    - Die HB muß nachtürlich nach allen Test´s kommen.
    - Die beste Ergänzung für eine Bestrahlung ist eine adjuvante ADT. Hier liegst Du leider ganz daneben.
    - Der PSA-Nadir ist ein zukunftsweisender Kontrollmarker. Darüber wird zur Zeit viel berichtet und ist ein weiterer Baustein in meinem Diagnose-Modell.
    - Wenn man mit einer HB3 angefangen ist, kann man diese doch auch auf 13 bis 15 Monate verlängern, wenn man sich für diesen Weg entscheiden will.
    Zum finanziellen Aspekt !!
    Ich bin normal Krankenversichert (nicht privat). Bis auf die DNA-Zytometrie (sie soll zwischen 100-300 € kosten) habe ich alle von mir genannten Punkte bereits machen lassen, auch MRT S auf Krankenkasse.
    Es gibt also keine finanziellen Gründe, die gegen meinen Vorschlag sprechen..


    Gruß
    Bernhard A.

  4. #4
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    Hallo Bernhard,

    es wäre schön, wenn auch andere Mitstreiter etwas zu deinen Vorschlägen schreiben würden.
    In manchen Punkten haben wir uns etwas missverstanden, wahrscheinlich, weil ich vieles als bekannt voraussetze.

    Ich habe von der Notwendigkeit einer Zweitbegutachtung bei Grenzfällen gesprochen - natürlich ist ein Gleason 2+2 ein solcher, der aber in der Realität nicht allzu häufig vorkommen dürfte.

    Die DNA-Zytometrie macht sicher immer dann Sinn, wenn sich der Patient nicht schon vorzeitig zu einer RPE entschlossen hat. Meinem Gefühl nach tendieren aber die meisten Patienten, die rel. jung und in einem Frühstadium diagnostiziert werden, nach wie vor zu der Entfernung der Prostata, weil sie sich danach "kurativ" behandelt fühlen.

    Für das eMRT habe ich schon häufig plädiert, allerdings bekam ich hier im Forum meistens negative Resonanz dazu, weil man sich nicht 100%-ig auf das Ergebnis verlassen könne.

    Die adjuvante HB zur Bestrahlung wird berechtigter Weise empfohlen - aber die neo-adjuvante? Wozu?

    Die Chirurgen können bei einem antihormonell vorbehandelten Patienten die erfolgreiche nervenschonende OP noch schwerer garantieren als einem nicht vorbehandelten.
    Z. B. hat sich Prof. Huland meinem Freund gegenüber eindeutig so geäußert, als er von ihm aufgesucht wurde. Mein Freund nahm, um Zeit zu gewinnen, 5 Monate lang die HB3 ein, hat sich aber angesichts seines jungen Alters doch zur RPE entschlossen. Seine Leberwerte und sein Befinden litten außerdem in dieser Zeit erheblich, obwohl er gesundheitlich nicht vorbelastet war.
    Ob das jeder Patient unbedingt auf sich nehmen sollte, bezweifle ich wirklich stark - deine Empfehlung ging ja dahin, dieses Vorgehen jedem Neuling anzuraten.

    Den Testosteronspiegel zu kennen, halte ich für generell sinnvoll, auch um fürs weitere Leben einen Anhaltspunkt zu haben.
    Außerdem scheint es, als bekämen bevorzugt Männer mit unterdurchschnittlichen Testosteronwerten PK - darüber sollte Mann sich hinsichtlich der "Vorbeugung" des PK Gedanken machen und dieses Thema mit einem Urologen, der dem gegenüber aufgeschlossen ist, rechtzeitig ab Mitte 40 mal sprechen. Leider fehlen darüber systematisch erhobene Daten.
    Wir könnten ja mal versuchsweise eine Umfrage dazu hier im Forum starten - ich nehme an, die wenigsten Männer kennen ihren Testosteronwert zum Zeitpunkt der Diagnose oder den aus jüngeren Tagen, als die Prostata noch keine Beschwerden verursachte.

    Sicherlich gibt es zu jedem Fall einige Punkte, über die man sich besondere Gedanken machen sollte, aber nach einem pauschalen Patentrezept zu suchen, das sich für alle Neulinge gleichermaßen günstig auswirkt, halte ich für beinahe aussichtslos.

    Viele Grüsse,

    Carola-Elke
    Geändert von Carola-Elke (22.06.2006 um 11:59 Uhr)

  5. #5
    KlausUwe Gast
    Hallo liebe Carola Elke und lieber Bernhard.

    Meine Begeisterung über Euer Vorhaben einen Leitfaden für neue Betroffene zu gestalten kennt keine Grenzen.

    Wenn dieser Leitfaden wissenschaftlich Untermauert kurz und auch allgemeinverständlich verfasst wird, dann ist er in den Händen der Betroffenen eine geistige Waffe.

    1. Angstgefühle werden nicht mehr zu Panikattacken.

    2. Der Urologe den man aufsucht muss Farbe bekennen.

    3. Der Betroffene mit diesem Handzettel in der Hand hat das Recht den Medizinern Antworten abzuverlangen, die er sonst nicht erfahren würde.

    Also Ihr schlauen Köpfe hier im Forum, lasst Carola Elke und Bernhard nicht allein mit dem Thema.

    Ran an die Arbeit!!!!!!!!!!!!!!

    Dieses so wichtige Thema hat es nicht verdient in der Plauderecke zu stehen.

    Liebe Gruesse an Alle

    UWE

  6. #6
    WinfriedW Gast
    Ich habe den ganzen Fackelzug mit den Bild gebenden Verfahren mitgemacht. Sehr aussagekräftig war das nicht. Einen Lymphknotenbefall kannst du mit CT oder MRT definitiv nicht ausschließen.

    Ich würde, wenn ich es heute neu zu entscheiden hätte, ein PET-CT (vielleicht auch USPIO) machen lassen und zwar vor(!) Hormonblockade! Ob ich dann viel schlauer wäre, weiß ich nicht.

    WW

  7. #7
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    Als "Neuer" wirken die vielen Informationen, die ich jetzt erhalten habe und die laufenden Diskussionen gleichzeitig positiv und beängstigend auf mich. Es wäre gut, wenn "Neue" noch mehr darauf hingewiesen werden, dass eine möglichst komplette Anamnese die unbedingte Voraussetzung für einen Rat durch die "Alten Hasen" ist. Grundsätzlich ist es eine super Idee, eine Art Grundberatung anzubieten, die jedem Neuen eine erste Abfederung anbietet damit er aus dem Loch kommt und dann erste Schritte vorzuschlagen damit keine potentielle lebensgefährlichen Fehler aus Eile gemacht werden - nur bitte einheitlich und mit nicht so vielen Details, dass es einem schwindlig wird.
    Hans-W.

  8. #8
    WinfriedW Gast
    Hallo Hans-W,

    mit diesen Befunden: 54 J. Gleason 4+5=9, PSA 272,2 G3, T4, M0, bist du auch hier der Ausnahmepatient.

    In dieser Situation erhältst du jeden Rat und das Gegenteil. Wenn du keinen gefestigten Glauben hast, dann gehst du verloren!

    Mir wäre schon mit den Namen einiger kreativer Ärzte (Onkologen?) geholfen, die auch Lust haben etwas zu tun. Zu allem, was auch immer dir hier empfohlen wird, brauchst du einen Arzt der mit macht.

    WW
    Geändert von WinfriedW (22.06.2006 um 21:45 Uhr)

  9. #9
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    Man muß geeignet unterscheiden zwischen Nieder- und Hoch-Risiko-Patienten.
    Bei Hoch-Risiko-Patienten müßte, um einigermaßen ruhig Zeit zu gewinnen, und um Dinge bestmöglich nicht aus dem Ruder laufen zu lassen, sofort eine Hormonblokade erfolgen.

    Hans (GL)

  10. #10
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    Hallo Hans(GL),

    ich möchte Dich fragen ob und wie Du bei Deiner Vorstellung - "bei Hoch-Risiko-Patienten müßte sofort eine Hormonblokade erfolgen", die nicht von einer Hormonblockade positiv manipulieraren PCa Zellen berücksichtigt hast? Um diese Frage noch etwas zu präzisieren, bitte ich Dich bei Deiner Antwort an die Information über den Selektions-/Wachstumsvorteil der aneuploiden Zellen und der neuroendokrinen Tumoren durch Hormonblockade zu denken.

    Gruß

    Günter Feick

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