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Thema: Veranstaltung für die Verstärkung der Prostatakrebs Forschung – Aufruf zur Teilnahme

  1. #41
    HansiB Gast
    Hallo Olav,

    auch da bin ich skeptisch, solange viele PCaler glauben, wenn ich das "Ding" los werde, ist die Sache erledigt, wird da nicht viel geschehen. Wie mir kürzlich ein Uro Prof. erzählte, würde er öfter AS machen, aber die meisten Patienten wollen nicht.

    Solange als Kontrolle eine Stechbiopsie nach der anderen gemacht wird, wir hatten öfter schon, auch bei Vorträgen, als Kontrolle FNAB vorgeschlagen, wird auch das große Zurückhaltung bringen.

    Wer lässt sich schon regelmäßig biopsieren. Besonders wenn er schon einige Rebiopsien hinter sich hat, um endlich was zu finden, was ja auch ein Steckenpferd der Urologie ist. Ich kenne beide Biopsiearten, die FNAB ist wirklich ein "Vergnügen".

    Die Unterlagen haben wir verteilt, als brave SHGler.

    Gruß Konrad

  2. #42
    Pinguin Gast
    Zitat Zitat von HansiB
    Wer lässt sich schon regelmäßig biopsieren. Besonders wenn er schon einige Rebiopsien hinter sich hat, um endlich was zu finden, was ja auch ein Steckenpferd der Urologie ist. Ich kenne beide Biopsiearten, die FNAB ist wirklich ein "Vergnügen".
    Das Problem ist aber leider, dass kein Urologe eine Prostatektomie vornehmen darf, bevor nicht per Biopsie ein Karzinom als gesichert befundet wurde. Was er, also der Urologe dann macht, liegt letztlich in seinem Ermessen und dürfte vornehmlich dann doch zu einer Entfernung der Prostata führen, weil auch der Urologe nicht nur Arzt, sondern auch Kaufmann sein muss, um seine Praxis über die Runden bringen zu können. Wer hat dafür nicht im Grunde genommen sogar Verständnis, wenn es auch für den Patienten nicht immer die beste Therapie ist. Für WW oder AS bleibt da meist kaum noch Spielraum.

  3. #43
    HansiB Gast
    Hallo Olav,

    ich spreche von Kontrollbiopsien mit FNAB, es gibt auch noch andere Therapien außer einer OP.

    Wir haben PCa-Männer im Forum, ohne Biopsie, auch eine FNAB als Erstbiopsie ist vorstellbar, wenn sich jemand nicht operieren lassen will und daraus eine DNA-Z machel lässt, auch das gibt es und wäre oft sehr sinnvoll.


    Gruß Konrad

  4. #44
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    Zitat Zitat von THOROLF Beitrag anzeigen
    Das Problem ist aber leider, dass kein Urologe eine Prostatektomie vornehmen darf, bevor nicht per Biopsie ein Karzinom als gesichert befundet wurde. Was er, also der Urologe dann macht, liegt letztlich in seinem Ermessen und dürfte vornehmlich dann doch zu einer Entfernung der Prostata führen, weil auch der Urologe nicht nur Arzt, sondern auch Kaufmann sein muss, um seine Praxis über die Runden bringen zu können.

    Hallo,
    bitte um Aufklärung, worin das Geschäft für die Praxis eines Urologen liegt, wenn er die Ektomie an einer Klinik empfiehlt? Wäre es nicht geschäftstüchtiger, den Patienten mit AS bei engmaschiger Kontrolle an die Praxis zu binden, evtl. verbunden mit entsprechender Medikation?

    Der Urologe, der mich biopsiert und die RPE als eine der möglichen Therapieoptionen vorgeschlagen hat, hat seither nicht viel Geld an mir verdient. Die PSA-Kontrollen mache ich beim Hausarzt bzw. im Labor und die drei urologischen Untersuchungen in drei Jahren habe ihn auch nicht reich gemacht.

    Gruß
    Wassermann
    Die Prostata, des Mannes Drüse,
    Dient den Spermien als Düse.
    Doch will der Tumor sie zerfressen,
    Liegt's im eigenen Ermessen,
    Ob du lässt sie dir entfernen
    Oder bestrahlen; gar mit Kernen?
    Gehörst du zu den richtig Schlauen,
    Die den Doktoren sehr misstrauen,
    Bewahrst du dir deinen Hùmor.
    Und stirbst glücklich mit dem Tùmor
    Doch:
    Egal ob Raubtier oder Haus-
    tier,
    so leicht kriegst du das nicht raus
    hier.
    Somit komm ich zu dem Schluss:
    Der Krebs macht einigen Verdruss.

  5. #45
    Pinguin Gast
    Zitat Zitat von Wassermann
    Hallo,
    bitte um Aufklärung, worin das Geschäft für die Praxis eines Urologen liegt, wenn er die Ektomie an einer Klinik empfiehlt?
    Die Antwort hierauf gab es schon an anderer Stelle.

    Zitat Zitat von Wassermann
    Wäre es nicht geschäftstüchtiger, den Patienten mit AS bei engmaschiger Kontrolle an die Praxis zu binden, evtl. verbunden mit entsprechender Medikation?
    Ein wahrhaft empfehlenswerte Variante, die nur leider selten anzutreffen ist.

    Zitat Zitat von Wassermann
    Der Urologe, der mich biopsiert und die RPE als eine der möglichen Therapieoptionen vorgeschlagen hat, hat seither nicht viel Geld an mir verdient. Die PSA-Kontrollen mache ich beim Hausarzt bzw. im Labor und die drei urologischen Untersuchungen in drei Jahren habe ihn auch nicht reich gemacht.
    Meinen Urologen habe ich schon seit 3 Jahren nicht mehr kontaktiert. Die Blutwerte besorge ich mir auch selbst. Ansonsten entsprangen meine Erläuterungen aus den Informationen, die ich zum größten Teil diesem Forum entnommen habe.

  6. #46
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    Hallo Helmut, Heribert und Wolfhard,

    ich möchte einige Eurer Gedanken kommentieren, die ich jeweils zuerst sinngemäß wiederhole.

    Helmut und Heribert: wir brauchen für unsere Arbeit Prominente die uns helfen unsere Sache nach vorne zu bringen.

    Hierzu möchte ich Euch, Helmut und Heribert, schreiben, dass der BPS angekommen ist bei den Medizinischen Fachgesellschaften und in anderen Organen des Gesundheitssystems. Wir werden dort gehört und können auch mitentscheiden, wie z. B. in der Kommission zur Entwicklung der Behandlungsleitlinie des Prostatakrebses. Ob wir dennoch einen Prominenten bitten sollten für uns zu werben ist abhängig vom damit verfolgten Ziel. Wir sollten im BPS noch einmal darüber nachdenken.

    Helmut: könnten wir nicht mit den Spitzenkliniken, besten Medizinern und Grundlagenforschern in Kontakt treten für eine konzertierte Aktion?

    Hierzu Helmut möchte ich Dir schreiben, dass war einer der Gründe für unsere Aktion auf dem DGU Kongress in Stuttgart. Jetzt müssen wir feststellen, was sich wo seitdem bewegt hat. Neue Studien zum Prostatakrebs werden von unserer Mitarbeiterin Andrea Spakowski und unserem Selbsthilfegruppenleiter Hansjörg Burger gesichtet und erfasst unter www.studien.de

    Helmut: es ist davon auszugehen, dass Selbsthilfegruppen Geld für Studien einwerben könnten.

    Ja, das ist ein Versuch wert. Aber bitte denke daran, dass es bisher nicht eine Frage des Geldes sondern die nicht vorhandenen, förderungswürdigen Projekte waren, die unabhängige Prostatakrebs Forschung beeinträchtigte.

    Dennoch könnten wir Geld sammeln, weil das Forschungsmanagement (Sammeln der Fragen/Ideen, Gründung der Forschungverbünde, Schreiben der Forschungsanträge, Koordinierung der Forschung) heute nicht finanziert ist. Es ist also die Anschubinvestition zuerst notwendig, bevor es überhaupt zur Forschung kommen kann. Dieses Geld und Personal fehlt an dieser Stelle.

    Wolfhard: Viele Fragen, von denen ich keine beantworten kann, obwohl mein Leben, meine noch verbleibende Lebensspanne davon abhängt. Ich bin krank. Ich habe ein brennendes Interesse, dass mir erklärt wird, warum ich diese, meine Überlebensfrage nicht beantwortet erhalte.

    Wolfhard, das kann sich nur durch Forschung ändern.
    So wie es immer war, wenn wir verantwortungsvoll handelten, strengen wir uns heute an für die nach uns Kommenden.
    Sehnlich wünsche ich allen, die einen heute noch nicht heilbaren Prostatakrebs haben, dass uns die Hilfe näher ist als wir zu hoffen wagen.

    Günter





  7. #47
    Pinguin Gast
    Zitat Zitat von Günter
    Der BPS ist angekommen bei den Medizinischen Fachgesellschaften und in anderen Organen des Gesundheitssystems. Wir werden dort gehört und können auch mitentscheiden, wie z. B. in der Kommission zur Entwicklung der Behandlungsleitlinie des Prostatakrebses.
    Das sollte man uneingeschränkt bewundernd anerkennen, denn bis es dazu kam, galt es unzählige Hürden zu überwinden und etliche Vorbehalte auszuräumen. Es war in der Anfangsphase in erster Linie eine gewisse Skepsis der gestandenen Ärzteschaft, die in den Selbsthilfegruppen so etwas wie eine Konkurrenz sahen, denn schließlich wurde dort gezielt versucht, die Neuankömmlinge mit auch noch ständig steigender Besucherfrequenz zu mündigen Patienten zu machen. Dass aus dieser scheinbar hoffnungslosen Wettbewerbssituation mal so etwas wie eine Partnerschaft werden könnte, hätten sich Vorkämpfer wie ein Uwe Peters und dann ein umtriebiger Wolfgang Petter wohl kaum träumen lassen. Man kann dem BPS nur gratulieren, dass Günter sich bereit erklärt hat, den Posten des Vorstandsvorsitzenden zu übernehmen. Günter, als ein auch im weitesten Sinne hervorragend medizinisch geschulter Fachmann, präsentierte sich erstmals im vergangenen Jahr vor einem Fachpublikum in Stuttgart in überzeugender Manier. Natürlich sind nach den hehren Erwartungen an eine konzertierte Aktion nach Stuttgart noch keine wirklich sichtbaren Impulse festzustellen. Es wäre aber unfair, nun zu argumentieren, dass es wohl bei den Absichtserklärungen bleiben wird. Auch die Suche nach einer Lichtgestalt, die für unsere Sache durch die selbst erlittene Krankheit Prostatakrebs Furore machen könnte, dürfte an der nötigen Bereitschaft des hierfür in Frage kommenden Personenkreises scheitern.

    Hier einmal die Namen einiger Prominenter: Golfkrieger General Schwarzkopf, 63, Entertainer Jerry Lewis, 73, Hollywood-Schauspieler Sidney Poitier, 72, der ehemalige Senator Bob Dole, 75. König Hussein von Jordanien erlag vor kurzem 63jährig diesem Leiden, ebenso Francois Mitterand mit 79. Auch Telly Savallas, der unvergessene Kojak, starb mit 70 an Prostatakrebs. Sie alle wurden Opfer einer Krankheit, die Männer oft lange verschweigen und die dann umso schwerer zu behandeln ist. Auch ein Agnelli konnte trotz seines riesigen Privatvermögens nicht verhindern, dass er an Prostatakrebs starb: http://www.wiwo.de/unternehmer-maerk...st-tot-313053/ Die Nachricht über die Erkrankung des Tenno an Prostatakrebs erbrachte immerhin die Erkenntnis, dass auch die in asiatischen Ländern bevorzugte Ernährung nicht vor dieser heimtückischen Krankheit schützt. Vielleicht sind Asiaten auch leidensfähiger, und wie es ihrer Mentalität entspricht, wird meist nicht viel Aufhebens von einer Krankheit gleich welcher Art gemacht: http://www.spiegel.de/panorama/0,1518,228750,00.html Man sollte auch nicht außer Acht lassen, dass selbst in Zeiten einer weit fortgeschrittenen Aufklärung der Bevölkerung durch die Medien, so etwas wie Prostatakrebs am liebsten wie ein Tabuthema behandelt wird. Man spricht einfach nicht gern darüber, und wenn man selbst betroffen ist, wird es meist verschwiegen.

    Von HelmutS kam der Vorschlag, über die in Deutschland mittlerweile über 200 Selbsthilfegruppen für Prostatakrebs so etwas wie Spenden einzusammeln. Eine Idee, die erstmals vor längerer Zeit auch schon aus dem Raum Hamburg kam. Es war wohl Rustra.

    Zitat Zitat von Günter
    Ja, das ist ein Versuch wert. Aber bitte denke daran, dass es bisher nicht eine Frage des Geldes sondern die nicht vorhandenen, förderungswürdigen Projekte waren, die unabhängige Prostatakrebs Forschung beeinträchtigte. Dennoch könnten wir Geld sammeln, weil das Forschungsmanagement (Sammeln der Fragen/Ideen, Gründung der Forschungverbünde, Schreiben der Forschungsanträge, Koordinierung der Forschung) heute nicht finanziert ist. Es ist also die Anschubinvestition zuerst notwendig, bevor es überhaupt zur Forschung kommen kann. Dieses Geld und Personal fehlt an dieser Stelle.
    Ich sehe das Hauptproblem für das Gelingen einer gebündelten Aktion nicht an fehlenden Ressourcen, sondern darin, dass wir über keine Institution verfügen, die erschöpfend und absolut verbindlich für alle beteiligten Partner aus Forschung, Wissenschaft und Ärzteschaft als Sprachrohr und Koordinator dienen könnte. Ohne ein solch übergeordnetes Instrumentarium werden wir es nie auf die Reihe bekommen, dass nachweisliche Effizienz zum Tragen kommt. Wer soll denn die eingesammelten Gelder an wen zur Verwendung zur Verfügung stellen? Es kann doch nur durch ein unabhängiges Irgendetwas in geordnete Bahnen gelenkt werden. Die Deutsche Krebshilfe, der ich aus Überzeugung hin und wieder auch etwas spende, verteilt hier und da Gelder nach welchen Kriterien? Die Pharmaindustrie wird kaum Unterstützung benötigen. Hier wird streng nach kaufmännischen Regeln agiert. Man beschränkt sich hauptsächlich auf solche Forschungen, die mit minimalem Einsatz zu einem maximalen finanziellen Erfolg führen.

    Zitat Zitat von Wolfhard
    Viele Fragen, von denen ich keine beantworten kann, obwohl mein Leben, meine noch verbleibende Lebensspanne davon abhängt. Ich bin krank. Ich habe ein brennendes Interesse, dass mir erklärt wird, warum ich diese, meine Überlebensfrage nicht beantwortet erhalte.
    Trotz des enormen Wissens, was sich Wolfhard angeeignet hat und was auch in seiner homepage zum Ausdruck kommt, bleibt er einer unter vielen, die nur immer wieder auf den Durchbruch warten können. "Die Antwort weiß ganz allein der Wind" heißt es so resignierend in einem traurigen Lied.

    Zitat Zitat von Günter
    Wolfhard, das kann sich nur durch Forschung ändern. So wie es immer war, wenn wir verantwortungsvoll handelten, strengen wir uns heute an für die nach uns Kommenden. Sehnlich wünsche ich allen, die einen heute noch nicht heilbaren Prostatakrebs haben, dass uns die Hilfe näher ist als wir zu hoffen wagen.
    Mehr als die nie versiegende Sehnsucht und das Hoffen auf ein Wunder stehen uns leider heute nicht zur Verfügung. Einzig das Vertrauen auf die Selbstheilungskräfte vermögen noch zusätzliche Impulse auszulösen. Auch damit lässt sich trotz entmutigender Fakten noch etwas bewegen. Never give up.

  8. #48
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    Findet in Deutschland keine PK-Forschung statt?

    Lieber Günter,
    liebe Mitstreiter,

    mit einigen Anmerkungen möchte ich die Diskussion zu diesem Thema fortsetzen (ich bin hartnäckig):

    1. Der BPS und das Engagement seiner Mitglieder
    Die obigen Ausführungen von Olav sind uneingeschränkt zu unterstreichen. Wir Betroffene können den Mitgliedern des BPS, aber auch den SHG-Leitern, nur Dank und Anerkennung für ihre Arbeit aussprechen.

    2. Prominente für unser Anliegen werben
    Auch wenn wir keine selbst betroffenen Prominente finden sollten, dann zumindest Personen aus Politik, Wirtschaft etc. die bereit sind, sich für unser Anliegen zu engagieren. Ansonsten sind wir nicht in der Lage, mehr Aufmerksamkeit zu wecken. Unsere Krankheit ist sicherlich für viele ein Tabuthema.
    Dass es nicht so sein muss, beweist der Artikel in der Illustrierten die "BUNTE" Nr. 11 vom 05.03.09, über den Kampf gegen Darmkrebs. Prominente, wie Wolfgang Stumph, Manfred Stolpe etc. engagieren sich für bessere Vorsorgeuntersuchungen. Das Ganze wurde von der Felix Burda Stiftung initiiert.
    (Nur zur Richtigstellung für Olav: König Hussein starb bereits vor 10 Jahren an Lymphdrüsenkrebs)

    3. Spendengelder und erforderliche Institutionen
    Das Spendenaufkommen des BPS, (ich kenne es nicht), wird nicht ausreichen, um viel mehr als bisher zu bewegen. Deshalb wird eine Anschubinvestition benötigt, wie Günter es bezeichnet. Zuerst das Geld akquirieren und dann etwas daraus machen.
    Eine Institution, über die das Geld fließt, lässt sich sicherlich finden. Es gibt bestimmt eine Stiftung, die wir für unser Vorhaben gewinnen können. So engagiert sich z.B. eine "Stiftung Männergesundheit" für die HAROW-Studie.
    Für solche Aktionen ist aber eine "Galionsfigur" erforderlich, um die notwendige Aufmerksamkeit zu wecken und um auch die Seriosität des Vorhabens zu belegen.

    4. PK-Forschung jetzt, damit die bereits Erkrankten davon profitieren
    Wie Wolfhard schreibt, wollen auch wir Betroffene von solchen Aktionen noch etwas haben. Das Engagement und die Kenntnisse von Wolfhard sind beachtlich. Er kennt die Szene besser als die meisten von uns. Deshalb wären seine Ideen und sein Input auch wichtig, um unser Vorhaben voranzubringen.

    5. Komplementäre und alternative Onkologie
    Neben der Schulmedizin setzen viele auch auf zusätzliche Therapien. Deshalb dürfen diese Bereiche nicht außer Acht gelassen werden.
    So wären z.B. Vorschläge von Hanns-Jörg Fiebrandt, der solche Therapien für sich selbst anwendet, sehr willkommen und notwendig.

    Viele Grüße
    Helmut

  9. #49
    Pinguin Gast
    Fernsehen: Britische Ex-Big-Brother-Kandidatin gestorben

    Das Medien-Drama um das Sterben eines britischen "Big Brother"-Stars ist vorbei. Jade Goody hat ihren Kampf gegen den Krebs verloren. Die zweifache Mutter ist in ihrem Haus in London gestorben. Sie hatte Gebärmutterhalskrebs - und ließ die Voyeure am Bildschirm live miterleben, wie sich die Krankheit entwickelte. Die Engländer bewundern sie dafür, dass sie die Öffentlichkeit an ihrem Sterben teilhaben ließ und so das Bewusstsein für diese Krankheit erhöhte. Das ganz Land habe sie verehrt, sagte Premierminister Gordon Brown. Goody bestimmte mit ihrem Leiden monatelang die Schlagzeilen und das öffentliche Interesse. Die Zahnarzthelferin, die ins Fernsehen drängte, weil sie dort geliebt wurde, vermarktete ihren Tod in den Medien, um ihren zwei jungen Söhnen das kommende Leben zu finanzieren. "Ich habe mein Leben vor der Kamera gelebt. Und vielleicht werde ich auch vor der Kamera sterben", hatte sie gesagt. Mehr als eine Million Euro soll sie bislang eingenommen haben - durch eigenes Parfüm, eine Autobiografie, Exklusivgeschichten im Fernsehen und in Magazinen. Das Medien-Drama hat das Bewusstsein für Gebärmutterhalskrebs übrigens tatsächlich erhöht. Eine Spezialklinik im Süden Londons verzeichnete seit Goodys Krebsdiagnose ein Fünftel mehr Tests auf diese Krebsart.

    Erst unlängst ist hier klar zum Ausdruck gekommen, dass für uns mit Prostatakrebs belastete Männer ein ähnlicher Ablauf leider bislang nicht auch nur ansatzweise Realität werden wird. Erst wenn das einmal der Fall sein würde, bekäme unsere Krankheit wohl doch noch die öffentliche Anteilnahme, die ihr eigentlich gebührt, damit man höhere Beträge zur Verfügung stellt, die Wissenschaft und Forschung helfend unter die Arme greifen könnten, um schneller zu Ergebnissen für verbesserte Therapien zu kommen.

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