Zur RPE entschieden, jetzt kommen Zweifel

[johann]

Hallo Knut,

das haut den stärksten Eskimo vom Schlitten.

Ich habe mich inzwischen mit der RPE abgefunden in der Hoffnung dass das „kleine“ PCa noch nicht gestreut hat und ich den „Mist“ dann los bin.

Nun kommst Du, mit neuen Fremdwörtern - für mich zumindest – wie DNA-Ploide und aneuploiden PK-Verteilung etc. und machst meine gerade wieder erwachte Hoffnung zunichte.


Wenn das stimmt, was Du geschrieben hast, dass umso höher der GS desto wahrscheinlicher wird eine aneuploide Verteilung, und bei einer aneuploiden Verteilung es immer zu einem Rezidiv kommt dann habe ich verdammt schlechte Karten.

Ich gehe davon aus, dass das, was Du schreibst in Insiderkreisen – also auch bei den pro „RPE Urologen“ – bekannt ist.


Wenn das der Fall ist, dann ist es doch einfach unverantwortlich einem Patienten die RPE zu empfehlen, zumindest ohne vorheriges ausreichendes Staging.


Ich komme mir langsam vera.... vor. Ich muss mich doch auf Fachleute – in diesem Fall die Ärzte - verlassen können.
Verlassen darauf, dass sie die „Bestmögliche“ Therapie verordnen.

Ich will mich da jetzt darüber nicht weiter auslassen, ich bin zu sehr Laie, außerdem geht mir das ziemlich auf die Nerven.


Über gute Freunde in den USA habe ich daraufhin heute Mittag Kontakt zu einem Urologen von der Mayo Clinic in Rochester aufgenommen –die Empfehlung von denen vor ein paar Tagen war operieren mit Da –Vinci, Basis war Bericht vom Pathologen, lag per E-mail vor – und habe ihn noch mal nach seiner Meinung gefragt. Nachdem er den Bericht noch mal genau durchgelesen hatte, war seine klare Aussage, ohne vorheriges genaues Staging nicht operieren lassen.


Inzwischen habe ich zu den Ärzten in USA mehr vertrauen als zu den Deutschen. In USA bekommen die Ärzte zwar mehr Geld, tun dafür aber auch einen guten Job.


Jetzt bin ich genau so nass wie vor ein paar Tagen, mir geht die Muffe bin verunsichert und mir läuft die Zeit davon.


Gruß Johann

[knut.krueger]

Hallo Johann,

es tut mir sehr leid, wenn ich Dich verunsichert habe. Du hattest Deine eigenen Zweifel zu Deiner Entscheidung angemeldet, und ich habe meine Meinung, basierend auf meinen Erfahrungen und Überlegungen, Dir mitgeteilt. Den Zeitdruck musst Du Dir nicht machen. Das Prostatakarzinom wächst langsam, und es ist immer die Zeit da, seine Entscheidung über ordentliche Untersuchungen abzusichern. Es gibt zwei Vorgehensweisen, und zwar Du vertraust Deinem Arzt blind und machst alles, was er vorschlägt. Dies kann gut gehen, muss aber nicht. Der andere Weg ist, sich das Wissen zu erarbeiten, um als mündiger Patient zusammen mit dem Arzt seines Vertrauens ganz bewusst seinen Therapieweg zu finden.
Ich habe zwei Jahre gebraucht, um zu meiner Diagnose mit GS 3 + 4 und nach Bonkhoff hochgestuft auf GS 4 + 3 zu kommen. Zwei Stanzbiopsien mit 10 bzw. 12 Stanzen waren negativ. Erst die dritte Biopsie mit 11 Stanzen PET-Cholin-CT geführt war positiv. Später habe ich dann noch die DNA-Ploidie mit dem Ergebnis peritetraploide Verteilung bekommen. Auf Anraten von Prof. Böcking wie auch Prof. Bonkhoff habe ich meine laufende Therapie (Dreifachhormonblockade) umgeschmissen und mich für eine kurative Strahlentherapie, der Protonenbestrahlung, entschieden. Mit diesen kurzen Ausführungen an meinem Beispiel wollte ich Dir zeigen, dass es keinen Zeitdruck gibt. Um ein mündiger Patient zu werden, musst Du bereit sein, etwas zu tun, und Dich mit der Thematik Prostatakrebs befassen. Wenn Dir das Ganze lästig ist, dann ist es besser, nicht mehr in dies Forum zu schauen und seinem Arzt zu folgen.
Wenn Du versuchen möchtest, Deinen eigenen Weg zu finden, dann schreibe mir über das Forum eine Email, und ich werde Dir eine Fülle von Informationen zuschicken.

Gruß Knut.

[wassermann]

Hallo Johann,
deine Zweifel und deine Zerrissenheit verstehe ich sehr gut. Den meisten, die nicht einfach den "Befehlen" ihrer Ärzte folgen, geht es ähnlich. Dein Fall ist zudem nicht ganz gewöhnlich: Ein aggressives, aber scheinbar noch kleines Karzinom.
Eine Möglichkeit ist es, die Diagnostik zu verbessern, um eine möglichst rationale Entscheidungsfindung zu ermöglichen. Knut hat dir hierzu sicher alles Nötige vermittelt. Ich kann und willl dem allen inhaltlich nicht widersprechen, doch ist das eben auch nur eine Sichtweise unter vielen, der du als Ingenieur und damit mutmaßlich technologisch denkender Mensch vielleicht folgen willst. Dennoch: Die prognostizierten 100% Rezidive nach RPE bei Aneuploidie basieren auf recht dünner Studienbasis, dagegen kannst du andere setzen, die gute Langzeiterfolge bei RPE auch bei aggressiven Karzinomen bestätigen. Dem Dilemma wird man nicht entkommen. Ich frage mich vielmehr, welches Leben ich führe, wenn ich bereits im Frühstadium von meiner Unheilbarkeit erfahre. Hier im Forum ist oft von Lebensqualität die Rede; gehören die Illusion von der Heilbarkeit und die Hoffnung auf lange Rezidivfreiheit nicht auch dazu?
Deine "Bauchentscheidung" war die RPE. Der Kopf sagt: Aber so einfach ist das nicht! Forsche weiter!
Das innere Kuddelmuddel, das in dieser deiner Situation entsteht, können nur wenige technokratisch-rational lösen, die dann entsprechend kühlen Kopfes an die Sache rangehen. Ob das erfolgversprechender in Hinblick auf Lebensqualität ist, sei dahingestellt. Ich gehe nicht davon aus, dass Biologie und somit auch das Leben und die Krankheit immer klaren, rationalen Gesetzen folgen. In großem Maße ja, deshalb: Ja zur erweiterten Diagnostik und allen Folgen, Vermeiden von blindem Vertrauen und Ahnungslosigkeit. Andererseits nein: Deshalb Mut, auch Unabwägbarkeiten zu akzeptieren, einen Weg zu gehen, der noch hoffen lässt.
Deine RPE-Entscheidung wird von vielen Fachleuten empfohlen, kann also nicht gänzlich falsch sein. Es liegt einzig an dir, deine Unsicherheit zu beenden und diesen Weg zu gehen, oder konsequent den anderen, von Knut aufgezeigten.
Ich kann dir nur etwas Angst vor den vermeintlichen unmittelbaren OP-Folgen nehmen. Schau in mein Profil. Ich habe allerdings halb Europa durchquert (von London nach Österreich), um den für mich optimalen Operateur zu finden. Was die Zukunft bringt, weiß ich nicht. Die Gegenwart ist optimal!
Alles Gute
Wassermann

PS: Ob man in Ärzte, die auf Nachfrage gleich ihre Meinung ändern, vertrauen soll (siehe dein USA-Bsp), sei dahingestellt. Auch hiesige "RPE-Urologen" sind Fachleute und haben oft große Erfahrung. Eine genaue und kritische Auswahl is aber unumgäglich bei OPs wie der unseren

[Schorschel]

Verunsicherung ist gut!!!

...

Jetzt bin ich genau so nass wie vor ein paar Tagen, mir geht die Muffe bin verunsichert und mir läuft die Zeit davon.


Gruß Johann

Hallo Johann,

Deine Verunsicherung ist die beste Garantie dafür, dass Du letztlich die für Dich beste Entscheidung treffen wirst. Sei also dankbar für diese Verunsicherung!!

Wenn Du in Deutschland (vielleicht auch anderswo) einen Urologen fragst, was zu tun ist, dann sagen die meisten "Operation" - 1.) weil sie selbst auch das Operieren gelernt und praktiziert haben und 2. weil die Urologen-Leitlinie die OP als "Gold-Standard" festgeschrieben hat.

Wenn Du aber die unterschiedlichen Studien anschaust, dann "gewinnt" immer die Fachrichtung, aus der der Studien-Chef kommt: Ist ein Radiologe, liegt die Radiologie vorn. Ist er ein Chirurg, dass gewinnt die RPE. Ist ein Laparoskopiker, dann hat die Schlüsselloch-Methode Vorteile usw.usw. Was also soll man als Betroffener glauben??

Deshalb: Bleibe skeptisch und werde selbstbestimmt!!!

Dazu gehört eie Aneignung von zumindest soviel Wissen, dass Du zu einer wirklichen Mitsprache bei der Therapieentscheidung fähig bist und kein Spielball der Ärzte bleibst. Und dazu gehört definitiv, dass Du möglichst exakt über Deinen ureigenen Krebs Bescheid weißt!!

Lass' Dir von Niemandem - weder von einem Arzt, noch von jemand hier im Forum - etwas einreden, sondern werde selbstbestimmt. Sonst fällst Du vielleicht am Ende auf einen guten "Verkäufer" herein, der zwar toll reden, aber vielleicht nur mittelprächtig operieren kann. Dasselbe gilt für's Bestrahlen etc.

Nimm' Dir noch ein paar Wochen Zeit und mach Dich schlau. In diesen wenigen Wochen wird mit Deinem Karzinom nichts Dramatisches passieren.

Also sei dankbar für Deine Verunsicherung (die kennen wir alle!) - in der Rückschau wirst Du irgendwann froh sein, nicht blindlings in irgendetwas hineingestolpert zu sein.

Du bist Ingenieur - also mach' Deine eigene Versuchsanordnung und lass' Dich nicht wissens- und damit hilflos in anderer Leute Versuchsanordnungen einbauen. Du hast mehrere Optionen - der Chirurg, der Radiologe, der Laparoskopiker etc. haben immer nur jeweils eine, nämlich ihre eigene, die sie tagtäglich praktizieren.

Alles Gute und noch viel segensreiche Verunsicherung wünscht Dir

Schorschel

[johann]

Hallo Leute,

nach einer schlaflosen Nacht mit 1 ½ Flaschen Rotwein verkürzt (bestimmt keinen schlechten, außerdem hat einer in dem Forum geschrieben man muß vorher viel trinken), bin ich heute Morgen zum Labor gefahren und habe mir noch mal Blut abnehmen lassen zwecks PSA.
Ich weiß, ich bin vielleicht verrückt und habe es immer noch nicht richtig realisiert, dass ich nun auch zu denen gehöre die im Landeskrebsregister registriert sind. Es ist halt schwierig für mich zu akzeptieren dass ab jetzt ein anderer Wind weht.
Das Ergebnis war ernüchternd, von 4,33ng/ml im Juli auf jetzt 5,08ng/ml angestiegen. Es ist bestimmt nicht repräsentativ, da die Biopsie gerade mal 4 Wochen her ist und ich täglich so um die 1,5 - 2 Stunden jogge, was ich vorher nicht so oft getan habe.
Ich mache es kurz, die Würfel sind – nun schon zum zweiten mal – gefallen, Montag trete ich an zur RPE. Für andere Therapien habe ich keine Nerven.

Ich danke all denen, - egal ob pro oder contra RPE - die mich hier beraten und mit diskutiert haben.

Wenn ich aus dem KH zurück komme, werde ich über das Ergebnis berichten.


Gruß
Johann

[Harro]

Entscheidung macht frei

Hallo, Johann,

habe es immer noch nicht richtig realisiert, dass ich nun auch zu denen gehöre die im Landeskrebsregister registriert sind.

ich gehe mal davon aus, dass das sarkastisch zu verstehen ist; oder ? Mir ist bislang nicht geläufig gewesen, dass man meinen PK irgendwo außerhalb der Pathologie oder des Klinikums vermerkt hat.

"Eine neue Art von Denken ist notwendig, wenn die Menschheit weiter leben will"
(Albert Einstein)

Gruß Hutschi

[Horst a]

Hallo Hutschi,
auch meine beiden Krebse sind im Hamburger, bzw. Schleswig-Holsteiner Krebsregister gespeichert. Das erste Mal im Jahr 1988.
Horst a

[johann]

Hallo Hutschi,

Horsta hat es ja schon bestätigt. Es ist tatsächlich so dass die Pathologen mich beim epidemiologischen Krebsregister in Rheinland-Pfalz gemeldet haben. Dafür gibt es sogar eine Gesetzliche Grundlage das sog. Landeskrebsregistergesetz.

Gruß

Johann

[Harro]

Es ist so

Hallo, Johann, es gibt Dinge, und das mit dem Krebsregister gehört dazu, mit denen ich mich nie auseinander gesetzt habe. Diese Beschreibung hat mich nun nicht nur überzeugt, sondern auch irgendwie irritiert, und zwar wegen der Wortwahl "epidemiologisch". Das verbindet man sofort mit dem Begriff "Epidemie". Davon kann man doch aber beim Krebs nicht wirklich sprechen. Außerdem ist Krebs doch nicht ansteckend, allenfalls erblich bedingt. Wieder etwas mehr zur Abrundung erfahren.

"Nur die Toten haben das Ende des Krieges gesehen"
(Plato)

[johann]

Richtige Entscheidung getroffen

Hallo zusammen,

melde mich nach der RPE zurück um kurz zu berichten.

Mein Profil habe ich mit den neuen Daten ergänzt.

Bin am 13.10 zu den ganzen Voruntersuchungen in die Klinik eingerückt, am 14.10 operiert und am 22.10. bereits wieder entlassen worden. Befinde mich in einer ausgezeichneten körperlichen Verfassung, nur leichte Inkontinenz, –nachts trocken nur tagsüber bei bestimmten Bewegungen schon noch etwas Verlust, müsste hoffentlich nach der Reha, die ich nächste Woche beginne, erledigt sein. Bereits in der dritten Nacht, Beginn spontaner Erektionen mit Katheter, das lässt hoffen.

Im Rückblick, war für mich die Entscheidung zur RPE die Richtige.

Der mich operierende Chirurg hat sich am Abend vor der Operation mit mir zusammengesetzt um den ganzen Ablauf zu erläutern. Wir haben insbesondere auch ausführlich über den beidseitigen Erhalt der Nervenbündel auf Basis des vorliegenden - nicht gerade zweifelsfreien Befundes - diskutiert. Ich habe ihm erläutert, dass mir schon daran gelegen ist, aber nicht um jeden Preis. Er hat die Entscheidung dann letztendlich während der Operation aufgrund der Gegebenheiten – Schnellschnitte etc.- und seiner Erfahrung getroffen und wie das bisherige Ergebnis zeigt, war seine Entscheidung offensichtlich richtig.

Der Gleason-Score wurde von GS 8 = 4+4 auf GS 7 = 3 + 4(10%) korrigiert, womit sich auch meine statistischen Chancen verbessert haben.

Werde nächste Woche nach Durbach in die Reha gehen, hat da jemand schon gute Erfahrungen gemacht ?. War im Zweifel ob Bad Wildungen oder Durbach, habe mich dann für Durbach entschieden, ist näher und was ganz wichtig ist, es soll da einen „guten Wein“ geben.

Gruß

Johann

[BurgerH]

Hallo Johann,

gegen Durbach ist nichts einzuwenden; ganz im Gegenteil. Ich war insgesamt dreimal zur AHB und REHA dort.

Gruß

Hansjörg Burger
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

[johann]

Hallo Hansjörg,

gut zu hören, da habe ich offensichtlich richtig gewählt und wenn auch der „Spätburgunder“ so gut ist wie man hört, dann wird diese AHB bestimmt
erfolgreich sein.

Gruß

Johann

[BurgerH]

Hallo Johann,

der Spätburgunder ist so gut. Ich habe mir vor 9 Jahren einen 1997 im Barrique-Fass ausgebauten Spätburgunder geleistet und meine wunde Seele damit gepflegt.

Was mir an Durbach auch gefällt, ist seine Nähe zu Frankreich. In 20 Minuten ist man in Strasbourg. Dort sitze oder saß ich am liebsten im alten Zollhaus (L'ancienne douane) auf dem Balkon über der Ill.

Einen schönen Aufenthalt wünsche ich Dir!

Hansjörg Burger