Jetzt operieren oder erst nach HH fahren?

[Anonymous1]

Präoperatives Understaging

Wollte mich doch mal wieder melden. Irgendwie traue ich mich nicht so richtig in dieses Forum. Es kommt mir so vor, als ob ich mich in einige Forumskriege mische und einige Antworten waren schon etwas kraß. Damit ich recht verstanden werde, durchaus nicht alle. Ich habe viele für mich wertvolle Hinweise bekommen, auch per PN.

Wie auch immer, unter LHRH-Analoga-Therapie ist mein PSA nun von prä-OP 22 nach 4 Wochen auf 0,19 und nach 7 Wochen auf 0,06 abgefallen. Das ist mehr als nichts, aber leider noch deutlich mehr als die Nachweisgrenze, die bei dem Labor 0,04 ist. Neuere Werte gibt es noch nicht. Mehrere Doktoren haben mir inzwischen eine Radiatio empfohlen, Beckenbereich und Prostataloge, um eventuelle hormonrefraktäre Klone unseres kleinen Freundes möglichst niederzuknüppeln, bevor sie noch mehr Unheil anrichten können.

Ich habe inzwischen ein F18-Cholin-PET/CT gehabt, man hat da nichts gefunden. Das kann aber auch an der Hormontherapie gelegen haben, da waren sich die Experten nicht so richtig einig. Man hat bloß einen großen Knoten in der Schilddrüse gefunden, dessen Diagnose läuft noch, es scheint aber kein weiterer Krebs zu sein. Es gibt immer auch gute Nachrichten, oder?

Ich berichte ab und zu weiter, falls es jemanden interessiert.

Francisco

Hallo Francisco,

leider ist es bei Dir so, dass selbst durch supergründliche Diagnoseabsicherung, wie sie jetzt im Nachhinein nach RPE als unzureichend kritisiert wird, die Unterschätzung Deines Krebses nicht vermieden worden wäre. Es hätte auch niemand vorher mit den vorliegenden Fakten sicher sagen können, was für Dich eine bessere Therapie gewesen wäre. Du bist, selbst wenn die OP nicht kurativ war, zunächst gut versorgt.

Die aktuelle Frage stellt sich für Dich, wie es weitergehen soll. Eine Hormontherapie ist jetzt bestimmt nicht verkehrt, sprich doch Deinen Urologen auf eine HB3 an. Für die Schilddrüse wünsche ich Dir eine harmlose Diagnose.

Alles Gute
Dieter

[knut.krueger]

Hallo Francisco,

zuerst einmal, schreibe weiter und hole Dir Informationen aus dem Forum für Deine Meinungsbildung. In Deinem Thread sind die unterschiedlichen Auffassungen aufeinandergeprallt, und es ist natürlich sehr schwierig für den Neubetroffenen, die unterschiedlichen Ansichten zu wichten. Deshalb ist es für Dich besonders wichtig in der Zukunft, die Ratschläge/Hinweise zu verstehen, denn Du wirst mit dem Krebs nun leben müssen, und es wird nun Deine Hauptaufgabe sein, Deinen Krebs recht lange zu kontrollieren.
Nur für Dein besseres Verständnis möchte ich noch einmal kurz auf Deine Ausgangssituation zurückkommen, um Dir zu zeigen, wie wichtig es ist, sich Wissen anzueignen. Es wurde von mehreren Forumsfreunden vorgeschlagen, die Diagnoseseite wegen Ungereimtheiten auszubauen, und es wäre mit hoher Wahrscheinlichkeit das Ausmaß Deiner Erkrankung erkannt worden, und damit die bessere Alternative eine Hormon- zusammen mit Strahlentherapie gewesen, wie auch der Urologe fs es schon mehrfach für solche Fälle als die aussichtsreichere Behandlung vorgeschlagen hat. So erhältst Du nun in kurzen Abständen zwei radikale Therapien verabreicht, wovon Du Dir eine hättest ersparen können.
Die Beschwichtigung von Dieter halte ich für Dich nicht für richtig, denn Deine Situation ist kritisch, und die Kette der Fehlhandlungen geht weiter. Wie Du schon selber angemerkt hast, ist ein PET-Cholin-CT unter Hormontherapie unsinnig. Ich habe nicht das Gefühl, dass Du in guten Händen bist.
Die Anreicherung in Deiner Schilddrüse kann, wie vermutet, harmlos sein, denn das weiß ich aus eigener Erfahrung, dass es bei PET-Cholin-CT zu Fehlanreicherungen in Lymphknoten und Drüsen kommen kann. Zumindest für die Schilddrüse sind Deine Aussichten nicht schlecht.

Gruß Knut.

[Winni.da]

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Wie auch immer, unter LHRH-Analoga-Therapie ist mein PSA nun von prä-OP 22 nach 4 Wochen auf 0,19 und nach 7 Wochen auf 0,06 abgefallen. Das ist mehr als nichts, aber leider noch deutlich mehr als die Nachweisgrenze, die bei dem Labor 0,04 ist.

Hallo Francisco,

0,06 ist nicht deutlich mehr als 0,04 !! Bei einem Verfahren mit der Nachweisgrenze von 0,04 ist dort der relative Meßfehler sehr groß.

Gruß Winni

[Anonymous1]

Hallo Knut!

Leider einiges an Diskussionsstoff, aber wir sind hier ja in einem Diskussionsforum und nicht in der Kirche bei der Wandlung.

Es wurde von mehreren Forumsfreunden vorgeschlagen, die Diagnoseseite wegen Ungereimtheiten auszubauen, und es wäre mit hoher Wahrscheinlichkeit das Ausmaß Deiner Erkrankung erkannt worden, und damit die bessere Alternative eine Hormon- zusammen mit Strahlentherapie gewesen, wie auch der Urologe fs es schon mehrfach für solche Fälle als die aussichtsreichere Behandlung vorgeschlagen hat.

Habe mir mal die Vorschläge angesehen:

1) keine Panik
2) evtl. Brachy
3) mach OP
4) perkut. Bestrahlung mit vorgesch. HB

Alles andere sind Nachbetrachtungen.

So erhältst Du nun in kurzen Abständen zwei radikale Therapien verabreicht, wovon Du Dir eine hättest ersparen können.

Welche Therapie hätte er sich sparen können und wäre damit, vorher absehbar, besser gefahren?

Die Beschwichtigung von Dieter halte ich für Dich nicht für richtig, denn Deine Situation ist kritisch, und die Kette der Fehlhandlungen geht weiter. Wie Du schon selber angemerkt hast, ist ein PET-Cholin-CT unter Hormontherapie unsinnig. Ich habe nicht das Gefühl, dass Du in guten Händen bist.

So unsinnig war die PET nicht, wenn ein entspr. PSA-Wert vorgelegen hat, den wir aber bisher nicht kennen. Siehe dazu die ausführlichen Erläuterungen von Prof. Reske, Uni Ulm. Francisco, bitte liefere uns doch den PSA-Wert zum PET nach, damit unsere Beurteilung zum Sinn der PET fundierter wird.

Gruß Dieter

Nachtrag: Sehe eben bei zweitem Lesen der Francisco-Historie, (gab wohl zwischenzeitlich eine Ergänzung?) dass die PET direkt nach oder sogar noch während HB bei sehr niedrigem PSA gemacht wurde. Damit hast Du dann Recht, Knut, die PET dürfte ziemlich unsinnig gewesen sein.

[Francisco]

Steht alles im Profil. 0,06.

Hinterher ist man immer schlauer. Mit der Diagnose wäre sicher die OP zu vermeiden gewesen. Hätte, wäre. Wenn ich keinen Krebs hätte, hätte man sich alles sparen können.

Habt Ihr eine Meinung zur geplanten Bestrahlung? Drei Ärzte, drei Meinungen ist hier die Situation.

Gruß
Francisco

[Helmut.2]

Ernährungsempfehlung vor der Diagnostik mit Cholin-PET/CT

Hallo Francisco,
leider hast Du dich nicht genug über diese PET/CT Untersuchung informiert...

Ich habe inzwischen ein F18-Cholin-PET/CT gehabt, man hat da nichts gefunden.

Hier im Forum stand genügen Informationen darüber welche Medikation vor der PET/CT Untersuchung nicht machen soll, zu mindestens paar Wochen unterbrechen! Hier habe ich die V.1. Untersuchungsvorbereitung betreffend der "Ernährungsempfehlung vor der Diagnostik mit PET/CT" und das gild in jedem Standorte, PET-CT Zentrum, Deutschland! Ich habe z.Z. über 2,84 ng/ml PSA-Wert und bis ich mein PET/CT bekomme werden es über 3 ng/ml sein und halte mich strikt an die o.g. Liste, dann werden wir, die Ärzte und ich sehen wo die Metastasen sind! Oder auch nicht? Aber ich habe mich gut vorbereitet für solch eine teurere Untersuchung zu machen!
Alles Gute für Dich, Helmut

[Francisco]

Das ist alles richtig, aber glücklicherweise war die Untersuchung nicht sehr teuer und hat immerhin die Schilddrüsensache aufgespürt. Ich werde das sicher noch einmal machen, wenn der PSA wieder steigt.

[knut.krueger]

Hallo Dieter,

mit meinem Beitrag wollte ich Francisco aufzeigen, dass seine Situation kritisch und für ihn gemäß meiner Auffassung angesagt ist, sich um seine Erkrankung persönlich zu kümmern. Der Blick rückwärts diente nur, ihm zu zeigen, dass eigenes Wissen erforderlich und hilfreich ist. Er hätte sich dann immer noch für die Ektomie entscheiden können, aber ich finde, dass es ein großer Unterschied ist, ob ich mit der Erwartungshaltung einseitig nervenschonend oder aufgrund einer weiter gehenden Diagnostik mit dem Wissen ohne Nervenerhaltung in die Operation gehe. Mir wäre es wichtig, dies zu wissen.
Deine Punkte 1 – 4, nehme ich an, beziehen sich auf Vorschläge in diesem Thread. LudwigS war einer der Forumsfreunde, die schon frühzeitig Verdacht schöpften, und hat diese Behandlung http://forum.prostatakrebs-bps.de/sh...ward#post19616
als eine mögliche Alternative gesehen. Fs schlägt in solchen Situationen Ähnliches vor, und darauf hat sich mein Hinweis bezogen.
Francisco hat geschrieben, dass während der Hormontherapie das PET gemach wurde und egal wie der PSA-Wert war, sind dies für mich Fehlabläufe.

Gruß Knut.

[Schorschel]

Hallo Francisco!

Die Frage, was Du evtl. hättest machen können oder sollen, ist für Dich jetzt natürlich völlig sekundär; Du musst für Deine jetzige konkrete Situation neu entscheiden. Ich bin sicher, dass Daniel Schmidt als Strahlentherapeut Dir noch sinnvolle Hinweise geben wird.

Dein "Fall" gibt andererseits wieder einmal Anlass für die hier im Forum häufig geführten Diskussionen über Sinn oder Unsinn einer intensiven Diefferentialdiagnostik, bevor eine Therapieentscheidung getroffen wird. Ich bin ein absoluter Fan solcher Diagnostik, andere weniger.

Ich wünsche Dir alles Gute!!!!

Schorschel

[knut.krueger]

Hallo Francisco,

nur zur Information: Ein PET-Cholin-CT ist eine sehr hohe Strahlenbelastung, und deshalb sollte der Einsatz sehr wohlüberlegt erfolgen.
Vor einer Strahlentherapie würde ich bei Prof. Bonkhoff anhand Deiner entnommenen Prostata ein Zweitgutachten mit speziellen Markern für Hormon- und Strahlungsempfindlichkeit machen lassen, denn Du hast GS 9.

Gruß Knut.

[Anonymous1]

Hallo Knut, wenn wir schon bei der Rückschau sind: Was hätte denn Francisco anders machen sollen? Er hat viel zu lange an einer möglichen Prostatitis Zeit vergeudet, wenn man das als Kritik anbringen möchte. Aber das wird hier im Forum immer wieder nahegelegt: Lass dir Zeit, der Krebs wächst langsam, mach dich schlau, Antibiotikum, warst Du auch nicht mit dem Fahrrad beim Urologen und so weiter.

Alleine die Zweitmeinung hat sicher 3 Monate gekostet.

Zur Erinnerung:

06/08 PSA 14,4
2 Wo Ciprofloxacin, danach PSA 19 (anderes Labor)

Zweitmeinung, erneut PSA (13,5)
6 Wo Ciprofloxacin, PSA jetzt 16,5

Stanzbiopsie
rechts 6 von 6 Proben positiv, links 1 von 6 auf 0,05 cm

Diagn: 10/08
Prost.Vol. 42
pT2c, pNX, pMX, V0, L0, Pn1
GIIa
GS(3+4)7

Die Interventionen meines Erachtens ein Jahr zu spät. Zu dieser Weisheit fähig bin ich aber erst nach Kenntnis des OP-Befundes.

Gruß Dieter

[knut.krueger]

Hallo Dieter,

mein Anliegen ist:

mit meinem Beitrag wollte ich Francisco aufzeigen, dass seine Situation kritisch und für ihn gemäß meiner Auffassung angesagt ist, sich um seine Erkrankung persönlich zu kümmern. Der Blick rückwärts diente nur, ihm zu zeigen, dass eigenes Wissen erforderlich und hilfreich ist.

Gruß Knut.

[Francisco]

ich danke Euch!

[FranzHeinrich]

Fachwissen??

Hallo Francisco!

Fachlich kann ich Dir leider nicht raten, da das Thema "Prostata-Carcinom" für mich noch neu ist, und ich mich im Moment dabei bin mich ziemlich mühsam einzulesen.

Jedenfalls kann ich Deine Situation sehr gut verstehen. Zwei Professoren Huland und Vorreuther haben Dir übereinstimmend zu dem Vorgehen geraten. Da fühlt man sich doch als Laie völlig überfordert, man könnte ja auch keine entsprechenden Gegenargumente liefern, weil das nötige Hintergrundwissen fehlt.

Mein Mann ist im Jahr 2000 an Blasenkrebs gestorben, als ich einmal am Anfang ein anderes Vorgehen vorschlug, sagte man mir wörtlich: "Wollen Sie etwa dem Herrn Prof. Vorschriften machen??" Und ließ mich einfach wie einen begossenen Pudel auf dem Krankenhausflur stehen.

Im Verlauf seiner Krankheit habe ich mich dann ziemlich mit der Materie beschäftigt, man hat uns sehr deutlich gezeigt, was man von Patienten und Partnern hält, die kritisch hinterfragen. Manchmal haben wir uns gefragt, ob das kritische Hinterfragen ihm nicht mehr schadet als nützt.

Dir wurde hier im Forum geraten: Bei unserer Krankheit muss man der eigene Manager sein! Aber um Manager zu sein und auch vom Gegenüber ernst genommen zu werden, muss man sich doch erst einmal Kenntnisse aneignen.

Das Forum hier wird Dir sicherlich immer zur Seite stehen, ich wünsche Dir, dass Du die richtigen Entscheidungen triffst und vor allen Dingen Kraft, gute Nerven und viel, viel Glück.

Mit freundlichem Gruß
Rena

[Anonymous1]

Dir wurde hier im Forum geraten: Bei unserer Krankheit muß man der eigene Manager sein! Aber um Manager zu sein und auch vom Gegenüber ernst genommen zu werden, muss man sich doch erst einmal Kenntnisse aneignen.

Hallo Rena, damit sprichst Du das aus, was ich mir seit längerer Zeit bei der einen oder anderen Forumssituation denke. Ich denke immer mal wieder daran, wie lange ich selbst gebraucht habe, um alleine die ganzen medizinischen Ausdrücke und Abkürzungen zu erfassen.

Francisco hat, wie ich finde, relativ gut gemanagt: Prostatistis ausgeschlossen, Zweitmeinung zur Biopsie und Therapie eingeholt, hochkarätige Kapazitäten der Urologie und sogar das vor Fachwissen strotzende Prostatakrebsforum konsultiert. Aber selbst hier ist noch keine vernünftige Antwort gekommen, was er hätte anders machen können, - wohlgemerkt aus der prätherapeutischen Sicht! Das allgemeine Anliegen, sich um seine Krankheit selbst gekümmert zu haben, kann man Francisco keinesfalls absprechen.

Gruß Dieter