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    #16
    Hallo Mistral1,
    Wenn dein Urologe deswegen sauer ist, solltest du überlegen ob er der Richtige ist für dich. Er kann die Zusendung der Proben an ein anderes path. Institut sogar für dich in die Wege leiten, die gehören dir und nicht dem Urologen oder dem path. Institut.
    Alles Gute,
    Hans-W.

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      #17
      Hallo mistral,

      ein paar Antworten:

      1) Ich habe es folgendermaßen gemacht: An den Pathologen ,
      der die Biopsate aus der Stanze erstuntersucht hat, ein Fax mit der Bitte den ganzen Krempel an Prof. Bonkhoff zur Zweitbegutachtung zu senden (nachher anrufen, ob das Fax eingegangen und in Bearbeitung ist):

      Professor Dr. med. Helmut Bonkhoff
      Facharztpraxis für Pathologie

      Tietzenweg 129
      D-12203 Berlin


      Dann ein Fax an Prof. Bonkhoff (030-8330335), dass er meine Proben erhält und mich bitte nach Befundung kurz anrufen möge (macht er). Das klappte gut und relativ schnell (ca. 6-7 Tage insgesamt).

      2. Die pathologischen Aussagen von Prof. Bonkhoff stimmten deutlich besser mit dem Ergebnis überein, welches sich postoperativ ergab, als die Erstbegutachtung - es lohnt sich also.
      Sei nicht erschreckt, wenn das Ergebnis ein höheres Stadium zeigt als bei der Erstuntersuchung, das ist eher normal. Es ist aber wichtig für die spätere Therapiewahl, welches Stadium du genau hast. Die primäre Unterschätzung des Stadiums und dadurch hinterher eine falsche Therapieoption ist leider häufig.

      3. Prof. Bonkhoff gibt gerne seine Einschätzung kund, was er als Therapie oder Vorgehen raten würde. Das wäre in meinem Fall fatal gewesen: Er meinte eine R0- Resektion (= sichere Entfernung im Gesunden) käme höchstwahrscheinlich nicht in Betracht und wollte mir eine IMRT bei Prof. Wenz in Heidelberg dringend nahelegen (ich bin 45 J.!!). Ich habe mich nach Bedenken aller Meinungen und meinem eigenen Gefühl vertrauend zur OP entschieden: R0-Resektion, Kein LK- Befall, keine Nachbestrahlung erforderlich -allerdings bei sehr gutem Operateur (schick mir eine PN, Namen kann ich dir dann gerne geben).
      Also: Untersuchen ja - die Therapienentscheidung trifft nicht der Pathologe, sondern du und der Arzt deines Vertrauens!

      4) Nimm dir Zeit für deine Entscheidung - du musst die Konsequenzen letztendlich tragen. Kein anderer! Vertraue deinem Gefühl, was du für richtig hältst - nicht deinen Wünschen, das alles möglichst ohne Nebenwirkung sein sollte. Wenn es notwendig ist, muss man einen Preis für sein Leben zahlen (Thema Erektion z.B.). Ich komme z.B. mit SKAT/ Pumpe ganz ordentlich zurecht, bei einem verständnisvollen und phantasievollen Partner ist das ein eher kleineres Problem. Ich weiß, dass manche das anders sehen, ich spreche hier nur aus meiner Erfahrung.


      Ich wünsche dir alles Gute und die notwendige Mischung aus Mut und Vertrauen für deine Entscheidung.

      Mike
      Mehr zu meinen Werten und dem bisherigen Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=217

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        #18
        Hallo Mistral1,

        ich schließe mich Mikes Meinung vollständig an. Lass das Zweitgutachten machen, aber stelle Dich darauf ein, dass eine OP nötig sein könnte. Ist der Tumor noch auf die Prostatakapsel begrenzt, hast Du gute Chancen, dass nerverhaltend operiert werden kann und die Erektion nachher wieder klappt (eventuell unterstützt von Viagra und Co). Auf jeden FAll bleibt nach der RP Libido und Orgasmusfähigkeit erhalten, so dass Kastrationsängste unbegründet sind.(Familienplanung dürfte bei Dir abgeschlossen sein?) Anhaltende Inkontinenz dürfte bei uns jüngeren Patienten die große Ausnahme sein (dann hat wahrscheinlich der Operateur was verbockt). Gehe die Sache in Ruhe an, aber lass Dir nicht zu viel Zeit, denn es gibt auch schneller wachsende Tumoren. Wie es aussieht, steigen die Chancen einen solchen zu haben, je jünger man ist. Die Operation selbst ist für den Patienten verglichen mit anderen Tumoroperationen relativ glimpflich. Man sollte allerdings von einem erfahrenen Team operieren lassen. Ich würd's wieder tun, habe jetzt nach einem Jahr einen PSA unter der Nachweisgrenze, fühle mich als Mann, nässe nicht ein, reise viel, gehe tauchen und treibe sonstigen Sport. Davor, dass irgendwelche Mikrometastasen herumschwirren ist man auch nach der OP nicht gefeit, die Wahrscheinlichkeit, dass der Tumor gestoppt ist, ist aber groß. Ein metastasierender Prostatakrebs ist richtig Mist. Und die Hormonentzugstherapien und Bestrahlungen sind schon mal überhaupt nicht lustig. Mehr Information findest Du in dem Link in meinem Profil.

        Ich wünsch Dir die für Dich richtige Entscheidung, Kalloc

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          #19
          Zitat von kalloc
          Mehr Information findest Du in dem Link in meinem Profil.
          Hallo Kalloc,

          Deinen Bericht finde ich sensationell!

          Gruß

          Schorschel

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            #20
            Warum findest Du den bericht sensationel?
            Ich weis nicht was ich machen soll?
            Welche Klinik war das denn?

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              #21
              Hallo Mistral!

              Ich fand den Bericht sensationell, weil er m.E. eine tolle Mischung aus Sachkenntnis, Humor und Sarkasmus zeigt.

              Dir hilft dieser Bericht (noch!) nicht weiter, weil Du erst noch Fakten sammeln musst. Bitte bleibe erst einmal ruhig; das fällt schwer - ich weiß das von mir selbst.

              Wenn Du Dich in vermutlich ca. 2 - 3 Wochen für eine Therapierichtung entschieden haben wirst, werden Dir die Profis im Forum (zu denen ich nicht gehöre) sicher auch Ratschläge bzgl. Klinik usw. geben.

              Herzliche Grüße

              Schorschel

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                #22
                Hallo Mistral,
                Du hast jetzt viele Antworten bekommen, die Du erst mal verarbeiten musst. Um aber noch einmal auf die Ausgangsfragestellung zurückzukommen:
                Du hast lt. Biopsie einen einseitigen Befall, d.h. die OP wird auf dieser Seite radikal ohne Nervenerhalt sein. Die andere Seite wird nervenerhaltend operiert werden, sofern während der OP dort nichts gefunden wird. Die Biopsie macht "Stichproben", zwar eine Menge, aber nicht 100%-tig.
                Durch den einseitigen Erhalt geht "ES" danach zwar wieder, aber es ist eben eingeschränkt, damit musst Du Dich leider abfinden.
                Zur Untersuchung bei Prof. Bonkhoff:
                Neben der reinen path. Untersuchung sind noch andere ganz wichtige Marker feststellbar, die Prognosen für den späteren Verlauf, Rezidivwahrscheinlichkeit, Eignung zur Hormonbehandlung etc. zulassen. Diese Infos findest Du auf der Internetseite von Prof. Bonkhoff. Diese Untersuchungen musst Du aber extra beantragen, da leider kein Standard und auch keine Kassenleistung. Mit diesem Hintergrund kannst Du viel besser entscheiden, welche Therapie für Dich der "Goldstandard" ist und bewahrt Dich vor allem vor gravierenden Fehlentscheidungen, die nicht mehr zu revidieren sind oder auch nur viel viel viel Zeit verplempert wird.
                Falls die Befunde (unerwartet) schlecht ausfallen, wäre auch eine PET-CT wichtig.
                Viel Glück für das Weitere
                PeterP

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                  #23
                  Meine Uro meinte aber das die ganze raus muss, was mir auch sehr komisch vorkommt.
                  Das ist alles ein Scheiß. Ich hätte nie gedacht so etwas einmal durchmachen zu müssen.
                  Wie lange dauert überhaupt so ein OP?

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                    #24
                    Zitat PeterP: Du hast lt. Biopsie einen einseitigen Befall, d.h. die OP wird auf dieser Seite radikal ohne Nervenerhalt sein. Die andere Seite wird nervenerhaltend operiert werden, sofern während der OP dort nichts gefunden wird. Die Biopsie macht "Stichproben", zwar eine Menge, aber nicht 100%-tig.

                    Das lese ich gerade nicht aus Mistrals Befund heraus. Sofern die Kapsel nicht durchbrochen ist kann beidseitig nerverhaltend operiert werden. Also bitte keine Panik! Der Tumor wurde nur auf einer Seite der Prostata festgestellt. Aus operationstechnischen Gründen und weil man versucht, sicher zu gehen dass alle Krebszellen entfernt werden, schneidet man die ganze Drüse raus. Ein guter Operateur wird versuchen das Nervengewebe, das die Blutbewegungen in den Schwellkörpern steuert zu erhalten. Die OP selbst dauerte bei mir ca 3-4 Std.. Unter Narkose war ich ca. 11 Std.. Aufstehen am ersten TAg nach OP. Kein Wundschmerz. Katherderziehen standardmäßig zwischen 7. und 10. Tag. Der Ablauf der (minimalinvasiven) OP wird sehr gut auf der HP der Urologie des Heilbronner Klinikums am Gesundbrunnen dargestellt. Klar ist das alles ein Scheiß, aber der Scheiß ist, Krebs zu haben. Dass es Massnahmen gibt, den Krebs zu besiegen, ist eigentlich ne tolle Sache!

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                      #25
                      Hallo Mistral,

                      Es haben Dir schon viele Mitstreiter Mut gemacht.

                      Mein PSA-Wert war 1998 auch 5,6 (s. mein Profil) und ich lebe noch. Allerdings war ich damals noch 62 Jahre jung, aber doch zehn Jahre älter als Du und könnte in Ruhe die PSAVZ (= PSA-Verdoppelungszeit) beobachten – ein wichtiges Entscheidungskriterium.

                      Du bist ein Glückspilz :-) , weil Du dieses Forum sofort nach der Diagnose gefunden hast. Hier findest Du fundierte Informationen für Deine Therapieentscheidung.

                      Du merkst, wie sog. „... blöde Fragen“ zu Hinweisen „für die weitere Strategie zwecks Behandlung“ führen. Es ist Deine Prostata und es werden Deine Nebenwirkungen bleiben, wie immer Du Dich auch entscheidest. Nichts übereilen! Der PK wächst in der Regel langsam.

                      „Ich hoffe nur ,dass mein Urologe nicht sauer ist.“ Es ist völlig belanglos, ob er sauer oder süß ist. Kompetent sollte sein, um bei ihm zu bleiben. Von betroffenen Mitstreitern erfährst Du, wo man diese Ärzte gegebenenfalls findet.

                      Gruss

                      GeorgS
                      Bei www.myProstate.eu ist meine Geschichte hier einsehbar.

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                        #26
                        Also, hatte heute die Blasenspiegelung.Diese war O.K
                        Ich sagte das meinem Uro von dem Prof. in Berlin und er meinte es kein Problem dieses zu veranlassen, das die Proben dorthin kommen zur Zweit begutachtung kommen.
                        Er meinte auch, ich könne entscheiden welche Therapieform ich wähle.(Vorrausgesetzt diese ist auch machbar).
                        Ich habe als mehr das gefühl an einen doch guten Urologen gekommen zu sein.
                        Er meinte auch ich solle mir alles aufschreiben was ich noch an Fragen habe um diese in einem Gespräch zu klären.Finde ich doch echt gut.
                        Ja, ich muss sagen er hat mir von Anfang an gesagt. dass er ,ich da führen möchte. Was meint Ihr?

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                          #27
                          Hallo Mistral,

                          ein guter Urologe, mit dem Du reden kannst, und das Forum im Rücken, bei dem Du Dich schlau machen kannst...

                          Das ist die beste denkbare Konstellation, damit Du in Ruhe eine fundierte Entscheidung treffen kannst, hinter der Du dann auch stehen kannst, denn es ist Dein Körper.

                          Auf alle Fälle bist Du jetzt in einem guten Fahrwasser. Lass' die Zweitbegutachtung machen, lies' den Bericht "Erster Rat" von Ralf im Zweifel noch 5x durch, forsche weiter im Forumextrakt usw.usw.

                          Wenn der Bericht von Bonkhoff da ist, gibst Du uns die Werte, und dann wirst Du noch einige Meinungen einsammeln können, bevor Du Dich dann entscheidest.

                          Also Kopf hoch und Ruhe bewahren!

                          Viele Grüße

                          Schorschel
                          Zuletzt geändert von Schorschel; 17.07.2006, 23:53.

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                            #28
                            Zitat von Mistral1
                            Ach so, habe ich vergessen. Mein PSA Wert war 5,7
                            Wo ist dieser Prof. Bonkhoff und wo bekomme ich die Adresse her?
                            Hallo Mistral,
                            Du findest Informationen über den zweitbefund der vorhandenen gewebeproben in der Web-Site www.prostatakrebs-bps.de unter => Medizinisches => Diagnostik => Anforderung eines zweitbefundes
                            Dort steht auch warum, wie und wo dies zweckmäßig ist.
                            Die Adressen Bonkhoff und Klinikum Singen (Helpap) stehen dort auch drin.

                            Die Anforderung wird kaum durch die Uros verordnet, da sie diese nicht als notwendig ansehen. Daher muss man meist diesen zweitbefund privat veranlassen und bezahlen (mit markern kostet das mehrere hundert EURO)

                            Ich halte aber eine sorgfältige diagnose VOR der therapieentscheidung für sehr wichtig, um mehr über seinen krebs, seine biologischen Eigenschaften und über seine Ausbreitung zu wissen!

                            Apropos Ausbreitung: bei dir sind nur 2 von 8 Stanzen befallen, einseitig!
                            Es handelt sich wahrscheinlich um einen kleineren krebs, der zudem mit GleasonScore (GS) 6(3+3) noch wenig agressiv ist (sofern dir das durch den zweitbefund bestätigt wird.
                            Ich würde auch weitere blutwerte wie AP, PAP (bzw. SPP), den urinwert DPD noch messen lassen. Dies sind auch evtl. Hinweise über eine mögliche Streuung. Hierzu lies noch in der gleichen Internetseite wie oben auch das dokument "PAP"
                            ca. 6-12 Wochen nach der Biopsie sollte auch noch einmal der PSA-Wert bestimmt werden. (Die Biopsie führt zu einem erhöhten PSA, der unterschiedlich schnell wieder abklingt.)

                            Lasse dir zeit und nicht vorschnell zu einer therapie drängen!
                            Prostatakrebs ist der am langsamsten wachsende Krebs von allen!

                            Dein PSA von 5,7 ist ja ebenfalls noch weit unter 10, da kann es sich wahrscheinlich nur um ein krebschen handeln...

                            Viele Grüße
                            Dieter

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                              #29
                              Jemand aus Essen oder Umgebung

                              Hallo möchte hier doch einfach mal nachfragen ob jemand aus Essen/NRW oder Umgebung hier im Forum ist.
                              Ich möchte mich ganz einfach mal mit jemanden Treffen und Reden über seine Therapie usw. vielleicht machts es das ganze mir leichter, wenn man dierekt mit jemanden spricht.

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                                #30
                                Wie wäre es hiermit -

                                Prostata Selbsthilfe Essen e.V. - (ID# NW19)

                                Dipl.Ing. Heinz Davidheimann

                                Lindauhöhe 60

                                45259 Essen

                                Tel: 0201/ 8 46 56 05
                                Fax: 0201/ 8 46 56 06
                                Mobil:
                                eMail: davidheimann@nexgo.de
                                www: www.prostata-selbsthilfe-essen.de







                                Günter Feick
                                Zuletzt geändert von Günter Feick; 20.07.2006, 23:41.

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