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Reichel-Studie

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    Reichel-Studie

    Hallo Zusammen,

    nachdem trotz des erhöhten NSE-Wertes nun doch kein Verdacht auf ein kleinzelliges Bronchialkarzinom besteht, sind wir am 29.12.2008 nochmals nach Regensburg gefahren. Mein Vater hat dort die nötigen Unterlagen unterschrieben und alle Medikamente bekommen.

    Mein Vater hat am 01.01.2009 (Beginn der Therapie) mit der Einnahme der Tabletten begonnen.

    Ich werde berichten! Höchstwahrscheinlich werden wir die Therapie in Bonn fortsetzen, da Regensburg doch schon sehr weit entfernt liegt. Ich hoffe, dass sie dort genauso so kompetent sein werden.

    Ein wenig Sorgen macht mir aber dennoch der erhöhte NSE-Wert, wenn ich mir auch den Bericht von WW so durchlese. Gibt es dafür mehrere Ursachen, sollte man hier dran bleiben?

    Ich wünsche allen ein frohes neues Jahr und viel Erfolg im weiteren Verlauf!

    Liebe Grüße
    Eure Dine

    #2
    Hallo Dine,

    viel Erfolg, bei der Reichlestudie, ich bin ganz brav und sage nichts dazu.

    NSE ist ein Entzym und ein noch allgemeinerer Marker. Die Ärzte müssten ja dazu Auskunft und aus Erfahrung was dazu sagen können.

    Viel Erfolg, Konrad

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      #3
      Hallo Dine,

      Strum schreibt, nicht die absolute Höhe des NSE gibt Anlaß zur Sorge, sondern der Verlauf. D.h., wenn das NSE regelmäßig ansteigt, sollte man die Ursache dafür suchen. Ausnahmen scheinen die Regel zu bestätigen, wie man bei WW sieht, aber sein Wert ist ohnehin, wenn ichs noch recht erinnere, dreimal so hoch wie der Deines Vaters.

      Gruß und viel Erfolg,
      Andreas

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        #4
        Kontrovers

        Hallöchen,

        kommenden Freitag haben wir einen Termin in Bonn. Ich habe bereits mit der koordinierenden Krankenschwester gesprochen.

        Seltsam ist jetzt, dass sie mir sagte, dass mein Vater hätte 6 Wochen vor Studienbeginn das Bicalutamid absetzen sollen. Es steht wohl in irgendeinem Amentment, dass nur LHRH weiter gegeben werden darf. Der Grund dafür sind wohl die Leberwerte, die sich dadurch arg verschlechtern können.

        Regensburg sagt, dass mein Vater es ruhig weiter nehmen soll, weil sonst das Ergebnis der Studie nicht eindeutig wäre. Man weiß wohl sonst nicht, warum genau der PSA gefallen ist (wenn es überhaupt dazu kommt).

        Der NSE-Wert wird wohl in Bonn nicht gemessen. Anscheinend ist dieser wohl KEIN Ein- oder Ausschlusskriterium für die Studie, so wie es anscheinend in Regensburg der Fall war.

        Woher kommen diese unterschiedlichen Aussagen? Sollte es nicht einen Leitfaden für alle geben? Warte auf einen Anruf aus Regensburg.

        Die Frage ist jetzt nur, wo wir den NSE jetzt noch messen lassen können? Die Urologin wird das mit Sicherheit nicht machen, weil sie sich 1. nicht unbedingt damit auskennt und 2. sich nicht bzgl. der Studie verantwortlich fühlt. Den Hausarzt einfach anzuweisen, finde ich nicht gerade glücklich, der ja noch nicht wirklich involviert ist. Das werden wir nachholen, aber... ich weiß nicht, ob er es macht.

        Habe auch soeben die neuen Werte von Regensburg bekommen, der PSA ist von 45 auf 43,90 ng/ml und der NSE liegt jetzt bei 26,5 anstatt bei 34. Liegt das wohl an der TUR-P?

        Liebe Grüße an Euch alle!

        Eure Dine

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          #5
          Zitat von Andreas S. Beitrag anzeigen
          .... Ausnahmen scheinen die Regel zu bestätigen, wie man bei WW sieht, aber sein Wert ist ohnehin, wenn ichs noch recht erinnere, dreimal so hoch wie der Deines Vaters.
          Mein NSE-Wert war am 10.11.2006 bei 3,9 ng/ml und am 15.12.2008 bei 99,9 ng/ml. Dazwischen haben wir diesen Wert nicht beobachtet. Das hielten die Ärzte nicht für notwendig.

          Meine Lebermetastasen blieben dennoch nicht unentdeckt, denn neben NSE stiegen insbesondere die Leberwerte, LDH und CRP. Es dauerte allerdings etwas, bis mein verschiedenen Ärzte diese Anstiege ernst nahmen. Ob's ein Schaden ist vermag ich derzeit nicht zu sagen.

          WW

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            #6
            Hallo Dine,

            der NSE-Wert wird zur Beobachtung und Kontrolle einer neuroendokrinen Entdifferenzierung verwendet.

            Da neuroendokrine Tumoren so gut wie kein PSA produzieren, würde ich bei dem relativ hohen PSA-Wert Deines Mannes darüber derzeit keine Gedanken machen.

            Gruß

            Hansjörg Burger
            Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

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              #7
              Hallo Hansjörg,


              Zitat von BurgerH Beitrag anzeigen
              Da neuroendokrine Tumoren so gut wie kein PSA produzieren, würde ich bei dem relativ hohen PSA-Wert Deines Mannes darüber derzeit keine Gedanken machen.
              Das ist zwar richtig, aber es können durchaus neuroendokrine Anteile in PSA-produzierenden Tumoren wachsen. Insofern wäre es blauäugig, den Verlauf nicht zu beobachten. Da die NSE-Kurve bei Dines Vater jedoch abfällt, braucht sie sich im Moment darüber wirklich keine Gedanken zu machen.

              Gruß,
              Andreas

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                #8
                Hallo Dine,

                hattest du Kontakt in Regensburg zu anderen Pcalern. Wenn ja würde ich den zwecks Erfahrungsaustausch und Hilfen privat, oder über das Forum nutzen.

                Du weisst, daß ich kein Liebhaber diser Medikationen bin, aber welchche giftigen Medikamente habe ich schon "lieb". Wir kennen ja einige die da mit machen.

                Viel Erfolg, Konrad

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Dine,

                  bei mir ist es so:

                  Von der Vormedikamentation darf ich nur den LHRH-Blocker nehmen.
                  Diese regelmäßige Spritze ist Studienbedingung und muss genommen werden.

                  Der NSE Wert wird immer dann gemessen, wenn der Prüfarzt Verdacht auf kleinzelliges Geschehen hat.

                  Ich hoffe Dir mit dieser Antwort geholfen zu haben, und wünsche Deinem Vater einen günstigen Verlauf.

                  Viele Grüße
                  Hans

                  Kommentar


                    #10
                    Metastasenschmerzen?

                    Hallo!

                    Zitat von WinfriedW Beitrag anzeigen
                    Meine Lebermetastasen blieben dennoch nicht unentdeckt, denn neben NSE stiegen insbesondere die Leberwerte, LDH und CRP. Es dauerte allerdings etwas, bis mein verschiedenen Ärzte diese Anstiege ernst nahmen. Ob's ein Schaden ist vermag ich derzeit nicht zu sagen.

                    WW
                    Ja, ich hoffe, das die Ärzte in Bonn da dran bleiben und ich werde bzgl. NSE auch nochmal nachhaken. Die Messung des NSE-Wertes gehört wie bereits erwähnt nicht zur Studie und macht das Ganze dann etwas komplizierter.

                    PSA gemessen am Freitag, 09.01.2009, in Bonn ergab einen Wert von 69 ng/ml - oh Schreck. Davor war der Wert (gemessen in Regensburg) am 28.11.2008 von 45 ng/ml auf 43,90 ng/ml (29.12.2008) gefallen. Allerdings lag dazwischen die TUR-P. Habe mal gehört, dass sich durch eine TUR-P der PSA senken sollte. Aber warum? Nur weil Tumormasse entnommen wurde und es somit weniger Material gibt, was PSA ausschütten kann? Na ja, vielleicht könnt ihr mir das beantworten, das klingt in meinen Ohren nicht ganz so logisch?

                    Eine weitere Frage quält uns schon seit Monaten. Mein Vater hat seit ca. Ende November 2008 arge Rückenschmerzen im unteren Lendenwirbel-Bereich. Wie machen sich Metastasenschmerzen bemerkbar? Habe mal gehört, dass diese eher punktförmig sind und permanent auftreten. Mein Vater hat die Rückenschmerzen fast nur nachts (also wenn der Körper zur Ruhe kommt) und wohl eher breitflächiger. Natürlich spricht der erhöhte PSA für die Metastasen.

                    Wir waren letzten Donnerstag zum Röntgen der betroffenen Stelle und haben dem Radiologen, um einfach das "Vorurteil Krebspatient" auszuräumen, ihm noch andere Möglichkeiten aufgezeigt:

                    - Metastasen?
                    Arzt: "Ja, wir wissen ja, dass Metastasen vorhanden sind. Könnte ich nochmal das Szinti von September sehen?" Das war nicht mehr in Papa's Datei vorhanden - zu dumm.

                    - Ischias? Denn der Schmerz zieht auch ab und zu ins Bein runter. Und durch die Schweißausbrüche ist ihm mal sehr kalt und dann wieder warm. Ich selber habe auch gelegentlich mit dem Ischias zu kämpfen, allerdings nur dann, wenn ich auch nur kurz intensiv Kälte verspürt habe.
                    Arzt: "Kann auch möglich sein."

                    - Oder vielleicht doch die Bandscheibe? Mein Papa hatte auch schon mal ein taubes Bein als er länger gesessen hatte und aufstehen wollte.
                    Arzt mit Blick auf's Röntgenbild: "Ja, man kann erkennen, dass der eine Wirbel einen wesentlich kleineren Zwischenraum als die anderen und eine Vorwölbung hat. Da gibt es eine Schmerztherapie mit Spritzen."

                    - Vielleicht auch nur Muskelabbau? Da mein Vater seit einiger Zeit kaum noch körperlich aktiv ist und sich in seinem Alter einfach mal dachte, etwas kürzer zu treten und deshalb vermehrt am Schreibtisch sitzt und nicht mehr knechtet wie ein Tier.
                    Arzt: "Ja, das sind ja die Menschen, die am meisten Rückenprobleme haben, die den ganzen Tag vor dem Computer sitzen und keinen Sport treiben."

                    Tja........ Was ist es denn jetzt? Woher kommen die Schmerzen, um die richtige Therapie zu wählen? Wir sollten doch mal besser einen Onkologen fragen, meinte er dann, er möchte sich ungern ins Glashaus setzen. Er hat dann mal die Bandscheibe in den Befund geschrieben. Also: Wie sie wissen, wissen sie nichts. Okay, ich find es ja gut, wenn er sich nicht sicher ist, dass er dann nicht "einfach" irgendwas sagt, aber wenn man doch jeden Tag solche Bilder sieht, dann kann ich doch mehr Kompetenz erwarten. Oder ist das wirklich so schwer zu differenzieren?

                    Deshalb haben wir nochmal den Urologen in Bonn befragt und die Bilder vorgestellt. Er meinte, dass die Bandscheibe in dem Alter meistens einen normalen Verschleiß aufweist und sie deshalb so "normal" aussieht. Er tippt auch eher auf die Metastase(n). Und hat meinem Vater anstatt der gelegentlichen Iboprofen aus Leber- und Magengesichtspunkten Novalgin verschrieben.

                    Der Radiologe meinte auch als wir ihm sagten, dass sich die Schmerzen durch Iboprofen lindern lassen, dass mein Vater mal eine zweiwöchige Kur damit veranstalten sollte, damit sich der Nerv evtl. entkrampft. Mit Hinweis auf die gerade angefangene Studie, meinte er nur, dass wir dann davon eben mal Abstand von der Studie nehmen sollten, er war schließlich auch mal Oberarzt in einer Klinik und kennt auch Studien. Was für eine Aussage?

                    Was nun machen? Man will ja die richtige Therapie wählen.

                    Mein Vater meinte nur, wenn das nun Metastasenschmerzen sind, dann kann er sich aber schon mal warm anziehen.

                    Liebe Grüße
                    Eure Dine

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                      #11
                      Zitat von Dine150 Beitrag anzeigen
                      ... Habe mal gehört, dass sich durch eine TUR-P der PSA senken sollte. Aber warum? Nur weil Tumormasse entnommen wurde und es somit weniger Material gibt, was PSA ausschütten kann? ...
                      Ja! Stellt sich natürlich die Frage, wieviel Prozent der Tumormasse durch diese Maßnahme erfasst wird. Das ist, wenn der Tumor weit fortgeschritten ist und gestreut hat, möglicherweise nicht sehr viel.

                      Zitat von Dine150 Beitrag anzeigen
                      ... Mein Vater hat seit ca. Ende November 2008 arge Rückenschmerzen im unteren Lendenwirbel-Bereich. ......
                      Ich würde die Frage, Metastasen oder nicht, gründlich abklären und ggf. weitere bildgebende Untersuchungen veranlassen. Wir haben hier schon Männer erlebt, die über Nacht querschnittsgelähmt wurden. Ggf. stellt sich die Frage, ob man die Metastase bestrahlen kann.


                      WW

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                        #12
                        Zitat von WinfriedW Beitrag anzeigen
                        Ich würde die Frage, Metastasen oder nicht, gründlich abklären und ggf. weitere bildgebende Untersuchungen veranlassen.
                        Ja, das überlege ich auch schon. Aber wie? Es dürfte doch heutzutage kein Problem mehr sein, Schmerzen zu lokalisieren, oder?! Das letzte CT mit Knochenscinti haben wir im September 2008 machen lassen, zu diesem Zeitpunkt hatte er noch keine Schmerzen, allerdings war da der PSA auch noch nicht ganz so hoch. Es wurde lediglich auf den einen vergrößerten Lympfknoten hingewiesen - muss mir die Berichte nochmal vornehmen. Nun nochmal ein CT? Oder gibt es noch andere Verfahren, die präziser sind? PET CT?

                        Möchte einfach nur vermeiden, dass ein Arzt "nur" aufgrund der Krebs-Diagnose sagt, dass es die Metastasen sind. Das ist zu einfach, wie ich finde. Zumal es für Rückenschmerzen noch einige andere wirklich einfachere Gründe geben kann.

                        Spreche da aus Erfahrung, ich hatte vor nicht allzu langer Zeit, auch sehr starke Rückenschmerzen, die auch fast immer nur in der Nacht auftraten oder wenn ich wirklich zur Ruhe gekommen bin. Ich war dann mit den schlimmsten Gedanken, geprägt durch die Geschichte meines Vaters, auch beim Arzt und wurde durchs MRT geschoben, man sagte mir, dass da nichts wäre, dass aber auch keine Rücken- oder Bauchmuskeln vorhanden seien, die den Knochen noch stützen können, da ich kein Sport treibe ("früher" war ich ein recht sportlicher Typ) und von morgens 7 - 16:30 Uhr vor dem Rechner sitze. Mittlerweile habe ich keine Probleme mehr und ich weiß, dass ich das nicht vergleichen sollte, aber der Gedanke liegt für mich auch nicht allzu fern, wenn ich daran denke, dass mein Vater (selbstständig im Metallbereich) über 35 Jahre teilweise Schwerstarbeit verrichtet hatte und nun seinen Körper auf 10 % bezogen auf harte Arbeit runterfährt und nun entweder am Schreibtisch vor dem Rechner oder stundenlang im Auto bzgl. Kundengespräche sitzt. Das ist erstmal eine gewaltige Umstellung für den Körper!

                        Wenn es eben Metastasen sind, dann okay, dann kann man sich Gedanken über eine evtl. Bestrahlung machen bzw. wir warten noch etwas ab und gucken, ob die Studie bald ihre Wirkung zeigt und den bösen Untermieter stoppt. Aber einfach ins Leere eine Therapie zu machen, finde ich fatal, wenn man bedenkt, dass bei uns die Lebensqualität eigentlich an erster Stelle steht.

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                          #13
                          Hallo Dine,

                          da bei deinem Vater 2007 Osteoporose diagnostiziert wurde, kann man nicht ausschließen, dass die Schmerzen auf einer Fraktur oder Infraktur beruhen. Ich hatte nach einem Unfall eine Schambeininfraktur mit starken Schmerzen und musste den Radiologen nachdem er nichts finden konnte förmlich mit der Nase daraufhinweisen. "Ach ja, da ist ja etwas," war die lakonische Antwort.
                          Die Schmerzen können bei deinem Vater natürliche andere Gründe haben, aber bei Osteoporose sollte man immer mit Infrakturen rechnen. Manchmal ist nur ein kleiner Stoß oder Druck der Anlass. Allerdings sollten die Schmerzen dann nach ca. 4-6
                          Wochen wieder verschwunden sein.

                          JürgenS

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                            #14
                            Hallo Dine,

                            wenn man bei den beschriebenen Schmerzen die Ursache finden will, stellt meiner Meinung nach ein Kernspin mit seiner hohen Auflösung die Grundlage für weitere Schritte dar.

                            Viele Grüße
                            Hans

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                              #15
                              Oh Freunde,

                              was wollt ihr alles suchen. Findet ihr da was, was macht ihr dann? Findet ihr nichts sichtbares, was dann, es ist trotzdem was da. Ich würde auf Bildgebung pfeifen, bei entsprechendem Fortschritt. Ich habe noch nie ein PET/CT machen lassen, ich lege wie scho öfters erklärt mein Geld, für Immunstimulierung aus, mit Erfolg, wie zu sehen ist.
                              Ich könnte noch einiges zu Reichlestudie erzählen, aber lieber nicht.

                              Gruß Konrad

                              Kommentar

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