Ankündigung

Einklappen
Keine Ankündigung bisher.

Verunsicherung wegen DHB und ZHB - was tun?

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Verunsicherung wegen DHB und ZHB - was tun?

    Hallo ins Forum,

    möchte stellvertretend für meinen Vater schreiben, da er keinen Computerzugang hat. Er ist 70 Jahre alt und wissentlich seit NOV 07 erkrankt. Ich bin bei jeder Untersuchung dabei, um ihn besser unterstützen zu können.

    Ich lese hier von DHB und ZHB. Die DHB macht m. E. nach Sinn bei bereits bestehenden Metastasen im Knochenbereich, was bei meinem Vater der Fall ist. Ich verstehe allerdings nicht, dass sein Urologe nie das Medikament "Zometa" erwähnt hat (auch wenn man es selbst zahlen muss, wäre es doch erwähnenswert gewesen).

    Kurz zu den Daten meines Vaters: NOV 07 wurde bei einem PSA von 64,7 eine Biopsie der Prostata vorgenommen - 11 Stanzen waren positiv rundum.
    Im DEZ 07 wurde sofort mit einer ZHB begonnen (3-Monats-Spritze und 2x täglich Flutamid). Eine andere Therapie kam im Moment nicht infrage, da bereits laut Knochenszintigramm die Wirbelsäule, der Becken- und Schultergürtel sowie zwei Lymphknoten mit Metastasen befallen waren. Der PSA sank alle drei Monate zusehends (FEB 08 - 18,74, APR 08 - 7,33, JUN 08 2,66, JUL 08 - 6,65 (nach versuchsweise absetzen des Flutamids), OKT 08 - 1,65, JAN 09 - 1,83. Eine Behandlung der Metastasen erfolgt bislang nicht. Mein Vater hat keine Schmerzen - in diesem Falle meint sein Urologe, könne man einzelne Metastasen bestrahlen. Aber das Medikament "Zometa" hat er nicht erwähnt. Würde dies Sinn machen, dass mein Vater dies auch bekommt - also eine DHB? Oder wovon wäre das abhängig? Hätte er noch andere Behandlungsmöglichkeiten (außer Chemo)? Ich mache mir etwas Sorgen, nachdem ich das hier alles las.
    Trotzdem haben mein Vater und ich großes Vertrauen in den Arzt.

    Für Ihre Meinungen, Anregungen und Tipps wäre ich sehr dankbar.

    Herzliche Grüße
    Susanne

    #2
    Hallo Nikolaus,

    ein Uro, der noch nichts von Zometa gehört hat, würde ich zum Teufel jagen, in dieser Situation. Zometa ist ein Muss. Meinen habe ich deswegen nach ca. 5 Monaten ade gesagt.

    Hoffentlich hat der Spezilist Flutamid vor dem LHRH - Spritze gegeben. Sucht unbedingt einem Uro oder Onko, der das euch als Kassenleistung gibt. Evtl. wäre die 3 HB das Richtige gewesen. Die HB scheint nicht mehr, vermutlich überhaupt nicht zu funktionieren (DNA-Z.), ja was kommt dann. Ich sage nichts zur Chemo, bin oft schon deswegen angegriffen worden. Sollen sich die "Spezialisten" dazu melden, ich mache es anders. Ob eine Chemo funktionieren wird, ist davon abhängig, wie viele Chemosensitiven Zellen vorhanden sind. Ich würde das nie "blind" machen lassen.
    Du sprichst die DNA - Zytometrie an. Ich würde immer, es sei denn jemand möchte sich unbedingt operieren lassen, eine DNA empfehlen. Ohne gäbe es bei mir keine Therapieentscheidung.

    Über eine Metastasenbestrahlung habe ich mich seit Jahren und auch aktuell geäußert. Der Strahentherapeut wird sich melden, meine Meinung und Erfahrung ist bekannt. Was ist mit den noch nicht sichtbaren Metastasen? Es wäre noch viel zu sagen, jetzt kommen erst mal die Entgegnungen.

    Viel Erfolg, Konrad

    Kommentar


      #3
      Hallo Konrad,

      erst mal Danke für deinen Bericht, der mich jetzt allerdings noch mehr verunsichert. Auch aus folgendem Grund: Mein Vater übernimmt nicht wirklich die Verantwortung für seine Krankheit. Was er hören will, hört er, was nicht, wird schön geredet. Wenn er etwas aufschnappt, was ihm entgegen kommt, verrennt er sich und will die Therapie am besten gleich haben (was ich einerseits in der Situation verstehen kann). Somit bin ich diejenige, die sich informiert, zuhört und natürlich auch das hört, was tatsächlich gesagt wird. Ich muss allerdings sagen, in deiner Mail sprichst du Dinge an, von denen ich noch nichts hörte. Und das Flutamid wurde eindeutig nach der Spritze erstmals verabreicht. Wieso spricht die HB deiner Meinung nach nicht mehr an? Und wie ist die Wirkungsweise von Zometa eigentlich?
      Ich hatte eben mit dem Arzt telefonieren wollen, ihn aber leider nicht mehr erreichen können. Wenn muss ich das in die Hand nehmen und vor allem meinen Vater sachte ran führen, da ich ihn nicht mehr verunsichern möchte als nötig. Bitte nicht glauben, er sei schon total vergreist aber er hat so seine Eigenheiten speziell in Bezug auf die Krankheit (Beispiel: Ab April soll ein neuer Strahlenapparat in unserer Klinik in Betrieb genommen werden, das möchte er jetzt - obwohl der Arzt sagte, dass niemand all seine Metastasen bestrahlen kann). Das ist alles ein wenig schwierig und wie ich am besten damit umgehen soll, weiß ich im Moment nicht.
      Gibt es Werte, die denn hier noch relevant wären?

      LG Susanne

      Kommentar


        #4
        Zitat von Nikolaus Beitrag anzeigen

        Ich lese hier von DHB und ZHB. Die DHB macht m. E. nach Sinn bei bereits bestehenden Metastasen im Knochenbereich, was bei meinem Vater der Fall ist. Ich verstehe allerdings nicht, dass sein Urologe nie das Medikament "Zometa" erwähnt hat (auch wenn man es selbst zahlen muss, wäre es doch erwähnenswert gewesen).
        Hallo Susanne, bei dir liegt ein Missverständnis vor.
        Eine zweifache HB besteht fast immer aus einem LHRH-Analogon (Spritze)
        und einem Antiandrogen wie Flutamid oder Casodex.
        (Das mit 2xtäglich ist sicher ein Schreibfehler von dir, denn Flutamid muss 3x täglich genommen werden).
        Die dreifache HB hat als 3. Medikament nicht Zometa, sondern einen 5AR-Hemmer wie Proscar oder Avodart.
        Es ist von den dreien das schwächste.

        Zometa wäre dann das vierte Medikament.
        Bei metastatischer Erkrankung ein Muss.

        @HansiB
        Es macht Sinn im Interesse des Fragenden - und gerade bei Neuen - auf seine Fragen und Irrtümer einzugehen und nicht, was sich bei einem im Laufe der Jahre im Kopf so angesammelt hat, dem Fragenden wie einen Müllkübel vor die Füsse zu werfen.

        Gruss Ludwig
        Wer nichts weiß ist gezwungen zu glauben.

        https://drive.google.com/file/d/1IVQ...w?usp=drivesdk

        Kommentar


          #5
          Hallo Ludwig,

          auch dir Danke und fürs Licht ins Dunkel bringen. Ich kann nur vertrauen, was mein Vater mir sagt und er spricht über fast alles mit mir. Es ist aber richtig, dass er von Beginn an 2 x täglich eine Flutamid nehmen muss (es wurde für ca. 4 Wochen mal abgesetzt, um zu sehen was passiert = PSA stieg an). Ich weiß es so genau, da ich das alles ein bisschen im Auge habe und ihn darauf aufmerksam mache. Außerdem nimmt er noch 1 x tägl. Tamsulosin, außerdem ist er zusätzlich Diabetiker und kommt hier ohne Tabletten nicht aus. Bromelain hat er abgesetzt (war das sinnvoll?) Die Wirkungsweisen von Tamsulosin und Bromelain sind mir bekannt.
          Das mit Zometa habe ich wohl falsch gelesen, ich dachte es wäre das dritte Medikament in der DHB. Proscar oder Avodart ist dann wohl nicht zwingend nötig, wenn ich es richtig verstehe, jedoch Zometa bei der schlimmen Metastasierung in den Knochen auf jeden Fall. Dann werde ich Montag direkt nochmal versuchen, den Arzt dazu zu bewegen - auch wenn wir es selbst zahlen müssen, ist egal - Hauptsache es wird etwas gegen die Metastasen gemacht.
          Aber mal was ganz anderes, wie kommt ein Arzt dazu, das erst gar nicht zu erwähnen? Ist da die Fülle der Metastasen richtgebend, dass es sich in seinen Augen womöglich nicht mehr "lohnt"? Gibt es solche ärztliche Ansätze oder was kann sonst der Beweggrund hierfür sein? Ich hatte bisher einen guten Eindruck von diesem Arzt und mein Vater kommt auch gut mit ihm aus.

          LG Susanne

          Kommentar


            #6
            Lieber Ludwig,

            dafür hilfst du ja, immer das Eine nach dem Anderen. Das mit der DNA war ein Verständnissfehler von mir. Da können ja andere was dazu sagen, wenn sie es für notwendig halten, ich werde sowieso nur angemeckert.
            Warum sagst du nichts zu erst LHRH und dann Antiandrogen. Das ist für mich ein Behandlungsfehler, Verunsicherung hin oder her. Oder darf man das auch nicht ansprechen. Da ein Flair up entstehen kann, viel Testosteron ausgeschüttet wird und Metastasen nicht gut beeinflusst, vorsichtig ausgedrückt, werde können. Genau so habe ich mir das gedacht, mit dem Spezialisten.

            Der erneut steigende PSA macht mir sorgen und das im Kopf angesammelt ist, daß bei weitem Fortschritt die Hormonblockade nicht lange funktioniert, wenn überhaupt. Ich halte es nicht für sinnvoll, die Leute nicht darauf hin zu weisen und die Fehler zu machen, die auch ich z.B. gemacht habe.

            Viel Erfolg Konrad

            Kommentar


              #7
              Hm... wieso Behandlungsfehler? Weil Spritze vor Flutamid verabreicht wurde?
              Flair up - was ist das in diesem Zusammenhang?
              Wieso ist der minimal gestiegene PSA problematisch? Ist es nicht normal, dass er minimal schwankt? Oder ist das ein Alarmzeichen, dass die Metastasen bereits selbstständig sind (nicht hormonell beeinflussbar, wie der Arzt es erklärte)?
              Sorry für meine womöglich unmöglichen Fragen aber bisher dachte ich, dass wir über den Arzt recht gut informiert wären??? Wie kann man denn dagegen steuern? Welcher Schritt wäre denn als nächster sinnvoll?

              Lieben Dank
              Susanne

              Kommentar


                #8
                Zitat von HansiB Beitrag anzeigen
                Lieber Ludwig,

                dafür hilfst du ja, immer das Eine nach dem Anderen. Das mit der DNA war ein Verständnissfehler von mir. Da können ja andere was dazu sagen, wenn sie es für notwendig halten, ich werde sowieso nur angemeckert.
                Warum sagst du nichts zu erst LHRH und dann Antiandrogen. Das ist für mich ein Behandlungsfehler, Verunsicherung hin oder her. Oder darf man das auch nicht ansprechen. Da ein Flair up entstehen kann, viel Testosteron ausgeschüttet wird und Metastasen nicht gut beeinflusst, vorsichtig ausgedrückt, werde können. Genau so habe ich mir das gedacht, mit dem Spezialisten.

                Der erneut steigende PSA macht mir sorgen und das im Kopf angesammelt ist, daß bei weitem Fortschritt die Hormonblockade nicht lange funktioniert, wenn überhaupt. Ich halte es nicht für sinnvoll, die Leute nicht darauf hin zu weisen und die Fehler zu machen, die auch ich z.B. gemacht habe.

                Viel Erfolg Konrad
                Hallo Konrad, wie soll ich - wie du - aus dem Satz

                Im DEZ 07 wurde sofort mit einer ZHB begonnen (3-Monats-Spritze und 2x täglich Flutamid)

                erkennen können, dass zuerst LHRH gegeben wurde ??


                @Susanne

                Die Spritze allein bewirkt in den ersten Tagen eine Volumenvergrösserung des Krebses (Flare up).

                Deshalb soll das Antiandrogen (Flutamid/Casodex) paar Tage eher genommen werden.

                3 Stück Flutamid sind richtig pro Tag, nicht 2.

                Eine Testosteronkontrolle sollte unbedingt gemacht werden ob die Spritze funktioniert.
                Manchmal sperren sich auch Urologen diesbezüglich.
                Man kann auch selbst Blutwerte in Labors - selbst bezahlen - bestimmen lassen, Blut nehmen beim Hausarzt oder - wie bei mir - auch im Labor.

                Gruss Ludwig
                Wer nichts weiß ist gezwungen zu glauben.

                https://drive.google.com/file/d/1IVQ...w?usp=drivesdk

                Kommentar


                  #9
                  Bitte klicken Sie auf eines der 'Direkt antworten'-Symbole unten rechts in den Beiträgen, um unkompliziert direkt in der Themenansicht auf einen Beitrag zu antworten.

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Ludwig,

                    danke für deine Erläuterungen.
                    Unter Flare up kann ich mir was vorstellen. Dann wurde definitiv falsch vorgegangen, die Spritze wurde vorher injiziert, dann 2 x Flutamid. Das muss ich dringend klären - ebenso das Zometa. Der Testosteronspiegel wird nicht immer bestimmt. Im Oktober war er auf Kastrationsniveau - wie er jetzt ist, weiß ich nicht, er wurde nicht bestimmt. Bleibt noch, wie bringe ich das meinem Vater bei, ohne dass er Panik bekommt es aber trotzdem so annimmt, dass wir vielleicht auch mal einen anderen Arzt aufsuchen bzw. er noch ein weiteres Medikament zu sich nimmt. Ihr geht alle recht offen und informiert mit der Krankheit um, was es sicher für den Einzelnen nicht einfacher macht. Aber wenn jemand die Augen vor bestimmten Dingen schließt, ist es schwierig, an ihn ran zu kommen.

                    Auf jeden Fall Danke an euch und gut, dass es ein solches Forum gibt.
                    Ich werde jedenfalls gleich Montag aktiv.

                    Schönes Wochenende
                    LG Susanne

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Ludwig,

                      bin ich doof? Zitat
                      Und das Flutamid wurde eindeutig nach der Spritze erstmals verabreicht.

                      Gruß Konrad

                      Kommentar


                        #12
                        Hallo Susanne,

                        dass das Antiandrogen nicht vor der Spritze gegeben wurde, ist Schnee von gestern. Offenbar ist es noch mal gut gegangen [der worst case wäre eine Rückenmarkskompression mit Querschnittlähmung infolge einer aufblühenden (flare up) Metastase in der Wirbelsäule].
                        Dieses falsche Vorgehen, zusammen mit dem Nichtverabreichen von Zometa angesichts einer umfangreichen Metastasierung lässt mich allerdings am Engagement des behandelnden Arztes zweifeln. Wie es Ludwig schon getan hat, hätte ich auch einige Punkte anzumerken:
                        1. Monatliches Verabreichen von Zometa. Dabei ist bei den ersten zwei, drei Verabreichungen aber Vorsicht angesagt, siehe Forumextrakt (Link dorthin oben auf dieser Seite) => Medikamente => Zometa.
                        2. Statt Flutamid das viel wirkungsvollere Casodex, und zwar in der Dosierung 150 mg, oder ein billigeres Bicalutamid-Generikum (Bicalutamid ist der Wirkstoff von Casodex).
                        3. Hinzunahme von Avodart als dritter Komponente der DHB (wirksamer als Proscar).
                        4. Messen des Testosteronspiegels, um sicherzugehen, dass das LHRH-Analogon wunschgemäß wirkt, d. h. dass das "Kastrationsniveau" von 0,2 ng/ml bzw. 0,69 nmol/l wirklich erreicht wird; wenn nicht, LHRH-Analogon wechseln.

                        @HansiB: Mit Deinen konfusen Ergüssen ist keinem Neubetroffenen und keinem "neubetroffenen" Angehörigen geholfen. Es wäre in deren Interesse, wenn Du mich mit Deinen Antworten etwas zurückhalten würdest. Susanne betritt ein für sie vollkommen neues Terrain. Da hilft es ihr absolut nicht, wenn Du ihr ohne weitere Erläuterung mit "DNA-Z" und Deiner sehr individuellen Meinung zu Chemotherapien kommst.

                        Ralf

                        Kommentar


                          #13
                          Zitat von HansiB Beitrag anzeigen
                          Hallo Ludwig,

                          bin ich doof? Zitat
                          Und das Flutamid wurde eindeutig nach der Spritze erstmals verabreicht.

                          Gruß Konrad
                          Geht auf meine Kappe, sorry

                          Gruss Ludwig
                          Wer nichts weiß ist gezwungen zu glauben.

                          https://drive.google.com/file/d/1IVQ...w?usp=drivesdk

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo Ralf,

                            vielen Dank für deine Anmerkungen. Das hilft mir am Montag zusätzlich, mit dem Arzt zu sprechen. Mit diesen Werten kann ich was beginnen und habe gleichzeitig einen Ansatz, das Gespräch auf den Punkt zu bringen. Ich werde auf jeden Fall berichten, was er dazu meint.

                            Noch was... ich bin neu hier und dankbar für jeden, der mir etwas zum Thema sagen kann. Jedoch fällt es mir in der Tat schwer, mich in dieses Neuland einzufügen, da ich es ja nicht mal nachempfinden kann. Da prasseln soviele Informationen auch seitens des Arztes auf mich ein, die ich mir alle merken und am besten noch verstehen muss. Ich sagte ja, dass mein Vater ein wenig die Augen verschließt. Und ich muss gestehen, dass mir die Ausführungen Schritt für Schritt mehr helfen ohne nun jemand zu nahe treten zu wollen. Also vielen Dank an alle für eure Mails.

                            Ich wünsche euch ein schönes Wochenende
                            und vor allem alles Gute
                            LG Susanne

                            Kommentar


                              #15
                              Zitat von Nikolaus Beitrag anzeigen


                              Das mit Zometa habe ich wohl falsch gelesen, ich dachte es wäre das dritte Medikament in der DHB. Proscar oder Avodart ist dann wohl nicht zwingend nötig, wenn ich es richtig verstehe, jedoch Zometa bei der schlimmen Metastasierung in den Knochen auf jeden Fall. Dann werde ich Montag direkt nochmal versuchen, den Arzt dazu zu bewegen - auch wenn wir es selbst zahlen müssen, ist egal - Hauptsache es wird etwas gegen die Metastasen gemacht.


                              LG Susanne
                              Hallo Susanne,

                              Zometa ist bei nachgewiesenen Knochenmetastasen eine Kassenleistung. Auf keinen Fall anbieten es selbst zu zahlen Es ist ziemlich teuer, und muß monatlich gegeben werden. Siehe hier.

                              Ich wünsche Deinem Vater alles Gute. Michael A.
                              Mein Profil und meine Geschichte auf www.myProstate.eu

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X