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Thema: Verunsicherung wegen DHB und ZHB - was tun?

  1. #71
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    Noch ein kleiner Nachtrag...
    Ich war gestern noch im Krankenhaus. Die Schmerzen hatten ja ein wenig nachgelassen, deshalb wollte man meinen Vater ja schon entlassen. In der Nacht wurde es dann extrem schlimm, so dass letztlich Morphium gespritzt wurde. Danach war Ruhe. Er hatte endlich mal kaum Schmerzen (komplett ging es nicht weg) und war sichtlich besser drauf. Ich war so froh, dass er wenigstens dadurch eine Erleichterung hatte. Außerdem wurde umfangreich geröntgt - die Aufnahmen sollen heute ausgewertet werden. Bleibt zu hoffen, dass die Ursache der Schmerzen endlich gefunden wird.

    VG Susanne

  2. #72
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    Einen guten Morgen ins Forum,

    länger habe ich mich nicht mehr gemeldet, da es meinem Vater zusehends schlechter geht. Daher wende ich mich auch wieder an die Mitglieder des Forums, um einen Rat zu erhalten, denn langsam sind wir am Ende aller Weisheiten angekommen.
    Das Profil ist auf dem neuesten Stand, so dass alle Infos einzusehen sind. Aktuell ist mein Vater seit 19.02. wegen unerträglicher Schmerzen in der rechten Hüfte im Krankenhaus. Deshalb war er bereits im Mai und im Oktober letzten Jahres im Krankenhaus.
    Es hieß jedes Mal, es können nicht die Metastasen sein (dort sind die großen Anreicherungen an Metastasen). Jetzt sind sie so groß, dass man davon ausgeht, dass die Schmerzen daher rühren. Mein Vater ist deshalb bereits bettlägerig, kann nichts
    mehr selbstständig tun und ist nur unzureichend mit einer medikamentösen Schmerztherapie eingestllt. Es ist schon schlimm, das mitanzusehen. Die HB wurde weitgehend abgesetzt (Flutamid 05/09 weil man dachte, es ernährt den Krebs, da der PSA anstieg, das Trenantone wurde 11/09 durch Plenaxis ersetzt, das Testosteron sinkt aber nicht wie gewünscht). Aktuell liegt der PSA bei 68,46 - 19.02.10 mit stark steigender Tendenz.
    Nun hat man ihm als letzte Möglichkeit eine Hodenentfernung vorgeschlagen, um den Testosteronwert endgültig zu senken. Allerdings hat der Urologe des Krankenhauses nun gemeint, er verstehe nicht, dass die HB abgesetzt wurde, die könne lebenslang verabreicht werden. Nun ist es doch so, dass die HB offensichtlich nicht mehr wirksam war (stetiger Anstieg des PSA), deshalb wurde sie ja abgesetzt bzw. durch Plenaxis ersetzt. Wieso sagt der Urologe nun, dass man das nie hätte absetzen dürfen.
    Außerdem sollte damit wieder begonnen werden, dann wäre auch die OP nicht nötig. Sicher könnt ihr euch vorstellen, dass die OP für meinen Vater ganz schnell vom Tisch war (ich kann es nachvollziehen, vergleiche ich es doch mit einer Brustamputation bei einer Frau - auch eine hochsensible Sache). Ich weiß zur Zeit nicht, wozu ich meinem Vater raten soll - zur OP oder dass man wieder mit der HB beginnt. Was kann man denn hier überhaupt raten, was ist sinnvoll? Ohne Behandlung wird der PSA nun sehr schnell steigen - hatten wir doch innerhalb von knappen vier Wochen fast eine Verdoppelung von PSA 41 auf 68. Ab Montag wird nun nach zähem Ringen eine Strahlung im Beckenbereich eingeleitet (10 - 11 Strahlungen), um ihm wenigstens die schlimmsten Schmerzen zu nehmen. Der sozialmedizinische Dienst im KH sowie die Palliativstation sind auch involviert. Die dringendsten Dinge wie Krankenbett, häusliche Versorgung etc. werden eingeleitet. Noch weiß ich nicht, worauf ich mich da einlasse, einen bettlägerigen Menschen im eigenen Haushalt zu belassen, der alleinlebend ist. Denn aus seiner Wohnung wird ihn so schnell niemand wegbewegen können.

    Über ein paar Aussagen wäre ich absolut dankbar. Was kann ich tun, wie soll ich im Krankenhaus weiterverfahren? Gibt es Möglichkeiten und Alternativen, die ich noch nicht bedacht habe oder auf die man mich noch nicht aufmerksam gemacht hat.

    Vielen Dank im Voraus für eure Antorten.

    Liebe Grüße ins Forum
    Susanne

  3. #73
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    Hallo Susanne,

    Hodenentfernung ist Steinzeittherapie. Den gleichen Effekt erreicht man mit einer Hormonblockade, und die ist reversibel. Dein Urologe hat insofern recht, als die HB weitergeführt werden sollte, allerdings kann ich im Profil Deines Vaters nicht erkennen, daß sie unterbrochen wurde. Flutamid abzusetzen, war sicher nicht verkehrt. Wenn Plenaxis nicht den erwünschten Erfolg bringt, solltet Ihr vielleicht wieder auf ein LH/RH-Analogon umsteigen (z.B. Eligard, beim Einstieg muß aber im Gegensatz zur HB mit Plenaxis wieder ein Antiandrogen gegeben werden, vielleicht eher Casodex als Flutamid). Die Bestrahlung der Beckenmetastasen wird Deinem Vater sicher die Schmerzen nehmen, - wenn sie denn daher stammen, und wenn sie durch die Bestrahlung erfaßt werden.
    Eine weitere Empfehlung lasse ich Dir per Mail zukommen.

    Gruß,
    Andreas

  4. #74
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    Hallo,

    nach bangen Wochen kann ich doch melden, dass es meinem Vater wesentlich besser geht. Der Krankenhausaufenthalt hat nun mehr 5 Wochen gedauert, davon 3 auf Palliativ. Eine Blutvergiftung musste er zusätzlich noch überstehen.
    20 Bestrahlungen hat er zu beiden Seiten des Beckens auch bereits hinter sich und ist fast schmerzfrei. Somit können wir aufatmen. Er hat sich erstaunlich schnell erholt, hieß es im Krankenhaus noch, er käme als Pflegefall zurück,
    kann er mittlerweile wieder selbständig gehen und sich in seiner Wohnung frei bewegen. Dies sollte auch bald wieder außerhalb der Wohnung möglich sein. Die Onkologie im Krankenhaus hat ja die Therapie abgesetzt und an den Urologen
    weiter verwiesen, der die weitere Therapiewahl entscheiden soll. Es wird nun Bicalutamid verabreicht und Zometa 4-wöchig wie bisher. Die Hodenentfernung, die im Krankenhaus noch durchgeführt werden sollte, hat mein Vater abgelehnt.
    Das muss so akzeptiert werden. So bin ich zur Zeit bemüht, soviel Lebensqualität für meinen Vater zu schaffen wie irgend möglich. Dieses Mal allerdings mit Hilfe, da ich alle Dienste in Anspruch nehme, die es hierfür gibt. Dies ist enorm
    hilfreich und entlastend. Außerdem hat er auf diese Weise Abwechslung, Bewegung und gute Versorgung. Die Lage ist zur Zeit etwas entspannt, wenngleich wir wissen, dass es sehr plötzlich sehr schlimm sein kann, wie sich gerade gezeigt
    hat.

    Viele Grüße
    Susanne

  5. #75
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    1.351
    Hallo Susanne,

    nach genauer Analyse des Profiles stelle ist fest, dass die Schmerztherapie durch Bestrahlung viel zu spaet durchgeführt wurde. Wenn es noch einmal zu Schmerzen kommt - bedarf es keiner grossen Diagnostik und İnfragestellung woher. Dieses dürfte jedem vernünftigen Arzt - aufgrund der Vorgeschichte - klar sein. Nimm deinem Vater die Schmerzen - darauf hat er einen Anspruch. Lasst die Metastasen bestrahlen und setzt das durch.

    Es ist gut, dass dein Vater keine OP hat machen lassen. Behaltet unbedingt Zometa bei und sucht euch einen Uro/Onkologen der zielführend therapiert und euch unterstützt.
    Bicalutamid - Antiandrogen - kann man bis zu 150mg/Tag verabreichen. Steigt der PSA + Testosteron jedoch, muss eine andere Therapie gewaehlt werden.

    Viel Glück
    Hans-J.

  6. #76
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    36
    Hallo Hans-J.,

    in der Tat hast du recht, dass mein Vater viel zu spät bestrahlt wurde. Er war vor genau einem Jahr wegen erheblicher Schmerzen in der Beckenschaufel im Krankenhaus. Ich bestand damals bereits auf Bestrahlung,
    da ich davon ausging, es sind die Metastasen. Man hat ihn damals eingehend untersucht und kam übereinstimmend zu dem Schluss, es sind nicht die Metastasen, die die Schmerzen verursachen. So schickte man
    meinen Vater mit einer Schmerzmedikation heim. Fünf Monate später war er deswegen wieder im Krankenhaus und wieder hoffte ich auf Bestrahlung, wieder vergebens. Dieses Mal bestand ich ausdrücklich drauf,
    es wurde auch nicht mehr großartig gesucht und geschaut. Ein CT genügte und man begann mit der Strahlung. Die dritte Strahlung brachte bereits eine erhebliche Linderung und nach 10 war der Schmerz weg und
    nach weiteren 10 auf der anderen Seite auch. Dafür musste mein Vater nun fast ein Jahr mit diesen Höllenschmerzen leben. Ich kann das immer noch nicht richtig fassen, was in den Kliniken so passiert.
    Einen Urologen haben wir, der behandelt ihn bereits seit zweieinhalb Jahren. Dort werden wir auch wieder hingehen. Das Bicalutamid hat er seit heute bereits und kann erneut mit einer Therapie beginnen.
    Zometa wird beibehalten. Im Moment geht es ihm relativ gut auch weil er keine Schmerzen hat. Die haben seinen Körper doch arg gestresst. So hoffe ich, dass wir nun wieder ein bisschen Zeit gewonnen haben...

    Danke und viele Grüße
    Susanne

  7. #77
    Reinardo Gast
    Hallo:-
    Was mich verwundert ist die Tatsache, dass die Möglichkeit einer frühzeitigen Chemotherapie hier ganz ausgeblendet wurde. Bei Urologen und Onkologen, deren Therapievorschläge ganz auf der Grundlage offizieller Behandlungsrichtlinien erfolgen, ist das nicht verwunderlich, aber wir, die wir in die Materie uns mehr und besser eingelesen haben, wissen es doch etwas besser. Man braucht ja nur einen Blick über den Zaun zur Therapie beim Brustkrebs der Frauen zu werfen, um zu erkennen, wie unzureichend und diskriminierend wir Männer bei fortgeschrittenem Prostatakrebs therapiert werden.
    Der BPS hat das Standardwerk über Prostatakrebs von Stephen B. Strum "A Primer on Prostate Cancer" übersetzen lassen und vermarktet. Das verpflichtet uns doch aber auch, dass wir seine Thesen ernst nehmen, diese gegenüber Ärzten vertreten und bei Beratungen darauf hinweisen.
    Ich zitiere aus seinem Buch zunächst hinsichtlich der Fragwürdigkeit von Hormontherapien bei fortgeschrittener Erkrankung:
    "In fact, the preponderance of patients for whom conventional ADT has been used in the past are advanced PC patients, with bone and/lymph node metastases. This is the least favorable population to treat because these are the very patients with the high probability that AIPC comprises a significant component of their tumor cell population." (Seite 145).fficeffice" />

    Auf Seite 159 äussert er sich zur frühzeitigen Chemotherapie wie folgt:
    „Some doctors prefer to attack PC with chemotherapy when the body is strong and the cancer is weak rather than waiting until the cancer is strong and the body is weak. If we are to learn how to optimally use chemotherapy against PC, we should use our experiences with breast cancer to guide us. Prostate and breast cancer are brother-sister diseases with striking similarities in their endocrine responsiveness as well as their chemotherapeutic agents used in the treatment of both diseases. With breast cancer, we have made significant gains in prolonging life by the early administration of chemotherapy.”
    Dr. Patrick Walsh, dessen Buch “Guide to Surviving Prostate Cancer” in Amerika zu den Standardwerken über Prostatakrebs zählt, unterscheidet streng zwischen hormonsensiblen und hormonresistenten Krebszellen, die schon sehr früh (von Anfang an?) im Krebs gemischt vorhanden seien. Die den Tod bringenden Krebszellen erreicht man mit Hormontherapie nicht. Sie vermehren sich ungehindert weiter. Auf lange Sicht, schreibt er, schadet Hormontherapie mehr als sie nützt. „Over time, the deadliest cancer cells survive because they become pure, stripped-down growing machines.” (Seite 462) Man könnte meinen, Patrick Walsh habe Tribukait gelesen.
    Auf Seite 503 empfiehlt er Chemotherapie schon frühzeitig „Strike early, strike hard, and set your signs on victory. – It used to be that chemotherapy was the „Hail Mary pass“ given to men of poor performance status – men who were in pain, often debilitated, who had lost weight and were too weak to tolerate strong doses of anything. Chemotherapy wasn’t given a fair shot – Chemotherapy is getting into the game sooner than ever.”
    Bob Leibowitz muss ich hier nicht zitieren. Er kennt, entgegen der Meinung seiner Kritiker, die Grenzen der Hormontherapie sehr genau. Wenn es nicht gelingt, mit 13-monatiger DHB und antiangiogenen Mitteln ein neues biologisches Gleichgewicht (stabiles PSA-Plateau) zu erzielen, verordnet er frühzeitige Chemotherapie in verträglicher Dosierung.
    Mir ist natürlich klar, dass in Deutschland vieles an Therapie nicht geht, was richtig wäre. Es hapert ja oft schon bei den Diagnosen. Wie Susanne mit ihrem Vater musste auch ich in den vergangenen Monaten von einem Urologen zum anderen und dann wieder zum nächsten wechseln, um die Ursache meiner Beschwerden zu finden und richtig therapiert zu werden. Ganz schwer haben es die nur gesetzlich Versicherten. Da fand ich bestätigt, was Karl Lauterbach über unser Gesundheitssystem schreibt: „Das deutsche Gesundheitssystem ist deutlich schlechter als sein internationaler Ruf. Je mehr man sich mit ihm beschäftigt, desto klarer erkennt man seine Schwächen. So ist es hervorragend aufgestellt, wenn es darum geht, eine relativ triviale Krankheit wie eine akute Bronchitis oder eine leichte Verletzung zu behandeln. Doch je schwerer die Krankheit, desto unwahrscheinlicher ist es, dass sie in Deutscghland optimal versorgt würde. Vereinfachend ausgedrückt, ist es in Deutschland noch schlimmer als anderswo, wenn man statt an einer Bronchitis an Lungenkrebs erkrankt.“ ("Gesund im Kranken System“, Seite 14). Das könnte man von Prostatakrebs ebenso sagen.

    Reinardo



    Geändert von Reinardo (03.07.2010 um 21:12 Uhr) Grund: fehlerhaft kopiert

  8. #78
    Anonymous3 Gast
    Reinardo,
    wichtiger Ansatz. Chemo viel früher.

    Chemo hat aber schon ziemliche Nebenwirkungen und belastet die Lebensqualität. Leibowitz macht das bei Hochrisikopatienten präventiv, immer. Der Strum'sche Ansatz ist da etwas intelligenter: wird das PSA NADIR von 0,05ng/ml unter ADT nicht erreicht, dann sollte man über eine Cheno nachdenken. Ich, z.B. bin schon ein Hochrisikopatient mit Gleason 5+4, X-Ploide und Knochenmetas. Trotzdem habe ich es geschafft unter ADT mein PSA unter 0,05ng/ml zu drücken. Mir hätte eine zusätzliche Chemo zum jetzigen Zeitpunkt wahrscheinlich nicht viel gebracht. Sollte PSA, NSE oder CGA havarieren, bin ich aber sofort dabei!

    Das Problem der GKV, das Du hier ansprichst ist mir auch schon aufgefallen. Ich würde das etwas differenzierter beschreiben. Solange ein kurativer Ansatz möglichist, ist das System ganz gut, nicht optimal, aber akzeptabel. Interessant sind die Überlebensraten für PCA in den einzelnen Ländern, schau Dir das mal an - aufschlussreich. Aber erstmal auf der palliativen Schiene angekommen wird's 'suboptimal'.

    Andi

  9. #79
    Anonymous3 Gast
    Leute,
    hier nochmals ein allgemeiner Aufsatz von Myers zu Ernährung/Ergänzungen und ADT. Vielleicht interessant für Euch ?

    http://www.prostatecancertopics.com/topic000.pdf

    Allem würde ich aber nicht zustimmen könne...

    Andi

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