Verunsicherung wegen DHB und ZHB - was tun?

[Nikolaus]

Hallo zusammen,

nach längerer Zeit muss ich mich doch melden, um zu berichten, wie es mit meinem Vater weitergeht. Die Pause war mehr zwangsverordnet, da ich selbst mit einer Diagnose zu kämpfen habe.
Im Mai hatte ich ja geschrieben, dass es einen Versuch geben wird, das Flutamid wegzulassen, um zu sehen, ob das Medikament den Tumor mittlerweile "ernährt". Das war wohl nicht der Fall, denn der PSA steigt unaufhaltsam an.
War er im Juli auf 5,65 gestiegen, liegen wir jetzt mittlerweile bei 12,53. Das Flutamid wird weiterhin nicht verabreicht weil mein Vater auch zusehends unter Nebenwirkungen leidet. Das Trenantone-Depot wird weiter verabreicht. Sollte der PSA weiter steigen, wovon auszugehen ist, dann wird ab Januar eine angeblich wirksamere Depot-Spritze verabreicht (es gibt wohl ein stärkeres Medikament, ich habe leider den Namen vergessen). Auf welchem Niveau das Testosteron ist, weiß ich zur Zeit noch nicht. Dieser Wert wurde vor kurzem erst ermittelt und das Ergebnis müsste bald vorliegen. Was mich auch beunruhigt, ein Tumormarker ist erhöht (das CEA auf 6,3), was ja in der Regel auf Organtumore hinweist. Allerdings wurde hier nichts unternommen. Also kein CT oder ähnliches veranlasst, um zu schauen ob sich evtl. etwas neues anbahnt. Mein Vater bekommt weiter alle 4 Wochen Zometa, das 3-Monats-Depot wurde gerade wieder verabreicht und weiter soll im Januar ein weiteres Knochenszintigramm gemacht werden. Eine Chemo wurde vom Onkologen und Urologen nicht beführwortet, wegen der sehr ruhigen Lebensweise meines Vaters - das würde automatisch zu einer Komplikation führen. Bestrahlt wird nur bei Schmerzen. Die Knochenmetastasen verursachen GsD noch keine Schmerzen.

Alles in allem finde ich es sehr beunruhigend, dass nach so kurzer Zeit (1,5 Jahre) das Flutamid nicht mehr wirkt und nun außer Trenantone nichts mehr gemacht wird. Das hat der Arzt auch so vermittelt, dass nichts mehr getan wird und die noch vorhandene Lebensqualität so lange wie möglich erhalten werden soll. Wir schauen jetzt zu, wie der PSA ansteigt. Ich habe dabei kein gutes Gefühl. Hätten wir nicht doch noch andere Möglichkeiten? Auch der ansteigende Tumormarker ist beängstigend.

Trotz allem geht es meinem Vater verhältnismäßig gut - mit mal mehr oder weniger trüben Gedanken. Wenn ich ihn nicht zu jeder Untersuchung schleppe, geht er von alleine nicht. Das Wegdiskutieren der Krankheit ist offensichtlich Schutz, vielleicht hilft es ihm, so besser damit klar zu kommen. In seine Selbsthilfegruppe geht er leider nicht mehr.

Das ist der neueste Stand.

Viele Grüße ins Forum
Susanne

[Nikolaus]

Komplikationen mit Schmerzen

Hallo,

nun wissen wir, wie der aktuelle Testosteron Wert ist - 0,66. Er scheint mir nicht sehr hoch könnte aber auch tiefer sein. Nachdem der Testosteronwert bestimmt ist verabreicht man nun zusätzlich alle 14 Tage Abarelix / Plenaxis. Aber maximal nur 3 Monate. Dann wird erneut geschaut, ob der Testo-Wert sinkt.

Heute kam mein Vater allerdings ins Krankenhaus. Bereits das zweite Mal wegen seines rechten Beines. Er hat höllische Schmerzen in der Leiste mit einschießendem Schmerz. Er kann fast nicht mehr gehen. Beim letzten Krankenhausaufenthalt wurde nichts festgestellt. Auch hat man die Schmerzen ausgehend von Metastasen ausgeschlossen. Jedoch ist es seltsam, dass die Schmerzen nun da sind und dieses WE unterträglich wurden. Wenn mein Vater wegen Schmerzen schreit, dann muss es schlimm sein. Ich bin gerade mal ziemlich am Ende meiner Nerven und hoffe inständig, dass man dieses Mal die Ursache für diese Schmerzen findet. Wenn nicht, weiß ich nicht, was sie mit ihm machen. So kann er ja schlecht weiter leben. Mit diesen anhaltenden Schmerzen wird normalerweise kein Patient entlassen - was das letzte Mal der Fall war. Kann das alles sein...

Hatte vielleicht jemand bereits ähnliche Schmerzen in der Leistengegend, die einschießen bei Bewegung? Kamen diese von Metastasen oder was könnte das sonst noch sein (orthopädisch wurde alles abgeklärt ohne Befund)??? Ein Bruch ist es auch nicht, Muskeln und Sehnen scheinen alle intakt zu sein.

Danke vorab für eure Meinungen.

Liebe Grüße
Susanne

[Anonymous1]

Hallo liebe Susanne, den Angaben in der Historie entnehme ich, dass Dein Vater umfangreiche Knochenmetastasen hat.

Befund der Knochenszintigraphie 12/07:
Deutlich vermehrte Anreicherungen an den Rippen beidseits - rechts insbesondere lateral und links dorsal, mittlere linksseitige HWS, LWK3, rechte dorsale Beckenschaufel, rechtes Hüftgelenk, linkes Sitzbein

Beurteilung: Ossäre Metastasierung an den Rippen beidseits, in Höhe von LWK 3, an der rechten dorsalen Beckenschaufel, am rechten Hüftgelenk und am linken Sitzbein.

Es wurde sofort eine HB2 eingeleitet 12/07
Spritze und 2 x tägl. Flutamid

Befund der zweiten Knochenszintigraphie 02/09:
Deutlich vermehrte, teilweise punktförmige Anreicherungen an den Rippen bds., am linken Ubterkiefer, im Bereich der BWS ca. in Höhe von BWK6 und BWK10, in Höhe von LWK3, an der rechten dorsalen Beckenschaufel, am rechten Hüftgelenk, am rechten Trochanter major sowie flau am linken Schambein

Deshalb stellt sich für mich die Frage, wie man die Knochenmetastasen als Schmerzursache ausgeschlossen hat. Vielleicht kannst Du dazu etwas sagen. Was ich nicht gefunden habe, ist, ob ihm Zometa (Infusionen) gegeben wird.

Wie auch immer, Schmerzen können und müssen behandelt werden. Ich hoffe für Deinen Vater, dass man das jetzt im Krankenhaus auf die Reihe bekommt. Vielleicht sucht ihr nach einem spezialisierten Schmerztherapeuten.

[Nikolaus]

Hallo Dieter,

vielen Dank für deine Antwort - ja, es werden ihm seit Anfang des Jahres alle 4 Wochen Zometa-Infussionen verabreicht - wir mussten hart drum kämpfen.
Er hat umfangreiche Metastasen (ab Kiefer bis zum Becken und Hüftknochen). Er war vor 4 Monaten bereits wegen dieser Schmerzen im Krankenhaus und wurde sowohl orthopädisch als auch onkologisch umfangreich untersucht und man kam überein, dass es nichts mit den Metastasen zu tun haben kann. Die Schmerzen wurden nie besser, im Gegenteil über die Zeit nun immer schlimmer. Seit letzter Woche und besonders seit WE hat er aufgeschrien vor Schmerzen - es war sehr schlimm, so dass ich heute darauf bestand, dass er ins Krankenhaus kommt. Es muss heraus gefunden werden, woher diese Schmerzen kommen. Wenn sie bleiben und er keine adäquate Schmerztherapie bekommt, wird er nicht mehr laufen können.
In der Klinik, in der er jetzt ist, wird er schon lange behandelt und man hat dort eine gute Onkologie, eine Strahlenklinik und Schmerzklinik, so dass er dort recht gut und umfangreich versorgt wird. Ich hoffe, dass man bald findet, woher das kommt. Die Nerven liegen blank und es ist wirklich unerträglich, ihm nicht helfen zu können und dies dann mitansehen zu müssen.

VG Susanne

[Anonymous1]

Hallo Susanne, ich finde, dass die Herren Orthopäden und Onkologen dann schon wenigstens erklären müssen, woher diese schrecklichen Schmerzen kommen, wenn sie in der Lage sind, zu sagen, woher sie nicht kommen. Wenn sie die Ursache nicht nennen können, ist die Vermutung sehr naheliegend, dass die Knochenmetastasen schuld sind. Unabhängig davon geh doch bitte zum zuständigen Arzt und bestehe auf adäquate Schmerzbehandlung. Die Zeiten, in denen Krebskranke unsägliche Schmerzen erleiden mussten, sind doch eigentlich längst vorbei.

[Nikolaus]

Hallo Dieter,

in der Tat müssen wir uns dieses Mal auf die Hinterbeine stellen, dass da richtig geschaut wird. Die Oberärztin hat gestern erst mal die komplette Medikation umgestellt - einfach so. Ihm wurden die Diabetes-Medis weggenommen. Er erhält nun keine mehr, nach Bedarf wird gepritzt. Er war supergut eingestellt. Ich fasse mir nur an den Kopf. Außerdem (er wurde um die Mittagszeit eingeliefert und am Abend hieß es, da keine akuten Schmerzen bestehen???, würde man ihn heute entlassen). Da war das Erstaunen groß und mein Vater weigerte sich, nach Hause zu gehen - richtig wie ich finde. Es ist unglaublich, was sie da gerade veranstalten. Der Prof. der Klinik, bei dem mein Vater in Behandling ist, ist leider in Urlaub. Ich bin sehr gepannt, was sie noch mit ihm machen. Er ist vor Schmerz fast nicht in der Lage, zu gehen, nur an Krücken und das zentimeterweise. Er bekommt gegen die Schmerzen lediglich 3 x Novalgin obwohl er bereits sagte, dass sie nicht helfen (haben wir ausprobiert). Ibuprofen 800 wirkt nicht mehr (auch davon hat er drei am Tag genommen). Ich hoffe, dass sie ihm nach Bedarf Schmerzmittel verabreichen, das auch wirkt.

Wir werden weiter kämpfen...

LG Susanne

[Heribert]

Hallo Susanne,

ist bei Deinem Vater die Möglichkeit einer Diabetischen Polyneuropathie als Ursache der Schmerzen in den Leisten und den Beinen besprochen worden?

Manchmal kann auch aus einer einfachen Röntgenübersichtsaufnahme (als Belastungsaufnahme im Stehen) der unteren LWS und Kreuzbein eine Spinalkanaleinengung eher ermittelt werden als aus einem CT/MRT.

Bleibt drann und lasst euch nicht einfach abspeisen!

Herzliche Grüße
Heribert

[HansiB]

Hallo Susanne,

bei mir hat ein Neurologe die Schmerzen und die Polyneuropatie in den Beinen / Füßen bestätigt. Das MRT hat dann nachgewiesen, wo die Metastasen auf Nerven drücken. Die Schmerzmittel aktuell, hatten so gut wie keine Wirkung.

Die etwas großflächigere Bestrahlung (danke Daniel) scheint nach 9 Tagen zu wirken. Nur die Lähmunserscheinungen und die Polyneuropathie muss sich noch reduzieren.

Viel Erfolg, Konrad

[Anonymous1]

Er ist vor Schmerz fast nicht in der Lage, zu gehen, nur an Krücken und das zentimeterweise.

Hallo Susanne, ich möchte Dich darin bestärken, weiterzukämpfen. Deine Schilderung ist auch für den Leser schmerzhaft, leider.

Ruf doch ganz unabhängig von den aktuellen Geschehnissen hier an:

Zentrum für Schmerzen
Saarbrücken
Großherzog-Friedrich-Str. 44
0681-9068536

und frage nach den Terminen und Voraussetzungen (Überweisung etc.)

Es gibt noch andere Möglichkeiten, aber die genannte entstammt einer persönlichen Empfehlung.

Außerdem solltest Du Dir dieses Dokument herunterladen und lesen:

http://www.saarland.de/dokumente/thema_gesundheit/Schmerzfuehrer_8_11-7AF3.pdf

[Nikolaus]

Oh, vielen Dank für eure Tipps und vor allem die Adresse in Saarbrücken. Da kann ich vorab ja schon mal anrufen (zumal ich noch eine Schmerzpatientin im Hause habe - meine Mutter leidet seit 13 Jahren unter Fibromyalgie).

Eine Polyneuropatie hat mein Vater seit Nachweis der Diabetes in den Füßen, d. h. das hatte er schon sehr lange vorher, hat es aber lange Zeit verheimlicht. Ich gehe also davon aus, dass er Diabetes schon lange hat. Ich werde heute ja noch hören, was die Ärztin dazu meint. Mir ist wichtig, dass die Ursache der Schmerzen geklärt wird, damit entsprechende Maßnahmen eingeleitet werden können. So lasse ich ihn auf keinen Fall nach Hause. Das muss geklärt werden.

Ich melde mich wieder, wenn ich Neuigkeiten habe.

Danke noch mal und LG Susanne

[Nikolaus]

Noch ein kleiner Nachtrag...
Ich war gestern noch im Krankenhaus. Die Schmerzen hatten ja ein wenig nachgelassen, deshalb wollte man meinen Vater ja schon entlassen. In der Nacht wurde es dann extrem schlimm, so dass letztlich Morphium gespritzt wurde. Danach war Ruhe. Er hatte endlich mal kaum Schmerzen (komplett ging es nicht weg) und war sichtlich besser drauf. Ich war so froh, dass er wenigstens dadurch eine Erleichterung hatte. Außerdem wurde umfangreich geröntgt - die Aufnahmen sollen heute ausgewertet werden. Bleibt zu hoffen, dass die Ursache der Schmerzen endlich gefunden wird.

VG Susanne

[Nikolaus]

Einen guten Morgen ins Forum,

länger habe ich mich nicht mehr gemeldet, da es meinem Vater zusehends schlechter geht. Daher wende ich mich auch wieder an die Mitglieder des Forums, um einen Rat zu erhalten, denn langsam sind wir am Ende aller Weisheiten angekommen.
Das Profil ist auf dem neuesten Stand, so dass alle Infos einzusehen sind. Aktuell ist mein Vater seit 19.02. wegen unerträglicher Schmerzen in der rechten Hüfte im Krankenhaus. Deshalb war er bereits im Mai und im Oktober letzten Jahres im Krankenhaus.
Es hieß jedes Mal, es können nicht die Metastasen sein (dort sind die großen Anreicherungen an Metastasen). Jetzt sind sie so groß, dass man davon ausgeht, dass die Schmerzen daher rühren. Mein Vater ist deshalb bereits bettlägerig, kann nichts
mehr selbstständig tun und ist nur unzureichend mit einer medikamentösen Schmerztherapie eingestllt. Es ist schon schlimm, das mitanzusehen. Die HB wurde weitgehend abgesetzt (Flutamid 05/09 weil man dachte, es ernährt den Krebs, da der PSA anstieg, das Trenantone wurde 11/09 durch Plenaxis ersetzt, das Testosteron sinkt aber nicht wie gewünscht). Aktuell liegt der PSA bei 68,46 - 19.02.10 mit stark steigender Tendenz.
Nun hat man ihm als letzte Möglichkeit eine Hodenentfernung vorgeschlagen, um den Testosteronwert endgültig zu senken. Allerdings hat der Urologe des Krankenhauses nun gemeint, er verstehe nicht, dass die HB abgesetzt wurde, die könne lebenslang verabreicht werden. Nun ist es doch so, dass die HB offensichtlich nicht mehr wirksam war (stetiger Anstieg des PSA), deshalb wurde sie ja abgesetzt bzw. durch Plenaxis ersetzt. Wieso sagt der Urologe nun, dass man das nie hätte absetzen dürfen.
Außerdem sollte damit wieder begonnen werden, dann wäre auch die OP nicht nötig. Sicher könnt ihr euch vorstellen, dass die OP für meinen Vater ganz schnell vom Tisch war (ich kann es nachvollziehen, vergleiche ich es doch mit einer Brustamputation bei einer Frau - auch eine hochsensible Sache). Ich weiß zur Zeit nicht, wozu ich meinem Vater raten soll - zur OP oder dass man wieder mit der HB beginnt. Was kann man denn hier überhaupt raten, was ist sinnvoll? Ohne Behandlung wird der PSA nun sehr schnell steigen - hatten wir doch innerhalb von knappen vier Wochen fast eine Verdoppelung von PSA 41 auf 68. Ab Montag wird nun nach zähem Ringen eine Strahlung im Beckenbereich eingeleitet (10 - 11 Strahlungen), um ihm wenigstens die schlimmsten Schmerzen zu nehmen. Der sozialmedizinische Dienst im KH sowie die Palliativstation sind auch involviert. Die dringendsten Dinge wie Krankenbett, häusliche Versorgung etc. werden eingeleitet. Noch weiß ich nicht, worauf ich mich da einlasse, einen bettlägerigen Menschen im eigenen Haushalt zu belassen, der alleinlebend ist. Denn aus seiner Wohnung wird ihn so schnell niemand wegbewegen können.

Über ein paar Aussagen wäre ich absolut dankbar. Was kann ich tun, wie soll ich im Krankenhaus weiterverfahren? Gibt es Möglichkeiten und Alternativen, die ich noch nicht bedacht habe oder auf die man mich noch nicht aufmerksam gemacht hat.

Vielen Dank im Voraus für eure Antorten.

Liebe Grüße ins Forum
Susanne

[Andreas S.]

Hallo Susanne,

Hodenentfernung ist Steinzeittherapie. Den gleichen Effekt erreicht man mit einer Hormonblockade, und die ist reversibel. Dein Urologe hat insofern recht, als die HB weitergeführt werden sollte, allerdings kann ich im Profil Deines Vaters nicht erkennen, daß sie unterbrochen wurde. Flutamid abzusetzen, war sicher nicht verkehrt. Wenn Plenaxis nicht den erwünschten Erfolg bringt, solltet Ihr vielleicht wieder auf ein LH/RH-Analogon umsteigen (z.B. Eligard, beim Einstieg muß aber im Gegensatz zur HB mit Plenaxis wieder ein Antiandrogen gegeben werden, vielleicht eher Casodex als Flutamid). Die Bestrahlung der Beckenmetastasen wird Deinem Vater sicher die Schmerzen nehmen, - wenn sie denn daher stammen, und wenn sie durch die Bestrahlung erfaßt werden.
Eine weitere Empfehlung lasse ich Dir per Mail zukommen.

Gruß,
Andreas

[Nikolaus]

Hallo,

nach bangen Wochen kann ich doch melden, dass es meinem Vater wesentlich besser geht. Der Krankenhausaufenthalt hat nun mehr 5 Wochen gedauert, davon 3 auf Palliativ. Eine Blutvergiftung musste er zusätzlich noch überstehen.
20 Bestrahlungen hat er zu beiden Seiten des Beckens auch bereits hinter sich und ist fast schmerzfrei. Somit können wir aufatmen. Er hat sich erstaunlich schnell erholt, hieß es im Krankenhaus noch, er käme als Pflegefall zurück,
kann er mittlerweile wieder selbständig gehen und sich in seiner Wohnung frei bewegen. Dies sollte auch bald wieder außerhalb der Wohnung möglich sein. Die Onkologie im Krankenhaus hat ja die Therapie abgesetzt und an den Urologen
weiter verwiesen, der die weitere Therapiewahl entscheiden soll. Es wird nun Bicalutamid verabreicht und Zometa 4-wöchig wie bisher. Die Hodenentfernung, die im Krankenhaus noch durchgeführt werden sollte, hat mein Vater abgelehnt.
Das muss so akzeptiert werden. So bin ich zur Zeit bemüht, soviel Lebensqualität für meinen Vater zu schaffen wie irgend möglich. Dieses Mal allerdings mit Hilfe, da ich alle Dienste in Anspruch nehme, die es hierfür gibt. Dies ist enorm
hilfreich und entlastend. Außerdem hat er auf diese Weise Abwechslung, Bewegung und gute Versorgung. Die Lage ist zur Zeit etwas entspannt, wenngleich wir wissen, dass es sehr plötzlich sehr schlimm sein kann, wie sich gerade gezeigt
hat.

Viele Grüße
Susanne

[Hans-J.]

Hallo Susanne,

nach genauer Analyse des Profiles stelle ist fest, dass die Schmerztherapie durch Bestrahlung viel zu spaet durchgeführt wurde. Wenn es noch einmal zu Schmerzen kommt - bedarf es keiner grossen Diagnostik und İnfragestellung woher. Dieses dürfte jedem vernünftigen Arzt - aufgrund der Vorgeschichte - klar sein. Nimm deinem Vater die Schmerzen - darauf hat er einen Anspruch. Lasst die Metastasen bestrahlen und setzt das durch.

Es ist gut, dass dein Vater keine OP hat machen lassen. Behaltet unbedingt Zometa bei und sucht euch einen Uro/Onkologen der zielführend therapiert und euch unterstützt.
Bicalutamid - Antiandrogen - kann man bis zu 150mg/Tag verabreichen. Steigt der PSA + Testosteron jedoch, muss eine andere Therapie gewaehlt werden.

Viel Glück
Hans-J.