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Verunsicherung wegen DHB und ZHB - was tun?

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    #16
    Hallo Susanne,
    es gibt eine, nach meiner Meinung, gute Übersicht von einer PCa-Selbsthilfegruppe zur DHB mit dem Titel "Ratschläge zum Beginn einer DHB". Ist zwar von 2006 aber sehr informativ. Du findest sie unter www.prostatakrebse.de. ( Über "Suchen" DHB: PDF-Dokument DHB Beginn).
    LG Rolf

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      #17
      Hallo Ralf,

      den Neubetroffenen zu helfen ist die eine Sache, sehr lobenswert, wie du das machst. Ich kann mich da gerne zurückhalten, wenn andere zeitnah reagieren und ich nur Unsinn verzapfe. Wer reagiert überhaupt bei schlimmen Fällen, wer kann das?

      Auch auf Schnee von gestern hin zu weisen ist wohl nicht falsch, wie man sieht. Wer weist denn auf diese Fehler hin, alles Sonnenschein mit der Ärzteschaft.

      Die andere Sache sind wir Schwer- Scherstbetroffene, wo bleibt da eure Hilfe.
      Lieber Difuse Ergüsse, als gar keine. Die erfahrenen PCaler sind manns genug, auch aus angedeuteten Informationen und Ergüssen was zu machen. Auch da kann ich schweigen, wenn gewünscht. Die Neuen können nachfragen, wenn was nicht verstanden wird.

      Wenn der BPS und AK sich nur für Hochtherapien interessiert, du sprachst von meinen individuellen Vorstellung der Chemo und keinen Zugang zu wirklichen erprobten Immunstimulierungen und Naturheilkunde hat, ist das für mich bescheiden.

      Ich lasse mich gerne belehren, gebt uns Beispiele für längerfristig funktionierende nur Chemotherapie. Bisher blieben mir da Anfragen, immer ohne Antwort. Auch alte Hasen zweifeln, wenn sie ehrlich sind an ihrem längerfristigem Nutzen, für sich selbt. Ich rede von wirklich weitem Fortschritt. Schaut ihr keine aktuellen PKGs an, von denen, die nicht mehr im Forum schreiben, oder nicht mehr können, will ich gar nicht sprechen.

      Ich sehe nur wie uns die Männer kränker werden und wegsterben. Mit immer nur dazu ja, ja sagen ist uns nicht geholfen.

      Auch die immer empfohlene HB bei unseren weiten Fortschritt, ist zu hinterfragen, da wird man auf die DNA-Z hinweisen dürfen. Ich bitte immer Freunde auf mehr diesbezügliche Hilfestellung. Bei mir war nachweislich die HB unnütz, nicht schädlich, bei vielen anderen auch. Aber bei anderen PCalern kann die immer erneut gegebene HB auch kontraproduktiv sein.

      Jetzt bin ich gespannt, ob das nicht rausfliegt, das wäre zum 1. mal!

      Gruß Konrad

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        #18
        Lieber Konrad,

        die DNA-Zler werden nie müde darauf hinzuweisen, wie unsinnig die HB ist, ohne auch nur ein einziges mal eine Alternative aufzuzeigen. Oder hältst du eine Chemo statt HB zu Beginn einer PK-Karriere für sinnvoll, wie von Reinardo immer propagiert wurde ? Man sollte der HB gegenüber nicht so ablehnend sein, wenn man man keine bessere Therapie vorschlagen kann. Und bei einem dreistelligen aPSA und Gleason von 8 und mehr, können Ernährungsumstellung und Naturheilkunde allein auch nicht viel ausrichten, komplementär sind sie allerdings sehr zu empfehlen.

        Ein anderes Problem ist, ob man mit HB1, HB2 oder DHB anfängt. Der Schulmediziner fängt natürlich mit HB1 an und geht erst bei einem Progress zur HB2 über, bei der es dann auch bleibt. Zur DHB lässt er sich dann vielleicht mit viel Mühe überreden, sonst hilft nur ein Urologenwechsel.

        Ich persönlich habe ein Problem mit der DHB. Bei niedrigem aPSA bin ich dafür, nicht so aber bei einem hohen aPSA, wo bereits abzusehen ist, dass der von Leibowitz empfohlene Nadir nicht erreicht werden kann. Ich kenne Fälle, wo PKler ihren Urologen umgehend gewechselt haben, weil der die DHB nicht mittragen wollte. Dann haben sie einen Urologen gefunden, der zähneknirsched die DHB verordnet hat, und nach einem halben Jahr hat dann die DHB nicht mehr gewirkt. Hätten sie mehr Geduld gehabt einen langsam sinkenden PSA zu akzeptieren, statt einen schnellen Erfolg zu sehen, und das Schema der Schulmedizin befolgt, hätten sie mit Antiandrogen-Wechsel und evtl. späterer Hinzunahme von Proscar oder Avodart und Unterstützung durch NEM und Ernährungsumstellung die Dauer der HB wahrscheinlich verlängern können.

        Man sollte den Krebs nie unterschätzen, je früher man ihn in eine existentiell bedrohliche Lage bringt, desto schneller und aggressiver meldet er sich zurück. Das gilt meiner Meinung nach für alle hohen aPSA und Gleason Scores.

        JürgenS

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          #19
          Hallo Jürgen,

          ab einer hohem DNA-Z, ab x-Ploid, sind relativ wenig Krebszellen hormonsensitriv, das kann man glauben oder auch nicht. Die HB ist nicht unsinnig, für den Richtigen.
          Bei mir war und ist es nachweislich so, ich war ein Falscher. Bei mir drehte der PSA - Casodex um, als ich mit der 3HB begann. Wir, ich quatschen nicht nur was raus, wir können es beweisen. Ich auf mehrfache Weise.

          Schau dir die PKGs von einigen mit weitem aFortschritt an. Die aggresiven Krebszellen sind unser Problem, die HB sensitiven sind weg.

          Die Mallignitätsverschlechterung auch bei vielen mit rel. niedrigen GS, die kein Interesse für DNA haben, oft auch HB therapiert, müssen kämpfen und kennen diese Malignität nicht.
          Sprechen wir in 1 Jahr darüber, da können wir mehr dazu sehen.

          Gruß Konrad

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            #20
            Hallo Konrad,

            nun, bei mir hat Casodex auch gedreht, aber erst 20 Monate nach Anfang HB2, danach habe ich dann noch fast 2 Jahre mit Flutamid draufgelegt. Dann war ich wohl ein Richtiger. Ich möchte dir auch nicht widersprechen, dass bei einigen die HB nicht wirkt, wollte nur einmal zeigen, dass es auch gewisse Erfolge gibt.

            Das Desinteresse an DNA-Z mag damit zusammenhängen, das es bei einer entsprechenden Malignitätsverschlechterung eh keine vernünftige, bezahlbare Therapie gibt.

            JürgenS

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              #21
              Hallo Jürgen,

              so ist es, die aMalignität ist das Problem, Bliemeister lässt Grüßen, nur die aller wenigsten PCaler kennen diesen von Anfang an und nach funktionierter oder auch nicht funktionierter Therapie. Den GS kann man bei dem Fortschritt, auch sonst oft den Hasen geben.
              Kein Winfried, kein Michael Gott habe ihn Selig u.v.m. hat das interessiert. Da wurde draufhin therapiert.
              Bezahlbare Th. ist relativ, wir deutschen haben noch genug Geld, wenn man den Ansturm auf die CMT, hier bei uns in Stgt. betrachtet. Ohne eigene finanzielle Beteiligung, geht es nicht, für die "richtigen" Sachen.
              Mir mit umfangreichen, bekannten Metastasen nutzt kein Pet/CT, manche nachen das regelmäßig. Was mache ich wenn neue LK / Knochenmetastasen entstanden sind, möglich bei einem PSA von 301, ein dummes Gesicht. Da wird viel Geld dafür ausgegeben. Ich spreche von mir und mache lieber eine allumfassende Immuntherapie.

              Die auch evtl. vorhandenen neuen Metastasen in z.B. Leber (Werte sind o.K.), oder im Kopf (glaube ich auch eher nicht, andere sind da anderer Meinung), beeinflussen das gesamte Krebsgeschehen und mir auch sonst nicht schaden, nur nutzen, daß ist was wir brauchen.
              Es ist müssig solche difuse Meinungen zum x. mal von sich zu geben, aber evtl. lesen auch Neue mit.

              Bei mir hat Casodex zu x. mal erzählt, nach 8,5 Monaten gedreht, bei anderen nach 5 Monaten und nur bis zu einem viel zu hohen Nadir und zu langsam. Das sind die Problemfälle mit nicht funktinierener HB. Auch über die DNA - Z. ablesbar und von Böcking interpretiert. Unsere AK DNA- Z- Spezialisten halten sich zurück wenn ich um Hilfe bzw. Interpretation bitte, schade.
              Du hast Glück mit deiner HB gehabt, die Ploidie wird dem entsprechen, evtl. zu lange genommen! Bei mir brachte der zu schnelle Umstieg auf Flutamid, nur einen steigenden PSA - die Malignität macht es, bei mir da schon vermutlich schlechter geworden, trotz relativ niedrigem PSA von ca. 7. Das war mein einziger Fehler, den ich gemacht habe.
              Ich danke dir für das sehr seltene Zwiegespäch.

              Viel Erfolg, Konrad

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                #22
                Was ich mit unter "Beratung" vorstelle

                Hallo Konrad,

                eine der wichtigsten Qualitäten dieses Forums, so wie ich es sehe, ist, dass hier in recht großer Zahl Betroffene und nicht selten deren Angehörige Neubetroffenen und deren Angehörigen nach bestem Wissen und Gewissen und aufgrund jahrelanger Erfahrung mit der Krankheit Rat und Unterstützung geben. Dieses Forum ist das im deutschsprachigen Raum mit großem Abstand meistbenutzte dieser Art, und darauf sind wir, die Betreiber, stolz, und wir möchten diese Qualität natürlich erhalten.
                Zur Beratung eines Neubetroffenen gehört nach meiner Überzeugung, dass man sich bemüht, sich in den Fragesteller und seine Situation hineinzuversetzen. Er oder sie ist manchmal erst seit Tagen mit der Krankheit konfrontiert. Die einzige Abkürzung, die er/sie kennt, ist "PSA". Der gravierende Unterschied zwischen lokaler und systemischer Erkrankung und die jeweiligen Konsequenzen bezüglich der Behandlung sind vielfach unbekannt, manchmal hat der Arzt als einzige mögliche Behandlung die Prostatektomie genannt. Da muss man beim Beraten weit ausholen, wenn die Beratung überhaupt einen Sinn haben und dem Fragesteller nutzen soll.
                den Neubetroffenen zu helfen ist die eine Sache, sehr lobenswert, wie du das machst. Ich kann mich da gerne zurückhalten, wenn andere zeitnah reagieren und ich nur Unsinn verzapfe. Wer reagiert überhaupt bei schlimmen Fällen, wer kann das?
                Wir alle wissen, dass es Fälle gibt, wo wir mit unserem begrenzten Wissen am Ende sind. Der Betroffene hat Metastasen vom Scheitel bis zur Sohle, keine systemische Therapie schlägt mehr an, oder er ist bereits zu geschwächt, um noch eine körperlich belastende Therapie zu beginnen. Dann ist für uns nur noch die Frage, wer der Überbringer der schlechten Nachricht sein möchte, wenn der Fragesteller durchblicken lässt, dass er/sie sich noch Hoffnung auf eine wirksame Behandlung macht. In weniger hoffnungslosen Fällen kann man auf vielleicht noch aussichtsreiche Therapien hinweisen, aber dann sollte man sie erläutern und Hinweise liefern, wo der Betroffene sie bekommt. Auf der BPS-Seite finden sich zum Beispiel unter Medizinisches => Kliniken Listen von Kliniken, die bestimmte Therapien anbieten. Der Beratende kann nicht darauf vertrauen, dass der Ratsuchende sie schon selbst finden wird, sondern er sollte darauf hinweisen, am besten einen Link mitliefern. Leider haben wir noch nicht für jede Therapie eine solche Liste, zum Beispiel nicht für die Brachytherapien und für die IMRT.

                Auch auf Schnee von gestern hin zu weisen ist wohl nicht falsch, wie man sieht. Wer weist denn auf diese Fehler hin, alles Sonnenschein mit der Ärzteschaft.
                Auch hier sollte man sich die Frage stellen, was es dem Ratsuchenden nutzt, was er/sie mit dieser Information anfangen soll. Der Neubetroffene/neubetroffene Angehörige steht vor einem ihm/ihr vollkommen unbekannten Gebiet und weiß nicht, wie er/sie solche Information einordnen soll. Wird jetzt konkretes Handeln von ihm/ihr erwartet? Im konkreten Fall wäre es gut gewesen zu erläutern, warum einige Tage vor dem Setzen der ersten Spritze ein Antiandrogen gegeben werden soll, ob der ärztliche Fehler noch irgendwie geheilt werden kann. Das verstehe ich unter Beratung. Wem das alles zu viel Aufwand ist, der sollte wirklich die Hände davon lassen.

                Die andere Sache sind wir Schwer- Scherstbetroffene, wo bleibt da eure Hilfe.
                Lieber Difuse Ergüsse, als gar keine. Die erfahrenen PCaler sind manns genug, auch aus angedeuteten Informationen und Ergüssen was zu machen. Auch da kann ich schweigen, wenn gewünscht. Die Neuen können nachfragen, wenn was nicht verstanden wird.
                Was erwartest Du eigentlich? Dass wir für Schwer-/Schwerstbetroffene an allen Ärzten vorbei noch etwas aus dem Hut zaubern können? Ich hätte es zum Beispiel für Werner Roesler herzlich gerne getan, an dessen Beerdigung ich am Freitag teilnahm, wenn ich es denn gekonnt hätte. Zum zweiten Satz: Hier ging es im konkreten Fall eben nicht um einen "erfahrenen PCa-ler", sondern um eine "neubetroffene Angehörige", die aus Stellungnahmen wie Deiner von mir beanstandeten absolut keinen Nutzen ziehen kann. Dann ist weniger (= gar nichts schreiben) wirklich mehr (= nicht noch mehr Unsicherheit und Ratlosigkeit stiften). Zu Deinem dritten Satz möchte ich mich nicht äußern. Zu Deinem vierten Satz: Siehe meine Antworten weiter oben. Mein Ansatz ist, dass eine Beratung so ausfallen sollte, dass für den Augenblick jedenfalls alle Fragen zufriedenstellend beantwortet sind. Dies gelingt sicherlich nicht immer, aber man kann, und sollte, es anstreben. Dass sich später neue Fragen auftun, ist fast die Regel.

                Wenn der BPS und AK sich nur für Hochtherapien interessiert, du sprachst von meinen individuellen Vorstellung der Chemo und keinen Zugang zu wirklichen erprobten Immunstimulierungen und Naturheilkunde hat, ist das für mich bescheiden.
                Dann würde ich gerne mal belastbare Studienergebnisse zu diesen "wirklichen erprobten Immunstimulierungen und Naturheilkunde" sehen. Dass Du von der Sache überzeugt bist, genügt leider noch nicht ganz.

                Ich lasse mich gerne belehren, gebt uns Beispiele für längerfristig funktionierende nur Chemotherapie. Bisher blieben mir da Anfragen, immer ohne Antwort. Auch alte Hasen zweifeln, wenn sie ehrlich sind an ihrem längerfristigem Nutzen, für sich selbt. Ich rede von wirklich weitem Fortschritt. Schaut ihr keine aktuellen PKGs an, von denen, die nicht mehr im Forum schreiben, oder nicht mehr können, will ich gar nicht sprechen.
                Chemotherapien werden, wie Du sicher weißt, dann eingesetzt, wenn der Krebs metastasiert und hormonrefraktär und nicht mehr heilbar ist. Sie können lebensverlängernd wirken, aber nicht heilen. Da liegt es in der Natur der Sache, dass der Patient doch irgendwann an seinem Krebs sterben kann. In Jürgs Bericht hast Du ein Beispiel für eine Chemotherapie, die schon längerfristig sehr gut funktioniert. Gerd Unterstenhöfer hat sich in diesem Forum einmal sehr vehement gegen Chemotherapien ausgesprochen. Ich hoffe, er verzeiht mir, wenn ich aus der Schule plaudere, aber mittlerweile hat er aufgrund eigener Erfahrung seine Meinung radikal geändert.

                Ich sehe nur wie uns die Männer kränker werden und wegsterben. Mit immer nur dazu ja, ja sagen ist uns nicht geholfen.
                Damit kann ich absolut nichts anfangen. Wer sagt immer nur "ja, ja"? Wozu betreiben wir denn dieses Forum, die Hotline, das Studienregister? Eigene Forschung können wir nicht betreiben, wir können nur darauf dringen, dass sie von der Ärzteschaft intensiviert wird, und das geschieht aktuell.

                Auch die immer empfohlene HB bei unseren weiten Fortschritt, ist zu hinterfragen, da wird man auf die DNA-Z hinweisen dürfen.
                Aber nicht in der Form, dass Du wie Susanne gegenüber das Kürzel "DNA-Z" in den Raum stellst ohne zu erläutern, was das ist, was es nutzen soll und wie und wo man es bekommt.
                Ich bitte immer Freunde auf mehr diesbezügliche Hilfestellung. Bei mir war nachweislich die HB unnütz, nicht schädlich, bei vielen anderen auch. Aber bei anderen PCalern kann die immer erneut gegebene HB auch kontraproduktiv sein.
                Die Therapie, die unter allen Umständen und Voraussetzungen hilft und im günstigen Fall sogar vollkommen von der Krankheit heilt, suchen wir alle noch. Bei jeder Therapie gibt es Versager, die Selbsthilfegruppen sind voll von solchen Betroffenen. Die Hormonblockade ist da keine Ausnahme, trotzdem fahre ich seit nunmehr acht Jahren ganz gut damit. Dass eine immer erneut gegebene HB auch kontraproduktiv sein kann, ist keine wirklich neue Erkenntnis, darauf weist zum Beispiel Dr. Leibowitz seit weit über zehn Jahren hin.

                Jetzt bin ich gespannt, ob das nicht rausfliegt, das wäre zum 1. mal!
                Warum sollte das rausfliegen, was wäre zum erstenmal?

                Etwaige Stellungnahmen hierzu werde ich eine Weile nicht beantworten können, weil ich ab morgen verreist sein werde.

                Ralf
                Zuletzt geändert von RalfDm; 18.01.2009, 13:00. Grund: Titel ergänzt

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                  #23
                  Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
                  Hallo Konrad,

                  Zur Beratung eines Neubetroffenen gehört nach meiner Überzeugung, dass man sich bemüht, sich in den Fragesteller und seine Situation hineinzuversetzen. ... Da muss man beim Beraten weit ausholen, wenn die Beratung überhaupt einen Sinn haben und dem Fragesteller nutzen soll....
                  ...aber dann sollte man sie erläutern und Hinweise liefern, wo der Betroffene sie bekommt. ... am besten einen Link mitliefern.

                  Auch hier sollte man sich die Frage stellen, was es dem Ratsuchenden nutzt, was er/sie mit dieser Information anfangen soll.... Das verstehe ich unter Beratung. Wem das alles zu viel Aufwand ist, der sollte wirklich die Hände davon lassen.

                  Ralf
                  Hallo Ralf,

                  ich stimme Dir absolut zu. Dann ist es natürlich sehr aufwändig, erste Antworten zu schreiben.

                  Außerdem muss von denen, die beraten werden wollen, ein ausreichendes Profil verlangt werden.

                  Viele Grüße
                  Wolfgang
                  http://www.myprostate.eu/?req=user&id=102

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                    #24
                    Beratung

                    Zitat von Wolfgang aus Berlin Beitrag anzeigen
                    Hallo Ralf,

                    ich stimme Dir absolut zu. Dann ist es natürlich sehr aufwändig, erste Antworten zu schreiben.
                    ja sicher, nur der Aufwand lohnt sich

                    Zitat von Wolfgang aus Berlin Beitrag anzeigen
                    Hallo Ralf,
                    Außerdem muss von denen, die beraten werden wollen, ein ausreichendes Profil verlangt werden.
                    Du meinst wohl statt abverlangen um mehr Information bitten um fundierter Stellung nehmen zu koennen

                    Gruss
                    Gruss aus Tornesch
                    Guenther
                    SHG Prostatakrebs Pinneberg
                    Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
                    Serve To Lead

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                      #25
                      Hallo Ralf,

                      nur kurz, du hast sicher Recht, nur es lesen auch andere Neulinge und unerfahrene PCaler mit. Da ist etwas mehr Info, auch nicht falsch. Auf Fehler der Ärzteschaft hin zu weisen ist auch richtig, da bringe ich nur ein Bruchteil von Möglichkeiten die ich kenne.
                      Ich weiss nicht auswendig, wie Jürgs PKG mit meiner z.B. vergleichbar ist. Er hat auch viele andere Sachen gemacht. Auch z.B. Ketokonazol, was anfänglich nicht hilfreich war. Das ist für mich kein Beispiel, ich kann auswendig, viel mehr Versager benennen. Ich meine natürlich Therapieversager, leider oft tödlich, nicht wegen Metastasenexplosion.

                      Über Werner, wir sprachen mit Reichle zusammen über die Studie.Ich habe vor der geplanten letzten Chemo gewarnt, die die Sache beschleunigt hätte und einen bescheidenen Vorschlag gemact. Auch da waren keine Profis für sein Problem am Werk, meiener Meinung nach. Da habe ich auch nicht ja, ja dazu gesagt, sondern zu dem Therapievorschlag für mich nein, nein und nochmal nein. Mit Erfolg, wie zu sehen ist.

                      Der Immunnachweis wird kommen. Wen das interessiert und der ein wenig offen dafür ist, bekommt Infos und Studien haufenweise, wenn er sucht. Ich bin kein Googler, verfüge über umfangreiche Infos. Ich hoffe auch diese mögliche Therapie wird mal im KISP landen, zum Wohle vieler. Mit der Ablehnung durch die Ärzteschaft, wirst du kämpfen müssen. Das wird dein Problem werden, wenn du dich traust.

                      Gruß Konrad

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                        #26
                        Hallo zusammen,

                        dann klinke ich mich auch mal wieder ein... Dank der PDF "Erster Rat" hier aus dem Forum habe ich einige Dinge mit Hilfe des Internets klären können. Meinen Fragenkatalog konnte ich so ergänzen. Einiges habe ich anhand des Befundes für mich selbst heraus gefunden und ganz viele Dinge habt ihr mir bereits gesagt.

                        Aus dem Befund gehen eigentlich gar nicht so viele neue Informationen hervor.
                        Ich denke, es wurden auch nicht alle Werte ermittelt (zumindest die, die hier angesprochen wurden DNA-Z, den TNM kann ich nirgends sehen etc.).
                        Es liegt der pathologische Befund der Stanzen vor und der der Knochenszintigraphie. Außerdem habe ich alle PSA-Werte und einmal die Info, dass das Testosteron auf Kastrationsviveau lag.

                        Es sieht bei meinem Vater folgendermaßen aus:
                        Pathologie: rechte Seite 6/6, linke Seite 6/6
                        In allen vorliegenden Stanzbiopsien von beiden Seiten der Prostata jeweils in gesamter Ausdehnung der Stanzzylinder eine tumoröse Infiltration durch ein pluriformes, überwiegend mikroglanduläres, teils auch cribriformes Prostatakarzinom, entsprechend eines Gleason Grading 7 (4+3)

                        Die Knochenszintigraphie ergab folgendes:
                        Deutlich vermehrte Anreicherungen an den Rippen beidseits - rechts insbesondere lateral und links dorsal, mittlere linksseitige HWS, LWK3, rechte dorsale Beckenschaufel, rechtes Hüftgelenk, linkes Sitzbein

                        Beurteilung: Ossäre Metastasierung an den Rippen beidseits, in Höhe von LWK 3, an der rechten dorsalen Beckenschaufel, am rechten Hüftgelenk und am linken Sitzbein.

                        Anfangs PSA: 62,9
                        derzeiger PSA: 1,83 (vor drei Monaten lag der Wert bei 1,65)

                        Ein TNM geht nicht hervor. Ebenso kein aktueller Testosteronwert.
                        Von einer OP wurde natürlich abgeraten, eine Bestrahlung der zahlreichen Metastasen wäre nur bei Schmerzbefall einzelner Metastasen möglich (so der Urologe).
                        Was der Urologe von der Chemo hält, hat er mehrfach deutlich gemacht.

                        Das sind nun alle Werte, die mir vorliegen. In das Profil stelle ich sie nicht ein, da es irreführend sein kann. Sind ja die Werte meines Vaters und nicht die meinen.
                        Was das Gespräch mit dem Arzt morgen bringt, werden wir sehen.

                        Noch was... betrifft die psychologische Seite der Krankheit. Jeder geht anders damit um und dass die Krankheit den Ausnahmezustand ausruft, ist wohl unumstritten. Wie könnte ich meinem Vater einen Psycholgen schmackhaft machen (ich las, dass er Anspruch darauf hat). Er ist ein sehr zurückgezogener Mensch, der nur noch mich als "Mensch" hat und an mich in seiner Not auch die Krankheit ein Stück weit abgibt "kümmer du dich drum". Eine Partnerin hat er nicht und in die Selbsthilfegruppe geht er nur, wenn ein "Fach-Vortrag" gehalten wird (er sich also möglichst nicht mit anderen Betroffenen unterhalten muss). Zu einer psychologischen Beratung möchte ich ihn in keinem Fall drängen, halte es aber für wichtig, dass er auch andere Menschen zum Reden hat außer mir. So wie er über die Krankheit redet oder auch was er sagt, zeigt mir, dass er solche Gespräche nur für sich braucht. Nun gehört er aber der Generation an, für die das - sagen wir - sehr befremdlich wäre.
                        Da ihr das als "Mann" sicher viel besser nachvollziehen könnt als ich, habt ihr vielleicht auch eine Idee, wie ich ihn dazu ermuntern könnte. Ich möchte nicht, dass er zusätzlich noch depressiv wird, wofür er bereits Anzeichen zeigt (Nebenwirkung der HB auch möglich).

                        Lieben Dank vorab!
                        LG Susanne

                        Kommentar


                          #27
                          Hallo Susanne,

                          ich nehme an, Du hast Deinen Vater bislang noch nicht auf das Thema "Psychologe" angesprochen?

                          Vielleicht könnte ein "Trick" helfen. Dein Vater bräuchte ja ohnehin eher eine Psychoonkologen (PO) als einen "normalen" Psychologen. Wie wär's, wenn Du ihm einen PO als Onkologie-Fachmann (was der ja in der Tat ist) "verkaufst", der ihm hinsichtlich seines Krebses fachmännischen Rat geben kann? Für "Fachvorträge" ist Dein Vater ja zu haben, wie Du schreibst, und den psychologischen Teil hat er dann ganz nebenbei auch. Diese PO's sind ja geschult, auch Leute wie Deinen Vater zu "knacken".

                          Näheres zu PO's findest Du, einschl. Links mit Adressen hier:



                          Alles Gute!

                          Schorschel

                          Kommentar


                            #28
                            Liebe Susanne,

                            das Ausfüllen des Profils hat unter anderem den Sinn, dass man an jeder Stelle des Forums, wo Du schreibst, danach schauen kann. Sonst müsste man sich die Informationen jedesmal zusammensuchen. Das wird niemand machen. Das Forum ist schnelllebig und die Beiträge verschwinden im Nirvana. Warum solltest Du nicht die Werte Deines Vaters einstellen? Das machen hier viele Partner, Kinder. Schwiegertöchter oder -söhne. Gut ist auch, nicht an vielen Stellen gleichzeitig zu schreiben, wenn es um konkrete Beratung geht.

                            Viel Erfolg
                            Wolfgang
                            http://www.myprostate.eu/?req=user&id=102

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                              #29
                              Hallo Schorschel,

                              danke für den Tipp und Link. An einen Psychoonkologen hatte ich noch nicht gedacht. Das könnte aber klappen. Diesen Anstoß kann ich ihm gerne geben. Ich wurde bereits in unserer Region fündig.

                              Schönen Abend
                              Susanne

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                                #30
                                Gespräch mit dem Arzt

                                Guten Morgen,

                                wie angekündigt, hatte ich heute Morgen das Gespräch mit dem Urologen meines Vater. Ich muss sagen, ich war einigermaßen - sagen wir - erstaunt. Nachdem ich nach dem ersten Anruf auf 11:50 Uhr vertröstet wurde rief ich also kurz vor der Mittagspause an. Nach drei Fragen und deren Beantwortung hat man mir gesagt, dass normale Sprechstunde wäre und hierfür eigentlich keine Zeit sei.

                                Daher hat man mir nur drei meiner Fragen beantwortet.
                                1. Zum Zometa wegen der Knochenmetastasen: Hier sei kein Handlungsbedarf, da mein Vater keine Schmerzen hätte. Die Metastasen würden auch durch die HB zurückgehen (wenn er Glück hätte). Außerdem hatte ich den Eindruck, dass er davon gar nichts wissen möchte, denn er hat mir ein anderes Präparat genannt, das er an vier Patienten seit 3 Monaten testet - Plenaxis - mit mäßigem Erfolg.
                                2. Der leichte Anstieg des PSA von 1,65 auf 1,83 sei nicht so schlimm, könnte aber ein Zeichen sein, dass die HB jetzt nach 14 Monaten dreht - er hätte da noch Spielraum, was man machen könnte (ich sprach hier auch eine mögliche SAB an oder ein Wechseln auf Casodex anstatt Flutamid - hierzu meinte er, wenn ich das wollte, könnten wir das so machen - bin ich der Arzt oder er???)... hier geht es doch um meinen Vater - nicht um ein Versuchskanickel!
                                3. Skelettszinitgramm sollte innerhalb der nächsten 2 Monate passieren und nicht hinausgeschoben werden, wie es meinem Vater vorschwebt.

                                Die Frage warum nur 2 anstatt drei Flutamid pro Tag verabreicht werden, wurde schon nicht mehr beantwortet geschweige denn die anderen Fragen, die ich noch stellen wollte. Ich verstehe ja, dass er während der Sprechzeit nicht die Zeit hat aber er hätte mir einen Termin oder eine bessere Zeit vorschlagen können.

                                Insgesamt bin ich hier enttäuscht und weiß nicht, was ich davon halten soll. Vielleicht ist das auch normal und ich sehe alles etwas eng. Aber am liebsten würde ich eine zweite Meinung eines Onkologen haben. Aber wie bekomme ich meinen Vater da hin...?? Da ist guter Rat teuer. Oder kann ich auch als Angehöriger eine zweite Meinung einholen?

                                Das wollte ich berichten. Ich muss sagen, es hat mich ernüchtert und es entstand bei mir ein wenig der Eindruck als wäre mein Vater irgendwie bereits aufgegeben.

                                Hat jemand mit Ärzten im Saarland gute Erfahrungen in dieser Hinsicht machen können?

                                Danke und LG ins Forum
                                Susanne

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