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Adenokarzinom-Neuling (49) benötigt Rat u. a. zur PET-Untersuchung

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    Adenokarzinom-Neuling (49) benötigt Rat u. a. zur PET-Untersuchung

    Hallo an die gesamte Diskussionsgemeinschaft!
    Ich bin überwältigt von diesem Forum! Beteiligung, Organisation, fachliche Beiträge…Leider habe ich vorgestern auch erst aus einem traurigen Anlass heraus diese Seiten entdeckt. Nichts desto trotz möchte ich mich ab sofort in die Gemeinschaft einbringen – mit vielen Fragen, und hoffentlich auch bald mit vielen nützlichen Erfahrungen und Antworten für andere Teilnehmer. Mit 49 gehöre ich offensichtlich zu den eher jüngeren Einsteigern in diese Gemeinschaft.

    Habe soeben mein Profil mit einer ausführlichen Vorgeschichte erstellt.

    Auszug aus dem Profil:
    Krebs wurde bei mir völlig überraschend am 09.03.2009 festgestellt, GS 4 + 3 = 7b, empfohlene Therapie vom Urologen: dringend RP, spätestens innerhalb der nächsten 3 Monate, zuvor die obligatorische Skelettszintigraphie, die schon für den 20.03.09 terminiert ist.

    Nachdem ich die Sachlage langsam überhaupt erst begreife, fühle ich mich ein wenig überfahren und gedrängt. Durch dieses Forum, Gespräche und etwas Fachliteratur habe ich nun eine Menge Fragen, die ich nicht zuerst vom Urologen beantwortet haben möchte.

    Warum wurde mir nicht wahlweise die PET (Positronen-Emissions-Tomographie) in Verbindung mit CT angeboten?
    Nur wegen der Kosten?
    Wo kann die PET durchgeführt werden?
    (Ich habe mit der zuständigen AOK gesprochen, es gibt wahrscheinlich einen Hinterweg, die Kosten über die AOK begleichen zu lassen.)
    Muss alles so schnell gehen?
    Ist in meinem Fall wirklich nur die RP zu empfehlen?
    Warum ist der PSA-Wert so niedrig?
    Bei wem wurde vielleicht eine ähnliche Diagnose gestellt?
    Wenn RP, welche Klinik/welcher Arzt ist empfehlenswert?
    Vielleicht ein Tip zu der hiesigen Region – Raum Stuttgart – bzw., Baden-Württemberg?
    Falls ein Arzt (Chefarzt, Kapazität…) nur gegen Privathonorar persönlich operiert, mit welchen Kosten müsste man rechnen?
    Welche Klinik (vielleicht auch in ganz Deutschland) beschäftigt sich eventuell ausschließlich mit Prostata oder Unterleib?
    Welche REHA-Einrichtung ist für einen RP-Patienten besonders zu empfehlen?

    Mir kommen sicher noch mehr Gedanken in den Sinn. Ich stelle meinen Beitrag jetzt leider nur ein, da ich aus beruflichen Gründen vom Rechner weg muss. Bin aber ab dem Nachmittag (12.03., ab ca. 17.00 Uhr) wieder präsent.

    Bin für jede Antwort dankbar.

    BERNET (49)
    Gruß aus dem mittleren Neckarraum bei Stuttgart

    Frank


    Informationen und Wissen reduzieren
    Glück und Panik
    vor der Therapieentscheidung



    #2
    Hallo,
    wenn dieser niedrige PSA Wert von 0,54 stimmt, könnte man fast an eine Verwechslung der Proben nachdenken.
    Würde in 4 Wochen nochmals des PSA Wert messen lassen und auch eine neue Biopsie in Erwägung ziehen.
    Ein PET CT wird allgemein erst bei einem PSA Wert ab 2,0 für sinnvoll erachtet. Die gesetzlichen Kassen machen meist Probleme. Wenn Biopsie und PET im Krankenhaus stationär erfolgen, zahlen manche. Vorher abklären.
    Über vernünftige Kliniken kommen bestimmt noch einige Hinweise.
    Selbst habe ich den Unikliniken Heidelberg und Mannheim vertraut.
    DIES IST DIE ANSICHT EINES BETROFFENEN UND KEINE FACHÄRZTLICHE AUSKUNFT
    Antworten beziehen sich nur auf meine eigenen Erfahrungen

    Gruß vom Neckar und eine glückliche Hand bei der Wahl der richtigen Therapie,
    Konrad

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      #3
      Wenn der Hausarzt was tastet, der Urologe was im Ultraschall und der Pathologe was in den Stanzen sieht, müssten sich zu viele irren.

      Das niedrige PSA kommt selten vor, aber es kommt vor.

      Dass Prostatakrebszellen kein oder wenig PSA erzeugen können ist bekannt.

      Man kann - sollte man - diagnostisch etwas tiefer gehen.

      Das betrifft die Blutmarker CGA, NSE und CEA und den Check eines guten Pathologen auf neuroendocrine Zellen in den Stanzen und die Ploidiebestimmung.
      Das Knochenszintigramm ist ein grobes Verfahren !

      Neuroendocrine Zellen sind recht widerspenstig gegenüber Bestrahlung und medikamentösen Therapien, sodass durchaus das Messer die erste Wahl darstellen könnte.

      Aber das müsste man erst feststellen oder eben auf Verdacht agieren.

      Gruss Ludwig
      Wer nichts weiß ist gezwungen zu glauben.

      https://drive.google.com/file/d/1IVQ...w?usp=drivesdk

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        #4
        Hallo Berntt,

        Schau dir zur Kostenübernahme PET-CT diesen Beitrag (und folgende) an:



        Ansonsten hat es Ludwig, wie immer, auf den Punkt gebracht.

        Gruß
        WernerS

        Kommentar


          #5
          Hallo,

          Ludwig hat es auf den Punkt gebracht!

          In Deinem jugendlichen Alter würde ich mich unbedingt zur OP entscheiden, weil bei jüngeren Patienten erfahrungsgemäß der Prostatakrebs aggressiver ist und schneller wächst.

          Hinzu kommt der niedrige PSA-Wert, der auch auf einen aggressiven Krebs schließen läßt, weil aggressive Tumoren oft wenig oder gar kein PSA erzeugen.

          Die Gefahr der neurodendokrinen Entdifferenzierung ist da. Aber da ist OP auf jeden Fall besser als Strahlentherapie oder Hormonblockade.

          Ich würde mich an Deiner Stelle an einer Universitätsklinik oder an einem Prostatakarzinomzentrum operieren lassen. Zur Zeit wird die da-Vinci-Methode sehr nachgefragt.

          Gruß

          Hansjörg Burger
          Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

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            #6
            OP hört sich gut an.
            Eventuell Nachbestrahlung, je nach pT-Stadium und R-Status.
            Der Strahlentherapeut.

            Alle Angaben sind nur Empfehlungen und basieren auf die verfügbaren Informationen. Sie ersetzen keinesfalls eine persönliche Beratung und Betreuung durch den behandelnden Arzt. Keine Arzthaftung.

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              #7
              Hallo Bernet,
              ich war auch 49 bei der Diagnose. Ich befürchte, dass -wenn sich die vermutete Aggressivität des Karzinoms bestätigt (evtl. durch Ludwigs Marker u. Bestimmungen)- du nicht viele Alternativen zur OP haben wirst, willst du eine kurative Chance wahren.
              Insofern würde ein längeres Abwarten keinen Sinn machen.
              Bei der suche nach Operateuren würde ich mich nicht auf die Region beschränken. Es geht um 1-2 Wochen, die negativen Folgen können ein Leben lang bleiben. Kann dir gerne einen Tipp geben, wenn gewünscht oder schau in mein Profil.
              Alles Gute
              Wassermann
              Die Prostata, des Mannes Drüse,
              Dient den Spermien als Düse.
              Doch will der Tumor sie zerfressen,
              Liegt's im eigenen Ermessen,
              Ob du lässt sie dir entfernen
              Oder bestrahlen; gar mit Kernen?
              Gehörst du zu den richtig Schlauen,
              Die den Doktoren sehr misstrauen,
              Bewahrst du dir deinen Hùmor.
              Und stirbst glücklich mit dem Tùmor
              Doch:
              Egal ob Raubtier oder Haus-
              tier,
              so leicht kriegst du das nicht raus
              hier.
              Somit komm ich zu dem Schluss:
              Der Krebs macht einigen Verdruss.

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                #8
                Hallo bernet,
                dein PSA ist unglaublich niedrig, wurde bei den untersuchungen auch FPSA und quotient ermittelt ? wenn ja qoutient < 0,21 bei >65 jahre (unter 50 weiss ich leider nicht) verdacht auf CA (wie bei mir). wo soll operiert werden ? ausreichend erfahrene operateure? wieviel ops im jahr ?. ganz wichtig: einen profi aussuchen, da op kein klacks und entsprechend nervenschonend operiert werden muss! empfhle auf jeden fall 2 erfahrene urolog zu konsultieren!. alles gute und gruss sigi

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                  #9
                  Ist zwar nett gemeint, Sigi, aber das fPSA ist nützlich vor einer Biopsie, um sich eventuell eine solche zu ersparen.

                  Hier kommt dein Rat zu spät - BERNET hat die Biopsie schon hinter sich - und der Karzinombefund liegt auch schon vor.

                  Man muss also nicht mehr mit Hilfe des fPSA orakeln ob man PK hat oder nicht.

                  Gruss Ludwig
                  Wer nichts weiß ist gezwungen zu glauben.

                  https://drive.google.com/file/d/1IVQ...w?usp=drivesdk

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                    #10
                    Hallo,

                    in Anbetracht des sehr niedrigen PSA und des außergewöhnlich hohen GL. würde ich zur weiteren Diagnostik die F18 NAF Cholin präferieren.

                    Hier sind größere Chancen bei niedrigem PSA gegeben.

                    Weitere Zeit wäre zu nutzen - wie auch schon öfter geschrieben - Ploidie, Markerbestimmungen, Metastasierungsgrad.


                    Herr Schmidt schrieb:
                    OP hört sich gut an.
                    Eventuell Nachbestrahlung, je nach pT-Stadium und R-Status.
                    Eine kurze und knappe Darstellung, der ich mich anschließe ohne drängen zu wollen, sofern Metastasen ausgeschlossen werden können.


                    Grüsse
                    Hans-J.
                    Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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                      #11
                      Vielen Dank erst einmal für alle Beiträge

                      Ich habe heute doch erst später die vielen Beiträge lesen können. Einfach beeindruckend. Es gab auch persönliche Mitteilungen und spontane Telefongespräche!
                      Ich habe viele Fachinformationen erhalten, die ich wieder nachlesen muss, da ich noch nicht so ein Top-Fachwissen habe, wie viele von Euch.
                      Ich werde direkt auf die einzelnen Beiträge eingehen und nachfragen.
                      Gruß aus dem mittleren Neckarraum bei Stuttgart

                      Frank


                      Informationen und Wissen reduzieren
                      Glück und Panik
                      vor der Therapieentscheidung


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                        #12
                        Hallo Bernet,

                        Ludwig hat schon, wie viele angemerkt haben, das Wesentliche zu Deinem nicht alltäglichen Fall gesagt. Aber Ludwig würde auch für sich selber keine Therapie auf Verdacht entscheiden sondern versuchen, mehr Informationen zu gewinnen. Deshalb wäre meine Vorgehensweise

                        1. Blutmarker CGA, NSE und CEA

                        2. Das Biopsiematerial bei Prof. Bonkhoff auf neuroendocrine Zellen und P53, Bcl2 und HER2/neu untersuchen lassen und abhängig vom Ergebnis noch die DNA-Ploidie bei Prof. Böcking bestimmen lassen, wobei letztere eine Kassenleistung ist. Die Marker bei Prof. Bonkhoff sind privat zu tragen außer Dein Urologe hält diese ausdrücklich für erforderlich zur Therapieentscheidung.

                        3. Ein PET F18 NAF Cholin wie von Hans vorgeschlagen.

                        Die Ergebnisse mit Deinem Urologen besprechen und gegebenenfalls parallel sich im Forum informieren, und dann die Therapie festlegen.

                        Viel Glück
                        Knut.

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                          #13
                          Neue Biopsie - PSA

                          Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
                          Hallo,
                          wenn dieser niedrige PSA Wert von 0,54 stimmt, könnte man fast an eine Verwechslung der Proben nachdenken.
                          Würde in 4 Wochen nochmals des PSA Wert messen lassen und auch eine neue Biopsie in Erwägung ziehen.
                          Ein PET CT wird allgemein erst bei einem PSA Wert ab 2,0 für sinnvoll erachtet. Die gesetzlichen Kassen machen meist Probleme. Wenn Biopsie und PET im Krankenhaus stationär erfolgen, zahlen manche. Vorher abklären.
                          Über vernünftige Kliniken kommen bestimmt noch einige Hinweise.
                          Selbst habe ich den Unikliniken Heidelberg und Mannheim vertraut.
                          Wieviele Wochen sollte ich höchstens noch warten, bis ich mich für eine Behandlung entscheide?
                          Eine weitere Biopsie vielleicht sinnvollerweise bei einem anderen Uru oder durch ein anderes Institut?
                          PSA-Bestimmung auch bei einem anderen Labor, oder erst recht beim gleichen Institut?
                          Gruß aus dem mittleren Neckarraum bei Stuttgart

                          Frank


                          Informationen und Wissen reduzieren
                          Glück und Panik
                          vor der Therapieentscheidung


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                            #14
                            Bin mit den Fachbegriffen momentan überfordert

                            Zitat von knut.krueger Beitrag anzeigen
                            Hallo Bernet,

                            Ludwig hat schon, wie viele angemerkt haben, das Wesentliche zu Deinem nicht alltäglichen Fall gesagt. Aber Ludwig würde auch für sich selber keine Therapie auf Verdacht entscheiden sondern versuchen, mehr Informationen zu gewinnen. Deshalb wäre meine Vorgehensweise

                            1. Blutmarker CGA, NSE und CEA

                            2. Das Biopsiematerial bei Prof. Bonkhoff auf neuroendocrine Zellen und P53, Bcl2 und HER2/neu untersuchen lassen und abhängig vom Ergebnis noch die DNA-Ploidie bei Prof. Böcking bestimmen lassen, wobei letztere eine Kassenleistung ist. Die Marker bei Prof. Bonkhoff sind privat zu tragen außer Dein Urologe hält diese ausdrücklich für erforderlich zur Therapieentscheidung.

                            3. Ein PET F18 NAF Cholin wie von Hans vorgeschlagen.

                            Die Ergebnisse mit Deinem Urologen besprechen und gegebenenfalls parallel sich im Forum informieren, und dann die Therapie festlegen.

                            Viel Glück
                            Knut.
                            hallo knut.,
                            danke für die Fachinfo. Da ich das nicht genau entschlüsseln kann, werde ich den Text teilweise kopieren, und die Wünsche meinem Uru vorlegen. Kann der auch etwas mit den Namen Böcking und Bonkhoff anfangen, oder muss ich ihm noch mehr input geben?
                            Gruß aus dem mittleren Neckarraum bei Stuttgart

                            Frank


                            Informationen und Wissen reduzieren
                            Glück und Panik
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                              #15
                              Hallo !

                              Von Ludwig ein
                              Neuroendocrine Zellen sind recht widerspenstig gegenüber Bestrahlung und medikamentösen Therapien, sodass durchaus das Messer die erste Wahl darstellen könnte.

                              Von Daniel Schmidt ein
                              OP hört sich gut an.
                              Eventuell Nachbestrahlung, je nach pT-Stadium und R-Status.

                              In diesen beiden Aussagen sehe ich einen Widerspruch. Sollten Neuroendocrine Zellen bei der DNA-Analyse ermittelt werden, ist es dann sinnvoll die Prostata-Loage zu bestrahlen ?
                              Der Tumor ist von Außen tastbar. Eine R1-Situation wäre nicht ungewöhnlich. Aber wenn Bestrahlung nicht sinnvoll ist, wie soll dann ein evt. R1 Befund therapiert werden ?

                              Gruß
                              Bernhard A.

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