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Thema: 'Regensburger Mix"

  1. #21
    VolkerCz Gast

    Regensburger Mix

    Die Regensburger Studie war für mich zumindest bis jetzt ein Glücksgriff.
    Der PSA stabilisiert sich bei 0,7 nach halbjähriger Therapie (PSA zu Beginn
    der Studie = 75) und die Alk.Phosphatase liegt jetzt bei 59 nach anfänglichen 657. Meine Knochen stecken ja voller Metastasen.
    Der zeitliche Rahmen der Kern-Studie ist damit abgeschlossen. Läuft ja nur ein
    halbes Jahr mit Betreuung. In der jetzt folgenden Nachtherapie gibt es
    eigentlich keine Probleme mit den Medikamenten. Ich erhalte nach wie
    vor den kompletten Mix. Auch Glivec.
    Lieber Hans(GL) : aus welchem Grund hast Du denn Glivec abgesetzt
    und warum hast Du die Nachfolgetherapie nach 2 Jahren
    auslaufen lassen?
    Muß denn Taxotere jetzt schon sein?

    Es sollte ja in Regensburg bei Prof Reichle auch eine neue Studie gestartet
    werden. Frau Dr. Hübner, Habichtswaldklinik Kassel, konnte mir leider
    auch keine genauen Informationen geben, warum der Studienbeginn dieser neuen Studie sich so verzögert hat. Ich hatte gehofft, daß in
    diese neue Studie die ganzen Erfahrungswerte der jetzigen Studie
    einfliessen würden.

  2. #22
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    Mix nicht möglich

    Hallo, habe gerade telefonisch Nachricht bekommen, die von uns geplante Reise in den Süden fällt flach, man nimmt dort vorläufig keine neuen Patienten mehr auf, bleibt nur die Möglichkeit in Bonn die Medikamente selber zu zahlen, ohne Aussicht auf Erstattung, oder was???
    Bin jetzt ziemlich am Boden zerstört.
    Vor allen Dingen, wie bringe ich das meinem Mann bei, wir hatten uns beide auf diese Hoffnung fixiert.
    Der ehemals in Köln tätige Prof. H. hatte momentan auch nichts in der Pipeline für uns, wenns ganz schlimm wird, könnten wir noch mal kommen, evtl. fällt ihm dann was ein.
    Auweia.
    Christine

  3. #23
    Pinguin Gast
    Studienregister

    Liebe Christine, unter diesem Link sollten eigentlich die aktuellen Studien ersichtlich sein. Leider ist dort aber unter www.studien.de noch nichts vermerkt. Hansjörg Burger verfügt meines Wissens über eine Aufstellung der in Kliniken laufenden Studien. Prof. H., der ja jetzt in Aachen seine Zelte aufgeschlagen hat, sollte doch eigentlich noch etwas im Köcher haben.

    P.S.: In der von mir eingegebenen Web-Seite tut sich nun doch etwas, was im ersten Link unten im Text nicht funktionierte. Leider aber noch tote Hose, was bestehende, d.h. laufenden Studien anbelangt. Oder habe ich da was übersehen?

  4. #24
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    Lieber Harald, das mit den Studien ist so eine Sache, man hat uns verschiedentlich gesagt, dass mein Mann nirgends die Einschlußkriterien mit seinem 2. Blasenkrebs erfüllt, und nirgendwo dadurch in eine Studie kann.
    Und was den lieben Prof. H. betrifft, den hatten wir ja aufgesucht, um über weitere mögliche Optionen informiert zu sein, hatten ihm allerdings nichts von unseren Regensburger Mixplänen gesagt, er hat uns gesagt, erst mal weiter Ketakonazol nehmen, und wenn das nicht wirkt, dann wiederkommen, vielleicht fällt ihm dann was ein. Das heißt für mich jetzt, ich habe momentan keine Idee, was nach Keta kommen kann, das ist erbärmlich, scheint so, als ob die sich alle in dem zentralen Krebsregister erkundigen, und dann denken, lohnt nicht mehr, ist zu teuer, denn diesen Eindruck hatten wir in den vergangenen 8 Monaten des öfteren.
    Ein vielgepriesener Prof. auch hier aus Köln, ein Immunprofi, hat uns nicht eine einzige Immunvariante vorgeschlagen, sondern meinen Mann beschwichtigt, ach mit Knochenmetastasen können sie noch lange leben, und das war vor dem Blasentumor, und das wars, sein Büchlein sollten wir kaufen und sonst nichts, da ist man sprachlos.
    Vor allen Dingen, mein Mann ist noch lange nicht im Endstadium, da kann er aber ohne weitere Behandlungen schnell landen, es muss doch noch Wege geben, ganz schlimm ist das Wissen, da gäbe es evtl. noch etwas, aber das bekommen wir nicht.
    Ich weiß nicht weiter, und ich hoffe, dieses Forum hat für uns noch ein paar Vorschläge.
    Christine

  5. #25
    Pinguin Gast
    Krebs und Chance

    Liebe Christine, im BPS-Magazin 1/2009 ist auf Seite 22 + 23 der Bericht von Gerd Unterstenhöfer nachzulesen. Diese Lektüre wäre sicher in der gegenwwärtigen Situation auch etwas für Deinen Schatz zum Ablenken. Bitte, klicke diesen Link an und scrolle auf die Seite 22. In meinem Bekanntenkreis ist ein Betroffener, der seit über 11 Jahren mit einem damals festgestellten PSA von 3000 ng/ml und das Knochensystem voller Metastasen immer noch mit seinen inzwischen 89 Jahren fit und geht täglich sehr intensiv seinen betrieblichen Aufgaben als Unternehmenschef nach. Du hast sehr überzeugend bei aller augenblicklichen Trostlosigkeit betont, dass Dein Mann noch lange nicht am kaum wahrscheinlichen Endstadium angekommen ist. Mit dieser kämpferischen Einstellung wirst Du und Dein Mann dem PK noch manches Schnippchen schlagen.

    "Unser größter Ruhm ist nicht, niemals zu fallen, sondern jedes mal wieder aufzustehen."
    (Ralph Waldo Emerson)

  6. #26
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    Hallo, nach einem ausführlichen Gespräch mit unserem Arzt ist der Informationsstand folgender:
    es scheint so zu sein, dass tatsächlich einige Unikliniken in dem Dilemma stecken, einen Annahmestopp für neue Patienten auszusprechen, ähnliches geschieht auch in anderen Unikliniken.
    Mir wurde gesagt, die Unikliniken erhalten ein Budget z.B. die Uniklinik X für Patienten aus dem Ort X, und wenn dann einige heiße Adressen gehandelt werden, ist das Budget nicht mehr ausreichend und es gibt Ärger mit den Kassen.
    Unser Arzt erzählte mir von einer anderen Klinik, dort liegen die Dinge ähnlich, und der entsprechende Prof. oder Arzt soll versuchen, Patienten, die nicht aus dem direkten Umfeld kommen "los" zu werden.
    Das deckt sich zwar nicht mit meinem Verständnis der freien Arztwahl, aber ich nehme diese Erklärung erst mal so an.
    Christine

  7. #27
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    Zitat Zitat von VolkerCz Beitrag anzeigen
    ...aus welchem Grund hast Du denn Glivec abgesetzt
    und warum hast Du die Nachfolgetherapie nach 2 Jahren
    auslaufen lassen?
    Muß denn Taxotere jetzt schon sein? ...
    Hallo Volker,
    wegen Progress über die Studienbedingungen wurde zuerst Glivec abgesetzt.
    Wegen weiteren Progresses und sich verschlechternder Blutwerte wurde die Nachfolgetherapie abgesetzt.

    Da die PSA-VZ wie zuvor ca. 3 Wochen beträgt und die Knochenmetastasen deutlich zu spüren sind, ist wohl, leider, eine weitere Therapie angebracht.

    Die Antwort, Volker, hat Umstände bedingt, etwas gedauert.

    Viele Grüße
    Hans (GL)

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