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'Regensburger Mix"

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    #16
    Lieber Konrad,

    Zitat von HansiB/Konrad
    Nur wie kommst du darauf, daß die Reichletherapie 2 Jahre gebracht haben? Auch ich ohne sämtliche dieser Therapien und Medikationen lebe noch ganz gut.
    das eine schließt doch das andere nicht aus. Bitte, freue Dich doch einfach nur über Hans seinen möglichen und dringend erhofften Erfolg.

    Wolle nur, was du sollst, so kannst du, was du willst"
    (Friedrich Rückert, deutscher Dichter)

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      #17
      Lieber Harald,

      ich freue mich über jeden Erfolg, eines PCalers. Nur sehe ich nicht den Erfolg durch Hochtherapie ab einer Entdifferenzierung, wie es einige wenige haben.

      Mich "löchert" gerade ein gewordener Schwerstbetroffener, mit aPSA von 6-7 operiert, mehrfach bestrahlt (auch Metastasen, kontraproduktiv) unter Chemo als Studie, mit einem PSA von ca. 700. Sie geben ihm noch LHRH, ohne DNA-Kontrolle und Nizoral.

      Er hat unter anderem Luft im Lungenbereich und sie wollen die Lungen "verkleben".

      Was ratet ihr ihm, wo sind die großen OP-Spezialisten-Empfehler? Er wurde in einer Universität therapiert, ich therapiere mich selber.

      Gruß Konrad

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        #18
        Überfordert!!

        Hallo Konrad, Du kommst von einem Extrem ins andere. Da kann ich nicht mithalten. Meine Bitte ging auch eigentlich nur in die Richtung, eine Hoffnung erweckende und schon für günstig befundene Therapie trotz Deiner guten Wünsche nicht letztlich doch durch zusätzliche Kommentare, Deine eigenen Therapiewege betreffend, abzuwerten. Für den von Dir beschriebenen Schwerstbetroffenen kann ich nur meine Anteilnahme bekunden, aber keinen halbwegs vernünftigen Rat erteilen. Das sollten dann wirklich die auch hier mitlesenden Ärzte übernehmen.

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          #19
          Statt ewig Deine Erfolge ohne medikamentöse Therapien anzupreisen dürfte es an der Zeit sein, wieder einmal Dein Profil zu ergänzen. Hast Du Grund dafür, die Entwicklung zu verschweigen?
          Jürg
          PS: Auf eine Antwort Deinerseits verzichte ich ausdrücklich.
          Zuletzt geändert von jürgvw; 29.06.2009, 15:07. Grund: Ergänzung
          Meine vollständige PK-Geschichte findet sich hier:
          http://www.myprostate.eu/?req=user&id=37

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            #20
            Da muss ich dem Jürg absolut beipflichten, lieber Konrad, es ist ja ganz schön und gut, dass Du immer wieder auf Deine Therapiewege hinweist, doch ich kann nirgendwo genau erkennen, was denn Du eigentlich machst, man hört von Viren und anderen alternativen Dingen, von Fieber und dem Lotterbett, von Walnußaufstrich und sonstigen, ja eigentlich ganz interessanten Dingen, doch nirgendwo ist für mich ein roter Faden, weil Du uns den nicht preisgibst.
            Glaube mir, ich habe Deine Bericht immer sehr aufmerksam verfolgt, angefangen mit der zellulären Bierhefe über Biobran usw. aber was auch immer Du jetzt machst, ich erkenne es nicht. Ich denke, ausser mir, sind noch sehr viele andere Menschen an Deinen Therapien interessiert, aber sie blicken alle nicht durch, dazu sind Deine Äußerungen einfach zu sprunghaft und zu ungenau, wenn Du uns allen mal einen Gefallen tun willst, dann ergänze doch bitte Dein Profil, und zwar mit genauen Angaben über Deine momentanen Wege.
            Ich persönlich bin schon sehr offen für auch alternative Wege, und sei es nur, um dem Körper etwas Gutes zu tun, aber, Winfried hat vor etlicher Zeit einen Thread eröffnet: mit dem Rücken zur Wand, und genau da stehen wir auch, und da können wir auf die Schulmedizin nicht verzichten,
            Liebe Andrea, über Deine Mail habe ich herzhaft lachen müssen, ja klar, verstehst Du nicht, was ich meine, um es kurz zu sagen, wir gehen den direkten Weg und treten hoffentlich bald die Reise in den Süden an, um allen Komplikationen aus dem Weg zu gehen.
            Bis dann, Christine

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              #21
              Regensburger Mix

              Die Regensburger Studie war für mich zumindest bis jetzt ein Glücksgriff.
              Der PSA stabilisiert sich bei 0,7 nach halbjähriger Therapie (PSA zu Beginn
              der Studie = 75) und die Alk.Phosphatase liegt jetzt bei 59 nach anfänglichen 657. Meine Knochen stecken ja voller Metastasen.
              Der zeitliche Rahmen der Kern-Studie ist damit abgeschlossen. Läuft ja nur ein
              halbes Jahr mit Betreuung. In der jetzt folgenden Nachtherapie gibt es
              eigentlich keine Probleme mit den Medikamenten. Ich erhalte nach wie
              vor den kompletten Mix. Auch Glivec.
              Lieber Hans(GL) : aus welchem Grund hast Du denn Glivec abgesetzt
              und warum hast Du die Nachfolgetherapie nach 2 Jahren
              auslaufen lassen?
              Muß denn Taxotere jetzt schon sein?

              Es sollte ja in Regensburg bei Prof Reichle auch eine neue Studie gestartet
              werden. Frau Dr. Hübner, Habichtswaldklinik Kassel, konnte mir leider
              auch keine genauen Informationen geben, warum der Studienbeginn dieser neuen Studie sich so verzögert hat. Ich hatte gehofft, daß in
              diese neue Studie die ganzen Erfahrungswerte der jetzigen Studie
              einfliessen würden.

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                #22
                Mix nicht möglich

                Hallo, habe gerade telefonisch Nachricht bekommen, die von uns geplante Reise in den Süden fällt flach, man nimmt dort vorläufig keine neuen Patienten mehr auf, bleibt nur die Möglichkeit in Bonn die Medikamente selber zu zahlen, ohne Aussicht auf Erstattung, oder was???
                Bin jetzt ziemlich am Boden zerstört.
                Vor allen Dingen, wie bringe ich das meinem Mann bei, wir hatten uns beide auf diese Hoffnung fixiert.
                Der ehemals in Köln tätige Prof. H. hatte momentan auch nichts in der Pipeline für uns, wenns ganz schlimm wird, könnten wir noch mal kommen, evtl. fällt ihm dann was ein.
                Auweia.
                Christine

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                  #23
                  Studienregister

                  Liebe Christine, unter diesem Link sollten eigentlich die aktuellen Studien ersichtlich sein. Leider ist dort aber unter www.studien.de noch nichts vermerkt. Hansjörg Burger verfügt meines Wissens über eine Aufstellung der in Kliniken laufenden Studien. Prof. H., der ja jetzt in Aachen seine Zelte aufgeschlagen hat, sollte doch eigentlich noch etwas im Köcher haben.

                  P.S.: In der von mir eingegebenen Web-Seite tut sich nun doch etwas, was im ersten Link unten im Text nicht funktionierte. Leider aber noch tote Hose, was bestehende, d.h. laufenden Studien anbelangt. Oder habe ich da was übersehen?

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                    #24
                    Lieber Harald, das mit den Studien ist so eine Sache, man hat uns verschiedentlich gesagt, dass mein Mann nirgends die Einschlußkriterien mit seinem 2. Blasenkrebs erfüllt, und nirgendwo dadurch in eine Studie kann.
                    Und was den lieben Prof. H. betrifft, den hatten wir ja aufgesucht, um über weitere mögliche Optionen informiert zu sein, hatten ihm allerdings nichts von unseren Regensburger Mixplänen gesagt, er hat uns gesagt, erst mal weiter Ketakonazol nehmen, und wenn das nicht wirkt, dann wiederkommen, vielleicht fällt ihm dann was ein. Das heißt für mich jetzt, ich habe momentan keine Idee, was nach Keta kommen kann, das ist erbärmlich, scheint so, als ob die sich alle in dem zentralen Krebsregister erkundigen, und dann denken, lohnt nicht mehr, ist zu teuer, denn diesen Eindruck hatten wir in den vergangenen 8 Monaten des öfteren.
                    Ein vielgepriesener Prof. auch hier aus Köln, ein Immunprofi, hat uns nicht eine einzige Immunvariante vorgeschlagen, sondern meinen Mann beschwichtigt, ach mit Knochenmetastasen können sie noch lange leben, und das war vor dem Blasentumor, und das wars, sein Büchlein sollten wir kaufen und sonst nichts, da ist man sprachlos.
                    Vor allen Dingen, mein Mann ist noch lange nicht im Endstadium, da kann er aber ohne weitere Behandlungen schnell landen, es muss doch noch Wege geben, ganz schlimm ist das Wissen, da gäbe es evtl. noch etwas, aber das bekommen wir nicht.
                    Ich weiß nicht weiter, und ich hoffe, dieses Forum hat für uns noch ein paar Vorschläge.
                    Christine

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                      #25
                      Krebs und Chance

                      Liebe Christine, im BPS-Magazin 1/2009 ist auf Seite 22 + 23 der Bericht von Gerd Unterstenhöfer nachzulesen. Diese Lektüre wäre sicher in der gegenwwärtigen Situation auch etwas für Deinen Schatz zum Ablenken. Bitte, klicke diesen Link an und scrolle auf die Seite 22. In meinem Bekanntenkreis ist ein Betroffener, der seit über 11 Jahren mit einem damals festgestellten PSA von 3000 ng/ml und das Knochensystem voller Metastasen immer noch mit seinen inzwischen 89 Jahren fit und geht täglich sehr intensiv seinen betrieblichen Aufgaben als Unternehmenschef nach. Du hast sehr überzeugend bei aller augenblicklichen Trostlosigkeit betont, dass Dein Mann noch lange nicht am kaum wahrscheinlichen Endstadium angekommen ist. Mit dieser kämpferischen Einstellung wirst Du und Dein Mann dem PK noch manches Schnippchen schlagen.

                      "Unser größter Ruhm ist nicht, niemals zu fallen, sondern jedes mal wieder aufzustehen."
                      (Ralph Waldo Emerson)

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                        #26
                        Hallo, nach einem ausführlichen Gespräch mit unserem Arzt ist der Informationsstand folgender:
                        es scheint so zu sein, dass tatsächlich einige Unikliniken in dem Dilemma stecken, einen Annahmestopp für neue Patienten auszusprechen, ähnliches geschieht auch in anderen Unikliniken.
                        Mir wurde gesagt, die Unikliniken erhalten ein Budget z.B. die Uniklinik X für Patienten aus dem Ort X, und wenn dann einige heiße Adressen gehandelt werden, ist das Budget nicht mehr ausreichend und es gibt Ärger mit den Kassen.
                        Unser Arzt erzählte mir von einer anderen Klinik, dort liegen die Dinge ähnlich, und der entsprechende Prof. oder Arzt soll versuchen, Patienten, die nicht aus dem direkten Umfeld kommen "los" zu werden.
                        Das deckt sich zwar nicht mit meinem Verständnis der freien Arztwahl, aber ich nehme diese Erklärung erst mal so an.
                        Christine

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                          #27
                          Zitat von VolkerCz Beitrag anzeigen
                          ...aus welchem Grund hast Du denn Glivec abgesetzt
                          und warum hast Du die Nachfolgetherapie nach 2 Jahren
                          auslaufen lassen?
                          Muß denn Taxotere jetzt schon sein? ...
                          Hallo Volker,
                          wegen Progress über die Studienbedingungen wurde zuerst Glivec abgesetzt.
                          Wegen weiteren Progresses und sich verschlechternder Blutwerte wurde die Nachfolgetherapie abgesetzt.

                          Da die PSA-VZ wie zuvor ca. 3 Wochen beträgt und die Knochenmetastasen deutlich zu spüren sind, ist wohl, leider, eine weitere Therapie angebracht.

                          Die Antwort, Volker, hat Umstände bedingt, etwas gedauert.

                          Viele Grüße
                          Hans (GL)

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