...OP - dann HB2 + Bestrahlung ??? Warum

[Pinguin]

Lieber Helmut, lieber alter Hase,

Würdest Du Bitte deinem Herzel einen schupsel geben und Dich bei Daniel Schmidt entschuldigen? wenn Du es nicht schaffst, dann tu ich es für Dich, sag es mir oder wir machen es gemeinsam, gemeinsam zum wohle deines Mannes

Deine wieder einmal unter Beweis gestellte Hilfsbereitschaft ist bewundernswert. Aber eine Entschuldigung muss aus Überzeugung und von selbst, und vor allem vom Herzen kommen. Eine andere Entschuldigung wäre nicht überzeugend und glaubhaft.

"Reich sind nur die, die wahre Freunde haben."
(Thomas Fuller)

[wolf44]

Hallo Ulla,

als betroffene Ehefrau habe ich zwar verstanden, dass sich Deine jetzige Hilflosigkeit durch anfängliche Wut und Misstrauen ausdrückt. Mir ging es schließlich nicht anders. Ich verstehe jedoch nicht, dass Du jemanden angreifst, der hier im Forum seine Freizeit opfert und qualifizierte Hilfe anbietet. Ich verstehe auch Deine pauschale Schelte über die Halbgötter in Weiß nicht.

Wir haben nach der missglückten Anfangstherapie einen Chirurgen gefunden, der uns eingehend über die Risiken und Chancen der anstehenden Fistel-OP informierte. Dieser Chirurg hat mich sofort, nachdem er den OP verlassen hat, zuhause angerufen und mir das gute Ergebnis mitgeteilt. Er hat gemerkt, welche Angst ich wegen der zuvor in einem anderen Krankenhaus schiefgelaufenen OPs hatte. Er ist Professor und Chefarzt eines Krankenhauses und hat meinen Mann (Kassenpatient) selbst operiert. Soviel zu Tumorkomplott oder Ärztemafia.

Wir haben auch einen Urologen gefunden, für den es selbstverständlich ist, dass ich mit in die Sprechstunde komme und der mit uns ehrlich über die Situation und Therapie meines Mannes spricht. Wir haben absolutes Vertrauen zu ihm.

Um diese Ärzte zu finden, dafür brauchst Du jetzt Deine ganze Energie. Daniel hat es sehr deutlich gesagt. Eine Heilung war und ist für Deinen Mann nicht mehr möglich. Eine palliative Behandlung ist für die ganze Familie nicht einfach. Aber die schlimme Situation wird mit der Zeit Alltag. Diesen Alltag will ich mir nicht durch Grübeln, was wäre, könnte, hätte … zusätzlich erschweren. Ich weiß, von was ich rede. Mein Mann wird nie wieder kontinent. Er trägt ein Kondomurinal. Damit können wir fast ein normales Leben führen.

Es bleibt die Angst vor jedem Nachsorgetermin.
Liebe Grüße Gabi

[Anonymous1]

Mein Mann wird nie wieder kontinent. Er trägt ein Kondomurinal. Damit können wir fast ein normales Leben führen.

Hallo Gabi, ich möchte Dir empfehlen, die Geschichte und die Beiträge von "büdika" durchzulesen. Aus einer schier hoffnungslosen Situation heraus hat er über Anastomosenreparatur und künstlichem Schließmuskel wieder Kontinenz erlangt und damit gewissermaßen ein neues Leben gefunden.

[wolf44]

Hallo Dieter,

ich habe diese Geschichte gelesen.

Mein Mann war bereits für diese Operation bei Dr. Schuster im Klinikum Ludwigshafen angemeldet. Dr. Schuster ist der Spezialist für derartige OPs hier in Rheinland-Pfalz. In unserer Selbsthilfegruppe sind einige von ihm Operierte, die hellauf begeistert sind. Einer hat uns so eine Apparatur gezeigt. Sie ist winzig und wir waren begeistert.

Als Vorbereitung für diese OP wurde bei meinem Mann eine Harnröhrenstenose beseitigt. Leider wurde dabei die spontan verheilte Fistel zwischen Darm und Blase, die sich in Höhe der Anastomose befindet, wieder aktiv und musste operativ beseitigt werden. Diese Operation wurde durch den Damm vorgenommen, die Innenhaut eines Hodens wurde bis zur Fistel hochgezogen und die Fistel damit verschlossen. Das ganze Gebiet ist jetzt vernarbt, ein künstlicher Spinkther kann nicht mehr eingebaut werden. Außerdem besteht immer noch die Gefahr einer Harnröhrenstenose. Man kann unten nichts abklemmen, wenn oben die Harnröhre zuwächst.

Wir sind aber schon froh, dass die operierte Fistel jetzt Ruhe gibt und der künstliche Darmausgang zurückgelegt werden konnte. Vorher hatte mein Mann beides, einen Beutel auf dem Bauch für den Stuhlgang und einen Beutel am Bein für den Urin.

Nach insgesamt 8 Operationen in 3 Jahren riskiert mein Mann auch keinen weiteren Eingriff, auch wenn sich das ein Chirurg trauen würde. Die Angst, dass die Fistel wieder aktiv wird und er danach wieder einen künstlichen Darmausgang bekäme, ist zu groß. Professor Müller vom Klinikum Ludwigshafen hat davon abgeraten.

Gruß Gabi

[HorstK]

Paul, in welcher Klinik wurdest Du denn operiert?
Oder habe ich es evtl. überlesen.

Einige Betroffene, ich auch, haben Klinik und den behandelnden Arzt in ihrem Profil oder in Beiträgen genannt.


Gruß, Horst

[Anonymous1]

Nach insgesamt 8 Operationen in 3 Jahren riskiert mein Mann auch keinen weiteren Eingriff, auch wenn sich das ein Chirurg trauen würde. Die Angst, dass die Fistel wieder aktiv wird und er danach wieder einen künstlichen Darmausgang bekäme, ist zu groß.

Das ist mehr als nachvollziehbar und es tut immer wieder weh, von solchen schweren OP-Auswirkungen lesen zu müssen. Trotzdem würde ich noch nicht aufgeben und speziell zu den Möglichkeiten der Anastomosenreparatur weitere Informationen suchen oder evtl. noch eine Fachmeinung einholen. Frau Prof. Fisch ist übrigens mittlerweile am UKE und dort die Chefin der Urologie.

[wolf44]

Hallo Dieter,

Du kannst Dir garnicht vorstellen, welche Vorwürfe ich mir gemacht habe, nachdem ich meinen Mann trotz der Warnung seines Urologen mehr oder weniger zu der Spinkter-OP überredet habe mit dem Ergebnis, dass er wieder einen künstlichen Darmausgang gebraucht hat, weil die verdammte Fistel erneut aktiv wurde.

Die Fistel liegt so unglücklich in der Nähe der Anastomose. Die Anastomose wurde auch schon zweimal gelegt. Sie musste in der Nacht der ersten OP wegen massiver Nachblutungen gezielt geöffnet und wieder neu gelegt werden. Außerdem ist mein Mann in der Intensivstation mit einem geblockten Katheter aus dem Bett gefallen. Welche Auswirkung das auf die Anastomose hatte, mag ich mir nicht vorstellen. (Das ist nicht in Ludwigshafen passiert!!!)

Glaub mir, ich bleibe dran, aber ein Risiko gehe ich nicht mehr ein. Professor Müller hat die Fistel-OP durchgeführt und kennt die inneren Vernarbungen meines Mannes. Darum lege ich viel Wert auf seine Aussage.

Aber vielleicht schildere ich Frau Professor Fisch den Fall einmal.

Gruß Gabi

[Bernhard A.]

Hallo Hutschi !

Von Dir ein

Wie dick muss es denn noch kommen, bis jemand begreift, dass er den Bogen wohl weit überspannt hat. Wieviel Toleranz, Frau Paul, sollte man denn nach Ihrer Meinung noch unter Beweis stellen. Sie haben sich selbst einen Bärendienst erwiesen. Es dürfte auch unschwer für die alten Hasen zu erkennen sein, aus welchem Lager Ihnen noch aufmunternde Worte zugeprostet wurden, ja nicht klein beizugeben und von wegen Entschuldigung - wofür denn - waren Ihre Worte, denen sich also nun noch andere angeschlossen haben. Ganz tüchtige Männer müssen das sein, die das nicht mal öffentlich tun mögen, weil Sie sich vielleicht auch im Grunde schämen würden, wenn sie das hier publizierten.

Wenn Du mich damit meinst, liegst Du ganz falsch. Ich habe doch bislang deutlich gezeigt, daß ich nicht zu feige bin, Daniel Schmidt, meine eigene Meinung zu sagen. Auch hier hätte ich keinen Anlaß gehabt "im Untergrund zu wühlen."
Kannst Du Dir eigentlich nicht vorstellen, daß nicht alle Forumsteilnehmer Daniel Schmidt "anbeten" ?
Ich habe mit meinem Beitrag in diesem Thread aufgezeigt, daß Herr Schmidt es sich, einmal nicht vorstellen kann, daß noch jemand mit PSA 90 operiert und bestrahlt werden kann - aber im nächsten Thread die Handlungen seiner Berufskollegen als die einzig mögliche Therapie bezeichnet !
Im Gegensatz zu Dir beziehe ich immer klar Stellung zum Thema.
Weiter halte ich Deine Kommentare(die nicht dem Thema dienen) zu Äußerungen, bei vielen Forumsteilnehmern, ob sie nun Lob oder Tadel beinhalten, für vollkommen überflüssig und der eigentlichen Sache, nicht dienlich. Im Grunde hat Dein überflüssiges (wenn hätte es von Herrn Schmidt kommen müssen) Bestehen auf Ulla´s Entschultigung, die Sache doch erst richtig "ins Rollen" gebracht. Daniel Schmidt hatte doch gesagt, daß Er so etwas von Ulla nicht noch einmal dulden würde. Darauf hatte Ulla ihm ohne weitere Angriffe gegen Seine Person sachlich und freundlich geantwortet.

Gruß
Bernhard A.

[Anonymous1]

Die Fistel liegt so unglücklich in der Nähe der Anastomose. Die Anastomose wurde auch schon zweimal gelegt.

Hallo Gabi, das hört sich allerdings nicht gut an und das bisschen Zuversicht, was ich Dir vermitteln wollte, hat auch einen Dämpfer bekommen. Ich kann halt nur hoffen, dass vielleicht doch noch was zu machen ist. Frau Fisch hat gerade bei den Fällen, wo die Inkontinenz über eine Anastomosenreparatur und ggf. künstlichem Schließmuskel behoben wurde, einen ganz ausgezeichneten Ruf und bestimmt sehr große Erfahrung.

[wolf44]

Hallo Dieter,

ich bin nicht Ulla.

Meine Geschichte schweift auch von diesem Thread ab. Ich habe Ulla nur geschrieben, dass ich ihre augenblickliche Verfassung sehr gut verstehe und dass sie nach den Ärzten suchen soll, denen sie bei der weiteren Behandlung ihres Mannes vertraut. Alles andere ist leider gelaufen.

Gruß Gabi

[silver dollar]

Hallo Hutschi !

..
Weiter halte ich Deine Kommentare(die nicht dem Thema dienen) zu Äußerungen, bei vielen Forumsteilnehmern, ob sie nun Lob oder Tadel beinhalten, für vollkommen überflüssig und der eigentlichen Sache, nicht dienlich. Im Grunde hat Dein überflüssiges (wenn hätte es von Herrn Schmidt kommen müssen) Bestehen auf Ulla´s Entschultigung, die Sache doch erst richtig "ins Rollen" gebracht. Daniel Schmidt hatte doch gesagt, daß Er so etwas von Ulla nicht noch einmal dulden würde.

kann ich icht zustimmen, auch wenn's nicht Dein Thema ist Kommentare zur Forums- / Diskussionkultur sind m. E. eher erwuenscht als staendiges stumpfsinniges Herbeten mit dem Tenor meine Therapie ist die beste

Darauf hatte Ulla ihm ohne weitere Angriffe gegen Seine Person sachlich und freundlich geantwortet.

Gruß
Bernhard A.

haee wo ?? Daniel hat den thread seinerseit abgewuergt, haette er schon eher tun sollen. Ich setz mal einen drauf, ich finde es reichlich "impertinent" via Forum einen Arzt anzugehen mit dem Ziel ne Aussage gegen Kollegen zu kriegen um Aerzte bashing und weiter... zu betreiben.

Daniel ist kenntnisreich, eloquent hat ein reales Verhaeltnis zur evidenzbasierenden Behandlung und "thanks good" ist nicht so leicht aus der Ruhe zu bringen, m.E. ne prima Bereicherung fuer das Forum

Gruss aus dem Norden

[Bernhard A.]

Hallo Guenther !

Von Dir ein

„…… als staendiges stumpfsinniges Herbeten mit dem Tenor meine Therapie ist die beste“

Nicht einmal sinngemäß habe ich mich jemals bei den „Neuen“ hier im Forum so gemeldet. Kurz nach Ihrer Anmeldung bekommen die „Neuen“ hier immer mehrfach die sinngemäße Meldung: „In Deinem Alter gibt es nur eine Therapie die wirklich sicher ist ! Häufig schreibe ich diesen Betroffenen dann auch sinngemäß: „Es gibt auch noch etwas anderes wie OP ! Wenn Du Interesse hast lese Dir mal mein Profil durch !“
Ist es für die „Neuen“ nicht zum Vorteil, wenn Sie nicht nur eine Meinung hören ?
Was ist daran so stumpfsinnig ? Wann schreibe ich Ihnen, dass meine Therapie die Beste ist ?
Ist es für Dich unerträglich, dass ich darauf hinweise, dass auch eine Bestrahlung als Ersttherapie möglich ist ?


Meine teilweise unerfreulichen Diskussionen mit Daniel Schmidt sind ein ganz anderes Thema ! Diese Wortwechsel sind häufig auf theoretischer Ebene geführt worden und ich habe mich über die Antworten des Herrn Schmidt leider oft, zu sehr aufgeregt. Meine Argumente beruhten immer darauf, dass die Nebenwirkungen der Neuen Bestrahlungen, geringer seien !
Seine Antworten, die Er häufig mit uralten Studien belegt, waren für mich nicht akzeptabel.
Den Gleichen Vorwurf, den Du mir oben im Zitat machst, solltest Du auch fairerweise Daniel Schmidt machen. Er beendet fast jede Seiner Empfehlungen dann auch stumpfsinnig (sinngemäß) mit: ….es gibt auch andere Therapien, aber in Ihrem Alter empfehle ich die OP!“


All die schönen Diskussionen, die ich hier in letzten Jahren, häufig nur als Mitleser erleben durfte, sind seit Seinem „Erscheinen“ im Forum wie weggeblasen.

Sobald sich eine Diskussion entwickelt kommt Er mit Seinen Leitlinien, Studien und Evidenz etc… .
Kaum einer wagt dann noch weiter zu diskutieren.
Letztes Beispiel ist Rudolfs Bitte, zu Seinen eingestellten Vorschlägen weitere Kombi-Therapievorschläge bei "Fortgeschrittenem PK" zu machen. Der Thread ist leider schon wieder abgewürgt !

Wo ist unser Urologe fs ? Alles Zufall ?


Gruß
Bernhard A.

[HorstK]

... sinngemäß: „Es gibt auch noch etwas anderes wie OP !

Bei mir z.B. war das "ETWAS ANDERE" die sogenannte DHB.

Ich war damals einer der unkritischen "Leibowitz" Gläubigen und habe damit vier Jahre vertrödelt.

Einem Neu-Betroffenen mit entsprechendem PK-Stadium und Alter würde ich aus meiner Sicht als Erst-Therapie zu keiner dreifachen Hormonblockade (DHB) raten.

Aber, wie bekannt, verhält sich jeder Prostatakrebs anders.

Gruß, Horst

[Anonymous1]

Ich war damals einer der unkritischen "Leibowitz" Gläubigen und habe damit vier Jahre vertrödelt.

Hallo Horst, ich glaube, dass man nicht nur die verlorenen Jahre sehen muss, sondern auch, wie gefährlich diese Jahre sind. Das von DHB-Leuten verwendete Argument "falls die DHB nicht so wirkt wie sie soll sind ja noch alle Optionen offen" täuscht darüber hinweg, dass nach Beendigung der DHB die Progression sehr oft wieder beginnt. Unter halbiert-kaschierten PSA-Werten wegen Finasterid wiegen sich die Männer in einer vermeintlichen Sicherheit, obwohl ein Krebswachstum stattfindet. Gerade dieser Progress könnte dann vielleicht systemisch werden, was er vorher eventuell noch nicht war, möglicherweise sogar mit einer aggressiveren Population. Die Optionen sind dann zwar noch rein technisch offen, zur Wirkung dieser Optionen müssen aber größere Fragezeichen gesetzt werden als vor DHB.

Aber, wie bekannt, verhält sich jeder Prostatakrebs anders.

Bekannt und oft völlig übersehen.

Kürzlich hat man ermittelt, dass das Absinken des Testosteronspiegels unter einfacher 6-monatiger ADT bei metastasierten Patienten im Zusammenhang mit dem folgenden Progress steht. "Besseres Absinken = günstigerer Progress". Daraus könnte man den Schluss zu ziehen, man müsse möglichst umfangreich blockieren, um den Testosteronspiegel möglichst weit abzusenken. Das halte ich für falsch und auf dieser falschen Schiene bewegt sich auch häufig die Diskussion um die Mehrfachblockaden. Ich glaube, diese Untersuchung bestätigt hauptsächlich nur, dass sich jeder Krebs anders verhält, hier im Abfall des Testosteronspiegels.

[Bernhard A.]

Hallo Horst !

Ich habe mal in Dein Profil geschaut. Mir fällt da Dein relativ hoher PSA-Wert mit 12.4 (Ausganssituation) auf. Dazu paßt nicht der GL von 3+3. Nach meinen inzwischen 4-jährigen Beobachtungen von Patientenwerten gehört zu diesem PSA-Wert im Mittel ein GL von 3+4. Nichts gegen eine DHB3 bei "echtem" GL 3+3. Das hätten Die die "Alten Hasen" damals sagen müssen, daß bei 12,4 vorsicht geboten ist. Gerade habe ich eine E-Mail eines Mitbetroffenen bekommen. Seine Ausgangssituation: GL 3+3 und PSA 27.(oder Ulla´s Mann GL 3+3, PSA ca. 90) Der Pathologe, bei Dir sogar Helpap, hat keine Chance, wenn die Stanze nicht den Hauptherd des Tumors trifft. Wir sollten dazu über gehen, dem PSA-Wert, nachdem er durch Antibiotika bereinigt ist, wesentlich mehr aufmerksamkeit zu schenken.

Hast Du schon eine Vermutung obes bei Dir lokal oder Systemisch ist ?

Gruß
Bernhard A.