Thalidomid Therapie

[meni.li.]

Hallo liebe Forumsteilnehmer !

Wie gehofft ist der PSA nach Abklingen meiner Erkältung wieder gefallen (9,05)
Gott sei Dank ist meine Überlegung richtig daß bei jeglicher Schwächung des Imunsystems die oral eingenommenen Medikamente weitgehend ihre Wirkung verlieren und gegensätzlich sehr intensiv wirken wenn die Aufnahme über den Darm funktioniert.
Die wiederkehrenden Wassereinlagerungen in den Beinen sind zurückgegangen, trage Stützstrümpfe . Der Puls ist immer noch bei 43 und der Blutdruck bei 160. Denke jedoch wenn ich wieder ca. 3-4 Kilo abnehm wird sich das auch bessern. Müdigkeit weiterhin verflogen. Darmträgheit genauso. Ebenso die kommende Blutleere in den Händen.
Sport und Eisduschen mach ich konsequent seit ca. 1 1/2 Jahren, Ernährungsumstellung genauso jedoch sollte ich endlich den winterlichen süßen Versuchungen wiederstehen. Aber manchmal brauch ich Daß einfach, es ist schon nicht immer einfach " ALLes unter einen Hut zu bringen !"
Aber das wisst Ihr ja selber.

Gruß Klausi

[meni.li.]

Erste Jahr mit Thalidomid !

Blutdruck hat sich normalisiert ca. 120/80
Puls weiterhin niedrig ca. 47
Neuropathie mal mehr mal weniger stark.
Müdigkeit nach Thalidomid Einnahme nur wenn ich es zu der Mahlzeiten nehm.
Wassereinlagerungen in den Beinen seit ca. 2 Monaten geringer.
Darmdrägheit schon lange kein Thema mehr.
PSA Verlauf wie eh und je. Steigt bei Entzündungen im Körper( zuletzt entzündeter Finger)
Steigt bei kohlehydratreicher Ernährung
Steigt bei Erkältung
und fällt bei Gesundung und kohlehydratarmer Ernährung.

Mit der kohlehydratarmen Ernährung ist es nicht immer einfach. Ich liebe alles Süße. Naja, aber mit dem regelmäßigen Joggen alle 48 Stunden und den Eisduschen danach gleicht sich daß aus.

Mein behandelter Uro Prof. konnte und wollte nicht akzeptieren daß ich keine 2te Hormontherapie mache zumal die erste so toll funktioniert hat. ( 2 Jahre Casodex 150 mg, PSA stets 0,05 )
Klar ist das ein tolles Ansprechen für einen Hochrisikopatienten, Gleason 9, A PSA 100.

Kurzfristig kann ich da nichts entgegensetzen....... langfristig werd ich berichten........

Nun ja ...die Nebenwirkungen der Thali-Therapie sind erträglicher geworden. Körperlich bin ich fit, alle Blutwerte top, Leber und Nierenwerte durch Medikamente Thalidomid und Celebrex nicht verändert.

Wenn ich den Sport und die Eisduschen in der Vergangenheit vernachläßigte gings körperlich schnell bergab ( Neuropathie, Lymphabflußstörungen, Gewichtszunahme, Wassereinlagerungen .

PSA steht seit einem Jahr bei ca. 10. oder fällt bis 7 abhängig vom Gesundheitsstatus.
Nächsten Monat lass ich mein jährliches MRT von dem Rezidiv an der Blase machen ob es auch mit meinem PSA Verlauf ( Stillstand ) korreliert.

Gruß Klausi

[Norbert KK]

Hallo Klausi,
ich entnehme Deinem Profil,daß Du auch einen GL 9 und G 3 hast wie ich auch.Dann bist Du direkt nach der OP mit einer Hormontherpie
angefangen.Mir ist eine Hormontherapie garnicht vorgeschlagen worden,sondern eine RT,die ich aber noch nicht begonnen habe,da mein PSA-Wert noch unter 0,2 ng/ml liegt.
Gibt es einen besoderen Grund für den direkten Beginn der HormonTherapie? Oder liegt das bei Dir an dem N1-Wert?


Viele Grüße

Norbert

[meni.li.]

Hallo Norbert,
N1 (ein Lymphknoten befallen) und ein hoher PSA vor OP ( ca. 100 ).
Zu der Hormontherapie hab ich von 1/06-8/06 eine Chemo mit Taxotere gemacht.

Gruß Klausi

[Hans70]

Guten Abend Klausi,
Schön dass Du dich wieder gemeldet hat.
Ich verfolge Deine Berichte mit großer Aufmerksamkeit und drücke Dir weiterhin die Daumen.
Gruß
Hans

[VThorsten]

Hallo liebe Mitstreiter,
Hallo Klausi,

wie gestern mit Klausi telefonisch besprochen und versprochen, werde ich meine bis jetzt gesammelten Erfahrungen mit Thalidomid berichten.
Alle genaueren zeitlichen Abläufe im Profil nachlesbar.

Noch was zum allgemeinen Sportprogramm:
seit Mitte 2006 wöchentlich 2-3 mal Nordic Walking á 60 min und
seit Ende 2006 zweimal wöchentlich Physiotherapie ( 20 min mit Therapeuten Sport ) und danach 60 min Gerätekrafttraining zum Muskelaufbau und Muskelerhalt unter Hormonentzug.

Ebenfalls seit Ende 2006 monatliche Zometa Infusion.

Seit Oktober 2009 ketogene Ernährung mit weniger als 50 gr. Kohlehydraten am Tag. Das fällt am Anfang doch schon echt schwer!! Nix mit süss.

Habe meine zweite Hormonentzugsrunde im Frühjahr 2010 beendet und bin dann in die Offphase mit Avodart, Mistel, Selenase, Aspirin Protect - leider war meine PSA-VZ 12 Tage also viel zu kurz.
Hatte schon vorher mit meinen Ärzten überlegt, wenn es nicht klappt, Thalidomid in der Offphase zu probieren.
Ab Juli 2010 habe ich dann Thalidomid 25mg 1/0/1, Celebrex200mg 2/0/2, Avodart 1/0/0, AspirinProtect 1/0/1, Mistel, Selenase-Peroral100 ( 2/0/0)genommen, darauf ging die PSA-VZ auf 21 Tage + PSA 1,25ng.

Ab September dann Thalidomid 50mg 2/0/2, Celebrex200mg 2/0/2, Avodart 1/0/0, Clexane 20mg 0/0/1, Mistel, Selenase-Peroral100 ( 2/0/0) = PSA-VZ 41 Tage + PSA 4ng.
Bis auf ein wenig Müdigkeit bei der Dosisanhebung ging es recht gut, sonst keine stärkeren Nebenwirkungen.

Oktober dann Actos 30mg 1/0/0, Thalidomid 50mg 0/0/1, Celebrex200mg 2/0/2, Avodart 1/0/0, Clexane 20mg 0/0/1, Mistel, Selenase-Peroral100 ( 2/0/0) = PSA-VZ 18 Tage + PSA 8 ng
Also war das Ansprechen der geringeren Dosis sofort sichtbar. Ergo sollte es bei einer Erhöung genauso schnell ansprechen - alles nur Vermutungen von mir. Ich hab es dann einfach ausprobiert.

November dann Actos 30mg 2/0/0, Thalidomid 50mg 0/0/4, Celebrex200mg 2/0/2, Avodart 1/0/0, Clexane 20mg 0/0/1, Mistel, Selenase-Peroral100 ( 2/0/0)und siehe da PSA-VZ 51 Tage + PSA 11ng
Nebenwirkungen relativ tolerabel.

Dezember dann Actos 30mg 2/0/0, Thalidomid 100mg 0/0/5, Celebrex200mg 2/0/2, Avodart 1/0/0, Clexane 20mg 0/0/1, Mistel, Selenase-Peroral100 ( 2/0/0) - PSA-VZ 80 Tage + PSA 13ng
Hier begannen dann die Nebenwirkungen, leicht taube Extremitäten und dann doch verstärkte Müdigkeit.

Was mir wärend meiner ganzen Zeit mit Thalidomid auffiel ist die doch deutliche Pulsabsenkung auf manchmal 45!! Da fühlt man sich wie festgenagelt. Dies war besonders beim Sport recht nervig weil, es auch bei langsamer Steigerung der Belastung nicht viel mehr wurde als 60-65 und dies reicht nicht so richtig für den Kreislauf. Ich hatte halt immer so das Gefühl als würde ich im nächsten Augenblick wegsacken. Zum Glück ist dies nie passiert.
Ansonsten sind meine Blut- , Nieren- und Leberwerte alle soweit OK, körperlich bin ich fit und wohl auf.
Habe dann am 23.12.2010 mit einer weiteren Hormonentzugsrunde mit Degarelix, Avodart und Bicalutamid 150 begonnen. Weil ich nicht wie bei der letzten so lange warten wollte - denn hohe PSA-Werte brauchen auch länger um diese wieder runter zu bekommen.

Was ich mir für die nächste Offphase überlege ist sofort mit Thalidomid 100mg 0/0/5, Celebrex200mg 2/0/2, Avodart 1/0/0, Clexane 20mg 0/0/1, Mistel, Selenase-Peroral100 ( 2/0/0) anzufangen, denn dort machen die 80 Tage PSAVZ richtig Sinn und vielleicht hat es auch noch einen besseren Efekt, mal sehen.
Oder es gibt bis dahin was Erfolgversprechenderes?!?

So das wars erstmal von mir, einen schönen Sonntagabend noch ,
viele Grüsse aus Berlin
Veit

P.S. Besonderen Gruss auch an Uwe falls er hier mitliest.

[meni.li.]

Hallo Veit,
danke für Deine Erfahrungswerte und deinen Mut dies Alles so umzusetzen.

Hatte vorgestern ein Gespräch mit einem Betroffenen der seit 5 Jahren ( Gleason 5+5 Biopsie) Bestrahlt, seinen PSA mit Hormontherapie (Spritze) bei ca. PSA 3 hält. Nicht tiefer und nicht höher. Bei Absetzen der Spritze steigt der PSA sehr schnell.
Vielleicht aber auch nur vielleicht neigt ja manche Krebszelle eher dazu im " Testosteron Diät Programm " zu verweilen als unter nahezu völliger Hungersnot ins Selbstversorger Programm zu wechseln bzw. hormonunabhängig von " Außen zu werden.
Vielleicht liegt auch hier in der Ernährungsumstellung zur ketogenen Ernährung der Weg in der " Mitte ".

Also wirklich nur so ein " Gedanke ".

Allen eine Gute Nacht.

Gruß Klausi.

[Hans-J.]

Hallo Klausi VThorsten und alle Mitstreiter,

vielleicht hilft euch das etwas weiter.

Neuropathie in Füßen, Händen und Extremitäten läßt sich stark reduzieren, ja so gar zurückführen, durch die Einnahme von Alpha Liponsäure.
In wieweit dieses starke Antioxidanx jedoch mit ASS 100/300 verträglich ist, habe ich nicht ausprobiert, da ich nur Alpha Liponsäure nehme. 2x 100mg/Tag ist auch problemlos zu steigern auf 2x300mg.

Ich nehme die reduzierte Form, weil mein Blutdruck - hier besonders der untere Blutdruckwert - stark fällt , der obere fällt nicht so stark. Also 110/65 ist dann fast normal.
Setzte ich ab, normalisiert sich der Blutdruckwert sehr schnell.

Achtung:
Wenn man Kaffee zum Aufpäppeln nimmt, soll das die Wirkung von Alpha Lipon sehr verstärken. Es wird auch in der entsprechenden Literatur so benannt und aus Gründen der nicht bekannten Verstärkung dann davon abgeraten.

Alpha Lipon soll auch den Warburg Effekt verstärken. D.h. von Gärung auf Sauerstoffzufuhr umschalten und die Mitochondrien aktivieren.
Ergoogelt euch das und bildet eure eigene Meinung dazu.

Freundliche Grüsse und noch viel Erfolg
Hans-J.

[meni.li.]

Hallo liebe Forumsteilnehmer,

habe heute die tägliche Dosis von 100 auf 200 mg Thalidomid erhöht. Werde berichten.

klausi

[Hans-J.]

Hallo Klausi,

schön von dir zu hören.
Ich finde es schon gravierend, die Dosierung von Thalidomid zu verdoppeln.
Was machen deine NW der Neuropathie?
Hast du noch Celebrex dazu oder eingeschränkt.

Freundliche Grüsse
HansJ.

[Juergen + Waltraud]

Hallo,

wenn man zu Thalidomid noch Celebrex 200mg nimmt soll man nach neuesten Erkenntnissen von Dr. Leibowitz nur noch 1 Tablette am Tag nehmen.
Dies hat mir Christian mitgeteilt.

Auch ich nehme zu Thalidomid 5omg noch Celebrex und Alpha-Liponsäure. Bis heute keinerlei Nebenwirkungen. Hoffe es bleibt so. Bin auf die anstehende
Knochenszinti und CT im November gespannt.

Gruß Jürgen

[kuesche1]

meni.li.
Hallo lieber Klausi, könntest Du mir einen Rat geben ? Ich bin seit 2007 dran. Mein PSA-Wert steigt seit anfang dieses Jahres stetig. Deine Therapie interessiert mich. Lieber Gruss (L.G.) Kurt. Aktuell (PSA 3ng/ml). Oder weiss jemand Anders einen Guten Rat? Bitte melden!!!!!!! Danke. (siehe Profil).

[meni.li.]

Hallo Hans,
erstmal Danke für den Tipp mit Alpha Liponsäure, nehme täglich 2 x 300 mg und ich spüre einen gewissen Einfluß auf die Art und Heftigkeit der Neuropatie.
Celebrex nehm ich weiterhin 2x 200 mg. Anfangsdosis waren 2 x 400 mg.
Da im Laufe des nun 2 jährigen Therapieversuchs meine Zeiten der "kohlehydratreichen Orgien " sich auf die PSA Entwiclung auswirken und auch Versuche mit Blutzucker Senkern ( Metformin) ohne Wirkung bleiben, probier ich das nun mal mit einer Dosissteigerung auf 200 mg aus.
Bei einer Steigerung auf 100 mg habe ich ja bei kohlehydratarmer Ernährung schon einen meßbaren Abfall von ca. 10 -20 %.
Infos über Nebenwirkungen bei anderen Krebsarten Dosen über 200 bis 800 mg hat mit Veit zugesand. Danke Veit.
Auch Dir mal an dieser Stelle Danke für Dein Interesse und der Nachfrage. Denn Therapeutisch befind ich mich schon lange in einem Vakuum.
Die Wirkung und Nebenwirkung von Thalidomid bei Dosen von 50 bis 800 mg ist weitaus vielfältiger bei anderen Krebsarten als beim Prostatakrebs erforscht.
Auch der eigene Imunstatus, der Stand der Erkrankung (Knochenbefall ) ect. zeigen ganz unterschiedliche Wirkungsgrade.
Bei anderen Krebsarten in Dosen ab 200 mg aufwärts soll die Wirkung auf die Krebszellen steigen jedoch sich bestimten Nebenwirkungen in Grenzen halten.

Schaun mer mal.....ich werd berichten.

P.S. Aspirin wird durch niedermolekulares Heparin ersetzt.

Gru0 klausi

[meni.li.]

hallo Kurt ,
zuerst mußt du mal differenzierter zu deinem Verlauf schreiben:

Welche Hormontherapie ?

Wo, Wo, Was ? Metastasierung , Knochen, Lymphknoten ect. ?

Wie festgestellt ? durch bildgebende Verfahren ? im Laufe der Erkrankung verändert ?

Welche Medikamente nimmst Du ?

Laborwerte , Blutwerte , OK ?

Testosteronwert ?

Hab ich was vergessen ?

Mein Rat , informier Dich , lerne über Deinen individuellen Krebs, um so mehr Du weißt, kannst Du auch umsetzen. Tausch Dich mit anderen in ähnlicher Situation aus .

Das ist der einzige und wichtigste Rat den ich Dir aus 6 Jahren Erfahrung geben kann.

Alles Gute klausi

[meni.li.]

Es ist schon ein schmaler Grad.
Habe ja in den letzten Monaten Thalidomid auf 100 mg pro Tag erhöht (200 mg nur kurzfristig). Abgesehen von den Nervenschmerzen besonders im rechten Unterschenkel hab ich alles andere wie Blutdruck 130 - 80, Puls 44, Schläfrigkeit (nehm es ja um ca. 16 Uhr) die nächsten Stunden aktiv bleiben dann hab ich keine Probleme mit der Müdigkeit.
Aber:
Zucker
Seit Monaten schaff ich es nicht Süßes aus dem Weg zu gehen. Blutfettwerte , Trigliceride, LDL, 20 % überhöht .
Somit steigt beim letzten Mal der PSA von 12,7 auf 13,7.
Mit der kohlehydratarmen Ernährung bei den Hauptmalzeiten hab ich weniger ein Problem.(Nudeln Reis, Kartoffeln, Pizza, rotes Fleisch ect.) sind in der Regel tabu.
Aber Zucker
Dieses Ganze auf und ab spiegelt sich in einen Gewichtszunahme von über 79 auf ca. 80 kg wieder. Bauchfett seh ich da auch mehr aber Alles nur in so minimalen körperlichen Unterschieden daß ichs halt unterschätze.
Oft hängt es bei mir auch mit der Psyche zusammen , die ja von Thalidomid noch zusätzlich negativ beeinflußt wird, daß ich so Glucose gesteuert bin.
Nun hab ich mich heute nach dem PSA Tiefschlag wieder aufgerafft und versuche und hoffe daß mein Untermieter ein Süßer bleibt.

Gruß klausi