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myProstate.eu – das neue Portal für PK-Erfahrungsberichte

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    myProstate.eu – das neue Portal für PK-Erfahrungsberichte

    Zitat von GeorgS Beitrag anzeigen
    .... Pierrot hat auf die YANA-Webseite aufmerksam gemacht und könnte die Federführung übernehmen, falls er damit einverstanden wäre; ……


    Zitat von Pierrot Beitrag anzeigen
    Werde mir mal überlegen, was sich machen lässt!

    Liebe Forumsteilnehmer

    Ich habe nicht nur überlegt, was sich machen lässt sondern auch gehandelt!

    In den letzten 12 Wochen seit obigen Beiträgen im Forum habe ich das nicht-kommerzielle Internetportal myProstate.eu konzipiert und entworfen sowie durch eine Webprogrammierfirma erstellen lassen.



    Was myProstate.eu will:
    • Den Austausch von Erfahrungsberichten unter Prostatakrebs-Patienten ermöglichen.

    • Durch eine standardisierte Darstellung schnell einen Überblick über die verschiedenen Therapieansätze und -ergebnisse geben.

    • Prostatakrebs-Patienten zeigen, dass andere Männer mit ähnlichen Problemen kämpfen und diese oft auch beheben oder mit ihnen leben können.

    • Männern, bei denen neu PK diagnostiziert wurde, die Möglichkeit geben, sich zu informieren, wie sich andere Männer mit vergleichbarer Diagnose und ähnlichem Alter entschieden und welche Erfahrungen sie damit gemacht haben.

    • Durch einfache Selektionsmöglichkeiten (z.B. Alter zum Zeitpunkt der Erstdiagnose, PSA-Werte, Therapieformen, Überlebenszeit etc.) schnell die gewünschten Berichte zu finden.

    • Prostatakrebs-Patienten die Möglichkeit bieten, Ihre Krankengeschichte detailliert zu erfassen und z.B. den PSA-Verlauf grafisch darzustellen. Das Aufschreiben und sich Befassen mit seiner Krankheit sind bereits von grossem Nutzen.


    Was myProstate.eu nicht will:
    • myProstate.eu will kein Forum sein. Berichte werden nicht kommentiert.

    • myProstate.eu will keine Informationen über die Wirkungsweise von Therapieformen, Diagnosemöglichkeiten und Medikamenten vermitteln.

    • myProstate.eu will keine Empfehlungen zu Therapieformen und Medikamenten jeglicher Art abgeben.
    Gruss
    Pierrot
    Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

    #2
    Welche Vorteile bringt das Erfassen der eigenen Prostatakrebs-Geschichte auf myProstate.eu?

    • Die Daten werden in einer standardisierten Form erfasst und lassen sich so einfach mit anderen Mitstreitern vergleichen.
    • PSA-Verlauf und der Verlauf einer anderen, selbst wählbaren Messreihe werden grafisch dargestellt.
    • Die PSA-Verdoppelungszeiten werden für 1, 2 und 4 Messperioden automatisch ausgerechnet!
    • Bei einem Arztwechsel oder bei einer Einweisung in eine Klinik kann man seine Krankengeschichte ausdrucken und mitnehmen.
    • Wer seinen eigenen Bericht erfasst, kann Berichte-Updates von anderen Benutzern abonnieren und so deren Krankengeschichte augenblicklich verfolgen!
    • Falls man in einem Forum mitmacht, kann man im jenem Forum einen Link zur eigenen Geschichte auf myProstate.eu angeben. Das Einsehen der eigenen Krankengeschichte und Daten ist für jene, die Euch helfen und Euch beraten möchten, sehr wichtig und hilfreich!

    Darum heisst es jetzt:

    In die Tasten greifen, Euch anmelden, Eueren Bericht schreiben und publizieren!

    Je mehr Patientenberichte in myProstate.eu veröffentlicht werden, desto nützlicher und hilfreicher wird diese Website für PK-Betroffene werden. Deshalb ist es mir ein Anliegen, dass die, welche aus den Erfahrungsberichten anderer Nutzen ziehen, hier auch selbst ihren Bericht veröffentlichen.

    Ich möchte es nicht verfehlen, all jenen zu danken, die mir in den letzten Wochen mit Rat und Tat bei der Realisierung von myProstate.eu geholfen haben.



    www.myProstate.eu



    Gruss
    Pierrot

    Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

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      #3
      Lobenswerte Aktivitäten

      Hallo Pierrot, ad hoc würde ich meinen, welche gravierenden Vorteile gegenüber diesem schon etablierten Forum des BPS sich tatsächlich ergeben, wenn man auf die von Dir eingestellte neue Variante zurückgreift. Ist denn das, was Du an Möglichkeiten addierst, nicht auch schon im BPS-Forum zu haben?


      "Der Optimist ist ein Mann, der Kreuzworträtsel sofort mit dem Kugelschreiber ausfüllt"
      [Karl Farkas)

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        #4
        Zitat von Hutschi Beitrag anzeigen
        Lobenswerte Aktivitäten

        ..... Ist denn das, was Du an Möglichkeiten addierst, nicht auch schon im BPS-Forum zu haben?
        Ich meine, BPS-Forum und myProstate.eu ergänzen sich ideal! Mit www.myProstate.eu kann man schnell und einfach nach Therapien, PSA-Werten, Alter etc. suchen und da die Berichte in standardisierter Form vorliegen, sind diese auch einfach vergleichbar! Das geht leider im BPS-Forum nicht. Ginge dies, dann hätte www.myProstate.eu auch nicht auf die Beine gestellt!

        Gruss
        Pierrot
        Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

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          #5
          Wie im Märchen ... aufgewacht, aus einem 3-monatigem Dornröschenschlaf der Thread

          Zitat Ulla:
          Ich hoffe, ich trete mit meinen Anregungen niemand auf die Füsse!

          Hallo Ulla,
          wie gut, dass Du diesen Thread angezettelt hast.


          Zitat Pierrot:
          Werde mir mal überlegen, was sich machen lässt!

          Hallo Pierrot,
          in meinen kühnsten Träumen habe ich nicht gehofft, dass Dein Nachdenken uns so schnell solch ein Ergebnis, eine eigenständige Homepage, beschert.

          Deshalb bin ich Deiner Bitte gerne nachgekommen, meinen Bericht einzustellen, damit myProstate.eu nicht „nackt“, sondern mit ein paar Berichten starten kann.

          Ich denke, nicht nur diejenigen, die sich in diesem Thread beteiligt haben, werden der neuen Homepage mit ihren Erfahrungsberichten Leben einhauchen und weitere Mitstreiter dazu ermutigen, weil diese Homepage im deutschsprachigen Raum eine Lücke füllt und nicht als Konkurrenzunterfangen zu anderen PK-Seiten konzipiert ist.

          Der schnelle Überblick, die Überlebenszeiten, die ausführlichen Berichte über die unterschiedlichen Therapiewege und die Selektionsmöglichkeiten wären für mich nach dem Diagnoseschock wertvolle Entscheidungshilfen gewesen, hätte es diese Homepage damals schon gegeben.
          In dem Bewusstsein, dass jeder Krebs anders ist – einzigartig, wie jedes Blatt eines Baumes und unverwechselbar wie jeder Mensch – sollten wir myProstate.eu nutzen, wünscht uns allen

          GeorgS
          Bei www.myProstate.eu ist meine Geschichte hier einsehbar.

          Kommentar


            #6
            Einfach Toll!

            Hallo Pierrot,

            ganz ganz großes Kompliment zu Deiner Initiative und zur Umsetzung der Idee! Solche Kreativität wünscht man sich häufiger im Sinne von echter Selbsthilfearbeit. Aber leider wird viel zu oft Selbsthilfe mit Selbstdarstellung verwechselt.

            Vielen Dank!

            Kommentar


              #7
              Hallo Pierrot,

              Eine sinnvolle Erweiterung zum BPS Forum. Meine Hochachtung!!!!!!
              Ich selbst habe diese Selections - Möglichkeiten auch immer Vermisst.
              Demnächst werde auch ich meinen Bericht einstellen.
              Ich bin davon überzeugt das sich durch solche selektiven Aufarbeitungen gute Statistiken hinsichtlich der Erfolgs-Versprechenden Therapie ausarbeiten lassen.

              Danke und viel Erfolg (Beiträge)
              Joachim
              Weitere Info und Aktualisierungen auf meiner Homepage
              http://prostata.lima-city.de/
              oder auf:
              http://www.myprostate.eu/?req=user&id=53

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                #8
                Zitat von Dieter aus Husum
                Aber leider wird viel zu oft Selbsthilfe mit Selbstdarstellung verwechselt.
                Sogar Selbstdarsteller, zu denen der geschätzte SHG-Leiter aus Husum auch gehört, haben sich meist dem Thema Selbsthilfe mehr gewidmet, als eben der Selbstdarstellung. Aber auch Selbstdarsteller gehören zu einem lebhaften und lebendigen Forum.

                "Wir irren allesamt, nur jeder irrt anders"
                (Georg Christoph von Lichtenberg)

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                  #9
                  Selbstdarstellung...

                  ... und so beginnt ein erneutes Hutschi-Intermezzo und das Zerreden eines wunderbaren Threads.

                  Kommentar


                    #10
                    Zitat von Dieter aus Husum
                    Selbstdarstellung... ... und so beginnt ein erneutes Hutschi-Intermezzo und das Zerreden eines wunderbaren Threads.
                    Der falsche Zungenschlag kam von Husum und hatte in diesem Thread wirklich nichts zu suchen. Ein Intermezzo sieht anders aus.

                    "Menschen irren, aber nur große Menschen erkennen ihren Irrtum"
                    (Kotzebue)

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                      #11
                      Hallo Pierrot
                      Zitat von Pierrot
                      Was myProstate.eu will:
                      • Den Austausch von Erfahrungsberichten unter Prostatakrebs-Patienten ermöglichen.

                      • Durch eine standardisierte Darstellung schnell einen Überblick über die verschiedenen Therapieansätze und -ergebnisse geben.

                      • Prostatakrebs-Patienten zeigen, dass andere Männer mit ähnlichen Problemen kämpfen und diese oft auch beheben oder mit ihnen leben können.

                      • Männern, bei denen neu PK diagnostiziert wurde, die Möglichkeit geben, sich zu informieren, wie sich andere Männer mit vergleichbarer Diagnose und ähnlichem Alter entschieden und welche Erfahrungen sie damit gemacht haben.

                      • Durch einfache Selektionsmöglichkeiten (z.B. Alter zum Zeitpunkt der Erstdiagnose, PSA-Werte, Therapieformen, Überlebenszeit etc.) schnell die gewünschten Berichte zu finden.

                      • Prostatakrebs-Patienten die Möglichkeit bieten, Ihre Krankengeschichte detailliert zu erfassen und z.B. den PSA-Verlauf grafisch darzustellen. Das Aufschreiben und sich Befassen mit seiner Krankheit sind bereits von grossem Nutzen.
                      Ich bin auch der Auffassung, dass man mit einer derart gestalteten Übersicht verschiedener Alters-, Diagnostik- und Therapiewegen gute Anhalte schaft, welchen Weg man für sich selbst als gangbar auswählt. Insofern kann ich Dir zu diesem Projekt nur gratulieren.

                      Was sich mir nicht erschließt, ist die Fülle von personenbezogenen Daten, die zur Anmeldung verlangt werden,
                      • Name
                      • Vorname
                      • Anschrift
                      • PLZ und Ort
                      • Telefon-Nummer
                      • Geburtsdatum

                      die vor Hackerangriffen zu schützen wären.
                      Anschrift, PLZ-Ort, Telefon-Nummer und Geburtsdatum halte ich für überflüssig. Geburtsdatum könnte man durch Jahrgang ersetzen.

                      Gruß Heribert

                      Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
                      myProstate.eu
                      Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
                      Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



                      (Luciano de Crescenzo)

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                        #12
                        @Heribert

                        Danke für Deinen Hinweis. Ich kann Dir garantieren, dass die Daten auf myProstate.eu sicherer sind, als auf einer Schweizer Bank, denn das Bankgeheimnis ist ja aktuell auch nicht mehr das, was es einmal war!

                        Zu den Daten haben aktuell nur ich und der Programmierer Zugang. Da ich für die Webseite alleine den Kopf hinhalte, möchte ich, um Missbrauch zu verhindern, auch wissen, wer mitmacht und von meinem Angebot von standardisierten PK-Geschichten Nutzen ziehen will. Wer nichts zu verheimlichen hat, kann bei der Anmeldung auch seinen Namen z.H. des Moderators angeben.

                        Übrigens: Auf der YANA-Homepage sind fast alle Teilnehmer mit dem vollständigen Namen aufgeführt! Die Amis haben da offensichtlich weniger Bedenken!

                        Ich hoffe natürlich trotzdem, dass Du Deine Geschichte im Interesse der vielen PK-Mitstreiter veröffentlichen wirst.

                        Gruss

                        Pierrot

                        http://www.yananow.net/Experiences.html#as

                        Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

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                          #13
                          Hallo Pierrot,

                          Du hast mich missverstanden. Gegen die Eingabe von Name, Vorname, Alter und E-Mail habe ich überhaupt nichts einzuwenden. Für mich ist es nur äußerst fraglich, ob vollständige Adressen inkl. Geburtsdatum und Telefonnummer für die Auswertung erforderlich sind. Die Daten befinden sich immerhin in einer MySQL-Datenbank, die, ob durch Perl oder PHP gesteuert, nur mit erheblichem finanziellen Aufwand halbwegs sicher ist.

                          Das hat mit Deiner Integrität überhaupt nichts zu tun. Daten die für das Ziel nicht zwingend erforderlich sind, haben auf einem Internet-Server nichts zu suchen.

                          In den meissten Internet-Communitys kann man wählen ob die aufgezählten Daten eingegeben werden sollen. Deren Pflichtfelder beschränken sich auf Name, Vorname, E-Mail und wenn nötig noch der Jahrgang/das Alter. Diese Wahl besteht hier nicht! Für den Webmaster ist das überhaupt kein Problem, Pflichtfelder in Nicht-Pflichtfelder abzuändern.

                          Welche Gedanken sich die Amis machen oder auch nicht, sollte für uns kein Maßstab sein.

                          Gruß Heribert

                          Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
                          myProstate.eu
                          Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
                          Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



                          (Luciano de Crescenzo)

                          Kommentar


                            #14
                            Hi Pierrot,

                            ich finde das ist eine sehr gelungene Seite! Kompilment. Bin mal gespannt wie sie sich entwickelt. Gruß Thomas

                            Kommentar


                              #15
                              @Heribert

                              Grundsätzlich hast Du ja wahrscheinlich recht. Man kann sich wirklich fragen, ob diese Daten sinnvoll sind. Denn bereits jetzt kann der Heinz Müller aus Zürich mit Telefon 044 783 65 89 sich als Peter Meier aus Schaffhausen mit Telefon 052 345 89 34 ausgeben und niemand würde es merken! Denn wir prüfen doch diese Daten gar nicht! Dies würden wir erst merken, wenn wir den Herrn Müller zwecks Hilfestellung bei einem Problem telefonisch kontaktieren wollten!

                              Für mich ist es höchstens eine Frage des Anstandes, dass man sich zu erkennen gibt. Und welchem Hacker hilft es zu wissen, dass der Heinz Müller aus Zürich sich bei einem PSA-Wert von 6.5 mit DaVinci operieren liess und heute GranaProstan und Vitamin D schluckt?

                              Bei einem nächsten grösseren Update oder Ausbau werden wir Deine Bemerkungen aber sicher überdenken müssen.

                              Gruss
                              Pierrot

                              Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

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