Ankündigung

Einklappen
Keine Ankündigung bisher.

myProstate.eu – das neue Portal für PK-Erfahrungsberichte

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    #16
    Anregung

    Hallo Pierrot,
    auch ich möchte dir für die sinnvolle Einrichtung der neuen Website danken und dich beglückwünschen.

    Eine Anregung für die RPE-Fälle: Die Angabe der Diagnosedaten sollte unbedingt durch die Angabe der postoperativen pathologischen Befunde ergänzt werden, denn nur dann kann sich der Leser ein Bild vom tatsächlichen Umfang der Krankheit und der Effektivität der Therapie machen. Besonders auffällig ist dies im Fall "Norbert", wo ein N1-Status festgestellt wurde, aber erst nach vielen Jahren eine Zweitbehandlung notwendig wurde. Kann das noch eingefügt werden?

    Liebe Grüße
    Wassermann
    Die Prostata, des Mannes Drüse,
    Dient den Spermien als Düse.
    Doch will der Tumor sie zerfressen,
    Liegt's im eigenen Ermessen,
    Ob du lässt sie dir entfernen
    Oder bestrahlen; gar mit Kernen?
    Gehörst du zu den richtig Schlauen,
    Die den Doktoren sehr misstrauen,
    Bewahrst du dir deinen Hùmor.
    Und stirbst glücklich mit dem Tùmor
    Doch:
    Egal ob Raubtier oder Haus-
    tier,
    so leicht kriegst du das nicht raus
    hier.
    Somit komm ich zu dem Schluss:
    Der Krebs macht einigen Verdruss.

    Kommentar


      #17
      Anregungen

      Ich habe heute je zweimal folgende Anregungen erhalten:
      - PSA-Grafik logarithmisch
      - Postoperative Daten

      Alles ist möglich, aber auch alles ist eine Frage des Aufwandes, denn letztendlich wird diese komplizierte Datenbankapplikation von Profis programmiert. Doch bin ich bei einem Erfolg von myProstate.eu bereit, sinnvolle Ergänzungen machen zu lassen. Vorschläge per PN sind deshalb willkommen.

      Welche Daten sind postoperativ alles von Interesse? Ich kenne mich da nicht sehr gut aus. Bitte um Mittelung per PN oder besser an moderator@myprostate.eu .

      Bei einem allfälligen Update werde ich vorher auf jeden Fall bei allen registrierten Benutzern ein Umfrage starten, um die Prioritäten auszuloten.

      Gruss
      Pierrot
      Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

      Kommentar


        #18
        myProstate.eu – das neue Portal für PK-Erfahrungsberichte

        @ Pierrot

        Der Start ist hervorragend, ich freue mich, dass schon so viele mitmachen.
        Bravo - tolle Initiative!

        @ Wassermann

        Ja, Du hast Recht. Sinn und Zweck soll es ja sein, dass man(n) auf einen Blick erfährt wie die Therapie(n) angeschlagen hat. Da sollte man in der Tat noch was machen.

        Gruss,

        Norbert

        Kommentar


          #19
          Hallo Pierrot,

          ich glaube, das war ein durchaus gelungener Einstand für myProstate.eu!

          Ich hätte viel darum gegeben, wenn ich eine solche Datenbank mit mehreren 100 Einträgen vor meiner Therapieentscheidung gehabt hätte. Deshalb habe ich mich auch gerne bereit erklärt, als einer der Ersten meine Eingaben zu machen. Wenn diese Datenbank nur Einem für seine richtige Therapieentscheidung hilft, wars die Mühe wert.

          Das die Datenbank noch hie und da verbessert und optimiert werden kann, ist außer Zweifel. Das Bessere ist der Feind des Guten. Aber es ist ein Anfang, wichtig und richtig und das Ganze wird mit jedem Eintrag wertvoller.

          In diesem Sinne wünsche ich Dir weiterhin viel Glück und Erfolg mit Deinem Projekt und hoffe auf eine rege Beteiligung aus unserem Forum.

          Liebe Grüße vom Bodensee,
          Mayk46
          Bei www.myProstate.eu ist meine Geschichte hier einsehbar!

          Kommentar


            #20
            Hallo Pierrot,

            Gratulation zu dieser gelungenen Datenbank. Ich hoffe, sie wird auch so genutzt, wie du dir dies wünscht. Es wäre zum Vorteil für uns alle.

            Auch ich wünsche dir viel Glück und Gesundheit

            Liebe Grüße
            Günter
            "Es ist nicht genug zu wissen, man muss auch anwenden; es ist nicht genug zu wollen, man muss auch tun"
            Johann Wolfgang von Goethe

            Meine Geschichte unter myProstate

            Kommentar


              #21
              Auch wenn der PK jeweils sehr individuell ist und Vergleiche mit allem Vorbehalt beurteilt werden müssen: jeder sucht irgendwo nach ähnlich gelagerten Ausgangssituationen und verfolgt mit Interesse die Verläufe. Und inder Tat kann man daraus durchaus auch für seinen eigenen Verlauf Schlüsse ziehen und Therapieschritte beurteilen.
              Hoffentlich wird myProstate.eu reich gespickt mit Daten und kann ihren Zweck erfüllen.

              Pierott, tolle Idee prima umgesetzt! Herzlichen Dank!
              Grüße
              Hartmut
              Grüße
              Hartmut

              Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

              Kommentar


                #22
                Hallo Franz,

                Tolle Homepage finde es kann nicht genug Infos zu diesem Thema geben.

                Man bedenke wie viel Arbeit und Interesse darin stecken so was zu entwickeln.

                Die Übersichtlichen Infos helfen sicher noch vielen Menschen weiter, die auf der Suche nach Infos und Hilfe sind.

                Die Berichte dazu dehnen die Angst und Schrecken erleben.

                Ich halte die Seite für eine super Ergänzung.

                Gruss Andy
                Meine Geschichte : http://www.myprostate.eu/?req=user&id=41&page=report

                Kommentar


                  #23
                  Bereits 20 PK-Erfahrungsberichte

                  Mein Ziel von 20 Erfahrungsberichten bis Mitte Monat wurde bereits gestern Abend erreicht! Ein herzliches Dankeschön an alle, die bereits mitgemacht haben.

                  Es hat sehr viele eindrückliche Beispiele dabei. Doch eine hat mich besonders berührt. Es ist jene eines Seeds-Therapierten, dessen PSA-Wert innert zwei Jahren wieder über den Ausgangswert anstieg und sich deshalb doch noch zu einer OP entschied. Und einige Tage vor der OP begann der PSA kontinuierlich von 10.36 auf zuletzt 2.56 zu fallen und die OP konnte abgesagt werden! Ein typisches Beispiel für einen Bounce bei einer Brachytherapie!

                  Gerne hoffe ich, dass sich noch etliche entschliessen werden, ihre Geschichte bei www.myProstate.eu zu veröffentlichen.

                  Gruss
                  Pierrot
                  Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

                  Kommentar


                    #24
                    nur als test zur Signatur
                    Gruß
                    Rietzy


                    bei www.myprostate.eu ist meine Geschichte hier einsehbar

                    Kommentar


                      #25
                      Hallo Pierrot,
                      Meine Hochachtung zu deiner Homepage.
                      Sie wird sich sicher noch weiter entwickeln.
                      Ich habe mir im BPS Forum schon immer eine selections Möglichkeit gewünscht, und dies auch öfters zum Ausdruck gebracht.

                      Schön wäre es wenn deine Datenbank um einige Felder erweitert wird. Denn Erst Betroffenen Interessiert es natürlich ob die gewählte Therapie den gewünschten Erfolg gebracht hat, ob wunschgemäß operiert wurde, einseitig oder bilateral Nervschonend, der Gleason sich nicht verändert hat, status der Kontinenz und Potenz nach OP, usw. Zumal ist solch eine Datenbank auch von Wissenschaftlichen Interesse.
                      Alls Operierter kann ich nur für diese Therapie Eingabefelder vorschlagen.
                      Ich werde mir darüber einige Gedanken machen und sie dir zukommen lassen.
                      Sicherlich ist eine umfangreiche professionell betriebene Datenbank mit nicht unerheblichen Kosten verbunden. Vieleicht schadet ein bisschen Kommerz ja nicht. Bei entsprechenden Zugriffen sind sicherlich einige Pharma Firmen Interessiert.

                      Gesundheit und viel Erfolg
                      Joachim (JoScho)
                      Weitere Info und Aktualisierungen auf meiner Homepage
                      http://prostata.lima-city.de/
                      oder auf:
                      http://www.myprostate.eu/?req=user&id=53

                      Kommentar


                        #26
                        Auch von meiner Seite Anerkennung für das neue Informationsplattform. Für meine Arbeit in der Selbsthilfegruppe und für die zahlreichen Einzelgespräche mit Betroffenen eine hervorragende Datenbank. Gerade in den Phasen der Therapieentscheidungen werden die Inhalte sehr viel Einfluß auf das Gespräch ausüben. Der Sinn der Selbsthilfe hat endlich mal wieder einen zeitgemäßen Schritt in die richtige Richtung
                        gemacht. Ich hoffe nur, dass die vielen SHG-Leiter sich entschließen können ihre PK-Geschichte zu erfassen und in den Selbsthilfegruppen selbst intensiv die Werbetrommel betätigen.

                        Kommentar


                          #27
                          Zitat von JoScho Beitrag anzeigen
                          ......
                          Schön wäre es wenn deine Datenbank um einige Felder erweitert wird. Denn Erst Betroffenen Interessiert es natürlich ob die gewählte Therapie den gewünschten Erfolg gebracht hat, ob wunschgemäß operiert wurde, einseitig oder bilateral Nervschonend, der Gleason sich nicht verändert hat, status der Kontinenz und Potenz nach OP, usw. Zumal ist solch eine Datenbank auch von Wissenschaftlichen Interesse.
                          Alls Operierter kann ich nur für diese Therapie Eingabefelder vorschlagen.
                          Ich werde mir darüber einige Gedanken machen und sie dir zukommen lassen.
                          Sicherlich ist eine umfangreiche professionell betriebene Datenbank mit nicht unerheblichen Kosten verbunden. Vieleicht schadet ein bisschen Kommerz ja nicht. Bei entsprechenden Zugriffen sind sicherlich einige Pharma Firmen Interessiert.

                          Gesundheit und viel Erfolg
                          Joachim (JoScho)
                          Lieber JoScho

                          Ich bin bereits eifrig am Sammeln von Verbesserungsvorschlägen. Betreffend PostOPDaten muss sicherlich etwas gemacht werden. Doch da brauche ich genaue Vorschläge, welche Felder sinnvoll sind und was alles über Text-Felder eingegeben werden kann.

                          Vorläufig müssen aber die PostOPDaten im Bericht erwähnt werden, denn ein grösserer Update (und dies wäre das Einfügen für Felder für PostOPDaten) wird frühestens Mitte Jahr erfolgen resp. wenn wir über 100 Berichte resp. registrierte Benutzer mit veröffentlichter Geschichte auf der myProstate.eu veröffentlich haben.

                          Betreffend Finanzierung ist dies so, dass ich momentan in der Lage bin, dies selbst zu finanzieren. Sollten aber die Kosten sich erheblich wegen der Komplexität vergrössern, würde ich sicherlich keine Firmen anfragen, die direkt oder indirekt etwas mit der Prostata zu tun haben (z.B. Pharma, Kliniken, NEM-Firmen etc.). Die Unabhängigkeit ist für mich oberstes Gebot. Wenn schon, dann eher ein Hörgerätehersteller oder eine Uhrenfirma!

                          Gruss
                          Pierrot
                          Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

                          Kommentar


                            #28
                            Hallo Pierrot !
                            Toll was Du da ins Leben gerufen hast.
                            Würde auch gern beitreten, gar keine Frage.

                            Jedoch überzeugen mich Deine Argumente für ein Auting meiner kompletten Adresse überhaupt nicht. Und wen ich etwas Böses im Sinn hätte würde ich eh nicht meine richtige Adresse oder Tel.Nr. angeben.
                            Wichtig ist doch nur das mich der Interessierte direkt erreicht.
                            Das Du wirtschaftliches Kapital aus dieser eventuellen Fülle von Daten schlägst will ich Dir garnicht unterstellen, ist auch nicht das Thema sondern:

                            -------------------------------------------------------------------------
                            " Das Dies ein enormes wirtschaftliches Kapital darstellt !"
                            --------------------------------------------------------------------------
                            wenn Wir mit kompletter Adresse erscheinen.
                            Betreff Deiner persönlichen Haftung und eventueller Finanzierungen finde ich wäre der BPS in der Pflicht. Gibts da schon Gespräche ?

                            Wie gesagt eine tolle Idee und meine Hochachtung für Deinen persönlichen Einsatz.

                            Gruß Klausi.

                            Kommentar


                              #29
                              Hallo Interessierte!
                              Wenn ihr euch in myProstate.eu anmeldet und einen Bericht erfaßt, bitte diesen vorab in Word erfassen und anschließend kopieren, wenn er länger wird. Mir ist es eben passiert, dass ich nach Abfassen eines ausführlichen Berichts und dem Versuch zu speichern, wohl zwischenzeitig einen internen timeout überschritten hatte. Meine sämtlichen Daten und mein Bericht waren weg und wurden nicht gespeichert.
                              Gruß
                              Hartmut
                              Grüße
                              Hartmut

                              Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

                              Kommentar


                                #30
                                Hallo Hartmuth,

                                Dein Vorschlag ist zweckmässig. Bei einer direkten Eingabe kann dann nichts schiefgehen, wenn jeder Absatz sofort gespeichert wird. Er kann dann auch gleich - falls erforderlich - mit dem richtigen Datum und dem "zugehörigen" PSA-Wert versehen werden. Nachträgliche Ergänzungen oder Korrekturen sind immer möglich. Ich selber machte es noch ein wenig komplizierter, indem ich meinen Word-Text abschnittweise iun den Bericht kopierte. Das zwang mich allerdings dazu, neue Zeilen und Absätze im Bericht nachträglich in Ordnung zu bringen.
                                Gruss
                                Jürg
                                Meine vollständige PK-Geschichte findet sich hier:
                                http://www.myprostate.eu/?req=user&id=37

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X