Ankündigung

Einklappen
Keine Ankündigung bisher.

myProstate.eu – das neue Portal für PK-Erfahrungsberichte

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    #31
    Abspeichern

    Lieber Hartmut,

    Zitat von Hartmut
    Hallo Interessierte!
    Wenn ihr euch in myProstate.eu anmeldet und einen Bericht erfaßt, bitte diesen vorab in Word erfassen und anschließend kopieren, wenn er länger wird. Mir ist es eben passiert, dass ich nach Abfassen eines ausführlichen Berichts und dem Versuch zu speichern, wohl zwischenzeitig einen internen timeout überschritten hatte. Meine sämtlichen Daten und mein Bericht waren weg und wurden nicht gespeichert.
    Gruß
    es gibt zwei Möglichkeiten, nämlich bei Verfassen in Word ziemlich am Anfang auf speichern klicken und auch bei längeren Beiträgen eine Zwischenspeicherung vornehmen, falls der PC mal plötzlich schlapp macht, egal aus welchen Gründen, oder auf Zubehör und dann Editor und dem Beitrag unter speichern unter einen Namen geben. Dann kannst Du tagelang immer wieder nach aufrufen des Titels fortsetzen. In der Regel schreibe ich zwar immer online und kontrolliere zwischendurch mit Erweitert oder Vorschau. Da gewinne ich auch Zeit, bevor mich die Software herauswirft. Falls Du das alles gewußt hast, könnte es trotzdem einigen weniger mit dem Thema vertrauten Forumsbenutzern eine Hilfe sein.

    P.S.: Auch dieses Wissen verdanke ich unserem PC-Experten Heribert, der mir schon bei mancher etwas komplizierteren Präsentation von Beiträgen mit Diagrammen etc. behiflich war.



    Kommentar


      #32
      Eine "Session" dauert ca. 30 Minuten. Wenn in dieser Zeit nichts gespeichert wird, gibt es eine Art automatischem Logout. Dies auch als Schutz vor Hackern, wie mir der Programmierer resp. die Hostingfirma versicherte.

      Das Gleiche gilt auch für das Erfassen langer PSA-Reihen. Deshalb bieten wir hier auch eine Excel-Datei an, in der die Daten zuerst in Ruhe zusammengetragen werden können.

      Gruss
      Pierrot
      Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

      Kommentar


        #33
        Zitat von meni.li. Beitrag anzeigen
        ....
        -------------------------------------------------------------------------
        " Das Dies ein enormes wirtschaftliches Kapital darstellt !"
        --------------------------------------------------------------------------
        wenn Wir mit kompletter Adresse erscheinen.
        All jene, die diesbezüglich Bedenken haben, fordere ich hiermit auf, Ihre Daten zu anonymisieren. Da ausser dem sichtbaren Namen alle Daten geändert werden können, können Namen und Adressangaben mit XYZ und Zahlen mit 999 angegeben werden. Einzig das Geburtsdatum sollte in etwa den Tatsachen entsprechen.

        Es wurde auch ein entsprechender Hinweis auf der Seite "Personalien" platziert.

        Gruss
        Pierrot
        Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

        Kommentar


          #34
          Hallo Pierrot,

          auch ich möchte Dir zu dieser fast genialen Art, Krankheitsverläufe standadisiert vergleichbar zu machen, gratutlieren. Hut ab vor soviel Engagement und ebenso Respekt für die durchdachte Aufteilung.

          Allerdings habe auch ich ein paar kleine Anmerkungen zu einzelnen Rubriken, die vielleicht zur besseren Lesbarkeit beitragen können.
          1. Die graphische Darstellung im PSA-Veraluf und bei andere Werte wird durch Behandlungstermine sinnvoll aufgeteilt, allerdings überlagern sich die Überschriften dazu. Vorschlag:
          die einzelnen Termine durch eine Nummerierung kenntlich machen und die Nummerierung unter der Grafik in einer Aufzählung um den Text ergänzen.
          2. Rubrik andere Werte: hier geht leider nur noch "ein" anderer Wert, z.B Testosteron. Ich würde aber auch gerne z.B. meinen AP-Verlauf (alkalische Phosphtase) dort unterbringen (oder etwas anderes).
          3. Rubrik Behandlungen: Zunächst wäre es aus meiner Sicht sinnvol, für bestimmte Behandlungen eine "Zeitraum-Möglichkeit" zu haben, d.h. ein "Bis-Datum" (z.B. lokale Strahlentherapie bei Knochenmetastasen von 25.11.2009 - 11.12.2009). Das Behandlungschema wird so schlüssiger. Zum zweiten denke ich, dass die Vorgabe von Behandlungsarten zwar die Standadisierung prima unterstütz, dass aber durchaus auch in der Vorgabe bisher "unbekannte" Behandlungen namentlich aufführbar sein sollten (z.B. bei mir die Knocheninfusionstherapie mit Zometa). So etwas wird zurzeit noch nicht deutlich.

          Die große Diskussion über die "Anomymisierung" der Daten kann ich nicht verstehen. Was will ich denn mit meiner Teilnahme am Forum oder bei <> erreichen? Gerade vielleicht auch, dass mit geholfen wird. Ich gehe ja auch in eine SHG und gebe dort meine Daten ab. Habe ich dort keine Angst vor Missbrauch? Warum nicht? Nur weil ich dort die entsprechenden Personen persönlich Kennen gelernt habe, schütz dies doch nicht vor Missbrauch. In der heutigen Gesellschaft besonders haben wir große Angt vor dem Diebstahl persönlicher Sachen und als Folge davon umgeben wir uns immer mehr mit Schutzmechanismen und Gitter. Anstatt mit unserer Möglichkeit zur Meinungsbildung dafür zu sorgen, dass Anonymisierung eigentlich ein Makel darstellt. Wenn ich eine Meinung vertrete, dann doch als "Detlev von Kortzfleisch" und nicht als "detlev vk" oder gar als "zaunkönig" oder was auch immer. Wenn wir vergessen, für was wir selber stehen, geben wir und im Grunde genommen doch auf.
          Natürlich kenne ich die ganzen Mechanismen um das Hacken von Daten, Missbrauch von Adresslisten oder ähnlichem. Ich bin Programmierer und weiß vielleicht auch, wie das funktioniert. Aber wenn wir unterstellen, dass dies auf Pierrots Homepage stattfindet (durch Hacker oder seinen Software-Leuten oder durch Ihn gar selbstt), dann lege ich meine Daten dort nicht ab!!! Ganz einfach.

          Ich finde, lieber Pierrot, wie bereits gesagt, Deine Homegpage einfach klasse und als ideale Ergänzung zum Forum hier. Mit einem Klick oder über eine kurzen Suche bekomme ich die für mich relevanten Fälle angezeigt, unkommentiert (ist wichtig), ich kann mir unvoreingenommen "meine" Schlussfolgerungen bilden und dann evtl. über das Forum weitere Meinungen einholen.

          Herzlichen Dank dafür.

          Viele Grüße

          Detlev

          Kommentar


            #35
            Lieber Detlev

            Herzlichen Dank für Deine Bemerkungen. Gerade Du als Programmierer kannst wahrscheinlich erfassen, was für einen Aufwand an Zeit und Geld es bedeutet hat, und in Zukunft auch noch bedeuten wird, so ein Homepage zu konzipieren und auf die Beine zu stellen!

            Jegliche Anregung zur Verbesserung ist mir sehr wertvoll und auch willkommen. Alle Vorschläge wandern in einen Update-Ordner und werden bei einer nächsten Versionsänderung auf ihre Machbarkeit überprüft werden.

            Zu Punkt 1: Der Programmierer hat bereits den Auftrag die Tafeln auf drei Zeilen zu verteilen. Wir hoffen so, dass es dann keine Überscheidungen mehr gibt. Veilleicht müssen wir auch lange Bezeichnungen wie "Watchful Waiting" sinnvoll kürzen.

            Die anderen zwei Anregungen finde ich gut und wir werden diese wie gesagt, zu einem späteren Zeitpunkt prüfen.

            Gruss
            Pierrot
            Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

            Kommentar


              #36
              Hallo Pierrot,
              die Datenbank ist absolut super. Zwar teilweise noch ergänzungsfähig, wie z.B. Tumorgrad nach der OP, weil dieser meist anders bewertet ist, wie bei Erstdiagnose. Was mich allerdings interessieren würde, was bedeuten die Sterne in der dritten Spalte? Oder hab ich das irgendwo überlesen. Danke

              Grüße aus Oberschwaben
              Gerhard

              Kommentar


                #37
                Hallo Pierrot,
                Ich suche auf deiner homepage eine Möglichkeit der Verlinkung zurück zum BPS bzw. andere Homepage.

                Joachim
                Weitere Info und Aktualisierungen auf meiner Homepage
                http://prostata.lima-city.de/
                oder auf:
                http://www.myprostate.eu/?req=user&id=53

                Kommentar


                  #38
                  Zitat von gerhard29 Beitrag anzeigen
                  Hallo Pierrot,
                  die Datenbank ist absolut super. Zwar teilweise noch ergänzungsfähig, wie z.B. Tumorgrad nach der OP, weil dieser meist anders bewertet ist, wie bei Erstdiagnose. Was mich allerdings interessieren würde, was bedeuten die Sterne in der dritten Spalte? Oder hab ich das irgendwo überlesen. Danke

                  Grüße aus Oberschwaben
                  Das mit den PostOPDaten wird im nächsten grösseren Update gemacht. Das dauert aber noch eine Weile.

                  Die Erläuterung zu den Sternen steht auf der Home-Seite und unter jeder Abfrage-Tabelle! Siehe:
                  http://www.myprostate.eu/?req=home und z.B.
                  Table of users who have have choosen laparoscopy for the treatment of their prostate cancer


                  Gruss
                  Pierrot
                  Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

                  Kommentar


                    #39
                    Zitat von JoScho Beitrag anzeigen
                    Hallo Pierrot,
                    Ich suche auf deiner homepage eine Möglichkeit der Verlinkung zurück zum BPS bzw. andere Homepage.

                    Joachim
                    • Den Link zum BPS-Forum findest Du unter Links.
                    • Bei den Personalien kann man einen Link eingeben. Leider wird der nicht automatisch als Hyperlink dargestellt! Muss dies mal abklären.
                    Gruss
                    Pierrot
                    Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

                    Kommentar


                      #40
                      FAQ – Wer hat sich alles einer speziellen Therapie unterzogen?

                      Aufgrund der Einschränkungen in der Bildschirmbreite können in den Abfrage-Tabellen höchstens die ersten drei Behandlungen und auf der Seite Eigene Selektion die ersten vier Behandlungen aufgeführt werden.


                      Wie finde ich nun aber jene Personen, die z.B. zu irgendeinem Zeitpunkt eine HB 3-fach gemacht haben?



                      Vorgehen:

                      • Eigene Selektion wählen
                      • Vierte Zeile: "Alle Personnen, die sich…." in Auswahlfeld "HB 3-fach" wählen!
                      • "Suche starten" drücken
                      In der Resultate-Tabelle erscheinen all jene Personen, die je ein HB 3-fach absolviert haben!

                      Gruss
                      Pierrot
                      Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

                      Kommentar


                        #41
                        Außergewöhnliche Leistung

                        Hallo Pierrot

                        dein Engagement kann gar nicht hoch genug gelobt werden.

                        Selbstverständlich stelle ich auch meine Daten in myprostate.eu ein.

                        Du steigst damit meiner Meinung nach in den Kreis der (zahlenmäßig überschaubaren) Forumsteilnemher auf, die außergewöhnliches für die vom Prostatakrebs Betroffenen geleistet haben:

                        Als Fachmann oder Initiator für andere eine dauerhafte Informationsquelle schaffen, auf die viele Leute immer wieder zurückgreifen können.

                        "Schaffe, net schwätze"
                        Gruß aus dem mittleren Neckarraum bei Stuttgart

                        Frank


                        Informationen und Wissen reduzieren
                        Glück und Panik
                        vor der Therapieentscheidung


                        Kommentar


                          #42
                          Hallo Pierrot !

                          Ich hätte auch noch eine Anregung !

                          Es gibt einige Mitstreiter die bewußt zwei oder drei Therapien gleichzeitig angewandet haben. Ich denke da z.B. an "GeorgH", der absolut zeitgleich die OP und die HB hatte. (Bei mir ist es ebenfalls so) Es sind bei Ihm und bei mir keine zwei Behandlungen sondern eine Erstbehandlungen mit zwei Therapien. In der Spalte Erstbehandlung ist scheinbar nicht genug Platz um zu zeigen, daß 2-3 Behandlungen als Erstbehanlung durchgeführt wurden. Gibt es die Möglichkeit, da seitlich keine Möglichkeiten bestehen, die 2. bzw 3.Therapie, in dieser Spalte untereinander zu plazieren sind ? Für einen Ratsuchenden halte ich es für sehr wichtig, daß Er die Bedeutug der Gleichzeitigkeit der Therapien, sofort erkennen kann !

                          Gruß
                          Bernhard A.

                          Kommentar


                            #43
                            Hallo Bernhard A.

                            Also die Möglichkeit "OP+HB" einzugeben besteht bereits jetzt! Das wirst Du beim Erfassen Deiner Daten sehen. Dass dem so ist siehst Du auch auf der Seite Eigene Selektion.

                            Dass wir nicht alle Kombinationen in der linken Menüleiste aufführen konnten, liegt wegen des Umfanges auf der Hand. Doch wenn Du dort offene OP anklickst und jemand OP+HB als Erstbehandlung ausgewählt hat, dann er scheint dieser in der Resultate-Tabelle. Bis jetzt hat noch niemand aber diese Kombination angegeben.

                            Klicke mal in der Gruppe Bestrahlung IMRT an. Dort erscheint jetzt bereits so eine Kombination (IMRT+HB)!

                            Übrigens: in der Grafik von GeorgH ist dies bestens dargestellt, auch wenn keine Kombination "Laparoskopie+HB 1-fach" als vorgegebener Wert vorhanden ist.

                            Nachtrag: es gibt übrigens bereits jetzt eine vordefinierte Behandlungskombination "Laparoskopie+HB"!!! Ich habe das selbst nicht mehr gewusst!

                            Gruss
                            Pierrot

                            Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

                            Kommentar


                              #44
                              FAQ – Meine Behandlungskombination ist nicht vorgegeben! Was machen?

                              Theoretisch gibt es unendlich viele Behandlungsmöglichkeiten und in der Praxis wahrscheinlich etliche Dutzend wenn nicht Hunderte. Dies auf myProstate.eu darzustellen ist eine Unmöglichkeit!

                              Die wohl wichtigsten Kombinationen wie
                              - OP + HB
                              - OP + RT
                              - Laparoskopie + HB
                              - Laparoskopie + RT
                              - LDR-Brachy + BH
                              etc. etc. sind aber beim Erfassen einer Behandlung auswählbar! Und auch bei der Suche Eigene Selektion.

                              Gibt es keine vordefinierte Behandlungskombination, dann müssen am gleichen Tag zwei oder mehrere Behandlungen eingegeben werden.

                              Versuchsweise und als Beispiel habe ich bei mir am selben Tag Watchful Waiting und andere Behandlung eingegeben. In der Grafik wird dies sehr schön dargestellt.

                              Bis jetzt können in den Grafiken nur zwei Behandlungen übereinander dargestellt werden. Aufgrund der bis jetzt gemachten Erfahrungen werden wir dies jedoch auf 4 Behandlungen übereinander erhöhen. Es können dann vier Behandlungen am gleichen Tag eingegeben werden und diese werden dann in der Grafik sauber dargestellt werden. Also mich begeistert diese Art der grafischen Darstellung. Der Programmierer hat da sehr gute Arbeit geleistet! Das muss ja auch mal erwähnt werden!

                              Gruss
                              Pierrot
                              Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

                              Kommentar


                                #45
                                Eine Woche myProstate.eu

                                Der Start ist vollauf geglückt und meine kühnsten Erwartungen wurden übertroffen. Heute haben wir den 40. Bericht erhalten. Das Mindestziel von 50 Berichten bis Ende 2010 ist bereits in greifbarer Nähe. Das Maximalziel von 100 Berichten bis Ende Jahr scheint nun realisierbar!

                                Ich möchte es an dieser Stelle nicht verfehlen, all jenen zu danken, die bereits ihren Bericht veröffentlich haben und diesen schönen Starterfolg ermöglichten.

                                Gruss
                                Pierrot
                                Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X