Immer wieder ansteigender PSA-Wert trotz OP

[BurgerH]

Hallo,

ich würde jetzt keine Spekulationen über die Dauer der Wirksamkeit der Chemotherapie anstellen. Die Reaktonen sind individuell und hängen von so vielen individuellen körperlichen und medizinischen Gegebenheiten ab.

Jedoch zu Trost:

Cabazitaxel und Abriaterone sind in den USA bereits zugelassen und werden nach einer Chemoresistenz eingesetzt. Dabei stehen schon weitere Medikamente wie TAX700 und MDV3100 am Horizont.

Gruß

Hansjörg Burger

[blume218]

Hallo Hansjörg,

Danke für deine Antwort!! Ich habe schon von Abriaterone hier gelesen und es mir zur Sicherheit schon einmal vorgemerkt. Wir hoffen sehr, dass dies nicht so bald notwendig werden wird, aber ehrlich gesagt fürchte ich, dass es bei der Wachstumsgeschwindigkeit (realistisch gesehen) leider doch früher als später notwendig werden wird. Normalerweise bin ich alles andere als ein Pessimist, mein Papa hat schon so viel in seinem Leben an schweren Krankheiten überstanden, aber manchmal macht mir eben genau das Sorgen. Weil es eben schon so viel und so oft war... Aber er ist ein Kämpfer, er lebt viel zu gerne und wird sicher nicht so schnell aufgeben.

Ich danke dir und euch allen für die vielen Tipps und Möglichkeiten, die ich hier in vielen Beiträgen lese! Es macht Mut!

Liebe Grüße

[blume218]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich wollte mich - nach längerer Zeit - wieder einmal bei euch melden und ein "update" geben.

Mein Papa hatte ja im Mai nach der ersten Chemo einen erneuten PSA-Anstieg. Der Grund hierfür war, dass sich an der rechten Hüfte ein neuer Herd gebildet hatte. Seine erste Knochenmetastase also.
Er wurde bestrahlt, fing mit Pondronat (ich weiß nicht, ob man das wirklich so schreibt) an, weil seine Knochendichte miserabel ist und die Ärzte in der Studie, die sich wirklich hervorragend um ihn kümmern, meinten, dass es ohne diese Infusionen wohl nicht gehen würde.
Im August bekam er dann die zweite Chemo, die er Gott sei Dank wieder recht gut vertragen hatte (Pause zwischen der 1. und 2. Chemo war exakt 3 Monate)

Der Wert ging Mitte Oktober bis 13,5 runter. Wir waren überglücklich und guter Dinge, bis er plötzlich, von einem Tag auf den anderen, nicht mehr gehen konnte. Er hatte solche Schmerzen, unbeschreiblich... Rettung gerufen, die Ärzte der Studie verständigt, ab in die Klinik, wo er sofort untersucht wurde. Ergebnis: die rechte Hüfte und das Schambein hat Frakturen, Einrisse. Er war fast 4 Wochen im Spital, bekommt seither Morphium als Schmerztherapie...
Mal geht es ihm besser, mal schlechter. Ohne Krücken kann bzw. sollte er nicht gehen, er ist fast nur noch zu Hause, dreht seine "Runden" in der Wohnung, um nicht ständig nur zu sitzen.

Anfang/Mitte Dezember wurde erneut ein PSA-wert bestimmt: 12,5. Wir waren total happy, wie ihr euch sicher vorstellen könnt, doch die Schmerzen hörten nicht auf, also wurde eine CT gemacht. Erneute Knochenmetastasen, wo genau weiß ich noch nicht. Es hieß "in der Mitte", was entweder wieder Schambein/Hüfte bedeutet, diesmal aber links, weil sein linkes Bein seit Anfang Dezember auch arg angeschwollen ist, oder es bedeutet, dass die diesmal die Wirbelsäule befallen ist. Termin zur Bestrahlung: 13. Jänner.

Heute Früh kam dann der nächste Dämpfer *seufz*. Er konnte nicht mit dem Fahrtendienst ins Spital gebracht werden, da er wieder nicht gehen konnte. Er weinte vor lauter Schmerzen :-(
Also musste ihn die Rettung holen und ins Spital bringen. Dort bekam er gleich eine Infusion, die ihm Gott sei Dank geholfen hat, zu Mittag waren die Schmerzen viel erträglicher geworden.

Am Nachmittag haben wir dann auch erfahren, dass er nächsten Freitag wieder Chemo bekommt.

Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass sein Wert in dem 1 Monat so rasant angestiegen ist (bei dieser Studie wird die Chemo immer dann begonnen, wenn der ursprüngliche Wert VOR der Chemo erreicht wurde)... das würde nämlich bedeuten, dass er in 4 Wochen von 12,5 auf die 45 von August (Beginn der 2. Chemo) angestiegen wäre...
Also vermute ich, dass sie die Bestrahlung und die Chemo machen, weil sie wissen, dass neue Metastasen aufgetaucht sind und weil sie wissen, dass dringend etwas gegen die Schmerzen gemacht werden muss. Hoffe ich jedenfalls. Es wäre zumindest sehr erschreckend für mich, wenn diese Metastasen in ein paar wenigen Wochen derart groß werden können... Aber gut, wir werden sehen. Ich hoffe, dass wir in den nächsten Tagen mehr erfahren werden.

Sobald ich Werte habe, werde ich sie auch in meinem Profil aktualisieren, damit andere Leser alle Informationen haben.

Mein Vater lässt sich übrigens auch sehr herzlich bei euch allen bedanken! Dieses Forum, auch wenn ich nicht so oft und viel schreibe, ist eine große Hilfe und große Unterstützung. Wir bewundern euren Einsatz und sind sehr dankbar, für alle Ratschläge, die wir von euch bekommen haben!

glg aus Wien
Kathi

[blume218]

Hallo liebe Forumsmitglieder

ich wollte mich noch einmal melden und mir auch wieder von der Seele schreiben, wie es meinem Papa geht.
Leider gar nicht gut :-(
Und ich hoffe, dass vielleicht jemand von euch einen Rat für mich hat oder mir die eine oder andere Frage beantworten kann/möchte!

Die Chemo wurde abgesagt, die Bestrahlung ist aufrecht geblieben. Vorgestern hatte er die erste Bestrahlung. Der neue "Herd" ist unterhalb der Niere, Gott sei Dank nicht AUF der Niere, denn so ist eine Bestrahlung möglich und er kann die 3. Chemo noch ein wenig hinausschieben...

Leider hat er starke Schmerzen durch die Knochenmetastasen, sein linkes Bein ist seit Wochen geschwollen und die durch eine Knochenmetastase angegriffenen Knochen haben Frakturen, die wiederum große Schmerzen verursachen (eine 100%ige Beschreibung, wo genau es ist, hat er mir nicht gegeben bzw. sagt meine Mutter etwas anderes als mein Papa... aber ich höre immer wieder Schambeinast).

Leider darf er die Infusionen, die ihm in den letzten Tagen so gut gegen die Schmerzen geholfen haben, nicht mehr bekommen, da sein Creatinin-Wert deutlich schlechter geworden ist, sprich: die Niere wird dadurch angegriffen.
Sein PSA-Wert ist überraschenderweise auf 13,7, was uns unheimlich freut, denn das sagt mir, dass der neue Herd nicht sooo groß sein kann - ich hoffe, wir liegen da keinem Irrtum auf! Oder?

Da er die Infusionen (offenbar ein Cocktail aus Novalgin, Morphium und noch etwas, dessen Name ich leider nicht weiß) nicht mehr bekommen darf, sind die Schmerzen mittlerweile fast unerträglich.
Statt der Infusion bekommt er eine Morphium-Injektion, doch die hilft lange nicht so wie die Infusion.
Heute musste die Bestrahlung abgebrochen werden, weil ihm furchtbar übel wurde, laut meiner Mama hat er auch mehrmals erbrochen, er spricht nur sehr sehr langsam, er ist fast nicht wieder zu erkennen, meinte sie.
Er spricht zwar nicht wirr, aber er braucht sehr lange, um einen Satz zu sagen :-(

Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass dieses langsame Sprechen von seiner Krankheit kommt. Ich glaube eher, dass sie ihm im Spital irgendetwas gegeben haben, dass ihn so "dösig" macht und Grund für das "langsam sein" ist... ich hoffe es zumindest!

Der Arzt, der die Bestrahlung durchführt und sehr nett und bemüht ist, meinte, dass die Schmerzen Montag/Dienstag besser werden sollten.
Ich habe einmal gelesen, dass es bei Patienten mit einer höher dosierten Bestrahlung in den ersten Tagen zu einer deutlichen Verschlechterung des Zustandes kommt. Stimmt das? Hat jemand vielleicht Erfahrungen damit?
Ich nehme an, die schlimme Übelkeit und das Erbrechen kommen ebenfalls von der Bestrahlung?

Ich weiß es nicht... ich denke mir nur: warum sollte mein Papa gestern fast normal sprechen (außer der Heiserkeit und dem Müde-Sein, das sich halt auch beim Sprechen niederschlägt) können und heute plötzlich nicht?

Ich stelle viele Fragen, ich weiß... aber heute ist einer dieser wenigen Tage, an denen mich meine Kraft verlässt... ich bin verunsichert, mache mir natürlich große Sorgen, habe aber in meiner Familie irgendwie die Rolle der Person bekommen, die alle anderen immer aufbaut, ihnen Mut zuspricht und sie vom Pessimismus eher zum Realismus führt... ich gebe mir große Mühe, für alle stark zu sein, aber heute gelingt es mir leider nicht wirklich...

Mein Papa nimmt alles mit großer Fassung, er ist nicht depressiv, er möchte noch einige Jährchen leben, erträgt wirklich viele Schmerzen ohne Jammern, ohne Missmut... und wenn ER einmal sagt "es ist eine Katastrophe", dann heißt das etwas... er tut mir so unendlich leid, ich würde ihm gerne morgen Mut zusprechen (an Telefonieren ist heute leider nicht zu denken, das strengt ihn zu sehr an) und ihm Antworten geben...

Bitte entschuldigt, dass ich hier jetzt meine Sorgen "ablade", aber ihr habt mir schon oft so geholfen und ich bin wirklich froh, dieses Forum gefunden zu haben!

Liebe Grüße
Kathi

[Andreas S.]

Hallo Kathi,

da er den bisherigen Mix gegen die Schmerzen nicht vertragen hat, wird wohl die Morphiumdosis erhöht worden sein. Das ist ein richtiges Brett, es mach schläfrig und kann durchaus das langsame Sprechen verursachen. Erkundige dich mal, ob er auch ein Morphinderivat in Tablettenform erhält, meiner Erfahrung nach kann das Erbrechen auch daher kommen. Ob die Bestrahlung ihn so anstrengt, kann ich nicht beurteilen.

Bleib tapfer,
Andreas

[blume218]

Hallo ihr Lieben,

nach längerem melde ich mich wieder einmal bei euch.

Danke, Andreas, für deine Worte und deinen Tipp! Ich habe ihn befolgt und mich kurz nach deinem Beitrag im Spital erkundigt. Es dürfte wirklich vom Morphium gekommen sein. Sie haben dann die Dosis langsam reduziert und Tag für Tag wurde es besser. Gott sei Dank!

Anfang Februar kam er nach Hause, mit Hydal und Novalgin im Gepäck.
Bis eigentlich Ende Februar ging es ihm halbwegs gut, die Schmerzen waren natürlich nicht weg, aber erträglich, er konnte mit Krücken gehen und halbwegs sitzen.

Seit letzter Woche ist es wieder sehr schlecht, manchmal kann er nur stehen, seine Beine sind furchtbar dick, weil offenbar mit den Lymphen was nicht in Ordnung ist, das hat er aber schon über 1 Monat, doch zu den Lymphdrainagen kann er nicht, weil er weder die Stufen hinunter kommt noch auf das Bett bei der Behandlung - das muss leider verschoben werden, bis er wieder halbwegs "fit" ist.

Am 27. Februar wurde Blut abgenommen, gestern erhielt er das Ergebnis: PSA 16,1 (sensationell, finde ich! Kurz nach der Bestrahlung war er bei 24) und der Kreatinin-Wert ist auch wieder deutlich besser.
Nur die Schmerzen hat er nicht mehr im Griff, die wurden sehr arg...

Leider ist er auch nicht mehr in der Studie dabei. Das hat uns ziemlich gedämpft. Andererseits ist es, hoffe ich, nicht so schlimm, weil er bei der Onkologin, die auch "Chefin" der Studie ist, nun direkt Patient ist.

Sie hat jetzt die Dosis der Schmerztherapie-Medikamente erhöht (Hydal, Novalgin) und ab Ende März soll er dann Zytiga 250mg erhalten.

Was mich nur wundert: bekommt man dieses Zytiga nicht erst dann, wenn die Chemo nicht mehr wirkt?
Mein Papa hatte bisher 2 Chemo-Zyklen, im Jänner eine Bestrahlung, der Wert ging runter auf 16,1... ich dachte eigentlich, dass er vielleicht einfach wieder einen Chemo-Zyklus durchmacht, aber dass sie ihm jetzt Zytiga gibt?... Aber gut, ich bin ja absolut unwissend und kein Arzt... ein bisschen wundert es mich allerdings schon.

Metastasen hat er unterhalb der Niere (inwieweit diese durch die Bestrahlung verkleinert wurde, weiß ich nicht), angeblich hat er auch eine Zyste in oder an der Leber und seine Knochen sind nicht gut beisammen.
Ehrlich gesagt weiß ich gar nicht, wo er jetzt noch überall Metastasen hat. Irgendwas hat er an der unteren Wirbelsäule (ob das allerdings eine Metastase ist oder Probleme durch die Osteoporose, weiß ich nicht - mein Vater hält sich da leider sehr bedeckt) und Frakturen am Schambeinast, am rechten Becken und ich vermute auch linksseitig...

Liebe Grüße

[RalfDm]

zu den Lymphdrainagen kann er nicht, weil er weder die Stufen hinunter kommt noch auf das Bett bei der Behandlung - das muss leider verschoben werden, bis er wieder halbwegs "fit" ist.

Hallo Blume218,

gibt es denn bei Euch in Wien keinen Physiotherapeuten mit Zusatzausbildung zur Lymphdrainage, der ggf. auch nach Hause kommt? Erkundigt Euch doch mal! So ist es ein Teufelskreis - so lange Dein Vater wegen seiner geschwollenen Beine kaum laufen kann, wird er auch nicht fitter!

Ralf

[blume218]

Hallo Ralf,

Ja, das is leider wirklich die Katze, die sich in den Schwanz beißt.
Leider ist es so, dass die Therapie-Station in seinem Spital gerade
umgebaut und deshalb außer Betrieb ist und die Ersatzärztin kommt nicht
ins Haus.
ich bin gerade dabei, über unsere Krankenkasse eine Bewilligung
für einen Krankentransport zu bekommen, die ihn zur Drainage bringen.
Er braucht Hilfe, dass er überhaupt die Stufen hinunterkommt und dort wieder
hinauf. Mal sehen, ich hoffe, sie bewilligen das!
Unsere Krankenkasse ist ja leider so unterwegs, dass sie Vati vor ca 1 Jahr
den Antrag auf eine Kur abgelehnt haben und zwar mit der Begründung
"er ist zu krank!"
ah ja... War mein Gedanke. Wer, wenn nicht ein Kranker, sollte dann auf Kur??
aber gut. Das is gegessen.

Danke jedenfalls für den Tipp mit dem Hausbesuch! Sollte
die Krankenkasse den Transport nicht bewilligen, werde ich mich
erkundigen, wer/ob jemand zu ihm nach Hause kommen kann.

Liebe Grüße
Kathi

[Heribert]

Hallo Kathi,

grundsätzlich ist für die Verordnung einer häuslichen Physiotherapie, wie der Lymphdrainage, der behandelnde Arzt zuständig. Er sollte die Möglichkeiten der Mobilität Deines Vaters am besten beurteilen können. Danach geht es nur noch darum, im näheren Umfeld einen PhysiotherapeutIn zu finden, der/die auch Hausbesuche macht.

Zu meinem Nachbarn kommt 3 x die Woche ein Physiotherapeut ins Haus. Ob das in Österreich so ohne Probleme möglich ist, kann ich natürlich nicht sagen. Aber in einer Großstadt wie Wien, dürfte das Angebot sicher bestehen.

Gruß Heribert

[blume218]

Hallo Heribert,

Ein großes Dankeschön auch an dich! Ich werde mit Vati gleich sprechen. Vielleicht kann er seine Onkologin morgen erreichen und sie um so eine Verordnung bekommen.
Grundsätzlich hat die Krankenkasse die Lymphdrainagen ja bewilligt, eben weil seine Beine so dermaßen dick sind, dass es nicht mehr schön ist... Jetzt müssen wir nur noch einen Therapeut finden, der ins Haus kommt, das wäre natürlich super!
Sobald die Schmerztherapie anschlägt und er wieder mobiler ist, will er eh sicherlich zur Therapeutin bei ihnen in der Nähe gehen. Dort war er ja auch schon 2x, doch dann wurden die Schmerzen leider so arg, dass an die 5-Minuten Gehen zu ihr nicht zu denken war.

Ich hoffe, dass wir bald jemanden finden und alles wieder etwas besser wird. Ich bin ja nur froh, dass Vati eine Kämpfernatur ist und auch die richtige Einstellung hat. Er lässt sich nicht hängen. DAs ist, glaube ich, unheimlich wichtig und hilfreich.

Liebe Grüße
Kathi

[jürgvw]

Liebe Kathi,

weil ich das vom schweizerischen Roten Kreuz kenne, habe ich mich in Österreich umgesehen. Besuche mal die folgende Adresse:

http://www.roteskreuz.at/wien/rettung-krankentransport/

Ich bin überzeugt, dass dort jemand für Deinen Vati verfügbar sein wird.

Alles Gute!

Jürg

[blume218]

Lieber Jürg,

vielen lieben Dank!
Euch allen!

Ich werde euch auf jeden Fall am Laufenden halten! Besonders wegen Zytiga, mit dem er ja heute begonnen hat (obwohl er ja nur 2 Chemos hatte und die auch recht gut funktioniert haben... aber gut, vielleicht will sie ihm nur etwas mehr Zeit verschaffen zwischen den Chemos...)

Liebe Grüße und schlaft gut!
Kathi

[Hans-J.]

Hallo Kathi,

bin erschüttert über den Werdegang deines Vaters. Die Stille unserer Leitliniendokmatiker unüberhörbar.

Was könnt ihr noch tun um nebenwirkungsarme Therapien einerseits und immunstimmulierende Medikamente unterstützend einzusetzen.
Habt ihr Kurkumin, Gamma Tocotrienol eingesetzt. Denkt über eine Ganzkörperhyperthermie nach.
Die schlimmsten Metastasen bestrahlen lassen, in Verbindung mit der Hyperthermie.

Ich würde keine weiteren Maßnahmen mehr einleiten, welche NW und das Immunsystem in die Knie zwingen.
Die Problematik sind die resistent gewordenen Tumor/Zellen, die jedoch mit einer Hyperthermie wieder auf G1/2/S zu setzen wären.

Auch Bondronat&Hyperthermie wirkt Apoposefördernd. Mache dich schlau über alternative Behandlungsformen.

Mein Rat: Weg von der Chemie. Der Rat eines Schwerbetroffenen.

Hans-J.

[RalfDm]

Hallo Hans-J.

Habt ihr Kurkumin, Gamma Tocotrienol eingesetzt.

bei aller Freundschaft, aber dieser Vorschlag ist schlicht naiv.

Denkt über eine Ganzkörperhyperthermie nach. Die schlimmsten Metastasen bestrahlen lassen, in Verbindung mit der Hyperthermie

Wie bitte, soll das gehen, wenn der Betroffene immobil ist und das Haus nicht verlassen kann?

Die Problematik sind die resistent gewordenen Tumor/Zellen, die jedoch mit einer Hyperthermie wieder auf G1/2/S zu setzen wären.

Den Beweis dafür musst Du erstmal liefern. Ich kenne niemanden, der von einer Hyperthermie irgendeinen Nutzen gehabt hätte. Den Nutzen hatte immer nur der Arzt/die Klinik.

Mein Rat: Weg von der Chemie.

Wir sprechen hier über Abirateron (Zytiga™). Es ist schon mutig, davon abzuraten.

Ralf

[blume218]

Hallo Hans-J.,

Danke für deine Anteilnahme! Das ist wirklich sehr lieb von dir!
Bondronat bekommt er in regelmäßigen Abständen, das ist seiner Onkologin ganz wichtig. Gott sei Dank!

Ja, wir haben schon einiges hinter uns.
Vor allem, weil dies ja nicht sein erster Krebs ist. 1991 hatte er einen Innenohrtumor, gefolgt von einer sehr schweren 9-Stündigen Operation (dabei wurden ihm das Ohr und die Wange quasi ausgeräumt, ausgeschält, Nerven abgezwickt und entfernt, Wiederherstellungsversuch mittels Nerven aus der Zunge etc... deshalb hat es den Anschein als hätte er einmal einen Schlaganfall gehabt, weil die eine Seite weniger "Innenleben" hat als die andere, er hört auf der operierten Seite nichts mehr und da er das Auge auf dieser Seite auch nicht mehr völlig schließen kann, gibt es auch hier Probleme mit Entzündungen - aber das ist natürlich nichts im Vergleich zu seinem jetzigen Krebs)
Aber wir wollen nicht jammern. Das bringt weder uns noch ihn weiter. Es ist nun mal so wie es ist, das ist mein Motto.

Aber alle hier haben schon sehr viel mitgemacht... Wir bewundern euer Engagement, eure Einstellung, wirklich sehr und sind für eure Tipps immer dankbar! Ihr habt uns schon oft geholfen!

Ehrlich gesagt habe ich mich mit Hyperthermie noch gar nicht beschäftigt.
Er war als Unterstützung zur Akkupunktur bei einer chinesischen Therapeutin (wurde auch von der Onkologin im Spital abgesegnet) und das half ihm schon ganz gut. Sobald er wieder ein bisschen mobiler ist, sprich wieder im Stande ist, sich auf das Behandlungsbett zu legen, möchte er diese Zusatztherapie wieder angehen. Auch ihr immunstärkender Tee hat ihm geholfen. Zumindest fühlte er sich besser und das ist die Hauptsache, finde ich.

Hallo Ralf,

da ich nicht weiß, ob ihr das "Aufzeichnungen des Befindens während der Einnahme von Zytiga" im Diskussionsbeitrag haben wollt, fange ich hier einfach einmal an (sobald ich die genauen Dosierungen der Schmerztherapie und mehrere Tage Erfahrungsberichte von Vati habe, schicke ich dir die Daten für den externen Link):

13.03.2012 Beginn der Einnahme von Zytiga und Prednislon
PSA "Ausgangswert" (Blutabnahme vom 27.02.): 16,1
Einnahme von Zytiga nüchtern, laut Anweisung seiner Onkologin
am Nachmittag dann beginnende starke Müdigkeit -> ein Nachmittagsschläfchen muss sein
Schmerzen sind ab Mittag erträglich

14.03.2012
Schmerzen waren in der Früh wieder ziemlich stark, die Medikamente scheinen nicht so gut zu helfen wie gestern
Mittags: "Schmerzen gehen so halbwegs", wieder beginnende Müdigkeit
weiteres folgt...

LG
Kathi