Immer wieder ansteigender PSA-Wert trotz OP

[muehli_01]

liebe kathi,

ich hab mich durch deine geschichte gelesen,sie het mich berührt,ihr befindet euch in einem teufelskreis.
wichtig wäre es die schmerzen in den griff zu bekommen,und zwar zügig,lasst ihn müde sein er hat einen harten kampf gegen den feind bestritten,jetzt geht es darum es ihm so angenehm wie möglich zu machen,und wenn er müde ist ,dann ist es so.
du machst es toll dich so zu kümmern,kleine anmerkung am rande,nimm dir ab und an etwas zeit für dich.und pass auf dich auf.
alles liebe

gabi

[blume218]

Liebe Gabi,

Danke!!!
Ich habe meiner Mutter auch gesagt "er darf müde sein, lass ihn, es ist doch gut, wenn er schläft, denn dann sind die Schmerzen halbwegs erträglich - sonst könnte er gar nicht schlafen!"

gestern ging es dann mit der Müdigkeit besser, am Abend war er richtig aktiv, ist auch ein paar Schritte durch die Wohnung gegangen als ich ihn besucht habe und wir haben gescherzelt, geplauscht, alles wunderbar.

Ich denke, es wird einfach seine Zeit brauchen, bis er heraußen hat, zu welchem Zeitpunkt er die Medis nehmen soll, damit sich die schmerzerträgliche Zeit über den Tag schön verteilt und nicht mehr solche "Spitzen" vorkommen. ich bin jedenfalls sehr positiv gestimmt. Es wird besser werden.

Und offenbar ist es tatsächlich so, dass seine Onkologin aus dem Grund keine Chemo machen möchte, um zu verhindern, dass er sich zu schnell daran "gewöhnt", zu schnell der Zeitpunkt des "nicht mehr Wirkens" eintritt.
Sie gibt ihm Zygita, um ihm Zeit zu verschaffen, dem Körper Zeit zu geben, sich von der letzten Chemo besser zu erholen, bevor er irgendwann wieder eine braucht. Das finde ich gut! Und seine Werte werden ja auch besser (z.B. Kreatinin).

Liebe Grüße und Danke euch allen!
Kathi

[Reinardo]

Hallo Hans:-
Du, devenu sage, bist der Einzige, der beim Lesen dieser Krankengeschichte ein Wort des Protestes gegen gehabte Therapien gewagt hat. Chapeau! Die Geschichte erinnert mich wieder einmal stark an den im KISP geschilderten Krankheitsverlauf von Uwe Peters. Daraus etwas gelernt haben nur wenige. Erstaunlich die Tschuspe einiger Forumteilnehmer, den immer schlimmer werdenden Zustand von Kathis Vater nur mitfühlend zu begleiten. Am Ende dieser Anteilnahme steht dann wieder nur die Empfehlung eines Sterbeasyls.
Gruß, Reinardo

[RalfDm]

Hallo Ralf,

da ich nicht weiß, ob ihr das "Aufzeichnungen des Befindens während der Einnahme von Zytiga" im Diskussionsbeitrag haben wollt, fange ich hier einfach einmal an

Hallo Kati,

ich denke, dass Viele hier an Euren Erfahrungen mit Zytiga™ interessiert sind, also berichte bitte hier weiter. Ich sammele Deine Berichte erstmal und mache eine separate Seite daraus, zu der ich auf der Forumextrakt-Seite zu Therapie-Erfahrungen mit Zytiga einen Link einrichten werde.

Gruß und alles Gute,

Ralf

[blume218]

Hallo Reinardo,

bitte hilf mir auf die Sprünge, ich kenne den Ausdruck Tschuspe nicht.

Ich möchte schon sagen, dass wir alle eure Ratschläge besprechen, ich erzähle meinem Papa von jedem Tipp und sehr viele, wenn nicht die meisten, hat er damals in der Studie und jetzt auch seiner Ärztin (weil er ja nicht mehr bei der Studie dabei ist) vorgebracht. Bei manchen Dingen waren sie einverstanden (wie z.B. begleitende Akkupunktur und Tee der chinesischen Ärztin), bei manchen nicht.

Vati ist der Komplementärmedizin keineswegs abgeneigt, sonst würde er keinen Wert auf Akkupunktur und dergleichen legen, aber ich muss auch sagen, dass ich überzeugt bin, dass er ohne die Chemie nicht mehr leben würde. Sie hat auch viel Gutes bewirkt, zwar mit erheblichen Nebenwirkungen, das ist richtig, aber er lebt sehr gerne, er ist ein Kämpfer und solange es möglich ist, möchte er weiter leben. Wenn es nicht mehr geht, geht es nicht mehr. Klar.
Und wir werden vieles dafür tun, um ihm einiges zu erleichtern, aber auf die Chemie kann/darf er nicht verzichten.

Nichts desto trotz werde ich auch Hans' Rat befolgen und mich einmal über Hyperthermie schlau machen. Davon haben wir nämlich keine Ahnung und wir wollen möglichst viel zusammentragen, abwägen, lernen, überlegen... Wir wollen keinesfalls untätig bleiben, denn wer untätig bleibt, hat bereits verloren.
Ob es dann für Vati in Frage kommt (begleitend) oder nicht, das wird sich zeigen, aber wir werden uns sicherlich damit beschäftigen!

Ich möchte auch festhalten, dass sicher nicht alles einwandfrei oder bestens für Vati gelaufen ist, da war/ist sicher das eine oder andere dabei, das einer Kritik bedarf, aber summa summarum muss ich auch sagen, dass sowohl die Ärzte in der Studie, als auch die Onkologin jetzt (sie war auch in der obersten Leitung der Studie, ist stellvertretende Leiterin der Onkologie) sehr bemüht ist, sich Zeit nimmt für seine Anliegen und sicher nicht zu der Sorte Arzt gehört, der dann irgendwann sagt "oh, tut mir leid, hat nicht so prickelnd funktioniert... Schade"...
Grundsätzlich ist er, denke ich, bei ihr schon sehr gut aufgehoben. Nichts desto trotz bin ich aber auch dafür, ihre Therapien kritisch zu betrachten und nicht nur immer einfach hin zu nehmen. Deshalb beschäftige ich mich jetzt auch mehr mit der Schmerztherapie.

Und ich möchte auch sagen, dass uns auch die mitfühlenden Worte sehr helfen! Es ist schön zu wissen, dass Menschen, die uns eigentlich gar nicht kennen, Anteil an Vatis Geschichte haben, uns, unsere Sorgen, unsere Ängste verstehen und uns nicht links liegen lassen, wenn wir - manchmal vielleicht dumme - Fragen haben.
Gerade ich als Angehörige und nicht-Krebspatientin weiß das uns entgegengebrachte Mitgefühl unheimlich zu schätzen!
Auch Vati ist immer ganz baff und freut sich unheimlich, wenn ich ihm vom Forum erzähle, von der Anteilnahme, von den guten Tipps und vielen tollen Ideen und Diskussionen!

Alle eure Beiträge sind für mich/uns Goldes Wert!


Lieber Ralf,

machen wir sehr gerne!

Ich habe vorhin in der Mittagspause mit ihm telefoniert:
Heute, am 3. Tag, kann er keine eindeutig dem Zytiga zurechnende Nebenwirkungen verzeichnen. Die Müdigkeit, die in den letzten 2 Tagen sehr stark war, kommt eindeutig vom Hydal, das haben wir jetzt heraus gefunden.
Er hat bisweilen auch keine Probleme mit der Verdauung/mit dem Magen.
wie es sich auf den PSA-Wert niederschlägt, werden wir Anfang April erfahren. Ende März ist er wieder zur Kontrolle und Anfang April wird CT und evtl. auch MRT gemacht (das wusste er jetzt nicht mehr so genau).


Liebe Grüße
Kathi

[RalfDm]

Hallo Kathi,

zu Hydal habe ich diese Information gefunden, die Ihr aber vielleicht schon kennt.

Ralf

[blume218]

Vielen lieben Dank, Ralf!
Einiges davon kannte ich schon, aber dass bei längerfristiger Einnahme eine Toleranz wahrscheinlich ist, das wusste ich nicht mit Sicherheit. Ich hatte es mir zwar gedacht bzw. es befürchtet, aber zwischen denken und wissen liegen bekanntlich Welten :-)
Auch dass es doch so viele Abstufungen der Stärke gibt, wusste ich nicht...
Ich werde den Ausdruck bei nächster Gelegenheit Vati geben, damit er ihn zum nächsten Kontrolltermin gleich mitnehmen kann.

Liebe Grüße
Kathi

[blume218]

Meine Lieben,
vorhin wurde ich Zeuge davon, dass das Leben manchmal doch auch noch positive Überraschungen bereit hält. Ich konnte es gar nicht glauben: mein Papa war heute bei der Lymphdrainage! *freu*
So besch.... der Tag mit den starken Schmerzen begonnen hat, so hat es sich nach 11 Uhr immer wieder ein Stückchen verbessert. So weit, dass die Schmerzen zwar nicht weg waren, aber laut ihm so erträglich waren, dass er mit den Krücken gehen konnte. Sogar alleine die Stufen vom Wohnhaus hinunter und die paar Hundert Meter (die ja für einen nicht gerade mobilen Menschen seeeehr seeeehr weit sein können) bis zur Therapeutin. Dort wurde ihm dann Gott sei Dank ein bisschen geholfen und sie konnten die Lymphdrainage machen. Endlich wieder einmal! Er war ganz happy! Und er hat danach auch wieder den Heimweg geschafft!
Ich bin baff erstaunt... damit hätte ich in den nächsten Wochen nie und nimmer gerechnet, so wie er die letzte und auch diese Woche beisammen war...
So etwas gibt schon einen positiven Schub... super! Das hat ihm richtig gut getan!

Über das Hausmittelchen, das er von der Physiotherapeutin empfohlen bekommen und jetzt am Abend schon ausprobiert hat, berichte ich im Schmerztherapie-Beitrag. Dort passt es eher hin. Auch, wenn es nichts schulmedizinisches ist.

Liebe Grüße von einer sehr positiv überraschten Kathi

[Hans-J.]

Aber hallo Ralf,

ich habe lange überlegt auf deine Anführungen eine Erwiderung zu geben, vor allen Dingen aber im Thread keinen offenen Dissenz auszutragen, der für Blume's Vater wenig Benefit bringt.

Aber einiges kann man so nicht stehen lassen.

Die Weisheit der Schulmedizin dürfte ausgereizt sein und meine Ausführungen der palliativen Verstärkung der RT durch Oxygenierung der TZ keine Utopie sondern Wirklichkeit.

Wir sprechen hier über Abirateron (Zytiga™). Es ist schon mutig, davon abzuraten.

Deine suggestive Aussage, dass ich hiervon abraten würde, erschließt sich mir jedoch nicht.
Wenn du den Wirkmechanismus von Abiraterone etwas Näher betrachtest, wird dir bewußt, dass die Zuordnung zur Chemo nicht gegeben ist.

So geht deine Ausführung nicht nur ins Leere, sondern legt die Vermutung nahe, hier als ein Todschlagsargument geführt zu sein.

Ich bitte dich also um sachliche und richtige Ausführungen. Und was ich meine und nicht, wertungsfrei zu verwenden.

Zitat von Hans-J.Die Problematik sind die resistent gewordenen Tumor/Zellen, die jedoch mit einer Hyperthermie wieder auf G1/2/S zu setzen wären.
Den Beweis dafür musst Du erstmal liefern. Ich kenne niemanden, der von einer Hyperthermie irgendeinen Nutzen gehabt hätte. Den Nutzen hatte immer nur der Arzt/die Klinik.

Ja, es gibt mit Sicherheit auch einige Ärzte/Praxen die hier ein Geschäft sehen.
Die Kosten einer Behandlung mit 10 Zyklen kostet ca. 2.500 Euro und sensibilisiert resistent gewordene TZ für die RT.
Hyperthermie bei Metastasen wirken schmerzlindernd, sodass eine Reduktion von Schmerztherapeutika möglich sind.

http://www.krebsgesellschaft.de/db_hyperthermie,10845.html

Nicht umsonst wird die Hyperthermie als das 4. Standbein in der Tumortherapie angesehen.

Das an Studien der Apoptosewirksamkeit von Kurkumin und Gammatocotrienol kein Pharmaunternehmen Interesse hat, dürfte klar sein. Klar jedoch sind auch hier die wissenschaftlichen Ergebnisse unzähliger Forschungseinrichtungen, bishin zur Wirksamkeit auf Tumorstammzellen.

Hans-J.

[Reinardo]

Hallo Hans:

Mit der Hyperthermie (nicht zu verwechseln mit HIFU) habe ich mich noch nicht beschäftigt, lese aber soeben folgenden Bericht über den Aufenthalt einer an Tumor Erkrankten in dem Krankenhaus für Naturheilweisen München-Harlaching:

"Die Oncothermie (lokale Hyperthermie) soll gezielt via Kurzwellen auf Tumoren bzw. Metastasen wirken und dort die Gefäße schädigen, das gesunde Gewebe soll dabei nicht beschädigt werden. Bei jeder Behandlung wurde mit 80 Watt begonnen und im 10-Minuten-Takt um weitere 10 Watt gesteigert- es wurde aber darauf geachtet, dass ich keine Schmerzen hatte, also war bei mir 130 W die Grenze. Das Maximum wäre bei 150 W gewesen. Die Onkothermie wurde wirklich gut vertragen und die Schwestern dort verkürzten mit mit netten Gesprächen die Zeit (1 Stunde Dauer). Aufgrund der Metastasen-Resektionen bin ich ja etwas Schmerzempfindlicher und habe seit der 6. Behandlung muskelkaterähnliche Schmerzen, die laut Arzt eine normale Reaktion sind und auch täglich etwas leichter werden.
Für diejenigen, die darüber mehr erfahren möchten gibt es hier ganz tolle Infos: www.Oncotherm.de."

Ist es das, was Du meinst? Das könnte interessant sein zur Metastasen-Bekämpfung.

Gruß, Reinardo

[Hans-J.]

Hallo Reinhard,

vielen Dank für dein Interesse an der Hyperthermie. Ich bin etwas erstaunt, wie wenig diese Therapieform hier im BPS bisher diskutiert worden ist.
Gerade bei den Schwerbetroffenen scheint hier ein enormes Potential vorhanden, welches vor allen Dingen die Durchbrechung der Resistenz sowohl bei Strahlen als auch bei Chemo aber vor allen Dingen wieder die Tumor/Zellen sensibel für die derzeitigen Standardtherapien gestaltet.

Hier noch einmal ein Link zum Querlesen, weitab von Scharlatanerie.

http://www.krebsinformationsdienst.de/themen/behandlung/hyperthermie.php

Bei der Hyperthermie sind zwei Strahlungsarten zu unterscheiden:

Kurzwelle auf Basis 13,56 Mhz
Infrarotstrahlen A, B, C.

Hierbei sind besonders die langwelligen C Infrarotwellen in Verbindung des direkten Kontaktes mit der Person interessant.

Die von dir ausgeführten Kurzwellenstrahler sind mit am effektivsten und mit dem lokalen Applikator hochinteressant bei Metastasen.

Bei einer Ganzkörperhyperthermie ( zirkulierende TZ ) könnten die langwelligen Infrarot Typ C Strahlen sich in den laufenden klinischen Studien am nebenwirkungsärmsten d.h. kreislaufschonensten und effektivsten herausstellen.

Die bisherigen wissenschaftlichen Erkenntnisse sagen folgendes aus.

- Hyperthermie aktiviert Tumorzellen aus der G0 Phase in die G1/G2 Phase.
- bei ca. 42° C setzt der Tumor Hitzeschockproteine frei, diese werden vom Immunsystem erkannt und die Makrophagen werden tätig.
- Hyperthermie fördert die Reoxygenierung des Tumores, deshalb wird eine RT stark unterstützt, ebenso eine Chemo.
- Hyperthermie wirkt ALLEINE tumorabtötend, wenn Temperaturen um 45° durchstanden werden.

Die von dir aufgeführten Gerätschaften sind professionelle Ausstattungen, die überwiegend in den Hyperthermiezentren qualifiziert arbeiten.

Freundliche Grüsse
Hans-J.

[blume218]

Hallo,

Danke für die Erklärungen! Leider kam ich noch nicht dazu, mit Vati darüber zu sprechen bzw. mich eingehender damit zu beschäftigen - ich war bis gestern nicht in Österreich.

Vati ist seit 2 Tagen wieder im Spital. Gott sei Dank hat er selbst darauf bestanden, weil die Schmerzen in der Früh immer noch zu schlimm waren. Seine Onkologin hat sofort veranlasst, dass er ins Spital kommen kann, sprich: ein Bett bekommt (denn eigentlich sind sie voll belegt, aber es hat dann Gott sei Dank doch geklappt).

Sie hat diverse Untersuchungen veranlasst, sofort Kortison gegen die Schwellungen, stärkere Entwässerungsmittel wegen den geschwollenen Beinen aufgrund des schlecht funktionierenden Lymphsystems usw.
Die ersten Erfolgen haben sich gezeigt: das linke Bein ist schon ein bisschen schmäler, Gott sei Dank, und die neu umgestellen Schmerzmittel scheinen bisher auch besser zu wirken.
Er bekommt zwar teilweise noch die gleichen Mittel (also Hydal und Novalgin), aber ich weiß noch nicht, welches zusätzliche Mittel er bekommt bzw. was sie genau an der Dosierung geändert haben.
Er ist jedenfalls guter Dinge, klingt viel besser und er meinte, dass er gestern zum ersten Mal seit einer halben Ewigkeit die linke Seite nicht gespürt hat, d.h. keine Schmerzen hatte. Da war er gleich ganz aufgekratzt :-)
Sehr fein! Ich hoffe, sie bekommen das jetzt endlich einmal mit den SChmerzen hin. Wir sind jedenfalls guter Dinge.
Sobald ich Näheres über Dosierung und Mittel weiß, stelle ich es natürlich bei dem Schmerztherapie-Beitrag ein.

LG
Kathi

[blume218]

Hallo ihr Lieben,

also wisst ihr... manchmal könnte mir schon die Hutschnur reißen. Meine Mutter... *seufz*... Der Oberarzt meinte ja heute bei der Visite, dass sie eventuell ein Schmerzpflaster in Erwägung ziehen, was ich sehr begrüßen würde, die Entscheidung wird aber wohl erst entweder heute Abend, spätestens morgen Früh fallen.
Jedenfalls war ich doch ein wenig erleichtert, dass sie vom Pflaster gesprochen haben, denn mit Medis hat es ja, was offensichtlich ist, in der Vergangenheit daheim nicht so prickelnd funktioniert. Schon auch, aber das Problem mit den starken Schmerzen in der Früh konnte mit den Tabletten nicht gelöst werden.

Und was sagt meine Mutter als erstes, als sie vom Pflaster gehört hat? "Was? Pflaster bekommen ja nur Menschen, bei denen der Krebs so weit fortgeschritten ist, dass nichts anderes mehr hilft, kein Schmerzmittel, gar nichts!" Aaaaaaahhhhhh.... Mutter!

Ich bin natürlich kein Arzt, medizinisch nicht bewandert, aber der gesunde Menschenverstand sagt mir: das mag vielleicht vor 15 oder 20 Jahren zugetroffen haben, aber nicht mehr heute! Wenn mich nicht alles täuscht, gibt es heutzutage sehr viele verschiedene Pflaster, für viele verschiedene Schmerzursachen, in vielen verschiedenen Dosierungen.
Es mag sicher zutreffen, dass Pflaster auch bei Patienten angewandt werden, bei denen - ich sage es jetzt einmal unverblühmt und vielleicht etwas hart (bitte verzeiht mir!) - es 5 vor 12 ist, wirklich nichts mehr zu machen ist.

Aber das ist doch bei Vati überhaupt nicht so! Die Beine werden Tag für Tag dünner, seine Laune wird immer besser, demnächst werden die Lymphdrainagen wieder in Angriff genommen, er übt wieder mehr Gehen, damit er mobiler wird und sich wieder ans normale Gehen gewöhnt, die Schmerztherapie wird jetzt neu eingestellt, die Blutwerte bessern sich, er isst normal, hat eine gesunde Gesichtsfarbe, fühlt sich summa summarum ganz gut, der letzte PSA-Wert lag bei ca. 16 und somit deutlich weniger als zuvor (die nächste Messung sollte nächste Woche Dienstag sein), er bekommt Zytiga um ein Fortschreiten zu verhindern, er hatte erst 2 Chemos, also ist auch in diesem Bereich der Zug nicht abgefahren, und und und... so sehe ich das... also wie um alles in der Welt kann man so eine Meinung haben?

Entschuldigt bitte, ich schwafel euch da grad voll, aber ich bin ehrlich gesagt doch etwas aufgebracht.
Für mich ist es bei Vati noch nicht 5 vor 12. Es gibt Probleme, ja. Er ist unheilbar krank, ja. Aber niemand weiß oder kann es abschätzen, wieviel Zeit ihm noch bleibt. Und ein Schmerzpflaster ist für mich keineswegs ein Indiz dafür, wieviel Zeit ihm noch bleiben könnte/müsste/sollte... Es gibt keine Auskunft darüber, wieviele Metastasen er hat oder haben könnte. Es heißt nicht, wie seine Knochen und sein Lymphsystem beisammen sind...

Ich hoffe jedenfalls, dass es gut klappen wird und es so weit bergauf geht, dass er schön langsam wieder zu normaler Mobilität kommt, das ist nicht nur gut für die Seele sondern natürlich auch für den Körper. Momentan stehen die Zeichen auf Grün... Gott sei Dank.
Natürlich kann wieder ein Dämpfer kommen, aber das muss nicht sein.

Naja... wir werden sehen...

Danke euch fürs Zuhören!
LG
Kathi

[Heribert]

Hallo Kathi,

es hilft wenig sich über solche Gedanken Deiner Mutter aufzuregen. Die einzige sachliche Antwort darauf kann nur lauten, "eine gute Schmerztherapie ist die Grundlage für jede weitere Therapie". Und wenn im Moment nur Morphine Schmerzfreiheit versprechen, dann ist das eben so und hat nichts damit zu tun, wie lange ein Mensch noch zu leben hat. Außerdem lassen sich kutane/dermale Schmerzmittel viel besser steuern als z.B. Tabletten.

Ansonsten kann ich Dich in Deiner Meinung nur unterstützen.

Herzliche Grüße
Heribert

[blume218]

Danke, Heribert, du hast ja Recht. Gott sei Dank ärgere ich mich meistens nie sehr lange.

So, und ich habs wohl verschrien *seufz*
Da er gestern und heute Früh jeweils 1x Erbrochen hat und sich die Ärzte keine Erklärung dafür geben können, bekommt er eine Schädel-MRT... die Ärztin meinte, sie weiß nicht, wieso er gebrochen hat, aber sie möchte alles ausschließen und dazu gehört auch ein evtl. aufgetretener Tumor im Gehirn...
Super... :-(

Gerade gestern haben wir noch über seinen Zimmernachbar gesprochen, der eigentlich nur zur Kontrolle ins Spital gekommen ist und dann erfahren hat, dass er demnächst operiert werden muss, weil sie einen Gehirntumor (Metastase) festgestellt haben...

Ich weiß nicht... mir ist klar, dass man keine Pferde scheu machen soll, solange man nichts weiß, aber ehrlich gesagt wird es schön langsam wirklich zu viel... wer bitte kann mit so einer Aussage und mit so einer anstehenden Untersuchung ruhig und gelassen bleiben?
Also ich nicht wirklich... auch, wenn ich weiß, dass das noch lange nicht heißt, dass er einen Tumor im Gehirn hat... aber eine "Rest-Sorge" bleibt... und das wird schön langsam echt viel...

LG
Kathi