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10 Jahre Prostatakrebs - ein Rückblick

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    #16
    Hallo Spertel,

    eine gute, wenn auch resignierende Analyse. Ich betrachte die Situation allerdings als noch viel trostloser. Ich wurde vor 9 1/2 Jahren diagnostiziert. In dieser Zeit haben circa eine halbe Million weiterer Männer in Deutschland die gleiche Diagnose erhalten, diese Zahl muss man sich einmal auf der Zunge zergehen lassen. Wo sind die alle? In den SHG, und wenn auch nur passiv, sind sie jedenfalls nicht. Zu den Mitgliederversammlungen des BPS - die nächste wird im September in Magdeburg stattfinden und dabei auch das zehnjährige Bestehen des BPS feiern - erscheinen ca. 160 Männer von aktuell 222 SHG-Leitern. Die fehlenden ca. 60 SHG-Leiter haben in der Regel nachvollziehbare Gründe für ihr Nichterscheinen. Also insgesamt 222 Männer von ca. 500.000, die sich für ihre Geschlechtsgenossen engagieren, ihre Freizeit opfern*). Als Redakteur der Webpräsenz des BPS warte ich darauf, dass einmal jemand einen Artikel zu einem neuen oder meinetwegen auch alten Thema schreibt, das noch nicht berücksichtigt worden ist, dass auch mal ein Anderer als die drei oder vier üblichen Verdächtigen mal einen interessanten Artikel aus den PCRI Insights übersetzt oder was es sonst noch an denkbaren Aktivitäten gibt. Nix, nada, Schweigen im Walde.
    *) Es sind natürlich noch ein paar mehr als diese 222. Trotzdem ist das Bild erbärmlich.

    Ralf

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      #17
      Hallo Ralf!

      Ich verstehe ja deinen Frust, wenn man sich die Zahlen anschaut. Wir müssen uns aber natürlich folgende Fragen stellen:

      Warum erreichen wir nicht eine größere Zahl an Betroffenen?

      Ist es Gleichgültigkeit, Unwissenheit, Angst, Unfähigkeit darüber zu reden bei den Betroffenen?
      Oder haben wir in den SHG`s die falschen Themen? (Was ich nicht glaube)

      Erschwerend kommt sicher hinzu, dass hauptsächlich ältere Männer vom PK betroffen sind. Viele von Ihnen haben 2 Dinge in Ihrem Leben nicht gelernt:
      1. Über Krankheiten und Probleme reden
      2. Mit einem PC im Internet surfen

      Liebe Grüße
      Günter
      "Es ist nicht genug zu wissen, man muss auch anwenden; es ist nicht genug zu wollen, man muss auch tun"
      Johann Wolfgang von Goethe

      Meine Geschichte unter myProstate

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        #18
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        Zitat von Günter55 Beitrag anzeigen
        Warum erreichen wir nicht eine größere Zahl an Betroffenen?

        Ist es Gleichgültigkeit, Unwissenheit, Angst, Unfähigkeit darüber zu reden bei den Betroffenen?
        Oder haben wir in den SHG`s die falschen Themen? (Was ich nicht glaube)

        Erschwerend kommt sicher hinzu, dass hauptsächlich ältere Männer vom PK betroffen sind. Viele von Ihnen haben 2 Dinge in Ihrem Leben nicht gelernt:
        1. Über Krankheiten und Probleme reden
        2. Mit einem PC im Internet surfen

        Liebe Grüße
        Günter
        Hallo Günter,
        schwieriges Thema. Aber, wie immer machen wir uns, als Betroffene, die meisten Gedanken.

        Der Mensch wacht meist erst dann auf, wenn es ihm an den eigenen Kragen geht.

        Alle empfehlen : den Frisör, die Autowerkstatt, das Gasthaus, den Ausflugstipp usw. Aber kaum einer empfiehlt seinen Uro zur Bestimmung des PSA.

        Wie schon in einem anderen Thread geschrieben, wir (ich) können erstmal nicht`s weiter unternehmen, als die Männer ( und /oder deren Frauen) direkt anzusprechen und auf ihr Fehlverhalten hinweisen. Und auf alle weiteren Entwicklungen durch "unterlassen" ansprechen.

        Gruß premme
        PS. Frohe Pfingsten
        Daten und Berichte unter: www.myprostate.eu/?req=user&id=84&page=report

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          #19
          Wie weit soll bzw. kann das eigene Engagement gehen?


          Ich möchte mich hier nochmals einschalten, um die oben genannte Frage zu stellen, gleichzeitig mir den Frust von der Seele zu schreiben, der in einem konkreten Fall gestern seinen (vorläufigen?) Höhepunkt gefunden hat.

          Es geht um einen früheren Sport- und Wanderfreund, mit dem ich noch losen Kontakt habe.
          Er ist 83, was bis ins Alter sportlich aktiv und nie in seinem Leben krank.

          Vor ca 1.5 Jahren wurde die Diagnose PK gestellt, nachdem er vorher über 2 Jahre einem erhöhten PSA – Wert keine Beachtung geschenkt hatte (der Urologe hat ihm nicht entsprochen!). Sein PSA – Wert lag über 400, sein GS bei 8, weitere Details sind mir nicht bekannt. Er nahm dies nicht sehr tragisch „Ich spür doch nichts….!“ und bagatellisierte die Situation mit der (angeblichen) Aussage einer Ärztin aus der Verwandtschaft, dass Andere einen PSA – Wert von 1000 haben und noch immer leben.

          Immerhin sah er die Notwendigkeit einer ärztlichen Begleitung ein und landete bei einem durchaus renommierten Urologen. Dieser begann eine Hormonblockade und veranlasste ein Knochenszintigramm. Der Patient war zufrieden mit der Aussage: „Das kriegen wir schon hin!“ Das Szintigramm war „voll von schwarzen Flecken“. Der Begriff „Metastasen“ war völlig neu für den Patienten, aber der Radiologe hatte ihm (angeblich) erklärt, die seien relativ harmlos, da sie eingekapselt sind! Der Urologe verordnete Zometa – Infusionen.

          Der PSA – Wert war durch die HB auf ca 40 gesunden, als er wieder zu steigen begann; offensichtlich war Hormonresistenz eingetreten. Der Urologe verordnete Estracyt, welches natürlich auch Nebenwirkungen hatte. Zeitweise auftretende Schmerzen im LW – Bereich wurden auf das Medikament bzw. auf die Nieren zurückgeführt. Er begann, die Dosierung selbst zu bestimmen, bzw. auszusetzen. „Ohne Tabletten fehlt mir gar nichts!“ Mit dem Urologen war er zunehmend unzufrieden, weil dieser ihn (angeblich) im 2-Minuten-Takt abfertigte.

          Zunehmende Schmerzen und ein weiter steigender PSA – Wert führten ihn (auf mein Drängen hin) zu einem Onkologen, der eine Chemotherapie beginnen wollte. Diese lehnt der Patient ab, lieber wolle er weiter Estracyt nehmen – aber in der Dosierung nach eigenem Ermessen!

          Ein gestriger Anruf informierte mich über den neuesten Stand:
          Der Onkologe hatte eine neue radiologische Untersuchung angeordnet, die auch stattfand
          (aber der Patient weiß nicht, welcher Art!). Die Frage nach dem Vergleich zum ersten radiologischen Befund konnte nicht beantwortet werden (angeblich auch vom Arzt nicht,
          weil das Bild sehr schlecht war!!!). Eine Strahlentherapie wurde angeordnet, ein erstes Beratungsgespräch hat bereits stattgefunden, aber der Patient weiß nicht, was bestrahlt wird, die Prostata oder die LWS!!!

          Ich habe mich seit seiner Diagnose bemüht, ihn zu informieren und vor allem zu eigener Initiative zu motivieren, aber irgendwann stößt man an seine Grenzen.

          Es muss erwähnt werden, dass es sich bei dem Patienten nicht etwa um einen Hinterwäldler handelt, sondern er ist studierter Maschinenbauer und war lange in großen Industriebetrieben tätig. Mit Sicherheit musste der dort planen, organisieren, kontrollieren und Verantwortung tragen. Auch der nahe liegende Verdacht auf Altersdemenz trifft nicht zu.
          Wie soll man sich in einem solchen Fall verhalten?
          Weitere Bemühungen um ein rationales Vorgehen erscheinen völlig sinnlos.
          Ich frage mich, ob ein „Schönreden“ der Situation wenigstens vorübergehend ein Minimum an psychologischer Hilfe darstellen könnte, auch wenn es mir widerstrebt!?!

          Man kann auch verstehen, dass Ärzte bei solchen Patienten jegliche Motivation für eine echte Beratung verlieren.

          Grüße
          Helmut

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            #20
            Hallo Helmut,
            dein Beitrag ist ein gutes Beispiel. Du hast versucht deinen ehemaligen Wanderfreund in die richtige Spur zu lenken. Du kennst ihn gut. Du weißt, das er, trotz seines hohen Alters ein aktiver Mensch ist, der immer mit beiden Beinen voll im Leben stand.
            Nun kommt die ärztliche Untersuchung und der Befund.
            Ich versuche mich jetzt in den Arzt zu versetzen, was soll er ihm sagen. Der Arzt befindet sich jetzt auf auf einem Grad. Er hat vor sich einen älteren Mann, kennt ihn nicht weiter, vielleicht will er ihn nicht verunsichern, "verrückt" machen.
            Aber, ich persöhnlich verlange auch vom Doc die Wahrheit. Und hoffe, das er ehrlich zu mir ist.
            Nun werden Behandlungen verschrieben. Der Patient hat das Gefühl, es wird etwas für ihn getan.
            Du schreibst von "Schönreden".
            Ich bin der Meinung, wenn du die Kraft hast, hilf ihm, vermittle ihm das Gefühl, das du da bist, und er nicht allein ist. Gehe einfach auf die angeordneten Maßnahmen / Behandlungen ein.

            Helmut, das sind nur Gedanken von mir.

            Viele Grüße und Frohe Pfingsten
            von premme
            Daten und Berichte unter: www.myprostate.eu/?req=user&id=84&page=report

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              #21
              Hallo Helmut (i),
              als interessierter Nichtpatient (siehe Profil) gratuliere ich zu dieser Bestandsaufnahme und guten Verlauf. Der Aufruf zur Vorsorge, den ich hiermit ausdrücklich und seit Jahrzehnten aktiv unterstütze, bekommt heute wieder einen medialen Dämpfer (zwar bezogen auf Brustkrebs, Stoßrichutng aber gleich):
              "Ärzte Zeitung, 18.07.2012
              Mammografie enttäuscht - erneut
              Brustkrebs-Screening - top oder flop? Erst vor kurzem hatten Studien den Nutzen angezweifelt. Jetzt legen schwedische Forscher nach: Ihre Daten lesen sich so, als ob es eines der weltweit größten Screening-Programme nie gegeben hätte."

              Gewiß, unser Denken ist immer noch von der individuellen Erfahrung bestimmt. Diese ist erweiterbar, wie im hier gelobten Verlaufsbericht des betroffenen Patient eindrucksvoll dargestellt wird (Ärzte, Kliniken, Mitpatienten etc.). Angetrieben von der Kostendiskussion greift mancher Politiker gierig nach Einsparmöglichkeiten und wird den Bericht über ein "enttäuschendes" Screening zum Anlaß nehmen, seine Entscheidung zu treffen. Sprich: PSA-Screening und Vorsorge beim Mann abzulehnen. Sollte es diesen Politiker selbst betreffen, kann ja immer noch im Einzelfall entschieden werden...
              Ich schreibe diese Zeilen, weil ich weiß, wie wenig außerhalb unserer Arztpraxen von diesem Kampf wirklich bekannt ist. Besser ins Auge fällt da schon mal der "Pharmziehabhängige Arzt".
              Fazit: Screeningbereitschaft wecken - auch beim jungen Patienten.
              Das wünscht sich
              Winfried


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                #22
                Zitat von W.Rellok Beitrag anzeigen

                Fazit: Screeningbereitschaft wecken - auch beim jungen Patienten.
                Gerne, dann aber unter einheitlichen Bedingungen.

                Auch ich bin hier in diesem Forum "Nichtbetroffener", "nur" Angehöriger und habe wegen dem Prostatakarzinom meines Vaters frühzeitig die Früherkennung in Anspruch genommen. Leider habe ich dabei haarsträubendes erlebt und gerade in der "Fachschaft" der Urologie meine größten Feinde entdeckt.

                Ich habe mittlerweile 3 unterschiedliche urologische Praxen kennen lernen dürfen und alle waren nach dem gleichen Schema gestrickt: "business as usual" und dazu haben sie sich gerne auch der bewusst geschürten Angst bedient. Mit leicht vergrößerter Prostata habe ich im allgemeinen Tenor von allen Ärzten eine Horrorszenario mit Mitte 50 beschrieben bekommen um ja wieder bei der nächsten Früherkennung auf die kostenpflichtige "urologische Komplettuntersuchung" zurück zu greifen.

                Die letzte Untersuchung habe ich daher bei meinem Hausarzt gemacht. Er ist bisher der einzige der hier eine gewisse Distanz zu den Ergebnissen wahrt und seltsamerweise für Ultraschall keine zusätzliche Vergütung verlangt. Auch die Kosten der PSA Bestimmung wird direkt von mir an das Labor bezahlt und für das Blutabzapfen verlangt mein Hausarzt auch keinen zusätzlichen Cent. Ich gehe mal davon aus, dass sein Finger genauso sensibel ist wie der des Fachmanns.

                Fazit: Bezogen auf Vertrauen folge ich dem Instinkt meines Vaters (der ja noch seiner OP bei keinem Urologen mehr vorstellig war) und gehe zum meinem Hausarzt, dessen Vater mich schon als kleines Kind kannte!

                Tom

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                  #23
                  Da passt doch auch noch ein Artikel dazu:



                  Welche Veranlassung sollen Männer jetzt noch sehen eine Früherkennung zu nutzen wenn sie dadurch Gefahr laufen eher Nachteile zu erleiden als Vorteile zu haben?

                  Getreu dem Motto " Was ich nicht weiß macht mich nicht heiß" sind solche Meldungen eine Steilvorlage aller Vorsorgemuffel. Vielleicht doch ein Rezept für ein qualitativ besseres Leben?

                  Tom

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                    #24
                    "Was ich nicht weiß...." ok ,meinem Mann sagte der Urologe 2001...wären Sie ein,zwei Jahre später gekommen...wer weiß ob Sie das Heute noch erlebt hätten...Zum Glück hatte er die Vorsorge
                    wahr genommen...von daher
                    Lieber Gruß Mafred

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