Neuvorstellung und Rat

[Detlev vK]

Hallo Hans-J.,

ich bin etwas verwiirt:
Dexamethason ist doch ein Glukokortikoid, und dazu konnte man schon 2006 lesen:

"Überwiegend kontraproduktiv", lautet das Resümee von Professor Ingrid Herr zur Wirkung von Glukokortikoiden, die häufig zur Milderung von Nebenwirkungen in der Krebstherapie eingesetzt werden. Wissenschaftler der Arbeitsgruppe Uroonkologie des Deutschen Krebsforschungszentrums und des Universitätsklinikums Heidelberg fanden in Untersuchungen an Zellkulturen und Mäusen neue Anhaltspunkte dafür, dass Glukokortikoide bei Zellen aus soliden Tumoren häufig zu einer Resistenz gegenüber einer Chemo- oder Strahlentherapie führen. Mehr noch: Die Neigung einer bösartigen Geschwulst, Tochterzellen in andere Körperregionen zu streuen, ist offenbar beim Einsatz von Glukokortikoiden erhöht.

Quelle hier., Uroonkologie von mir farblich hervorgehoben.

Du nimmst Dexamethason innerhalb Deiner Therapie seit Mitte Mai diesen Jahres. Wie hoch schätz Du das Risiko ein, evtl. Kontraproduktiv zu handeln?
Ich bekam anfänglich Methylprednisolon (auch ein Glukokortikoid), in sehr hoher Dosis (3 Infusion a 250 mg in 3 Tagen). Das Testosteron war 4 Wochen später noch bei über 3 ng/ml, erst mit Beginn der HB zum gleichen Zeitpunkt fiel der Testo-Wert 4 Wochen später auf 0,03 ng/ml. Kann es sein, dass erst bei geringer Kortison-Dosis der Testosteron-Hemm-Effekt auftritt?

Dann noch zwei Aussage, die für mich Widersprüchlich überkommen:
1.

Dein schneller Wiederanstieg des PSA ist sicherlich deiner Tumorlast geschuldet, deshalb auch mein Vorschlag der RT

2.

Das deine Metastasen bei einer frühen RT sehr sensibel sind, darfst du annehmen, jede weitere ADT fördert auch hier Resistenz.

Zunächst: Klar, bei meiner Metastasenlast war ein schneller Anstieg zu erwarten. die nachfolgen Bilder

zeigen dies ziemlich deutlich. Sie zeigen aber auch, dass es nicht mehr um eine wirkliche Reduzierung der Tumorlast durch gezielte RT bei mir geht, so wie es in Deinem Fall ja noch angezeigt ist.

Nun zu Deinen beiden Anmerkungen:
wo soll ich also die Priorität hin lenken? Im Umkehrschluss stellt doch auch jede weitere RT ein größeres Risiko dar, mit der ADT sehr viel schneller am Ende zu sein.
Eine palliativ therapeutische RT wird sich für mich in manchen Bereichen früh oder später automatisch aufzwingen, z.B. wenn die Schmerzen kommen. Für den HWS-Bereich, für den BWS-Bereich - LWS hatte ich ja schon. War übrigens für die Myelographie für den Arzt sehr anstrengend: das Gewebe dort ist dermaßen verhärtet, dass er nur mit größerer Kraftanstrengung bis an den Rückenmarksbereich heran kam, was mir dann wieder fast die Tränen vor Schmerzen in die Augen trieb.
Kannst Du mich dazu entwirren?

Aber trotz der Verwirrung, die Du bei mir ausgelöst hast:
Dein Weg mit IADT und innerhalb der LNRH-Pausen mit S-AB ist sicherlich auch experimentell, wobei Du streng genommen jetzt schon in der 4. Phase der ADT bist, denn auch S-AB ist ADT, wenn man sie so interpretiert, dass das Hormon beim Tumor nicht ankommen soll.
Dein Weg klingt für mich aber sehr plausibel, ich werde mit meinen Ärzten darüber sprechen. Wenn ich dort keine massiven Widersprüche höre, kann ich es für mich nach der 2. ADT-Pause als guten Weg sehen.

Also nochmals, herzlichen Dank für Deine Anmerkungen.

Viele Grüße

Detlev

[Hans-J.]

Lieber Detlef,

Du nimmst Dexamethason innerhalb Deiner Therapie seit Mitte Mai diesen Jahres. Wie hoch schätzt Du das Risiko ein, evtl. Kontraproduktiv zu handeln

In dieser Dosierung = 0,5mg/Tag = O
Damit glaube ich auch deine Verunsicherung gedämpft zu haben.

Nun zu Deinen beiden Anmerkungen:
wo soll ich also die Priorität hin lenken? Im Umkehrschluss stellt doch auch jede weitere RT ein größeres Risiko dar, mit der ADT sehr viel schneller am Ende zu sein.

Beide Therapien sind unabhängig zu sehen, Synergien werden durch eine Kombination freigesetzt. Z. B. ADT + RT - hierzu liegen eindeutige Studien vor.
Da die ADT zeitlich limitiert ist - wie ich schon ausführte - hast du ja durch die IADT schon Maßnahmen einer Streckung vorgenommen.

Sofern du vorzeitig eine RT - an den entsprechenden Stellen vornimmst die bestrahlbar sind, minimierst du auch die Bruchgefahr und reduzierst die Gefahr orthopädischer Maßnahmen zur Stabilisierung. Weitere Folge: Tumorlastsenkung. Du brauchst nicht auf die Schmerzen zu warten, denn es handelt sich um eine lebensbedrohende Erkrankung.

Aber trotz der Verwirrung, die Du bei mir ausgelöst hast

Das habe ich natürlich nicht gewollt, jedoch dich auf optimierten Einsatz von Therapien aufmerksam machen wollen. Damit es nicht zu Nervenbahnen/Wurzelkompression kommt mit wirklichen Schmerzen und diese Diagnostik dir erspart bleibt.

War übrigens für die Myelographie für den Arzt sehr anstrengend: das Gewebe dort ist dermaßen verhärtet, dass er nur mit größerer Kraftanstrengung bis an den Rückenmarksbereich heran kam, was mir dann wieder fast die Tränen vor Schmerzen in die Augen trieb.

Nur eines ist nicht gewollt, verwirrung und verunsicherung.

Freundliche Grüsse
Hans-J

[Detlev vK]

Nebenbaustelle Halswirbelsäule

Liebes Forum,

mal wieder schlaflos kann ich über ein paar klare Aussagen zu meiner HWS-Geschichte berichten. Am Mittwoch hatte ich endlich Gelegenheit, mit dem Leiter der neurochirurgischen Wirbelsäulenchirurgie zu sprechen. Es hatte eine sehr gute Athmosphäre, und auch, wenn ich fast zwei Stunden trotz Termin warten musste, die anschließenden gut 50 Minuten waren es Wert.

Die OP wird noch nicht gemacht! Auch wenn ich mir selber davon verspreche, endlich die Schmerzen los zu werden, so gibt es nach Aussage des Arztes gute Gründe, die Sache noch einmal zu überdenken und noch weitere Diagnostik in Form einer weiteren Myelographie zu machen: Es lässt sich keine eindeutige Einengung ausmachen, die zu dem Schmerzbild passt, die Myelographie in Verbindung mit Funktions-CTs (CTs, bei denen der Kopf verschiedene Positionen einnimmt - Überstreckung usw.) soll da mehr zu finden, andererseits weiß der Arzt um meine Situation mit den zunehmeden Schmerzen, will mir schon helfen, auch mit einer OP.
Er schätz im Moment die "Hilfemöglichkeit" mit etwa 50 % ein, sagt aber auch gleich, dass bei dieser OP dann der metastasierte Halswirbel Nr. 7 auf jeden Fall raus muss. Was bei meinem Knochenstatus dann gleich weitere Hinderungsgründe mit sich bringt: Die Wirbel erscheinen ihm etwas weich, zumindest der BWK 1 lässt das von der Bildgebung auch erwarten, was dann die notwendigen zusätzlichen Befestigungsnotwendigkeiten fraglich erscheinen lassen. Außerdem befürchtet er nach Implantierung des Metallersatzes (Cage - er sagt, sieht wie ein Lockenwickler aus) eine Sinterung (das Gefüge schiebt sich etwas mehr zusammen als es soll), die dann wieder eine neuerliche Einengung der Nervenausgänge bedeuten könnte. Auch gibt es eine eindeutige Aussage bezüglich der Stabilität des HWK 7: sie ist noch da, andererseit scheint es dort nicht wirklich einen Einbruch der Grundplatte zu geben, der Arzt vermutet eher aufgrund einer großen Osteolyse eine Verschiebung der Bandscheibe in diesen Bereich, wobei das Bandscheibenmaterial auch metastasiert zu sein scheint. Letztlich könnte diese winzige Höhenminderung Ursache für die Probleme an den Nervenausgangswurzeln sein. Weiter gegen eine OP spricht die Tatsache, dass normalerweise aus dem Beckenkamm dann Knochenmaterial in den Cage eingesetzt wird, dort aber bei mir wieder Metastasen sitzen, sodass eine regenerative Knochenbildung im und um den Cage auch eher fraglich erscheint. Es müsste dann alternativ künstliches Material eingesetzt werden, was dann nicht ganz so gut angenommen werden könnte.

Er sieht in einer Strahlentherapie eine mögliche Alternative, schließt aber auch dort nicht aus, dass sie das eigentliche Problem nicht behen kann. Möglicherweise kann dadurch der Knochenstatus sich bessern, das wieder festere Material sorgt für eine Aufrichtung der biomechanischen Elemente, die leichte EInengung wird besser, die Schmerzen und die Paresien bessern sich. Seine Einschränkung betont das "möglicherweise"! Niemand könne mir eine Besserung garantieren. niemand weiß, wie lange das andauert. Meinen Einwand, nach der Bestrahlung wäre bei weiter bestehenden Problemen eine OP so gut wie nicht mehr möglich, lässt er gelten, allerdings ist er der Meinung, auch nach RT noch operieren zu können, wenn auch mit deutlich höherem Aufwand, auch mehr Risiko für mich.

Ich habe zwar das Gefühl, noch nicht wirklich weiter zu sein, andererseits weiß ich jetzt, dass man mir dort sehr wohl helfen will und keine Option auslässt, einen gesicherten Staus zu finden. Und, so meine Einschätzung, wenn ich denn wirklich wollte, würde besagter Arzt mich auch operieren. Wobei mir seine Einwände schon zu denken geben.
Also: am 10.8. die Myelographie, am 17.8. dann erneute Besprechung! OP ? Bestrahlung ? Am liebsten würde ich fragen: Was würdet ihr machen? Aber diese Frage wäre alleine meinem wirren Kopf geschuldet, ich denke, mit der Antwort bin ich ganz alleine. Und ich habe ja noch mehr als drei Wochewn bis dahin.

Noch kurz zur 2. Phase HB innerhalb der IADT: Der Testo-Wert ist deutlich im Keller, zuletzt bei 0,05 ng/ml. Der PSA fällt nicht so schnell, ist aber noch im Sinken, Wert im Juni bei 1,7 ng/ml. Wenn man sich die Kurve betrachtet und die Entwicklung der Werte anschaut, dann ist es für mich zu langsam, was da passiert, es sind jetzt 5 Monate vorbei nach Wiedereinstieg, ich hätte da einen Wert unter 0.5 ng/ml erwartet. Die nächsten Werte kommen morgen, dann werde ich mit meinem Urologen und nächste Woche auch mit den Onkologen darüber reden, wie es weiter gehen soll, wobei ich mir vorstellen kann, dann das Bicalutamid wieder dazuzunehmen (150 mg). Über Prolia^® (Denosumab) zur allgemeinen Verbesserung des Knochenstatus habe ich auch schon nachgedacht, mal sehen, was die Onkologen dazu sagen.

Wenn ich was weiß, berichte ich weiter.

Viele Grüße

Detlev

[weinreich]

hallo detlef

nach der literatur bringt prolia nicht viel. deshalb hat die fa. amgen...hersteller von prolia..denosumab.. die arznei xgeva entwickelt.
die euröpäische zulassung läuft. ich warte,vielleicht, auch auf das mittel.
die zulassung wird vor weihnachten erwartet.
bei dem mittel muß man sich ersteinmal die nebenwirkungen ansehen.

gruss manni

[Detlev vK]

prolia .(Denosumab). xgeva

Hallo Manni,

ich denke, wir reden hier schon vom gleichen Wirkstoff, nur in unterschiedlichen Dosierungen!
Die Ankündigung, dass die Zulassung erteilt wurde, von Amgen über XGEVA^® am 18.Juli 2011, also vor 4 Tagen (hier), dort wird die Dosierung wie folgt angegeben.

XGEVA wird alle vier Wochen in einer Dosierung von 120 mg als subkutane Injektion
verabreicht. Es ist keine Dosisanpassung für Patienten mit renaler Funktionsstörung
erforderlich.

(Quelle: Amgen GmbH, Hanauer Str. 1, 80992 München, 18. Juli 2011)
Bedeutet: 12 x 120 mg = 1440 mg gesamt / Jahr.

Andererseits Prolia^® ebenfalls mit Wirkstoff Denosumab ebenfalls von Amgen, ich habe eine Quelle gefunden, die besagt, dass Prolia^® bereits seit November 2010 zugelassen ist (hier) mit folgendem Text:

Denosumab (Prolia® vom Amgen) ist seit Juni 2010 in Deutschland zugelassen. Laut Amgen ist Prolia das bislang einzige Medikament, das mit dem Wirkmechanismus der RANKL-Hemmung zugelassen ist..

Anwendung: Therapie der Osteoporose (Knochenschwund) bei postmenopausalen Frauen mit Osteoporose und erhöhtem Frakturrisiko sowie bei Männern mit Prostatakrebs, die durch eine hormonablative Therapie (Androgenentzugstherapie: medikamentöse Kastration) einen Knochenverlust haben, zugelassen.

Dosis: zweimal jährlich subkutane Injektion. Für die Auflistung der Nebenwirkungen, Konraindikationen und Gegenanzeigen siehe Beipackzettel und Fachinformation des Herstellers Amgen.

, hier allerdings mit einer Dosierung von 60 mg / 6 Monate subkutan, also zweimal im Jahr = 120 mg gesamt / Jahr

Bei dieser unterschiedlichen Dosierung (1440 mg zu 120 mg) ist eigentlich klar, das Prolia^® da schlechtere Ergebnisse bringen muss (vorausgesetzt, die 120 mg / Monat sind nicht überdosiert).
Warum Amgen mit zwei verschiedenen Medikamenten mit dem selben Wirkstoff in unterschiedlicher Dosierung auftritt, ist mir schleierhaft, die Verwirrung ist ja zumindest bei uns beiden schon mal da. Jetzt bleibt nur noch zu klären, was mit den Zulassungen wirklich ist!!! Für mich bedeutet die Ankündigung "Zulassung erteilt" --> Medikament kann verordnet werden --> Frage: übernehmen die Kassen das dann sofort?

bei dem mittel muß man sich ersteinmal die nebenwirkungen ansehen.

Was die Nekrosen angeht wie bei den Bisphosphonaten. Man muss schon gut aufpassen. Bisher ist bei mir da alles im grünen Bereich.
Und jetzt kommt meine Fagestellung, die ich auch so nächste Woche den Onkologen stellen möchte: Bisphosphonat (Zometa^®) nehme ich ja schon seit zwei Jahren regelmäßig jeden Monat, Denosumab soll ja besser sein, ich möchte Denosumab aber zusätzlich nehmen. Geht das?
Ich weiß nicht, ob "viel hilft viel" hier zutrifft, aber ich kann reichlich metastasierte Masse anbieten, vielleicht nach dem Muster: Oberkörper einschließlich Wirbelsäule für Denosumab, Hüfte, Becken und der Rest abwärts für das Bisphosphonat. Ich sehe schon meinen Urologen, wie er mit der einen Hand die Infusion an die Injektionsnadel anhängt und mit der anderen die Spritze unter die Buchdecke setzt. Und dann alle drei Monate noch das Leuprone^® (ist das dann schon "Mehrarbeit"?).

Alles Gute

Detlev

[Detlev vK]

PSA stegt - Hormontherapie zu Ende?

Hallo Forum,

Worstcase-Szenarien sind mir bekannt, also darf es mal wieder eine Neue sein:
letzter PSA vom 18.7. = 2,0 ng/ml (heute bekommen) und damit wieder im steigen! Testosteron ist bei 0,05 ng/ml, also absolut im Keller, d.h. das LHRH-Analogon ist noch voll wirksam.

Vorher, mit Beginn und Verlauf der 2. Phase in der IADT (nur Leuprone^®), waren die Werte:

12,73 ng/ml 07.02.11

8,10 ng/ml 14.02.11

4,20 ng/ml 14.03.11

2,60 ng/ml 09.05.11

1,70 ng/ml 20.06.11

2,00 ng/ml 18.07.11

Morgen Nachmittag habe ich ein Gespräch mit meinem Urologen, am Donnerstag mit einem neuen Onkologen (der wird sich freuen, ich hatte eigentlich ein paar andere zukunftsgerichtete Fragestellungen an ihn, könnte sein, dass die ja jetzt akut werden).

Erfreut bin ich ganz und gar nicht, an einen "Ausrutscher" glaube ich auch nicht, der Trend hatte sich ja schon abgezeichnet, dass ein Nadir von unter 0,1 nicht möglich sein würde (wie in der 1. Phase), habe ich auch erwartet. Das schon jetzt irgendwie Endpunkt sein soll wurmt mich schonl
Da das Testosteron ganz im Keller ist, vermag ich nicht so ganz daran glauben, dass eine Androgenblockade (Bicalutamid) etwas bringt, ich werde diese Option trotzdem ansprechen. Ob noch Testosteron aus der Nebennierenrinde im Spiel ist, vermag ich überhaupt nicht einzuordnen, ich kenne die Verhältnisse nicht, mag ja sein, dass die 0,05 ng/ml damit zusammenhängen, also werde ich auch die 5-alpha-Reduktase ansprechen. Ob des niedrigen Testosteron ein Wechsel auf ein GnRH (Buserelinacetat / Goserelinacetat) Sinn macht, wage ich auch zu bezweifeln.

Ich weiß, ich muss jetzt noch zwei, drei Messungen abwarten - ganz ehrlich, darauf habe ich absolut keine Lust. Ich dachte, ich würde diesen Zeitpunkt, die Hormontherapie funktioniert nicht mehr, irgendwann im dritten oder vierten Zyklus erwarten dürfen. Es jetzt schon im Kopf zu haben ist erstmal ein "gehöriges Schlucken"!

Ich bin der Sache nicht wirklich böse, irgendwann war es zu erwarten, sie passt mir momentan einfach nicht. Ich wollte mich auf die evtl. anstehende OP konzentrieren, außerdem habe ich zurzeit ein beruflich wichtiges Projekt, dass mir sehr viel Spaß macht. Es bringt mich einfach aus dem Konzept. Versteht das jemand?

Was mache ich noch, außer dem, was ich schon angeführt habe?

Wie immer, bin für jeden "heißen" bis "lauwarmen" Tipp dankbar.

Viele Grüße

Detlev

[Detlev vK]

PSA steigt weiter!

Hallo,

ein Kontroll-PSA am 26.7.11 brachte eine weitere kleine Steigerung: jetzt 2,20 ng/ml. Das Testosteron ist mit 0,1 ng/ml weiterhin sehr niedrig. Ich bin ziemlich niedergeschlagen. Dazu unten etwas mehr.

Nach zwei sehr ausführlichen Gesprächen mit meinem Urologen und mit meinem neuen Onkologen werde ich die weitere Hormonsensibilität mit einem Medikamentenwechsel (Pamorelin^® La - Wirkstoff Triptorelin) und Hochdosis Bicalutamid (150 mg/Tag) testen (entspricht ADT2).
Den Therapieweg Ketokonazol (Nizoral^®) + Hydrocortison werde ich nicht nehmen, um langfristig nicht die Möglichkeit für andere Sachen (z.B. Abiraterone - Zulassung soll Mitte/Ende September kommen) einzuschränken.

Allerdings verfolge ich, sollte das LHRH nicht mehr funktionieren, zunächt einmal einen anderen Weg: in der nächsten Woche habe ich einen Termin bei Dr. Bögemann (Prostatazentrum UKM Münster, Bereich fortgeschrittenes PCa), um mit ihm die Möglichkeit abzuklären, an der MDV3100 Studie teilzunehmen, die in Münster in Kürze angeboten wird und die Hormontherapie als Eingangsvoraussetzung hat; ist für mich also interessant, solange ich bei der Hormontherapie bleibe. Dr. Bögemann stuft die Wirksamkeit von MDV3100 höher ein als die von Abiraterone.

Von ihm weiß ich auch (letztes Treffen der SHG Münster Ende Juli, offene Fragestunde mit ihm und Prof. Hertle), dass in der zweiten Häfte des nächsten Jahres Studien geplant sind, die die Wirkung von Abiraterone im Vergleich zur Chemotherapie (Docetaxel, Cabizataxel) bzw. im Vergleich zur Hormontherapie (Androgen-Rezeptor-Blocker, Bicalutamid) testen sollen (falls MDV3100 nicht geht, wäre das eine Möglichkeit).
Des Weiteren ist geplant, Alpharadin in Kombination mit einer Chemotherapie als auch in der Kombination mit Abiraterone zu testen.

Abklären muss ich dann auch noch (Dr. Bögemann / Urologe) , ob für mich statt bisher Zometa^® (Bisphosphonatt, Zoledronsäure) demnächst XGEVA^® (Denosumab) in Frage kommt.

___

Mein Kopf ist zurzeit ziemlich wirr. Obwohl ich schon so viel zum Thema fortgeschrittener PCa und einer möglichen Hormonresistenz und den Alternativen zur Hormontherapie gelesen habe, obwohl ich lange Zeit sehr gut mit meinem Zustand klar gekommen bin, obwohl ich geglaubt hatte, mit der Situation "irgendwann einen wieder steigender PSA-Wert zu haben" gut fertig werden zu können: heute, jetzt, akut

ist es nicht so! Es zieht mich ziemlich runter!

Ich habe seit dem ersten Wissen um den PSA-Anstieg nicht mehr richtig geschlafen. War "Ausschlafen" in letzter Zeit sowieso schon nur bedingt möglich (HWS-Problematik), ist es jetzt völlig vorbei. Ein mir nicht begreiflicher Teil meines Verstandes beschäftigt sich fast ausschließlich mit dieser Situation, spätenstens nach zwei-drei Stunden Schlaf bin ich wieder hellwach während der Rest des Körpers noch total müde ist, Einschlafen fällt mir schwer, Konzentration auf andere Dinge fällt mir schwer, Arbeiten geht gar nicht mehr, da ich mich zwischendurch vor Müdigkeit immer mal wieder hinlegen muss, ablenkende Sachen zu genießen fällt mir schwer.

Gestern war ich bei meinem Psychiater. Nach einem langen Gespräch wurde es ziemlich deutlich: ohne entsprechende Medikation wird es nicht gehen. Ich hoffe, dass mir da in absehbarer Zeit mit geholfen ist.

Warum dass jetzt so ist? Keine Ahnung. Es gibt doch noch so viele andere Möglichkeiten, gegen den PCa anzugehen. Gedanklich bin ich schon seit langem auf diesen Zustand vorbereitet. Warum trifft mich das Ergebnis trotzdem so schwer?
Mein Konzept, wie ich mit der Erkrankung umgehen wollte, hat einen gehörigen Riss bekommen. Ich hoffe, dass dies nur ein vorübergehender Zustand ist.

Viele Grüße ans Forum

Detlev

[Harald_1933]

Hallo Detlev,

Mein Konzept, wie ich mit der Erkrankung umgehen wollte, hat einen gehörigen Riss bekommen. Ich hoffe, dass dies nur ein vorübergehender Zustand ist.

seit einigen Monaten verfolge ich nun Deine Schilderungen zur Entwicklung Deiner PKH. Man muß nicht sehr feinfühlig empfinden, um nicht jedes Mal erneut betroffen zu reagieren. Natürlich habe ich mitbekommen, zu welcher Stunde lange nach Mitternacht Du oft viele Deiner Beiträge verfasst hast. Was aber einen Leser Deiner nicht einmal als Hilferufe zu verstehenden Beiträge am meisten bedrückt, ist die Tatsache, kaum adäquate Ratschläge zur Verbesserung Deiner Situation bereit zu haben. Ich kann Dir tatsächlich nur wünschen, dass die von Dir beschriebenen und geplanten Therapiewege für die nächste Zukunft zumindest zu einer Stabilisierung oder sogar Verbesserung des status quo führen.

"Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren"
(Bertolt Brecht)

P.S.: Du hast wahrhaftig bislang bewiesen, was für eine Kämpfernatur in Dir steckt.

[helmut (i)]

Hallo Detlev!

Was aber einen Leser Deiner nicht einmal als Hilferufe zu verstehenden Beiträge am meisten bedrückt, ist die Tatsache, kaum adäquate Ratschläge zur Verbesserung Deiner Situation bereit zu haben. Ich kann Dir tatsächlich nur wünschen, dass die von Dir beschriebenen und geplanten Therapiewege für die nächste Zukunft zumindest zu einer Stabilisierung oder sogar Verbesserung des status quo führen.

Ich bin ebenfalls sehr betroffen und kann mich Haralds Worten voll anschließen.
Herzliche Grüße
Helmut

[Helmut.2]

Neuvorstellung und Rat

Lieber Detlev,

leider habe auch ich kein Rat und kein Trostpflaster und bin genau so betroffen wie die Anderen aber was ich weiß ist, daß Du unbedingt einen relativ guten Schlaf benötigst daher würde ich Dir zur Einnahme von mindestens 2 x 50 mg Melatonin raten und zwar eine Tab. 2 Stunden vor dem Schafen gehen und eine Tab. direkt zum schlafen!

In der Schmerzklinik in Tutzing hat mir Frau Dr. OÄ med. Hoffmann dazu geraten anstatt 1 Tab. 2 Tabletten Melatonin je 50 mg zu nehmen und jetzt kann ich wenigstens wieder einschlagen nach dem aufwachen in der Nacht!

Lies mal meinen letzten Bericht vom 13.07.2011 hier hat meine o. g. Oberärztin das Buprenorphin (Norspan) 5555 µg/h Pflaster empfohlen verschreiben zu lassen. Mein Orthopäde hat mir aber TARGIN 20/10 mg verschrieben - ich weiß, Du nimmst auch TARGIN - wegen meinen Knochenschmerzen und ich konnte dieses Medikament überhaupt nicht vertragen, darauf hat mein neuer Hausarzt mir die Norspan 5 µg/h verschrieben und habe schon den 2. Wechsel vorgenommen und vertrage sie gut. Meine Schmerzen sind um etwa 50 % zurück gegangen und das verhilft natürlich auch zu einem besseren Schlaf!

Mein Lieber, es tut mir von Herzen Leid, daß es bei Dir bis jetzt zu keinem guten Verlauf gekommen ist und verbleibe

mit herzlichen Grüßen
Helmut

[Helmut.2]

Sorry,

Lies mal meinen letzten Bericht vom 13.07.2011 hier hat meine o. g. Oberärztin das Buprenorphin (Norspan) 5555 µg/h Pflaster empfohlen verschreiben zu lassen.

die Korrektur von Buprenorphin es sind natürlich nur 5 µg/h entspricht etwa 10 mg Morphin pro Tag und hier nochmals den Bericht vom 13.07.2011

Gruß, Helmut

[Hans-J.]

Hallo Detlef,

versuche die jetzige Situation als positiv für die neue Studie MDV 3100 zu sehen. Du erinnerst dich unserem Schriftwechsel.

in der nächsten Woche habe ich einen Termin bei Dr. Bögemann (Prostatazentrum UKM Münster, Bereich fortgeschrittenes PCa), um mit ihm die Möglichkeit abzuklären, an der MDV3100 Studie teilzunehmen, die in Münster in Kürze angeboten wird und die Hormontherapie als Eingangsvoraussetzung hat; ist für mich also interessant, solange ich bei der Hormontherapie bleibe. Dr. Bögemann stuft die Wirksamkeit von MDV3100 höher ein als die von Abiraterone.

Damit erfülltst du die Einschlußkriterien perfekt und hast immer noch die Option durch einen LH-RH Wechsel oder Aufstockung auf ADT2/3 zu einem späteren Zeitpunkt deinen PSA- Abfall und eine Tumorlastsenkung zu erreichen. Vermeide vor der Studie unbedingt den Wechsel nach Goserelin.

Lasse deinen Marker "Samarium" testen, ob dieser positiv ist.
Ich wünsche dir Erfolg und glaube ganz sicher, das du von der MDV 3100 Studie profitieren wirst. Ebenfalls das Glück drin zu sein.

Darf ich dich noch auf die parallel laufende Studie "Tasquinimod" aufmerksam machen beim UKM. Hier wäre eine 2/3-1/3 Chance gegeben zum Placebo.
Auch hier erfüllst du die Einschlusskriterien.

Viel Glück
Hans-J.

[Detlev vK]

Hallo,

vielen Dank für Euren Zuspruch.

"Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren" (Bertolt Brecht)

Danke Harald, ein wie immer sehr treffend plaziertes Zitat. Ich habe nicht vor aufzugeben, trotz der vielen wirren Gedanken. Vor 6 Jahren hätte ich wahrscheinlich dazu den Mut verloren, es ist schon sehr viel Wert (für mich), dass ich heute darüber schreiben und meinen Zustand benennen kann und dass ich erkenne, dass ich Hilfe brauche, auch wenn es zunächst nur Medikamente sind. Vielleicht ist die Erkenntnis um die Entwicklung meiner Hormontherapie deshalb für mich so deprimierend, weil ich mich eigentlich um eine ganz andere "Baustelle" kümmern will und muss.

Nebenbei bemerkt (deshalb auch die andere Schriftgröße und die andere Farbe): Heute, 6.8., sind es genau zwei Jahre nach Diagnose! Nehme es mal zum Anlass (ist vielleicht ein ganz klein wenig ironisch, aber etwas schwarzer Humor zur eigenen Person erlaube ich mir), zu sagen: bis auf ein paar unbedeutende "Baustellen" geht es mir noch gut! Hätte ja auch schlimmer kommen können.

@Helmut.2
Das Targin (10/5 2 x am Tag) und das andere Schmerzmittel (Lyrika 300 - 450 mg / Tag) nehme ich wegen der Schmerzen an der Lendenwirbelsäule (Nervenwurzelkompression) und wegen der HWS-Problematik, wobei ich ja hoffe, dass mir vielleicht doch durch eine OP soweit geholfen wird, dass ich die jetzige Medikation wieder etwas runter setzen kann. denn bis zur Entwicklung der HWS-Probleme war ich ganz gut eingestellt (und bis dahin habe ich auch noch gut schlafen können). Cymbalta (Seretonin-Noradrenalin-Wiederaufnahmehemmer, Antidepressiva), weiteres Schmerzmittel, muss ich jetzt leider wegen der Kontraindikation zu Fluexetin (siehe unten) absetzen. Targin vertrage ich sehr gut, Lyrika auch. Manchmal, wenn mich die Schmerzen zu sehr "nervten", hatte ich die Dosis dann schon verdoppelt, was im Urlaub ab und zu der Fall war. Allerdings möchte ich mir das Morphin ja eigentlich für später aufheben. Denn -
die Metastasen selber machen bis jetzt kaum bis gar keine Schmerzen (ich merke fast nichts, ganz selten mal die Rippen bei einer tiefen Atmung). Es sind ja eigentlich auch nicht die Schmerzen, die mich dabei stören: sie sind dann Ursache für das zwischenzeitliche Aufwachen, anschließend konnte ich bisher relativ gut wieder einschlafen; eine andere Position einnehmen, dann ging es, jetzt eben nicht mehr. Es ist ähnlich zu den nächtlichen Hitzewellen und den Schweißausbrüchen: wenn die Aktion vorbei ist, schlafe ich auch wieder ein.
Apropos nächliche Hitzewellen: ich wache so ziemlich genau 30 Sekunden vor dem Ausbruch auf! Ich kann schon mitzählen.

Ich weiß, wie wichtig der Schlaf für den Immunzustand und damit für eine positive Ausgangssituation im Kampf gegen den Krebs ist. Melatonin (ist ja das Schlafhormon) wäre nicht schlecht, da es ja auch antidepressive Eigenschaften hat, allerdings haben mich die Neurologen im Januar etwas davor gewarnt, die Stammhirnläsion, die ich mit zugezogen hatte, wurde nach Abklärung der anderen Faktoren letztlich als "Autoimmunreaktion" eingestuft, da soll Melatonin kontraindiziert sein. Auch da schwebt dann wieder ein wenig Angst mit.
Ab und zu hatte ich es mit einem Schlafmittel versucht (Zopiclon 7,5 mg / 3,75 mg), aber das hat mich jedesmal so stark beeinflusst, dass ich mich anschlie0end sehr unwohl fühlte. Zumal Zopiclon nur für kurze Zeit verwendet werden darf, da es stark abhängig macht. Ich mag das "Zeugs" einfach nicht nehmen.
Ich versuche jetzt mit Opipromol (50 mg) den gedanklichen Zustand so weit zu dämpfen, dass dann ein besseres Einschlafen möglch wird. Aus Erfahrung weiß ich (hatte eine Zeit lang während meiner LWL-Klinik-Erfahrung mit Atosil, dass vertrage ich aber nicht mehr), dass es ein bis zwei Wochen dauern wird, bis der "dämpfende" Charakter der Medikation funktionieren wird. Morgens werde ich dann mit einem Stimmungsaufheller (Fluexetin 20 mg - Seretoninaufnahmehemmer) versuchen, den Tag etwas positiver gestalten zu können. Auch da wird es ein bis zwei Wochen dauern, bis die Wirkung einigermaßen durchschlägt. Mit Fluexetin hatte ich Anfang letzten Jahres schon gute Erfahrungen gemacht. Ich muss nur etwas Geduld bis dahin entwickeln.

Es sind nach meiner Beurteilung zwei Punkte an dieser neuerlichen "depressiven" Phase, die mich stören: erstens, die Situation als solche, und zweitens, und ich glaube nach einem sehr langen Gespräch mit meiner Frau heute Nachmittag wird dies eine wichtige Rolle spielen: ich bin darüber depriniert, dass ich überhaupt so reagiere. Ich wollte die restliche Zeit im Umgang mit dem Krebs und den ganzen Therapien viel gelassener und ruhiger angehen, wollte auch meiner Frau gegenüber "souveräner" auftreten.
Und das ich dies wieder einmal (zeitweise?) nicht schaffe, dass "zieht" mich zusätzlich "runter".

@Hans-J.

versuche die jetzige Situation als positiv für die neue Studie MDV 3100 zu sehen.

Das werde ich. Obwohl ich es lieber hätte, auf MDV3100 länger warten zu können. Aber es ist schon richtig: Sich auf die Sache einlassen und nach vorne schauen! Darüber hadern, dass "man" etwas "lieber anders" hätte haben wollen ist einfach "blöd"! Ich glaube, dann müsste man wahrscheinlich schon an einer anderen Stelle des Lebens diesen Wunsch geäußert haben.

Deinen Hinweis an anderer Stelle zu MDV3100 nehme ich jetzt besonders dankend entgegen. Dazu zwei Fragen:

Vermeide vor der Studie unbedingt den Wechsel nach Goserelin.

Ich habe mich mit den Einzelheiten zu MDV3100 noch nicht richtig beschäftigt. Welchen Grund gibt es zu Deiner Aussage?

Lasse deinen Marker "Samarium" testen, ob dieser positiv ist.

Ich habe nichts gefunden, was Du damit gemeint haben könntest, bei mir sind nur ?????

Noch dazu:

Ich wünsche dir Erfolg und glaube ganz sicher, das du von der MDV 3100 Studie profitieren wirst.

Danke für die Wünsche. Ich werde Herrn Dr. Bögemann etwas "vorjammern", dann lässt er mich bestimmt teilnehmen (grins). Außerdem kann ich ihm anbietzen, wenn die HWS-OP klappt, kann er mich ja direkt auf der neurologischen Station (15 A Ost) für etwa 2 Wochen betreuen. Außerdem wäre es für mich ein gutes Training, täglich von der Station über das Treppenhaus runter in die urologische Poliklinik zu laufen und wieder zurück (12 Stockwerke).
Nach der Studie mit "Tasquinimod" werde ich Dr. Bögemann am Donnerstag ansprechen. Wahrscheinlich weiß ich auch dazu zu wenig und Du bist mir wieder etwas voraus: ich habe bisher nur das gelesen: "TASQ Phase III study outline - Phase III Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Study of Tasquinimod in Asymptomatic Patients with Metastatic Castrate-Resistant Prostate Cancer" (UKM Studienzentrale: http://www.klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=932, Unterstreichung von mir), habe aber auch da aus zeitlichen Gründen noch nicht weiter geforscht.

Noch etwas zum "Jahrestag".
Ich bin außerordentlich froh, das BPS-Forum gefunden zu haben und das Ihr, die Ihr hier schreibt, Euch so stark engagiert. Auch wenn meine Frau manchmal glaubt, dass ich mich zu viel hier aufhalte: einen Teil meiner Kraft, gegen den Krebs in mir anzugehen, beziehe ich aus Euren Beitragen, und nicht nur aus denen, die sich direkt mit meiner Geschichte beschäftigen!

Euch Allen: Danke!

Viele Grüße

Detlev

[Hans-J.]

Hallo Detlef, oder sollte ich besser "alte Nachteule" sagen (grins)

Vermeide vor der Studie unbedingt den Wechsel nach Goserelin.

Der Wirkstoff " Goserelin" ist in dem Gn-RH "Zoladex" und dieser ist ein Ausschlußkriterium für die MDV 3100 + Tasqunimod Studie.

Lasse deinen Marker "Samarium" testen, ob dieser positiv ist.

Dieses habe ich vereinfachend geschrieben um nicht immer neue Rezeptorbezeichnungen in deiner Lage dir hinzuwerfen.
Der Rezeptor nennt sich " Somatostatin"; ist dieser positiv hast du eine weitere, sehr gute Option für eine Therapie mit Samarium 153.

Auch wenn diese z.Z. nur palliativ bei Metastasierung angeboten wird, darf eine hohe Tumorlastsenkung erwartet werden.


Aber auch noch weitere Ansätze sollten im Auge behalten werden:

Bayer stellt neue potenzielle Krebsmittel vor


Bayer gewährt einen Blick in seine Zytostatika-Pipeline. Bei einem der größten Krebskongresse der Welt Anfang Juni in den USA will das Unternehmen neue Daten aus klinischen Studien präsentieren. Derzeit entwicklt Bayer nach eigenen Angaben zehn Substanzen für die Onkologie. Zwei davon befinden sich bereits in Phase-III-Studien: Alpharadin.

Alpharadin soll bei Patienten mit Prostatakrebs zum Einsatz kommen, wenn dieser auf eine Hormonbehandlung nicht mehr anspricht und sich bereits Knochenmetastasen gebildet haben.
Alpharadin ist ein sogenanntes α-Pharmazeutikum, das sich im Knochen anreichert. Er setzt α-Strahlen aus Radium-223-Isotopen frei, die gezielt auf Metastasen im Knochenmark wirken sollen.

In einem früheren Stadium der Entwicklung befindet sich die Substanz BAY 86-9766, ein hochselektiver MEK-Inhibitor. MEK steht für MAPK/ERK-Kinase oder Mitogen-aktivierte Proteinkinase-Kinase. Mitogene sind Proteine, die Zellteilungen anregen. Bei MEK-Inhibitoren handelt es sich um niedermolekulare Substanzen. Sie blockieren besagte Kinasen, welche ihrerseits Mitogen-aktivierte Extrazellulär-Signal-Regulierte-Kinasen phosphorylieren. Diese Enzyme spielen laut einer früheren Mitteilung von Bayer bei der Vermehrung von Krebszellen (Proliferation), Apoptose, Metasierung sowie Entzündungen eine Rolle. Auch andere Unternehmen arbeiten an MEK-Inhibitoren, genau wie an PI3K-Inhibitoren (Phosphoinositid- 3-Kinase). Ein weiterer Kandidat greift in den Zellzyklus ein, indem er Cyclin-abhängige Kinasen (CDK) blockiert. (db)

Detlef, es geht mir nicht darum, irgendwo und irgendwie etwas voraus zu sein, sondern um einen Austausch und auch eine Hilfestellung bei Betroffenen, die Hilfe benötigen. Auch mir wurde Hilfe hier zuteil.

Ich habe eher ein Problem damit, Fakten zu sagen oder zu unterlassen um niemanden zu verunsichern und lerne auch immer wieder dazu.

Laß mich daher zum Schluß noch sagen, dass auch irgendwann einmal dein CGA, NSE und CEA angeklärt werden sollte um eine evtl. evtl. beginnende NED auszuschließen.
NED = neuroendokrine Differenzierung

Herzliche Grüsse
Hans-J.

[MarkusM]

Hallo Detlef,
ich verfolge deine PKH mit großem Interesse, auch weil wir einiges gemeinsam haben. Alter unter 60 (also noch jung :-)), Metastasen bei Erstdiagnose, kastrationsrefraktär nach 2 HB- Zyklen mit ähnlichen Zeiträumen. Im Unterschied zu dir habe ich den höheren Gleasonscore (4+5) und bin bei den Therapien schon einen Schritt weiter, nähmlich lowdose Chemo und zur Zeit Ketoconazol.
Also durchaus vergleichbar, vll bin ich sogar von den Werten etwas schlechter dran.
ABER :
Du hast stark unter direkten Wirkungen und Nebenwirkungen zu leiden, ich jedoch nicht. Das ist für dich natürlich gar keine Unterstützung aber ich frage mich warum geht es uns so unterschiedlich ?
Ich nehme die üblichen NEM, bin bei meiner Ernährung nicht besonders krebsorientiert, trinke auch mal ein Bier oder einen Wein und mach ein bischen Sport.
Ich war nach der Erstdiagnose völlig am Boden, hab mich aber durch Infos aus dem Internet und vor allem mit Hilfe des Forums schnell wieder gefangen. Ich bin jedoch, wie viele von uns, stimmungsmäßig stark von meinen PSA- Werten abhängig.
Positiv wirkt sicher mein Umfeld (Frau, Kinder, Sportverein usw) und meine gute ärztlich Versorgung (Dr FE) . Mir ist auch klar dass sich meine Situation schnell verschlechtern kann, trotzdem lebe ich derzeit mit guter Lebensqualität

Ein Gedanke, den du bereits angedeutet hast, hift mir auch sehr, nähmlich das Wissen dass es noch viele Möglichkeiten gegen den PK gibt. Das Ende der Fahnenstange ist noch weit ! Und wie im Einzelfall eine Therapie wirkt weiss man erst wenn man sie ausprobiert hat. Ein Satz aus dem Forum hat sich mir eigebrannt :
Bei unserer Erkrankung ist alles und das Gegenteil davon möglich.
Deshalb bin ich auch schnell bereit eine neue Therapie auszuprobieren.

Ich weiss dass dir das alles nich viel hilft, aber trotzdem: KOPF HOCH !

liebe Grüße
Markus