Neuvorstellung und Rat

[Detlev vK]

Hallo Hans-J.,

guten Morgen Frühaufsteher (grins).

Ich bin sehr froh, dass Du mir etwas voraus hast, sonst könnte ich nicht von Dir lernen. Es sollte in keiner Weise abwerten klingen. So bist Du mir eine große Hilfe!

Dieses habe ich vereinfachend geschrieben um nicht immer neue Rezeptorbezeichnungen in deiner Lage dir hinzuwerfen.

Du kannst mich ruhig mit allem vollwerfen, was "Deine Datenbank" hergibt, ich fühle mich nicht bevormundet oder so.

Ich habe eher ein Problem damit, Fakten zu sagen oder zu unterlassen um niemanden zu verunsichern

Ich fühle mich nicht verunsichert. Du merkst ja: wenn ich etwas nicht verstehe oder noch nicht verstehe, dann frage ich nach. Manchmal fehlt mir leider die Zeit, selber nachzuforschen, und wie ich schon geschrieben habe: mich jetzt schon um die ganzen Alternativen kümmern zu müssen hat mich etwas überrascht.
Ich werde wegen Samarium 153 nachfragen, es ist mir schon bekannt. Ich nehme mal an, dass man mir Samarium noch nicht angeboten hat, weil ja noch keine Knochenschmerzen vorhanden sind. Weist Du etwas davon, dass es sich später mit Alpharadin "beißen" könnte?.

CGA, NSE und CEA hatte ich gegen Ende letzten Jahres testen lassen, da war alles noch in Ordnung. Werde es aber noch mal wiederholen. Ich werde von meiner Biopsie auch noch eine DNA-Bildzytemetrie machen lassen, aber erst kommt die Sache mit der OP, nächste Woche könnte ich ein Bett im UKM aufschlagen: DI = Vorbesprechung Myelographie, Mi = Myelographie, Do = Dr. Bögemann. Da fällt mir ein, zur Kontrolle der Stammhirnläsion muss ich auch noch (Lumbalpunktion). Könnten sie eigentlich bei der Myelographie gleich mitmachen.

So, gleich werde ich bei einem Freund einen neuen Computer einrichten, dann habe ich gut einen Tag lang etwas Abwechslung.

Viele Grüße

Detlev

[Detlev vK]

Entscheidungen

Hallo Forum,

nach weiteren 5 Arzt-Terminen in den letzten 9 Tagen sind bei mir einige wichtige Entscheidungen gefallen:

1. Die OP an der HWS wird definitiv nicht stattfinden. Die letzte Myelographie sowie die Funktions-CTs der HWS haben bei der Begutachtung durch den Neurochirurgen keine Aussicht auf Besserung ergeben. Da sich auf der rechten Seite deutlich stärkere Einengungen ergeben (ohne Schmerzen und Ausfälle), sieht er in einer Erweiterung der wesentlich weniger stark ausgeprägten Einengung auf der linken Seite kein Potential, dass sich durch die OP eine Besserung ergibt. Außerdem sieht er die Gefahr einer Sinterung des Implantates in den "zu weichen" ersten Brustwirbel, so dass sich ggf. durch die OP langfristig sogar eine Verschlimmerung des jetzigen Zustandes ergeben könnte.

Ich bin ein wenig enttäuscht, hatte ich mir von der OP schon versprochen, dass sich die Situation in der linken Hand (Arm) signifikant bessern könnte. Auf der anderen Seite sehe ich natürlich ein, dass ich mir die doch sehr aufwendige OP nicht zumuten muss, wenn keine bis nur geringe Chancen auf eine Linderung bestehen.
Ich werde also als nächstes einen neuen Termin in der Schmerzambulanz machen und versuchen, mich dort besser einstellen zu lassen.

1. Stattdessen wird eine Strahlentherapie der HWS vorgenommen. Erstes Planungsgespräch ist am 29.8., damit soll die Tumorlast im 6. und 7. HWS deutlich gemindert werden, so dass sich dort wieder mehr Stabilität durch entsprechende Verknöcherung ergibt.

Ich werde versuchen, die Bestrahlung während der regulären Arbeitszeit zu realisieren, also eine Krankschreibung vermeiden, wie ich sie bei Bestrahlung der LWS und des rechten Oberarmes vor 22 Monaten hatte. Ich denke, da ich nur eine sitzende Tätigkeit ausübe, sollte es zu schaffen sein

1. Sofern sich in der nächsten Zeit nicht ein deutlicher PSA-Abfall einstellt, werde ich nach der Bestrahlung (eine gewisse Regenerationsphase eingerechnet) versuchen, in die MDV3100 Studie zu kommen. Nach einem sehr ausführlichen Gespräch mit Dr. Bögemann (Verantwortlicher fortgeschrittener PK am UKM) sieht er gute Chancen für mich, dort aufgenommen zu werden (das Risiko auf den Placeboarm gehe ich ein). Er schätz das Potential von MDV3100 höher als gegenüber Abiraterone ein. Zudem verwies er mich auf die Möglichkeit, mit Alpharadin behandelt zu werden (es ist geplant, das Härtefallprogramm für Alpharadin nach Münster zu bekommen, außerdem sollen dort auch Studien über Alpharadin in Kombination mit anderen Medikamenten (MDV3100, Abiraterone) im 2. Halbjahr 2012 aufgesetzt werden. Bis zum Zeitpunkt der Möglichkeit zur Teilnahme werde ich die LHRH-Analogon-Therapie auf jeden Fall weiterführen, da ein Testosteronwert im Kastrationsbereich Voraussetzung für die Studie ist. Ich habe aktuell (15.8) auf Pamorelin^® La 11,25 mg 3-Monats-Depot gewechselt (Wirksttoff Triptorelin), dazu nehme ich 150 mg Bicalutamid. Nächster PSA-Wert im September.

1. Auch Dr. Bögemannn befürwortet einen Wechsel von Zometa^® (Zoledronsäure/Bisphosphonat) zu XGEVA^® (Denosumab). Die Studie war auch in Münster durchgeführt worden, die Ergebnisse tatsächlich signifikant besser. Also werde ich, sobald das Medikament in den Apotheken verfügbar ist, einen Wechsel vornehmen. Zusätzlicher Vorteil die kürzere Zeit beim Arzt (Spritze statt Infusion).

Soweit für heute. Viele Grüße

Detlev