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Veranstaltungshinweis: 3. Patiententag Urologische Klinik Castringius/Dr. Eichhorn

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    #16
    Zitat von silver dollar Beitrag anzeigen
    ... ist nicht nur falsch sondern billige Polemik eines frustrierten Betroffenen.
    Dieses Statement, und nicht das, was Reinardo geschrieben hat, empfinde ich als billige Polemik und beleidigend.

    Reinardos Äußerung ...
    Wenn Du aber den Schritt in die Anwendung machst, triffst Du auf Interessenpolitik und Lobbyismus.
    ... hat sicher einen nicht geringen Wahrheitsgehalt. Der von silver dollar angegebene Link beweist vor allem, dass die Cheflobbyisten vom UKE und der Martini-Klinik einen guten Job machen. Reinardos Meinung widerlegt er sicher nicht.

    Reinardo hat sich seit Jahren sehr engagiert und dabei meistens "gegen den Strich" gebürstet, was einigen nicht, aber vielen sehr gefallen hat. Sein Engagement hämisch als "billige Polemik eines frustrierten Betroffenen" zu bezeichnen, ist schon ein starkes Stück.

    Schorschel

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      #17
      Moin,
      die machen nicht nurn eioen guten Job sondern die forschen zusammen mit dem DKFZ dem EMBL und anderen mit Unterstuetzung der Bundesregierung um mal endlich von der Industrie und deren Sponsoring, welches geldbezogen ist wegzukommen. Sorry weder Du noch Reinardo hat irgenwelche Ahnung davon. Ich bleibe dabei ohne sachliche Hintergruende ist das was Reinardo schreibt und was offensichtlich Deine Unterstuetzung findet billige Polemik eines frustrierten Betroffenen. Ansonsten link mit allen Details lesen, denn wer lesen kann ist klar im Vorteil. Ausserdem machen die sich die Muehe in Phase III Studien wie Abiraterone und DRV 3100 massiv zu unterstuetzen, kostet zwar dem UKE/Martiniklinik mehr Geld als es know how bringt, aber wenn was dabei rauskommt - unabhaengig dass die Industrie daran verdient nicht die Aerzte - dann gibts was effektiveres fuer kastrationsresistente Betroffene.
      Nochmal im Klartext mir ist es voellig gleichgueltig ob Reinardo wie Du meinst "gegen den Strich buerstet" jedem Tierchen sein Plaesierchen, aber wenn die Sachlichkeit verlassen wird und nur unsachliche Polemik ohne Sachansatz kommt, dann und nur dann werde ich mich einbringen und as neben zeitintensiver SHG und Verbandsarbeit weil es schlussendlich der Sache dient.
      Gruss aus Tornesch
      Guenther
      SHG Prostatakrebs Pinneberg
      Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
      Serve To Lead

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        #18
        billige Polemik

        Zitat von silver dollar Beitrag anzeigen
        Moin zusammen,

        sorry Reinardo wenn ich da mal kurz einblende, was Du hinsichtlich der Professoren der Urologie mitteilst ist nicht nur falsch sondern billige Polemik eines frustrierten Betroffenen. Ganz einfach
        http://www.icgc.org/icgc/cgp/70/345/53039
        ansehen und das Thema ist geklaert.
        Geklärt ist eigentlich nur, dass die Sichtweise kurativ Behandelter sich von der lediglich palliativ behandelbarer Schwerstbetroffener unterscheidet. Die Tatsache, dass bei jährlich 60.000 Neurerkrankungen 15.000 Männer an PC versterben ist nicht akzeptabel. Diese Männer haben zum größten Teil stillschweigend, widerspruchslos und schicksalsergeben die von sich an Leitlinien klammernden Medizinern verordnete Therapie über sich ergehen lassen, und werden, nachdem Ärzte, die Pharmaindustrie und der ganze daran hängende Rattenschwanz gut verdient haben (ich vermeide die goldene Nase) oft mit den Worten "Sie sind austherapiert, wir können nichts mehr für Sie tun" nach Hause geschickt. Das ist die Essenz dessen, worum es hier geht. Man sollte dies doch kritisieren dürfen, ohne gleich der billigen Polemik bezichtigt zu werden.

        Für Details, in wie weit das UKE die Abiraterone Phase III Studie unterstützt wäre ich dankbar.

        JürgenS

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          #19
          Zitat von JürgenS Beitrag anzeigen
          Für Details, in wie weit das UKE die Abiraterone Phase III Studie unterstützt wäre ich dankbar.
          Hallo Jürgen,

          das UKE ist an dieser Studie nicht beteiligt. Weiteres zu der Studie findest Du hier (zu finden über BPS => "Studienregister").

          Ralf

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            #20
            Gibts eigentlich auch Studien über Studien ?

            Das wär doch mal was Neues.

            Euch allen ein schönes Wochenende.

            Gruß Klausi

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              #21
              Hallo Klausi!

              Diese heißen dann Metaanalyse. Wird z.B. bei der Erstellung von Leitlinien angewandt, um einen Überblick über die Studien bez. einer bestimmten Therapie zu erhalten.

              Liebe Grüße
              Günter
              "Es ist nicht genug zu wissen, man muss auch anwenden; es ist nicht genug zu wollen, man muss auch tun"
              Johann Wolfgang von Goethe

              Meine Geschichte unter myProstate

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                #22
                Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
                Hallo Jürgen,

                das UKE ist an dieser Studie nicht beteiligt. Weiteres zu der Studie findest Du hier (zu finden über BPS => "Studienregister").

                Ralf
                Hallo Ralf,

                Ich glaube ich muss Dich korrigieren. Meines Wissens sind in Hamburg das UKE und ein gewisser PD an dieser Studie beteiligt. Rekrutierung ist aber wohl bereits geschlossen.

                JürgenS

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                  #23
                  Moin Juergen,
                  kurz zwei Punkte und dann denke ich ist es genug:
                  a)Deine Schilderung ist richtig hinsichtlich Anzahl etc., dass dieses Todesfallthema zu kritisieren ist auch kein Thema, aber die Schuldzuweisung ist jenseits von Sache, im Gegensatz zu Dir und Reinardo sehe ich dass sich dauernd was bewegt, bin der Meinung dass jede Arztleistung einen Gegenwert in Geld hat (nichts mit gut verdient oder goldene Nase schau mal die GOÄ der Urologen an) und der Vorwurf fehladressiert ist. Wenn wir mehr wollen, dann nur ueber den von mir geschilderten Weg DNA Genom Analyse, das kostet maechtig Geld und kann nur von der Politik gewuppt werden und wird es nun auch. Wenn was hoffentlich so ist was bei rumkommt
                  dann stehen die Ergebnisse nicht im Ego Fokus der Pharmaindustrie sondern sind erstmals anders erworben und weiterverarbeitungsfaehig
                  b)Dr. Steuber von der Martini/UKE war in die Rekrutierung eingebunden, die haben das Panel voll, einen aus meiner SHG haben die wegen Hydrokortisonproblemen nicht reingenommen, ich kenne aber 2 Partizipanten und der genaue Unterlagensatz hinsichtlich Studie liegt mir vor.
                  Gruss aus Tornesch
                  Guenther
                  SHG Prostatakrebs Pinneberg
                  Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
                  Serve To Lead

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                    #24
                    Zitat von silver dollar Beitrag anzeigen
                    ... Ausserdem machen die sich die Muehe in Phase III Studien wie Abiraterone und DRV 3100 massiv zu unterstuetzen, kostet zwar dem UKE/Martiniklinik mehr Geld als es know how bringt, aber wenn was dabei rauskommt - unabhaengig dass die Industrie daran verdient nicht die Aerzte - dann gibts was effektiveres fuer kastrationsresistente Betroffene.
                    ...
                    Der Satz irritiert mich ein bißchen, hört sich an als ob das UKE etwas Großes vollbringt. Dabei ist es nur eines von vielen Studienzentren der Abiraterone Studie. Da würde sich der andere Studienarzt, der die Abiraterone Studie in Hamburg betreut aber freuen, wenn ihm so viel Ehre entgegenbracht würde. Ausserdem werden die Kosten für MRTs, Szintis, EKGs und Bluttest und wohl auch Honorare natürlich vollkommen von Cougar Biotech übernommen. Und was das know how betrifft, so glaube ich, dass es die Kosten rechtfertigen wird.


                    JürgenS

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                      #25
                      Lieber Günther !

                      Danke für Deine Info, auch wenn ich meine Frage ironisch gemeint habe.

                      Ich will Dir und Euch das begründen.

                      Theoretisch haben wir so viel am " Laufen "

                      und nicht erst seit gestern, einem Jahr, fünf Jahre, zehn Jahre oder mehr.

                      Praktisch, wenn man heute zum Urologen geht bekommt man genauso wie vor 10,20,30 oder mehr Jahren HORMONTHERAPIE!!!!!!!!!!!!!!!

                      Und um so länger man, z. B. als Hochrisikopatient, diese ständigen "Unvollendeten" liest da kann man schon leicht mal berechtigt frustriert oder drüber hinaus ironisch werden.

                      Seit 40 und mehr Jahren haben wir KEINE Alternative zur Hormontherapie die wiederum einen unumkehrbahren Prozess in Gang setzt.


                      Alle neuen Medikamente werden hauptsächlich nur im fortgeschrittenen, bzw. hormonresistenten Stadium getestest wo bleibt denn hier die Objektivität oder der Ansatz für wirklich neue Therapiewege ?

                      Klar schwimmen wir alle auf der Welle der Mediziner, Forschenden mit. Nur im Gegensatz zu den Theoretikern außerhalb des sicheren Bootes und teilweise mit schlecht funktionierender oder gar keiner Schwimmweste am Leib.

                      Hier können nur die Betroffenen, vertreten durch den BPS , einen Wechsel in Gang setzen.

                      Was meint Ihr ?

                      Gruß Klausi

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                        #26
                        Hallo Klausi,
                        deine Ausführungen formulieren das, was auch mich umtreibt: Warum zum Teufel werden neue Medikamente nur bei fortgeschrittenen bzw. hormonresisteten Patienten getestet. Es gibt genug Anhaltspunkte, die die These stützen, wonach ein frühzeitiger Einsatz von "harten" Pharmazeutika den PK möglicherweise zum Stoppen bringt, bevor er sich in ein hochmalignes Stadium wandelt.

                        Gruß an alle
                        Hartmut
                        Grüße
                        Hartmut

                        Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

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                          #27
                          Hartmuth, Du sprichst mir aus der Seele.
                          Wir müssen bei Prostatakrebs (bei anderen Krebsarten liegen die Dinge wahrscheinlich ähnlich) immer zwischen zwei Arten von Patienten unterscheiden. Den vom System privilegierten Privatpatienten und den unterversorgten Kassenpatienten, denen ich mich zurechne. Der Fokus der meisten Konferenzen, Vorträge, Behandlungsstrategien, Vorstellung neuer Medikamente usw. liegt beim hormonresistent gewordenen Patienten. Von den für diesen Krankheitsstand zur Verfügung stehenden und in Aussicht gestellten Behandlungsstrategien und Medikamenten profitiert nur eine Minorität von Patienten, welche Zugang zu Privatärzten haben. Die große Mehrzahl von uns ist aber auf kassenärztliche Versorgung angewiesen. Für uns Kassenpatienten ist deshalb ganz wichtig zu wissen, wie wir es verhindern können, hormonresistent zu werden. Es gibt da eine ganze Reihe von Möglichkeiten, von Umstellung der Ernährung, über Nahrungsergänzungsmittel und antiangiogenen Medikamenten wie Thalidomid, Celebrex, Curcumin und anderen. Dieser Bereich bleibt in Konferenzen und sonstigen Veranstaltungen unterbelichtet.
                          Gruß, Reinardo

                          Kommentar


                            #28
                            Reinhard, Hartmut und Kollegen,
                            es ist doch völlig normal, dass neue Medis erstmal an weit fortgeschrittenen Patienten erprobt werden. Erfolgt ist hier viel früher erkennbar, eine Zulassung eher erreichbar. Erstlinienanwendung, gerade bei PCA, würde evt. Jahrzehntelange Nachbeobachtung bedürfen. Dann wäre der Patentschutz mit Sicherheit abgelaufen, bevor es zugelassen wird. Das wird so nicht funktionieren.

                            Ein kaum aufzulösendes Dilemme ist, dass der nächste Schritt wäre, diese Mittel weiter in Richtung Erstlinieneinsatz zu bringen. Da hier die finanziellen Anreize fehlen unterbleibt das oft. Off-Label kann, und wird es erfolgreich eingesetzt und diffundiert so langsam, viel zu langsam, in die klinische Praxis.

                            Eine Lösung dazu habe ich auch nicht parat, leider - Andi

                            Kommentar


                              #29
                              Zitat hartmuth:
                              Warum zum Teufel werden neue Medikamente nur bei fortgeschrittenen bzw. hormonresisteten Patienten getestet.

                              Zitat meni.li.:
                              Seit 40 und mehr Jahren haben wir KEINE Alternative zur Hormontherapie die wiederum einen unumkehrbahren Prozess in Gang setzt. ... wo bleibt denn ... der Ansatz für wirklich neue Therapiewege ?

                              Hallo liebe Quertreiber,

                              Der Fortschritt ist eine Schnecke, flunkerte ein hochkarätiger Teilnehmer auf dem 100. Treffen der SHG Prostatakrebs Koblenz und der schulmedizinische ist eine Schnecke mit S3-Leitplancken, füge ich hinzu.
                              Kleine Lichtblicke sind die Referentenlisten des 3. Patiententages Praxis Castringius und des 100. Treffens der SHG Prostatakrebs Koblenz, an dem ich teilgenommen habe - wollte zwei Referenten von Angesicht zu Angesicht kennen lernen - und hoffentlich der Arbeitskreis Fortgeschrittenes Prostatakarzinom, dem ich gutes Gelingen wünsche.
                              Wer nach alternativen Therapieansätzen bei Krebs sucht, sollte auch in anderen Foren surfen.

                              Es stimmt mich immer traurig, wenn ich BSDK-Erkrankten begegne, die mit der leidvollen Standard-Therapie „behandelt“ werden. Habe das ganze Elend hautnah miterlebt, als ein Freund 1 1/2 Jahre nach der Diagnose an Pankreastumor verstarb.

                              Vor ein paar Wochen stolperte ich über diesen faszinierenden Bericht:



                              Er habe nicht viel zu verlieren, meint der Verfasser, denn die schulmedizinische Prognose bei Pankreastumor lautet: „in aller Regel gewinnt man Monate, in wenigen Fällen 2- 5 Jahre zudem verbunden mit einer in höchstem Maße fragwürdigen Lebensqualität.“
                              Mögen sich seine wie auch unsere Hoffnungen erfüllen, wünscht verbunden mit

                              sonnigen Grüße aus Unterfranken

                              GeorgS
                              Bei www.myProstate.eu ist meine Geschichte hier einsehbar.

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                                #30
                                Mein Bericht vom Patiententag in München, d.h. meine Aufzeichnungen, mein Mitschrieb ergänzt um Folien von den Vortragenden finden Interessierte hier:

                                Wolfhardd
                                www.prostata-sh.info

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