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Was wird denn mal aus dem KISP ?

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    Was wird denn mal aus dem KISP ?

    Hallo:-

    Wer die Homepage des BPS-Forums www.prostatakrebs-bps.de aufschlägt, kommt über den Abzweig „Links“ zum KISP, allerdings ohne einen werbenden Hinweis, was den Leser dort erwartet. KISP steht für Kontakt, Information, Selbsthilfe, Prostatakrebs.
    Direkt aufrufen kann man das KISP unter www.prostatakrebse.de

    Warum ist das KISP so wenig bekannt und warum wird man auf der Homepage des KISP zu einer Beratungs-Hotline zurückgeleitet, wo nur die offizielle, von der Deutschen Gesellschaft für Urologie lizenzierte Beratung geboten wird? Hierfür gibt es einen Grund.
    Das KISP enthält unerwünschtes Gedankengut. Um unerwünschtes Gedankengut handelt es sich in der Urologie immer dann, wenn dieses geeignet ist, die Patienten zu „verunsichern“. Verunsicherte Patienten sind misstrauisch, stellen lästige Fragen, nehmen Therapien nur zögerlich an und wünschen eine Sonderbehandlung. Im Praxisbetrieb sind solche Patienten, sofern es sich nicht um Privatpatienten handelt, unerwünscht.

    Entstanden ist das KISP in den Gründerjahren der Selbsthilfe, als diese noch nicht oder nur lose im Geflecht der das Gesundheitssystem bestimmenden Interessenverbände eingebunden war und unter Patienten Unzufriedenheit herrschte. KISP und das Forum des BPS gingen damals zusammen, und die besten Köpfe unter den Prostatakrebspatienten bildeten eine Denkfabrik, die sich im Forum artikulierte und in Kreisen der Urologie für Unruhe sorgte. Dass diese beginnende Emanzipation der Prostatakrebspatienten zu Erfolgen führte, zeigte sich darin, dass in den urologischen Praxen sich immer mehr Patienten einstellten, die mit den Standardtherapien unzufrieden waren und kritische Fragen stellten, und in der zunehmenden Anzahl niedergelassener Urologen, welche die Dreifache Hormonblockade nach dem Therapieprotokoll Leibowitz als Ersttherapie anstelle der operativen Entfernung der Prostata unterstützten.

    Wenden wir uns nun dem KISP zu.

    Auf der Homepage finden wir das KISP erklärt, und Uwe Peters, der Gründer des KISP eröffnet wie folgt:
    Werden Sie ein mündiger Patient!
    Werden Sie Manager Ihrer Krankheit!
    Werden Sie Ihr eigener GURU!

    Bei Wir über uns sehen wir ein Bild von Uwe Peters, die Namen der Betreuer des KISP und eine Auflistung aller bisherigen Treffen der Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Uwe Peters Rhein Main.

    Klicken wir nun auf Erster Rat nach der Prostatakrebs-Diagnose. Hier finden wir zwei Broschüren, die herauszudrucken sich lohnt. Eine Broschüre verfasst von Ralf-Rainer-Damm, die zweite von Jörg Obé, dem Leiter der Selbsthilfegruppe Frankfurt/Main. Beide Schriften sind aus eigenem Erleben und mit Engagement verfasst und übertreffen an Substanz bei weitem die in den Arztpraxen ausliegenden „Blauen Ratgeber“ der Deutschen Krebshilfe.


    In Partin-Tabellen werden Parameter gezeigt, welche helfen sollen, nach erfolgter Diagnose eine Entscheidung über die Art der Behandlung zu treffen.

    PSAVZ führt uns zu Rechenformeln zur Berechnung der PSA-Verdopplungszeiten.

    Abkürzungen und Fachausdrücke Deutsch und Englisch findet man hier und es wird hingewiesen auf Wörterbücher, die online konsultiert werden können.

    Unter Forum und Forumregeln wird wieder zum BPS-Forum zurückgeführt. Ein eigenes Forum hat das KISP nicht.

    Der Forum-Extrakt ist das Herzstück des KISP. Auf der linken Seite finden sich die Stichwörter, nach denen der Stoff geordnet ist. Ruft man einzelne Stichwörter auf, finden sich auch Untergruppen. Ruft man z.B. auf „Fallbeispiele“, findet man hier Stellungnahmen namhaften Forum-Nutzer zu verschiedenen Krankheitsfällen. Ruft man auf „Ärzte“, werden Forum-Beiträge über verschiedene Ärzte angezeigt, z.B. auch über Dr. Geerd Hamer, Dr. Leibowitz, Dr. Rath u.a. Im Forum-Extrakt finden sich viele Antworten von Wil de Jongh, Dr. F.E., Dr. fs, Christian und anderen Experten und Kritikern, welche Reformen in Diagnostik und Therapien eingefordert haben. Im Forum-Extrakt des KISP wird Wil de Jongh nicht nur geehrt sondern kann auch noch gelesen werden.

    Es lohnt sich, im Forum-Extrakt über alle persönlich interessierenden Themen nachzulesen. Hier steht ein Wissens-Pool zur Verfügung, wie es ihn für andere Krebserkrankungen nicht gibt..

    In Texte findet man grundlegende, den Prostatakrebs betreffende Aufsätze. So berichtet im Unterkapitel „Therapie-Erfahrungen“ z.B. Knut Krüger über seine Erfahrungen mit der Protonen-Therapie. Wir finden einen Bericht von Jürg v.w. über die Chemotherapie, ein viel zitierter Aufsatz von Helmut Illini über die IMRT

    Unter dem Stichwort „Therapien “ berichtet Ralf -Rainer Damm, warum er sich für die Dreifache Hormonblockade (DHB) entschieden hatte (und warum er sich heute wieder genau so entscheiden würde wie damals).

    Unter dem Stichwort „Ihre PKH“ wird dargestellt, wie man seine eigene Prostatakrebs-Geschichte schreibt mit den üblichen Abkürzungen.

    Im Kapitel „Situation“ ein Aufsatz von Uwe Peters, überarbeitet von Ralf-Rainer Damm.

    Das Kapitel „Links und Bücher“ bringt diverse Links und ein Verzeichnis empfehlenswerter Bücher. Dieses Kapitel, aktualisiert letztmalig im Jahre 2005, bedarf erneuter Aktualisierung. Das zur Zeit beste Buch über alternative Therapiemöglichkeiten ist von Dr. med. György Irmey geschrieben, „ 110 wirksame Behandlungsmöglichkeiten bei Krebs“. Dr. Irmey ist medizinischer Direktor der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr und beschreibt alternative Therapien und deren Erfolgsaussichten erschöpfend und ohne einseitige Wertung.
    Einige externe Links scheinen nicht zu funktionieren.

    Im Kapitel „Tipps und Tricks“ finden sich z.B. Hinweise zu Fahrradsätteln, Mini-Klos für unterwegs und Schlüssel für Behinderten-Toiletten.

    In der „Suchmachine“ sollte man Informationen gezielt nach Stichwörtern suchen können. Dies scheint aber nicht zu funktionieren.

    Sponsoring „Die Liste der Sponsoren ist kurz, nur ein Eintrag.
    Das Spendenkonto lautet Empfänger R. R. Damm, Postbank Hannover, Konto. 462583307, BLZ 25010030.

    Zur BPS-Seite führt zurück zur BPS-Homepage

    Letzter Rat Hier finden sich wertvolle Informationen zu Vorkehrungen für den Fall des Todes, Textentwürfe für Patientenverfügungen, Betreuungsvollmachten, Vorsorgevollmacht.

    Uwe Peters PKH Dies ist die bewegende Geschichte von Uwe Peters Krankheitsverlauf, von ihm selbst geschrieben, bis auf das letzte Kapitel, welches Ralf-Rainer Damm nach Uwe Peters Tod verfasst hat.
    Keiner hat es bisher unternommen, Uwe Peters Therapien zu kommentieren.

    Das Impressum listet Ralf-Rainer Damm, Gerd Unterstenhöfer und Marcus Weicht.


    Fazit: Das KISP ist wenig bekannt. Es wird wenig genutzt, erkennbar daran, dass hieraus in Foren selten zitiert und darauf hingewiesen wird. Es birgt aber einen Wissens-Schatz, der nicht verloren gehen sollte.
    Das KISP ist bis jetzt fortgeschrieben worden von Ralf-Rainer-Damm, der mit dem Aufbau und der Pflege dieser Datei eine große Lebensleistung vollbracht hat
    Was wird aus dem KISP, wenn Ralf-Rainer Damm aus dem einen oder anderen Grunde seine Tätigkeit beendet? Die Gefahr ist real, dass der Link zum KISP dann gekappt oder es in Gänze aus dem Internet gelöscht wird.
    Wer über die technischen Möglichkeiten verfügt, sollte sich das KISP in eigene Dateien kopieren. Irgendwann wird es zu spät sein, und es wird keine Warnung geben.

    Reinardo

    Zuletzt geändert von RalfDm; 29.05.2011, 09:55. Grund: Überflüssige Leerzeilen am Ende des Textes entfernt

    #2
    Zitat von Reinardo Beitrag anzeigen
    Was wird aus dem KISP, wenn Ralf-Rainer Damm aus dem einen oder anderen Grunde seine Tätigkeit beendet? Die Gefahr ist real, dass der Link zum KISP dann gekappt oder es in Gänze aus dem Internet gelöscht wird.
    So real ist die Gefahr selbst im Falle meines Abtretens "aus dem einen oder anderen Grunde" nun doch nicht. Ich sehe zwar niemanden, der die Seite im bisherigen Sinne aktuell halten würde, aber sie wäre weiter im Netz, dafür ist finanziell für längere Zeit gesorgt.

    Ralf

    Kommentar


      #3
      Ralf, recht herzlichen Dank dafür,
      die Arbeit sehen andere meist nicht,
      mir geht`s wenigstens oft so!

      Der Erstbeitrag möge aber zum Nachdenken anregen.

      Verein Krebspatienten für Krebspatienten, Österreich
      SHG Krebspatienten in Österreich
      1. Krebsforum Österreich
      1. Krebsinfo-Hotline, täglich von 9 - 21 Uhr

      Nichtraucherschutz: www.rauchsheriff.at

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        #4
        Lieber Ralf, lieber Reinardo,
        das musste wirklich einmal gesagt werden!
        Dir Ralf ein ganz herzliches Dankeschön für die Arbeit an der KISP Seite und dir, Reinardo, für die ausführliche Beschreibung dieser Seite.
        Nach der Erkrankung meines Mannes 2005 war es für mich DIE Seite mit den meisten Informationen.
        Den Text "Erster Rat", immer wieder aktualisiert von Ralf Damm, empfehle ich allen neuen Betroffenen in unserer Selbsthilfegruppe. Als ausgedruckter Text ist er fester Bestandteil unserer kleinen Infomappe für die Neuen, die selbst kein Internet haben. Ich kenne keine andere Publikation, die so kompakt, umfassend und aktuell über alles wichtige informiert!
        Muchas gracias
        Susann
        SHG Nürnberg

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          #5
          und warum wird man auf der Homepage des KISP zu einer Beratungs-Hotline zurückgeleitet, wo nur die offizielle, von der Deutschen Gesellschaft für Urologie lizenzierte Beratung geboten wird?
          Hallo, das halte ich für arg polemisch.
          Die Tätigkeit der ehrenamtlichen Berater unter Verwendung der S3-Leitlinien (Bei denen der BPS als Vertreter der Patienten mitgewirkt hat) ist

          a) besser als nichts
          b) besser als eine teure Servicenummer
          c) besser als das Wecken falscher Hoffnungen auf Basis von Thrapien mit nicht nachgewiesener Wirkung.

          Ich erkenne die Arbeit, die die BPS-Hotlinetruppe erledigt, stark an und respektiere diese. Aber vielleicht machen andere das noch besser oder bringen sich mal ins Team ein?

          Die Welt ist schlecht? Wohlan. Du bist da sie besser zu machen! (Thomas Carlyle)


          Vg

          Holger
          Zuletzt geändert von Holger; 26.05.2011, 12:40.
          BPS Web & IT-Administration

          E-Mail: it@prostatakrebs-bps.de

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            #6
            Lieber Holger:-

            Deine Einwaende in Ehren, aber so schwergewichtig war meine Kritik nun auch nicht gemeint. Die Nummer der Beratungs-Hotline ist auf der BPS_homepage so zentral und unuebersehbar angeordnet, dass man sie keineswegs uebersehen kann. Nun auch noch vor dem KISP, dieser Sammlung elitaeren Wissens ueber Prostatakrebs eingeblendet, wirkte sie (auf mich) wie ein Warnschild mit Umleitung.
            Die von den Verbaenden herausgegebene Broschuere ueber fortgeschrittenen Prostatakrebs habe ich, anders als Ralf glaubt, sehr sorgfaeltig gelesen und a.a.O. auch kommentiert, positiv insbes. wo ich die Mitwirkung der Vertreter der Selbsthilfe zu erkennen glaubte. Sehr gut fand ich die schonungslose Aufzaehlung aller Nebenwirkungen von Therapien und die Einbeziehung komplementaer-medizinischer Behandlungs- und Verhaltensweisen. Das ist doch schon etwas. Dass bei den Therapien selbst kaum Fortschritte da sind, liegt sicherlich an vorgegebenen Konstanten, die sich einvernehmlich nicht veraendern lassen.
            Jedoch verdient jede ehrenamtliche Taetigkeit Achtung und Anerkennung. Da sind wir uns einig.
            Gruss, Reinardo

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