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Thema: Die Beratungs-Hotline des BPS

  1. #11
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    Zitat Zitat von knut.krueger Beitrag anzeigen
    Hallo LowRoad,



    Das hast Du richtig erkannt, dass die Abweichung von der S 3 Leitlinie niemand verboten hat. Reinardo hat kritisiert, dass man sich in der Beratung streng an die S3 Leitlinie hält und meine Meinung dagegen ist, dass dies ein Muss ist.
    Ich weiß nicht, in wie weit Du Dich mit der Struktur der BPS hotline befasst hast. Es sind etwa ein halbes Dutzend ehrenamtlich tätige Männer, die in Rotation den Telefondienst durchführen, und lass uns jetzt einmal ein Beispiel durchspielen:

    1. Ein Patient erfährt von seinem Urologen, dass das Biopsieergebnis positiv ist.
    2. In seiner seelischen Not ruft er die Hotline an. Ralf ist am Telefon und erläutert dem Patienten, es ist alles halb so schlimm und mit der DHB hat er seinen PK rucki zucki unter Kontrolle.
    3. Der Patient kommt zu seinem Urologen, der wahrscheinlich noch nie etwas von der DHB gehört hat. „Alles ein großer Schmarren“, sagt dieser.
    4. In seiner Verunsicherung ruft er wieder die Hotline an. Zufällig ist Hansjörg Burger am Apparat, der streng nach den Leitlinien berät.
    5. Der Patient hat nun zumindest einmal zwei Meinungen, die in etwa in dieselbe Richtung zielen. Da ihm aber die Pillentherapie durchaus zusagen würde, macht er bei der Hotline einen dritten Versuch. Zufällig ist Berater X am Telefon, der ein großer Anhänger der Germanischen Medizin (Hamer) ist.

    Ich glaube, dass dies Beispiel sehr schön zeigt, dass die Hotline eine Struktur braucht und dass dies zurzeit nur die S 3 Leitlinie sein kann.
    Deine Statistik zeigt die erfreuliche Entwicklung in den USA, und die Arbeit des BPS zielt dahin, auch bei uns diese Daten zu erreichen. Ähnliche Statistiken hatten wir hier im Forum vor einigen Monaten diskutiert und als einen wesentlichen Vorteils-Faktor das PSA-Screening in USA ermittelt. Der BPS vertritt eindeutig das PSA-Screening entgegen der S 3 Leitlinie.
    Gruß Knut.

    Hallo Knut,

    ich möchte Euch bei Eurer Diskussion nicht stören, erlaube mir jedoch einen kritischen Zwischenruf.

    Die S-3-Leitlinien bedürfen einer grundsätzlichen Überprüfung, zumindest was die medikamentöse Therapie unterschiedlicher Erkrankungen (speziell Onkologie) angeht.

    Die S-3-Leitlinien im onkologischen Bereich sind über die entsprechenden Abhängigkeitssysteme in der Profitonkologie von der Pharma-Industrie okkupiert und beeinflußt. Deshalb wäre es eigentlich obsolet, sich ausschließlich nach den Leitlinien zu richten. Wäre da nicht die entsprechende Haftung für die Fälle, bei denen man sich ärztlicherseits nicht nach der Leitlinie gerichtet hat. Insofern sind die Leitlinien das Instrumentarium, über das besonders sichere Umsätze zu generieren sind.

    Beispiel Pankreaskarzinom:
    Hier wird Gemcitabin praktisch als Goldstandard ausgewiesen, obwohl die Substanz relativ unwirksam ist und nur in geschönten Studien eine "besonders definierte" marginale Wirksamkeit hatte.
    Die 5-Jahres-Überlebensrate (incl. der komplett Operierten) liegt mit und ohne Chemotherapie bei 0 - 1 %. Viele Patienten sterben jedoch viel früher an der Therapie, z.B. Infektionen durch therapiebedingte Myelosuppression.

    Entschuldigung, ich wollte nicht stören.

    LG
    hans

  2. #12
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    Zitat Zitat von hans.z Beitrag anzeigen
    Hallo Knut,

    ich möchte Euch bei Eurer Diskussion nicht stören, erlaube mir jedoch einen kritischen Zwischenruf.

    Die S-3-Leitlinien bedürfen einer grundsätzlichen Überprüfung, zumindest was die medikamentöse Therapie unterschiedlicher Erkrankungen (speziell Onkologie) angeht.

    Die S-3-Leitlinien im onkologischen Bereich sind über die entsprechenden Abhängigkeitssysteme in der Profitonkologie von der Pharma-Industrie okkupiert und beeinflußt. Deshalb wäre es eigentlich obsolet, sich ausschließlich nach den Leitlinien zu richten. Wäre da nicht die entsprechende Haftung für die Fälle, bei denen man sich ärztlicherseits nicht nach der Leitlinie gerichtet hat. Insofern sind die Leitlinien das Instrumentarium, über das besonders sichere Umsätze zu generieren sind.

    Beispiel Pankreaskarzinom:
    Hier wird Gemcitabin praktisch als Goldstandard ausgewiesen, obwohl die Substanz relativ unwirksam ist und nur in geschönten Studien eine "besonders definierte" marginale Wirksamkeit hatte.
    Die 5-Jahres-Überlebensrate (incl. der komplett Operierten) liegt mit und ohne Chemotherapie bei 0 - 1 %. Viele Patienten sterben jedoch viel früher an der Therapie, z.B. Infektionen durch therapiebedingte Myelosuppression.

    Entschuldigung, ich wollte nicht stören.

    LG
    hans
    Hallo Hans,

    Sie sollten sich die Mühe machen, die S3-Leitlinien zum Prostatakarzinom einmal genauer zu studieren. Ein Einfluss der Pharmaindustrie kann ich bei Leibe in der Zusammensetzung der Leitlinien-Kommission nicht ersehen. Auch werden in der Prostatakarzinom-Leitlinie explizit keine Medikamente genannt, sondern in den Hintergrundinformationen nur Wirkstoffe.

    Mehr über die Leitlinie erfahren Sie auf den Internet-Seiten des AWMF und des ÄZQ.

    Gruß

    Hansjörg Burger

  3. #13
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    Zitat Zitat von knut.krueger Beitrag anzeigen
    ... Zufällig ist Berater X am Telefon, der ein großer Anhänger der Germanischen Medizin (Hamer) ist...
    Hallo Knut,
    die "Germanischen Medizin" als Beweis für die Notwendigkeit der Leitlinien zu nehmen ist aber schon etwas weit hergeholt, oder? Ansonsten 100% Zustimmung! Neu Diagnostizierte dürfen auf keinen Fall durch widersprechende Auffassungen verunsichert werden. Hier sind die Leitlinien als solide Basis einer Beratung bzw. Ersttherapie anzusehen.

    Anders verhält es sich in fortgeschrittenen Stadien. Um da weiter zu kommen müssen Therapieansätze idividualisiert und kombiniert werden. Die derzeitigen Leitlinien, meine ich, sind hier ungeeignet eine Therapie optimal zu leiten. Natürlich macht das mehr Arbeit sich ergänzend zu informieren und es kann auch unterschiedliche Auffassungen bei einzelnen "Beratern" geben, aber das ist gut informierten Patienten in fortgeschrittenen Stadien zuzumuten. Ich denke, man erkennt sehr schnell, welche Art von Beratung ein Patient wünscht, darauf individuell einzugehen - das wäre toll!

    ...leave no stone unturned in fighting this disease!

  4. #14
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    Zitat: Ich denke, man erkennt sehr schnell, welche Art von Beratung ein Patient wünscht, darauf individuell einzugehen - das wäre toll!
    Nichts anderes haben wir (ich war bis Juni 2010 auch ein Hotline-Berater) gemacht. Hast Du denn überhaupt schon mal die Hotline des BPS ausprobiert? Nur wenn nein könnte ich deine Bedenken verstehen.

  5. #15
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    Hallo Hans,

    Insofern sind die Leitlinien das Instrumentarium, über das besonders sichere Umsätze zu generieren sind.
    Wenn Du auf diesem Gebiet meinst den Überblick und die Gelddruckmaschine entdeckt zu haben, dann empfehle ich Dir, Aktien der entsprechenden Firmen zu kaufen, um an dem Erfolg teil zu haben. Du wirst dann bald feststellen, dass es den Erfolgsautomatismus nicht gibt und nach dem Medikamentenrenner drei, vier … teure Entwicklungsflops folgen mit Aktienkursrückgängen, geringe Ausschüttungen usw. Diese Mähr der überschäumenden Renditen der Pharmaunternehmen taucht in regelmäßigen Abständen auch in diesem Forum immer wieder auf. Die Unternehmen brauchen ordentliche Gewinne, brauchen die Renner, um weitere Entwicklungen einschließlich der Flops finanzieren/verkraften zu können oder meinst Du, dass neue, wirksame Medikamente von diesen Foren oder staatlichen Einrichtungen entwickelt werden?
    Ansonsten schließe ich mich den Ausführungen von Hansjörg an. Den Patientenvertreter, entsandt vom BPS, in der Leitlinienkommission zum PCa kenne ich persönlich, und er ist, wie es so schön heißt, ein „gestandener Mann“ mit einer eigenen, sehr ausgeprägten Meinung. Die S 3 PK-Leitlinie war ein großer Schritt nach vorne. In diesem Jahr gibt es, wie Günter mitteilte, bereits ein Update, und so, finde ich, bewegt sich alles in die richtige Richtung.
    Ich erlaube mir auch eine Anmerkung, und zwar hast Du anfangs geschrieben, dass Du wenig Zeit hast, da Du noch berufstätig bist. Inzwischen tummelst Du Dich aber in den verschiedensten Threads mit den unterschiedlichsten Themen, so dass ich meine, dass Du kein Betroffener bist sondern in diesem Forum andere Ziele verfolgst.
    Gruß Knut.

  6. #16
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    Hallo LowRoad,

    Hallo Knut,
    die "Germanischen Medizin" als Beweis für die Notwendigkeit der Leitlinien zu nehmen ist aber schon etwas weit hergeholt, oder?
    ich liebe die Überpointierung, denn diese schafft Klarheit, was gemeint ist. Die Flexibilität der hotline Berater im praktischen Einsatz hat Wolfhard schon dargelegt.

    LowRoad Anders verhält es sich in fortgeschrittenen Stadien. Um da weiter zu kommen müssen Therapieansätze idividualisiert und kombiniert werden. Die derzeitigen Leitlinien, meine ich, sind hier ungeeignet eine Therapie optimal zu leiten. Natürlich macht das mehr Arbeit sich ergänzend zu informieren und es kann auch unterschiedliche Auffassungen bei einzelnen "Beratern" geben, ….
    Dies ist wohl nicht möglich, denn dann unterstellst Du den BPS Mitarbeitern eine höhere Kompetenz als unseren Wissenschaftlern. Es ist meine Meinung und Überzeugung, dass sich die Beratung stark an der S 3 Leitlinie orientieren muss, und zwar auch bei fortgeschrittenem PCa.
    Ich bin nun auch schon über fünf Jahre aktiv im Forum tätig und ich meine, ein guter Beobachter und Analyst zu sein. Nehmen wir einmal Rudolf, der sehr engagiert seine Selbsthilfegruppe leitet und sehr engagiert hier im Forum aktiv ist und dem besonders das fortgeschrittene PCa am Herzen liegt. Ich erinnere mich noch gut daran als Rudolf den Tod eines Mistreiters zum Anlass nahm, das Thema Zellsymbiose nach Dr. Kremer auf die Forumstagesordnung zu setzen mit dem Ziel das Versterben an Pk zu unterbinden. Ullrich, ein Mitstreiter, und Rudolf eröffneten ein wahres Diskussionsfeuerwerk, dem die meisten von uns nur staunend und beeindruckt zuschauen konnten. Ich war so fasziniert, dass ich mich tagelang mit dieser Thematik auseinandersetzte und schon von Mitochondrien träumte. Zu diesem Zeitpunkt hatte Ulrich sich ohne „Wenn und Aber“ für die Zellsymbiose entschieden. Es traten bei ihm nicht erwartete Komplikationen auf, die auch Klinikaufenthalte beinhalteten. Ulrich lehnte jede schulmedizinische Behandlung ab und blieb bei seinem Therapieprotokoll nach Dr. Kremer. Ulrich ist dann verstorben.
    Es ist still geworden um die Zellsymbiose nach Dr. Kremer, wie Reinardo in einem anderen Thread kürzlich feststellte. Wir haben uns dann neuen, vermeintlich aussichtsreicheren Therapieansätzen zugewandt, wobei auch hier gilt, wie Hans-J. im selben Thread anmerkte

    Hans-J Natürlich wird es auch Sackgassen und Rückschläge geben, die mir aber allemal lieber sind, als sehr vereinzelte Sackgassentherapien. ( Hormonblockade in allen Ausführungen )
    und dann fortfährt

    Hans-J Solange müssen wir die bisherigen Therapien uns als Brücke bedienen und uns Ärzte suchen, die diese Brücken mittragen und verschreiben. Dabei gibt uns Christian ein eindruckvolles Beispiel.
    Unter Berücksichtigung dieser Sachlage kann eine Laienberatung wie die BPS hotline aus ethischen und wohl auch rechtlichen Gründen nur in starker Anlehnung an den S 3 Leitlinien erfolgen. Ich bin sicher, dass die hotline Berater bei neuen Medikamenten, über die positive Studienzwischenergebnisse vorliegen bzw. wenn diese bereits in USA die Zulassung erreicht haben, dann auf diese aufmerksam machen. Weiter bin ich sicher, dass bei Wunsch die Ärzte genannt werden, die, um es mit Hans-J zusagen, als Brückenbauer tätig sind.
    Die Kritik an der BPS hotline ist unberechtigt. Ich finde, dass die ehrenamtlich tätigen Betroffenen der BPS hotline ein großes Dankeschön verdienen.
    Gruß Knut.
    Geändert von knut.krueger (22.06.2011 um 20:34 Uhr) Grund: Ergänzung

  7. #17
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    Hallo Knut,

    Ich erlaube mir auch eine Anmerkung, und zwar hast Du anfangs geschrieben, dass Du wenig Zeit hast, da Du noch berufstätig bist. Inzwischen tummelst Du Dich aber in den verschiedensten Threads mit den unterschiedlichsten Themen, so dass ich meine, dass Du kein Betroffener bist sondern in diesem Forum andere Ziele verfolgst.

    normalerweise antworte ich nicht auf solche Polemik. Aber da es in diesem Forum um ein sehr ernstes Anliegen geht, will ich doch zu Deinem Beitrag Stellung nehmen.

    Wo hast Du lesen können, dass ich noch berufstätig bin?
    Es ist richtig, dass ich wenig Zeit habe. Das liegt aber eher daran, dass ich meine demente Mutter (92) am 16.06.2011 nach einem Apoplex wieder aus der Stroke unit geholt habe und nun mit erhöhtem Pflegebedarf 24 h/die pflege. Weitere Einzelheiten kannst Du in einem anderen Beitrag von mir nachlesen.

    Bitte erkläre mir doch einmal, was Du unter „Tummeln in verschiedenen Threads mit unterschiedlichsten Themen“ verstehst. Sind Beiträge von Nutzern in unterschiedlichen Threads hier verboten? Gibt es da eine Regel, ab welcher Anzahl von Beiträgen man in einen anderen Thread wechseln darf? Immerhin habe ich schon 11 (in Worten: elf!) Beiträge. Ist das möglicherweise anstößig oder gar verdächtig?

    Und nun zur wichtigen Frage:
    Woraus schließt Du, dass ich kein Betroffener bin, sondern andere Ziele verfolge?
    Welche Ziele könnten das sein?

    Offensichtlich scheint man hier auf die PSA-Werte der Nutzer als Nachweis der Seriosität besonderen Wert zu legen:
    11.05.2010: 7,13 ng/ml
    21.04.2011: 9,00 ng/ml
    (Methode: Architect, Fa. Abbott)
    Ich hatte allerdings für mich noch keine Frage gestellt.

    Um hier keine Verunsicherung in das Forum einfließen zu lassen, werde ich Dir per PN weitere Infos zukommen lassen.

    Gruß
    Hans

    PS: Ist Dir möglicherweise bekannt, dass die ersten Ausgaben des SCHMOLL (Standardwerk Onkologie) in großen Teilen von Mitarbeitern der Pharma-Industrie geschrieben wurden?

  8. #18
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    Zitat Zitat von BurgerH Beitrag anzeigen
    Hallo Hans,

    Sie sollten sich die Mühe machen, die S3-Leitlinien zum Prostatakarzinom einmal genauer zu studieren. Ein Einfluss der Pharmaindustrie kann ich bei Leibe in der Zusammensetzung der Leitlinien-Kommission nicht ersehen. Auch werden in der Prostatakarzinom-Leitlinie explizit keine Medikamente genannt, sondern in den Hintergrundinformationen nur Wirkstoffe.

    Mehr über die Leitlinie erfahren Sie auf den Internet-Seiten des AWMF und des ÄZQ.

    Gruß

    Hansjörg Burger

    Hallo Hansjörg Burger,

    mein Statement bezog sich eher auf grundsätzlich wohlwollende Entgegennahme von Leitlinien, spez. S-3-Leitlinien, ohne Teilaspekte gründlich zu hinterfragen. Deshalb habe ich ja das Beispiel "GEMCITABINE" angeführt.

    In den Studien zur Zulassung wurden beim Magenkarzinom weder Remissions- noch Ansprechraten festgestellt. Um die Substanz trotzdem vermarkten zu können, wurde als äußerst "ungewöhnliches" Kriterium für die Wirksamkeit die Höhe des Schmerzmittelverbrauchs herangezogen.
    Dies ist natürlich ein besonders genaues Beurteilungskriterium, wenn schon CR, PR, MR und PD relativ ungenaue Kriterien sind. D'accord?

    Estramustin resp. Estracyt wurde Anfang der 80er in sensationelle Umsatzhöhen geführt.
    Nicht weil sensationelle Daten vorlagen, sondern weil führende Chef- und Oberärzte (auch C4) an diversen Segeltörns und 5*****Events teilnehmen konnten.

    Auch das Lesen des Pharma Kodex schützt nicht vor Verfehlungen im System.
    Ständige Kritik allein schützt die Patienten vor falscher oder unsachgemäßer Therapie.
    Schulmedizin ja, aber bitte unabhängig.

    Gruß
    hans

  9. #19
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    Zitat:Estramustin resp. Estracyt wurde Anfang der 80er in sensationelle Umsatzhöhen geführt. Nicht weil sensationelle Daten vorlagen, sondern weil führende Chef- und Oberärzte (auch C4) an diversen Segeltörns und 5*****Events teilnehmen konnten.

    Können Sie diese ungeheuerliche Behauptung beweisen? Oder ist das nur woanders abgeschrieben?

    Wolfhard D. Frost
    www.prostata-sh.info

  10. #20
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    Hallo Hans,
    vielleicht erlebst Du mich noch einmal polemisch. Dein Einstieg ins Forum war schon ungewöhnlicher, und da wir neugierige Menschen sind, klopfen wir etwas auf den Busch, und wie man sieht, waren wir erfolgreich.
    Warum Du „andere Ziele“ negativ besetzt, verstehe ich nicht. Wir haben in diesem Forum auch eine kleine aktive Gruppe Nichtbetroffener wie Ärzte, Wissenschaftler …, und diese haben natürlich andere Ziele als wir Betroffene, wobei wir deren Beiträge als Bereicherung schätzen.
    Wie man unschwer erkennen kann, hast Du ein Problem mit der Pharmaindustrie, und ich meine eins Deiner Ziele ist, Gleichgesinnte zu finden, um den Frust abzubauen.
    Gruß Knut.

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