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CABAZITAXEL - Erfahrungsaustausch

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    CABAZITAXEL - Erfahrungsaustausch

    Hallo in die Runde,

    ich möchte nach ABI einen neuen Pfad öffnen - damit alle - die CABAZITAXEL (Jevtana) bekommen hier etwas über die Wirkungsweise im persönlichen Fall berichten.
    Was wird zusätzlich - ausser Prednisolon - noch verabreicht oder in "Eigenregie" dazu genommen ?

    Gruß - Ulla

    #2
    Liebe Ulla,
    dies ist Deine zweite Erfahrungsaustausch-Einrichtung hier im
    Forum.
    Du schreibst unter dem Rubrum "Paul", welcher ganz offensichtlich
    aber nicht Betroffener zu den Themen sein kann, weder Abi noch Cabazi.

    Meine zwei privaten Anfragen an Dich, ob Du denn nicht die Geschichte
    dieses "Anderen" offen im Forum hinterlegen möchstest, hast Du unbeantwortet
    gelassen. Den kannst du, meinetwegen auch anonym, entblinden.
    Da hätten wir alle was von.
    Diese vielen privaten Nachrichten stinken mir sowieso schon länger.
    Unter Forum verstehe ich was anderes, sorry.
    Gruß Werner

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      #3
      Hallo Werner,

      könnte es sein, dass du bei Abi. das Placebo erwischt hast?

      In Münster läuft im August die Studie mit MDV 3100 an. 50/50% Chance. Eine weitere - über den verbesserten Angiogenesehemmer Tasquinimod - ab jetzt. Hier 66/33% also eine sehr gute Chance.

      Was neu ist: Bei beiden Studien brauchst du als Vorbedingung KEINE Chemo mit Doxetaxel.
      Versuche es doch einfach einmal und fahre mehrgleisig.

      Meine besten Wünsche begleiten dich
      Hans-J.
      Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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        #4
        MDV 3100 in Münster

        Hallo Hans,

        folgende Erklärung der Studienzentrale am UKM in Münster zu MDV 3100:
        Eine multinationale, randomisierte, doppelblinde,placebokontrollierte Phase III Studie zur Wirksamkeit und Sicherheit von oralem MDV 3100 bei Patienten mit progressivem kastrationsresistentem Prostatakrebs,die zuvor mit einer Docetaxel-basierten Chemotherapie behandelt wurden.
        , hier die Quelle: http://www.klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=932, Hervorhebung durch mich.

        Das passt nicht zu
        Bei beiden Studien brauchst du als Vorbedingung KEINE Chemo mit Doxetaxel.
        Kann es sein, dass Du einen anderen Studienort meinst?.

        Gruß Detlev

        Kommentar


          #5
          Hallo Detlef,

          Eine multinationale, randomisierte, doppelblinde,placebokontrollierte Phase III Studie zur Wirksamkeit und Sicherheit von oralem MDV 3100 bei Patienten mit progressivem kastrationsresistentem Prostatakrebs,die zuvor mit einer Docetaxel-basierten Chemotherapie behandelt wurden.
          Hier hast du Recht, jedoch glaube mir, ab August 2011 wird in Münster auch der Arm OHNE Doxetaxel laufen. Sie laufen beide parallel.

          Bei beiden Studien ist jedoch eine laufende LHRH Behandlung erforderlich wie nachgewiesene Knochenmetastasen.

          Es ist richtig, es startet vor deiner Haustür - in Münster -


          Herzliche Grüsse
          Hans-J.
          Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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            #6
            Hallo Werner,

            Deinen Eintrag kann ich so nicht stehenlassen.

            Meine zwei privaten Anfragen an Dich, ob Du denn nicht die Geschichte
            dieses "Anderen" offen im Forum hinterlegen möchstest, hast Du unbeantwortet
            gelassen.

            Auf Deine PN habe ich Dir geantwortet. Sehe einfach nochmal nach.
            Du bist es, der mir nicht geantwortet hat.
            Am Rande sei noch erwähnt, dass ich nicht die Zeit habe immer zeitnah zu schreiben und für den, der zu Abi lesen wollte, dessen Profil hier auch noch einzustellen.
            Diese vielen privaten Nachrichten stinken mir sowieso schon länger.
            Unter Forum verstehe ich was anderes, sorry.


            Was meinst Du mit vielen Nachrichten in Bezug auf mich ?
            Bei mir waren es nicht viele .... zu anderen kann ich nichts sagen !
            Ich habe die Anfrage für einen Betroffenen gestellt, der nicht so fit ist. Das habe ich bereits ausgeführt.
            Was ist daran für Dich ein Problem, wenn ich mir erlaubt habe einen Erfahrungsaustausch - egal ob zu ABI oder CABA - hier aufzugreifen.
            Du musst doch hier nichts schreiben - wenn Du nicht willst - zumal Du ja zu CABA auch garnicht davon betroffen bist.
            Dass mein Mann weder ABI noch CABA Begünstigter ist - das kann man im Profil doch lesen - oder ?
            Aus welchem Grund auch immr - Deine Reaktion kann ich gänzlich nicht nachvollziehen.
            Persönliche Missstimmungen gehören hier nicht her !

            Gruß - Ulla

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              #7
              Lieber Hans J.,
              ich bin in dem Härtefall-Programm, da gibt es nur den
              originalen Stoff, keine Placebos. Das ist mal sicher.

              Ich bleibe erstmal bei Abi, danke Dir aber für Deine
              Tipps MDV 3100 sowie Tasquinimod, auf welche ich mein
              Härtefallcenter anspreche.

              Mehrgleisig fahre ich nicht, da hätte ich Angst.

              Gruß Werner

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                #8
                Liebe Ulla,

                das Forum ist ein Platz, ein Marktplatz. Hier
                vorwiegend einer für PK betroffene Männer. Natürlich
                auch für die hingebungsvoll betreuenden Frauen.

                Wenn ich hier meine sehr einfache Bitte wiederholen darf:
                stelle, wenn auch anonym, die PK-Geschichte dieses "nicht so fitten
                Kollegen" ins Forum.

                Davon profitieren wir alle, bestimmt auch Dein Schützling, den wenn
                wir lesen, wie der therapiert, haben wir Ratschläge.

                Gruß Werner

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                  #9
                  Hallo Werner,

                  wenn jemand das nicht will verhalte ich mich wie der Altbundeskanzler !
                  So einfach ist das Werner !
                  (...und wenn ich mich nicht wie der AK verhalten würde; ich kenne zu wenig als dass ich hier einen richtigen Überblick geben könnte.)
                  Ich sah meinen Eintrag zu ABI lediglich als Anstoss zum Austausch !
                  Ich finde es schon bedauerlich genug, dass sich zu Abi hier nicht mehr äußern.
                  Jeder der im Härtefallprogramm aufgenommene Betroffene macht offensichtlich so vor sich hin - mit oder wie sich jetzt herausstellt mit weniger Erfolg mit dem lange verheissungsvoll angekündigten neuen Wundermittel.
                  Die einen oder anderen Betroffenen nehmen oder bekommen noch etwas dazu - ausserhalb der seinerzeit von Johnson & Johnson für die Zulassung zusätzlich verabreichten Co-Substitution Prednisolon.
                  .... alles in allem gibt es zu denken, wie es überhaupt zu der Zulassung kommen konnte !?
                  Mit den nun bekannten Problemen in der Wirksamkeit und deshalb aus der Not heraus experimentell hinzugegebenem LHRH-Analoga versucht man jetzt einen Weg, den ich vom Ansatz her ohnehin nicht mehr nachvollziehen kann.
                  Und wenn ich zu CABA noch einen weiteren Pfad aufgemacht habe Werner, nur deshalb, weil dies die 2.te Schiene mit neuem aus der Pipeline ist, die zur Zeit läuft und hier noch keine Erfahrungen dazu da sind.

                  Ich klinke mich ab sofort aus dem Thema aus und werde aus der Erfahrung mit Dir es zukünftig tunlichst unterlassen, so etwas nochmals zu initiieren.

                  Gruß und einen schönen Abend noch - Ulla

                  PS.:
                  Und dann auch noch eine PN von mir an Dich hier einzustellen, was soll ich da noch sagen !

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                    #10
                    Hallo Hans,

                    vielen Dank für den Hinweis, dann werde ich mal den Uro-Onkologen in Münster Dampf machen. Die kennen meine Geschichte, hätte jetzt eigentlich erwartet, dass sie mich darüber informiert hätten. Ende des Monats ist Prof. Hertle in unserer SHG:
                    28. Juli 2011, 18.00 Uhr: Vortrag von Prof. Dr. Lothar Hertle, Universitätsklinikum Münster: Antworten auf Fragensammlung und Themen-Wunschzettel
                    ich werde gleich noch eine Mail an den SHG-Leiter schicken, das Thema um MDV 3100 auf den Wunschzettel zu schreiben. LHRH als Voraussetzung passt, denn so würde es bedeuten, auch ohne refraktäres Stadium in die Studie aufgenommen zu werden.

                    Viele Grüße

                    Detlev

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                      #11
                      Lieber Detlef,

                      nun mach mal nicht so viel Dampf dem lieben Prof. Hertle und seiner Mannschaft und laß die Sache reifen - will sagen der offiziellen Veröffentlichung - etwas Zeit geben.
                      Sie kommt ja, du hast die Info ja schon vorab und vor der Haustür wird dir da ja nichts Anbrennen.

                      Persönlich finde ich die Tasquinimod - Studie auch sehr interessant für diejenigen, die schon einen kastrationsresistenten Status erreicht haben und das Risiko gering, ein Placebo zu erwischen.

                      Jedoch, ein Einschlußkriterium auch bei MDV 3100 ist der kastrationsresistente Status ODER drei PSA Anstiege im Abstand von mindestens 14 Tage in Folge.

                      Herzliche Grüsse
                      Hans-J.
                      Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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                        #12
                        MDV 3100 in Münster

                        Hallo Hans-J.

                        Jedoch, ein Einschlußkriterium auch bei MDV 3100 ist der kastrationsresistente Status ODER drei PSA Anstiege im Abstand von mindestens 14 Tage in Folge.
                        --> dann also doch noch nichts für mich. Schade, das hier: "kastrationsresistenter Status" ist wohl nicht so weit weg von: "refraktäres Stadium", oder? Dann ist es verständlich, warum das Prostatakrebstentrum in Münster sich noch nicht gemeldet hat. LHRH wirk bei mir noch ziemlich gut, soll ja auch möglichst lange bleiben, dann besser noch nicht die Bedingungen für MDV 3100 erreichen.

                        Ich werde Prof. Hertle mit "Dampf machen" schon nicht gleich "weichkochen"!
                        Trotzdem kann er bei dieser Gelegenheit ja die Studie mal vorstellen, ich habe ihn in der SHG ja schon erlebt (im letzten Jahr), er hält sich schon sehr konservativ an den "bekannten Status", was ja auch so in Ordnung ist, man muss ihn dann halt ein bisschen aus der Reserve locken - auf die freunliche Art.

                        Danke für Deine Hinweise.

                        Alles Gute

                        Detlev

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                          #13
                          Liebe Ulla,
                          der Altbundeskanzler schweigt im Unrecht. Du folgst ihm darin. Gut.

                          "Anstoß zum Austausch" ist das nicht. Es ist eine Einbahnstraße.
                          Was haben wir davon? Nix.
                          Gruß und Ende und schönen Abend, Werner

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                            #14
                            Lieber Werner,

                            ich bin zwar nicht der Altbundeskanzler, aber ich habe auch 15 Monate geschwiegen, nicht im Unrecht sondern weil ich verschnupft war. Auch das soll es geben.

                            Unser letzter persönlicher Kontakt liegt schon 2 – 3 Jahre zurück und betraf die Kosten der Protonentherapie. Leider ist in diesen vergangenen Jahren Deine Situation nicht einfacher geworden, und wie ich gelesen habe, bist du in einem Härteprogramm. Mich interessiert nun

                            - Wie kommt man in ein Härteprogramm?

                            - Was versteht man unter ein Härteprogramm?

                            Es wäre schön, wenn Du dies kurz schildern könntest, da ich sicher bin, dass dies auch für andere
                            Betroffene interessant ist.
                            LG
                            Knut.

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                              #15
                              Lieber Knut,
                              kein Problem. Ich benötige Deine Mailadresse, weil
                              ich nicht weiß, wie ich hier im Forum die zwei pdf verschicken kann.
                              Darin kannst Du alle notwendigen Daten für das Härtefallprogramm
                              finden.
                              Nur eins: in USA hat Abiraterone unter dem Namen Zytiga die Zulassung
                              erhalten. In Deutschland kann es nicht mehr lange dauern.
                              Ob also deren Härtefallprogramm (kostenlose Abgabe) länger Bestand hat,
                              weiß ich nicht.
                              Müßtest Du mitttels meiner Zusendungen klären.
                              Gruß Werner

                              Kommentar

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