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Bitte um finanzielle Unterstützung einer Studie zur DNA-Zytometrie

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    #16
    Hallo werte Mitstreiter,

    nach dem Winzerspruch, "siebzehnmal muß der Winzer um jeden Rebstock gehen, sonst gerät der Wein nicht", müsste jetzt endlich eine Annäherung zwischen den Zytopathologen und den Urologen möglich sein. Was wir, die DNA-Protagonisten, bereis bei der Harrow-Studie für möglich hielten, muss nun leider als prospektive Studie in Eigeninitiative durchgeführt werden.
    Den engagierten Mitstreitern, die ohne nachzulassen recherchiert, mit maßgeblichen Experten korrespondiert haben, um die Studie auf den Weg zu bringen, gilt mein meine ganz besondere Wertschätzung und mein Dank. Selbstverständlich habe ich mich mit einer angemessenen Spende beteiligt, und hoffe, dass diese einzigartige Aktion erfolgreich verläuft.

    Gruß Heribert

    Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
    myProstate.eu
    Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
    Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



    (Luciano de Crescenzo)

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      #17
      DNA Zytometrie

      Hallo Harald,

      unabhängig davon, dass ich in 2 Funktionen heftig involviert bin wollte ich bei Knut's Ausführungen nur klarstellen, dass die heutige Situation auch hinsichtlich möglicher AS üblicherweise von einer Stanzbiopsie und einem Gleason Ergebnis ausgeht und es damit darstellbar ist und so dargelegt werden muss, dass eine DNA Auswertung auch aus den Stanzen erfolgen kann. Was danach kommt- kann / muss nicht - sehr differenzierte Wege gehen, ein AS Weg kann mit FNAB eine Zeit lang erfolgen ob das langfristig ohne erneuten Gleason nur auf DNA basiert geht hängt wohl vom Einzelfall ab. Die S3 gibt dazu (noch) nicht so viel her.

      Anyhow welcome back on board
      Gruss aus Tornesch
      Guenther
      SHG Prostatakrebs Pinneberg
      Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
      Serve To Lead

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        #18
        Zitat von silver dollar Beitrag anzeigen
        ...ein AS Weg kann mit FNAB eine Zeit lang erfolgen...
        Im Prinzip ja...

        Das Problem:

        Es gibt viel zu wenig Ärzte, die die FNAB im Repertoire haben. Und die wenigen, die das Verfahren anbieten, aspirieren zu oft zu wenige brauchbare Biopsate (brauchbar = genügend Zellen in den aspirierten Biopsaten, damit der Zytologe eine ausreichende Menge an analysefähigem Material bekommt).

        Bei meiner letzten FNAB - ich bin bekanntermaßen AS'ler und ein FNAB- und DNA-Zyto-Fan - waren in mehr als der Hälfte der Proben keine Zellen zu finden. Und ich musste vorher 200km fahren, um diesen von Prof. Böcking empfohlenen Arzt aufzusuchen.

        Neben der höchst erstrebenswerten Aufwertung der DNA-Z. wäre es m.E. dringend erforderlich, der FNAB eine breitere Anwendungsbasis zu verschaffen, damit nicht nur für Stanzbiopsien (die überall in Deutschland in 10km Umkreis wahrscheinlich von 10 Urologen und 5 Krankenhäusern angeboten werden), sondern auch für die FNAB eine vernünftige, alltagstaugliche Verfügbarkeit (z.B. für die AS-Verlaufskontrolle) gegeben ist.

        Schorschel

        P.S.: Nach Rückkehr aus meinem Urlaub (der auch schuld daran ist, dass ich öfters als sonst im Forum bin) werde ich natürlich auch einen Betrag auf das Spendenkonto überweisen.

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          #19
          Moin,
          Im Prinzip ja...

          Das Problem:

          Es gibt viel zu wenig Ärzte, die die FNAB im Repertoire haben. Und die wenigen, die das Verfahren anbieten, aspirieren zu oft zu wenige brauchbare Biopsate (brauchbar = genügend Zellen in den aspirierten Biopsaten, damit der Zytologe eine ausreichende Menge an analysefähigem Material bekommt).
          so erstrebenswert das ist/wäre, erst mal sehen, dass wir das Thema DNA Zytometrie zum laufen bekommen, dann kann ein Thema wie Stanz / FNAB möglicherweise folgen.
          In der Medizin in diesem Vektor bedeutet oft wer zu viel auf einen Satz haben will der läuft Gefahr nichts oder nur wenig zu bekommen.
          Gruss aus Tornesch
          Guenther
          SHG Prostatakrebs Pinneberg
          Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
          Serve To Lead

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            #20
            Hallo Forum,

            sicher ist den meisten Forumsbenutzern geläufig, dass Spenden bis zu einer Höhe von 200 € auch ohne eine Spendenbescheinigung von den Finanzbehörden bei der jährlichen Steuererklärung anerkannt werden. Es genügen die Angaben über den Verwendungszweck. In diesem Link befinden sich weitere Informationen.

            Intern wurde angeregt, anläßlich der monatlichen Treffs der Selbsthilfegruppen Spendensammeldosen mit der Kennzeichnung "Spende für Studie DNA-Zytometrie" aufzustellen und den möglicherweise eingesammelten Betrag als Einzelperson, also nicht als Gruppe, auf das Spendenkonto einzuzahlen. Im Namen aller zukünftig Betroffenen, für die z.B AS als primäre Therapie in Frage käme, danke ich auch den Spendern der kleinen Beträge, die in die Spendensammeldosen einfließen würden.

            "Reich wird man erst durch Dinge, die man nicht begehrt"
            (Mahatma Gandhi)

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              #21
              Hallo Ralf, hallo Diskutanten,

              wenn ich mir die Finanzierung der Studie anschaue, fallen mir zwei Fragen ein.

              Kostenschätzung:
              1. Dokumentationsassistenz/statistische Auswertung durch HAROW-Studienleitung

              5.740 €
              Kostenerstattung für Untersuchungsmaterial einsendender Pathologen
              7.175 €
              2. DNA-Zytometrien inklusive Rebiopsien
              22.050 €
              3. Honorar für Zweit-Gradierung
              2.800 €

              Summe: 37.765 €

              1. Frage: Wo ist mein Denkfehler?

              Da die DNA-Zytometrie Kassenleistung ist, insofern wahrscheinlich auch von der privaten Krankenversicherung bezahlt wird, müsste die Kasse ca. 75,- € pro Zytometrie zahlen. Bei 287 Patienten wären das bereits ca. 22.000,- €. Damit sind die Biopsien bezahlt.


              2. Frage: Welchen Betrag spenden die Krankenkassen? Diese haben, falls Übertherapie verringert wird, einen Millionennutzen. Wie steht die größte Kasse Deutschlands, die Barmer-GEK, dazu?

              Dazu ein Hinweis. Nachdem die letzte Vorstandsvorsitzende der Barmer-GEK, eine gelernte Lehrerin, (Birgit Fischer, ehemals Gesundheitsministerin NRW, damals SPD-Vorstand) diese direkt auf einen Lobbyisten-Posten der Pharmaindustrie verlassen hat, dürften die beiden Ärzte im Vorstand wieder mehr Einfluss haben.
              Dr. Rolf-Ulrich Schlenker war Vorstandsvorsitzender der Gmünder Ersatzkasse, die die diversen Papiere und das Symposium zur DNA-Zytometrie unterstütz hat. Heute ist er einer der drei Vorstände der Barmer-GEK.

              Gruß
              Wolfgang





              http://www.myprostate.eu/?req=user&id=102

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                #22
                Hallo Wolfgang,
                die Vergütung für die DNA-Zytometrie ist 45,38 EURO. Ich weiß, dass man sich im Vorfeld schon um die Finanzierung der Studie bemüht und erst als letzten Schritt dann wohl den Weg der Spendenfinanzierung gewählt hat. Ich nehme an, dass Günter Feick sich zu diesem Punkt noch äußern wird. Da ich noch Kontakt zu Prof. Böcking habe, werde ich auch bei ihm nachfragen und um Information bitten. Übrigens sparen nicht die Krankenkassen eventuell die Millionen ein sondern wir als Beitragszahler.
                Gruß Knut.

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                  #23
                  Guten Morgen Knut,

                  Du hast Recht, der Beitragszahler spart.

                  Die Kosten für die DNA-Zytometrie habe ich beim KISP entnommen. hier
                  Der Wert beträgt lt. dieser Quelle für eine DNA-Zytometrie aus Stanzbiopsie 71,- €.

                  Zitat:"
                  Wieviel kostet die DNA-Bildzytometrie?
                  Das hängt vom Untersuchungsmaterial und davon ab, ob ein entsprechender Überweisungsschein vorliegt.

                  a) Mit Feinnadelaspirationsbiopsie:
                  • Bei Kassenpatienten sofern ein Überweisungsschein vom Urologen vorliegt vergütet die Krankenkasse je Untersuchung ca. 37,00 € (EBM 2000plus: Ziffer 19330).
                  • Bei Kassenpatienten zahlt der Patient selbst (sog. IGeL-Leistung), sofern kein Überweisungsschein vom Urologen vorliegt. Dann fallen folgende Kosten an: 61,08 €, Ziffer 4852 + 4865 (GOÄ analog: 2 x 4815 + 4852) plus Porto 2,20 €.

                  b) Mit Stanzbiopsien oder Operationsmaterial:
                  • Bei Kassenpatienten vergütet die Krankenkasse sofern ein Überweisungsschein vom Urologen vorliegt dem Pathologen ca. 71,00 € (EBM 2000plus: Ziffer 19330 + 19332).
                  • Bei Kassenpatienten zahlt der Patient selbst (sog. IGeL-Leistung) sofern kein Überweisungsschein vom Urologen vorliegt.
                    Dann fallen folgende Kosten an: 113,54 €, Ziffer 3920 + 4852 + 4865 (GOÄ analog: 2 x 4815 + 4852) plus Porto 2,20 €.
                    "

                  Zitat Ende

                  Zwei zusätzliche Gedanken.

                  Wenn man bedenkt, wieviel Geld für teilweise sinnlose Nahrungsergänzungsmittel ausgegeben wird, wäre es m.E. sicher kein Problem, den HAROW-Patienten für diese zusätzliche Diagnostik, wissenschaftlich begleitet, ein paar Euro "abzuknöpfen".

                  Außerdem, wenn ein Wissenschaftsbereich einer Uni im eigenen Interesse, der möglicherweise umfassenden Anerkennung einer Methode, nicht mal 287, ca. halbstündige, Zytometrien durchführen kann, ohne gleich um Geld zu betteln, weiß ich nicht, wo wir langsam landen. Dass die Mitarbeiter ihre Familien ernähren müssen, ist mir schon klar. Aber, eine Uni arbeitet ja auch mit Steuergeldern.

                  Mir geht es nicht darum zu nörgeln. Ich bin froh, dass das Ding angelaufen ist. Ich wollte einfach meine Gedanken dazu schildern. Ich bin aber überzeugt, dass Prof. Böcking die Sache gemacht hätte und gut. Vielleicht habe ich ja doch einen Denkfehler, da lasse ich mich gerne korrigieren.

                  In der Hoffnung eines guten Ergebnisses im Sinne der übertherapierten Männer beste Grüße
                  Wolfgang
                  Zuletzt geändert von Wolfgang aus Berlin; 22.08.2011, 09:38. Grund: Ergänzung
                  http://www.myprostate.eu/?req=user&id=102

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                    #24
                    Hallo Wolfgang,

                    Krankenkassen zahlen für die Diagnose einer Erkrankung auf Basis der Verordnung eines Arztes und nach dem Einheitlichen Bewertungsmaßstab (EBM)
                    Kosten der Studien z. B. sich ergebend durch eine DNA zytometrische Untersuchung werden von Kassen nicht erstattet.

                    Günter

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                      #25
                      Hallo Günter,

                      danke für Deine Antwort.

                      Schön wäre es, wenn sich eine Krankenkasse beteiligen würde, wenn sie es darf. Der damaligen Gmünder Ersatzkasse haben wir es zu verdanken, dass sich das Wissen von Prof. Böcking ein wenig verbreitet hat.

                      Wenn man es mit HAROW noch geschafft hätte, die Idee von Hans-Heinrich Glättli mit zu prüfen, wäre das noch ein zusätzlicher Vorteil gewesen. Aber vielleicht findet sich ja jemand, der die nach ein paar Jahren vorliegenden Daten (PSA, Biopsien, tatsächliche Verläufe) durch die Software von Glättli prüfen lässt. Zur Erinnerung an Mitleser zum Beispiel 1.hier und 2. hier und 3. hier.

                      Wie aus dem Inhalt des ersten Links zu ersehen ist, wird, wenn man einem weiteren Link folgt, eine derartige Auswertung für 46,- € angeboten. Dieses Angebot scheint auf der im 1. Link unter #4 beschriebenen Zusammenarbeit von H.H Glättli und Dr. Dr. J. Durner entstanden zu sein. Dazu hier unter wissenschaftliche Grundlagen. Vielleicht kann man beiden Wissenschaftlern die Daten von HAROW anbieten, damit sie diese, auf eigene Kosten zu ihrem eigenen (hoffentlich) Vorteil, auswerten können.

                      Ich wünsche einen angenehmen, aber trotzdem weiterhin arbeitsreichen und erfolgreichen Ruhestand.

                      Wolfgang
                      http://www.myprostate.eu/?req=user&id=102

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                        #26
                        Lieber Wolfgang,

                        Zitat von Wolfgang
                        Schön wäre es, wenn sich eine Krankenkasse beteiligen würde, wenn sie es darf. Der damaligen Gmünder Ersatzkasse haben wir es zu verdanken, dass sich das Wissen von Prof. Böcking ein wenig verbreitet hat.
                        Du kannst davon ausgehen, dass die Dir bekannte Broschüre der GEK demnächst auch im Zusammenwirken mit Urologen in überarbeiteter und vor allem handlicher Größe und unter der finanziellen Obhut der BEK/GEK neu erscheinen wird. Das gilt auch für die Broschüre zu AS von der Stiftung Männergesundheit (Harow-Studie), die von Prof. Weißbach überarbeitet wird.
                        Es macht aber jetzt wenig Sinn, an verpasste Möglichkeiten zu erinnern. Wir sollten in die Zukunft schauen.

                        Es ist nämlich dank unermüdlicher Bemühungen eines SHG-Leiters aus dem Raum Baden-Württemberg endlich gelungen, eine Brücke zu schlagen zwischen Pathologen und Zyto-Pathologen und Urologen. Es ist gelungen, dass Prof. Weißbach und Prof. Böcking in gemeinsamen Gesprächen die Möglichkeiten einer Studie, wie sie sehr ausführlich im vorstehenden Spendenaufruf beschrieben wurde, auszuloten. Es gelang schließlich auch, dass das Patientenkollektiv der Harow-Studie von der Stiftung Männergesundheit für diese Studie zur Verfügung gestellt wird. Das war wirklich nicht so ganz einfach zu lösen, wie Du Dir sicher vorstellen kannst.

                        Den Nutzen dieser Studie, und das klang schon in einem Beitrag an, werden unsere Kinder und Enkelkinder haben. Und jeder Euro, der für diese Studie gespendet wird, kommt letztlich in erster Linie unserer Nachfolgegeneration zugute. Die wird davon profitieren können, wenn Übertherapien zu umgehen sind, weil dank zusätzlicher Malignitätsbefundung mit einer ergänzenden Aussagekraft auch ein Weg unter AS möglich werden könnte. Das sollte bitte stets unser Leitgedanke sein. Diese Studie kommt, aus welchen Gründen auch immer spät, aber nicht zu spät. Dieser Thread ist dem Spendenaufruf gewidmet und der sollte ruhig wiederholt dürfen, damit es gelingt, die Studie voranzubringen. Es wird wohl nicht bei den 287 Patienten bleiben. Es werden weitere aktuelle Abläufe mit einbezogen werden können.

                        "Der Fortgang der wissenschaftlichen Entwicklung ist im Endeffekt eine ständige Flucht vor dem Staunen".
                        (Albert Einstein)

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                          #27
                          Hallo Harald,

                          ich danke Dir für die Informationen und freue mich sehr, dass die Barmer Gmünder Ersatzkasse wieder auf dem Weg zu sein scheint, sich vorrangig den gesundheitlichen Interessen ihrer Mitglieder zu widmen, nachdem die vorherige Vorstandvorsitzende (Birgit Fischer, SPD, eine Lehrerin, ehemals Gesundheitsministerin NRW, ehemals SPD-Vorstand) sich als Lobbyistin in die Pharmaindustrie abgeseilt hat und nicht mehr versucht, eine Krankenkasse politisch zu instrumentalisieren.

                          Ich möchte alle Mitleser nochmals auf die von mir im vorherigen Beitrag eingestellten Links zur genauen Auswertung eines PSA-Verlaufs hinweisen. Diese Methode ist der bereits verbesserten logarithmischen Darstellung, wie sie bei Pierrot (www.myprostate.eu) verwendet wird, zusätzlich deutlich überlegen. Die benignen und malignen PSA-Anteile werden auseinandergerechnet und der Zeitpunkt eines Progresses erkannt.

                          Ich habe meine Werte vor einiger Zeit von Herrn Glättli -im Forum unter Hans-Heinrich registriert- auswerten lassen.

                          Besten Dank an den SHG-Leiter, der die (teilweise "bockigen") Wissenschaftler zusammengebracht hat.

                          Wolfgang
                          http://www.myprostate.eu/?req=user&id=102

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                            #28
                            Hallo Wolfgang,

                            in diesem Thread ging und geht es um die Motivierung zur Spendenbereitschaft, was nicht bedeutet, dass es Dir etwa verwehrt werden sollte, Deine guten Erfahrungen mit besonderen Überprüfungsmethoden von PSA etc. kund zu tun. Ich möchte mich aber auf unser Thema, nämlich Studie im Zusammenhang mit DNA-Ploidie wieder konzentrieren. Bitte dies lesen: : http://dietmar-hopp-stiftung.de/s4_m...-prostatakrebs Da mein Wohnort in dem Bereich liegt, für das ausschließlich Anträge zur Anerkennung eine Chance haben, berücksichtigt zu werden, möchte ich einen Versuch starten.

                            "Altern heißt, sich über sich selbst klarwerden"
                            (Simone de Beauvoir)

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                              #29
                              Hallo,

                              letzte Woche hatte ich das Abschlusskonzert „ AFRICAN Tales“ des Oberstdorfer Musiksommers besucht und bin ganz euphorisiert von dem Gesehenen und insbesondere von dem Gehörten nach Hause gegangen. Es war einfach fulminant, dies große Symphonieorchester mit lauter jungen Nachwuchsmusikern, einem Chor junger Frauen und den vier Afrikanern mit ihrer traditionellen Musik und Gesang über den Mythos des Löwenkönigs im Dialog mit dem Orchester und Frauenchor zu erleben.

                              Nun werden sich viele fragen, „Was hat der Oberstdorfer Musiksommer mit der geplanten Ploidie-Studie zu tun?“
                              Beiden Projekten ist gemeinsam, dass sie durch persönlichen Einsatz einiger engagierter Personen initiiert wurden und nur mit Privatspenden unterhalten bzw. durchgeführt werden können.
                              Eure Spende wird gebraucht, um mit der DNA-Ploidie die Übertherapie zu vermeiden bei gleichzeitiger Entscheidungssicherheit der Neubetroffenen also gegebenenfalls auch bei Freunden, Bekannten oder sogar den eigenen Söhnen.

                              Und noch etwas! Die Spende kommt zu 100 % dem Projekt zugute, und es bleibt nicht die Hälfte oder mehr im Verwaltungsdschungel, wie bei den sonst üblichen Spendenaufrufen, hängen.
                              Und es gibt den Einsatznachweis, da der BPS über die Studienergebnisse detailliert berichten wird.
                              Gruß Knut.

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                                #30
                                Hallo zusammen,
                                eine Anregung: Veröffentlichung des jeweils erreichten Spendenstandes hier im Forum, vielleicht wöchentlich. Erfahrungen zeigen, dass eine solche Veröffentlichung mobilisierend wirken kann.
                                Grüße
                                Hartmut
                                Grüße
                                Hartmut

                                Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

                                Kommentar

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