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OP-Befürworter-Untergewicht im Forum?

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    #16
    Hallo Schorschel,

    diese Diskussion hier habe ich separat gestartet, weil ich die von mir genannten Zahlen nicht im Gewirr der Themenabweichungen ihres Threads untergehen lassen wollte. Die von mir gewählte Überschrift ist gewollt ähnlich und sagt aus, dass ich die Frage diskutieren wollte, ob die OP-Befürworter in diesem Forum wirklich so übermächtig sind.

    Leider sind Sie auch hier gleich zu Anfang mit ihrer zwanghaften Urologenschelte angefangen, die Zahlen aus dem Krebsregister Schleswig-Holstein interpretieren Sie laienhaft als Übertherapie mit großem Leid für die betroffenen Männer.

    Zitat von Schorschel
    Rund 60% aller Neubetroffenen werden operiert, meistens ohne dass alternative Methoden (einschl. und vor allem AS) überhaupt ernsthaft geprüft wurden, denn die Leitlinien und die Prägung der Urologenschaft drängen zur Ektomie.
    So geht es nicht. Wenn Sie ihre Urologenschelte loswerden wollen, machen Sie bitte dafür ein eigenes Thema auf. Hier wollen wir die Frage klären, ob die Operierten bei einem Anteil von zwei Drittel bei den Maßnahmen mit kurativer Intention in diesem Forum hier nicht eher unterrepräsentiert sind. Auch die Diskussion um die Frage, ob manchmal zu leichtfertig ein Beitrag geschrieben wird, passt hier nicht.

    Felix

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      #17
      Hallo Felix,

      mit diesem Beitrag bist Du hier so unversehens ins Forum eingetreten. Ansonsten kann ich mir keinen Reim machen, was Du eigentlich wirklich in diesem Forum bewegen möchtest, denn im Profil Felix leider Fehlanzeige. Es wäre vielleicht angebracht, wenn Du uns etwas mehr informierst, unter welcher Flagge Deine kreuz und quer auftauchenden Beiträge einzuordnen sind. Ich verspüre andererseits auch wenig Lust, Deine existierenden Beiträge alle wieder aufzurufen, um vielleicht dadurch mehr über die Sinnhaftigkeit Deiner Aktivitäten in Erfahrung zu bringen. Bitte, mache es für uns etwas leichter, denn mit dem von Dir gewählten Titel für diesen "Felix-Tread", als solchen möchtest Du ihn ja verstanden wissen, hast Du uns und Dir eher einen Bärendienst erwiesen.

      P.S.: Nun habe ich eben doch mal einen Blick auf die letzten Beiträge geworfen und diese drastische Belehrung gefunden. HorstK hat sich auch über Felix mit Kreuz aber ohne Profil kurz danach gewundert.

      "Gegner glauben uns zu widerlegen, wenn sie ihre Meinung wiederholen und auf die unsrige nicht achten".
      (Johann Wolfgang von Goethe)

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        #18
        Hallo Schorschel,

        zu Deinen Anmerkungen meine kurze Antworten:
        1. Dein Zitat:" Wie viel Prozent der Neubetroffenen gehen zu einer SHG? 1%? 2%? Vielleicht sogar 5%? Habt Ihr da eventuell Zahlen?"
        Nein haben wir nicht, da müßten wir das Bauchgefühl bemühen, wovon ich nichts halte.
        2. Dein Zitat: "Ich behaupte nach wie vor (natürlich wieder ohne Zahlen), dass das Gros der Neudiagnostizierten noch am Tag ihrer Diagnose vom Uro die OP empfohlen bekommt (siehe auch Skippers Beitrag). Diese Einseitigkeit, noch dazu in der Noch-Schock-Phase unmittelbar nach der Diagnose, gehört verboten!"
        Das sehe ich wie Du schon richtig vermutest tatsächlich anders. Hier in Bielefeld gibt es Chefärzte und einige niedergelassene Urologen (nicht alle!!), die ihren Patienten empfehlen: Holen Sie sich weitere Informationen bei der Selbsthilfegruppe. Für mich eine bemerkenswert positive Entwicklung.

        3. Dein Zitat: "Das Problem der Übertherapie durch sofortiges Drängen zu einer radikalen Therapie ist ebenfalls ein dramatisches, und es wird systematisch totgeschwiegen"
        Lieber Schorschel, auch da bin ich anderer Meinung. Dass in der Vergangenheit so gehandelt wurde (nicht von allen wie ich an meinem und mindestens einem weiteren Dutzend anderer Fälle belegen kann), möchte ich nicht in Abrede stellen. Und es wird auch heute noch , wenn auch geringer aber dennoch, aus SHG-Mitgliedskreisen und bei meinen Telefongesprächen mit Betroffenen davon berichtet. Nur bitte nicht verallgemeinern: Manches Drängen hat nun mal nicht mit leichtfertiger Inkaufnahme einer Übertherapie zu tun, sondern begründet sich in der Diagnose. Und immer dabei daran denken, was Prof. Bonkhoff oft genug gesagt hat: Erst wenn die Prostata raus ist, weiß man wirklich was Sache ist. Bitte nicht vergessen. Pauschale Anwürfe wie "werden totgeschwiegen"helfen uns Patienten wenig und der Sache schon gar nicht. Ich sehe in der Rotterdamstudie und in dem Bemühen von Prof. Weißbach das Gegenteil von totschweigen.
        Wolfhardd

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          #19
          Lieber Wolfhard,

          zunächst danke ich Dir sehr, dass Du so ausführlich und sachlich auf meinen engagiert-emotionalen Beitrag eingehst.

          Lass' mich zu Deinen Ausführungen Folgendes anmerken:

          : ..."Wie viel Prozent der Neubetroffenen gehen zu einer SHG? 1%? 2%? Vielleicht sogar 5%? Habt Ihr da eventuell Zahlen?" Nein haben wir nicht, da müßten wir das Bauchgefühl bemühen, wovon ich nichts halte...
          Jürgen hat ja zumindest für Hamburg eine Zahl von ca. 10% genannt...


          ...Hier in Bielefeld gibt es Chefärzte und einige niedergelassene Urologen (nicht alle!!), die ihren Patienten empfehlen: Holen Sie sich weitere Informationen bei der Selbsthilfegruppe. Für mich eine bemerkenswert positive Entwicklung...
          Das ist absolut hervorragend und beispielhaft. Wenn das bundesweit so wäre, dann wäre ein sehr erheblicher Teil meiner Vorwürfe erledigt. Du wirst mir aber - ohne dass Dich und Deine örtlichen Mitstreiter der Vorwurf des Selbstlobes träfe - sicher zustimmen, dass die "Modellregion Bielefeld" eine ziemlich einsame Ausnahme in Deutschland ist.


          Zum von mir behaupteten Problem der Übertherapie:
          ...Dass in der Vergangenheit so gehandelt wurde..., möchte ich nicht in Abrede stellen. Und es wird auch heute noch , wenn auch geringer
          Hoffen wir, dass Du da Recht hast!


          ...Nur bitte nicht verallgemeinern: Manches Drängen hat nun mal nicht mit leichtfertiger Inkaufnahme einer Übertherapie zu tun, sondern begründet sich in der Diagnose...
          Gegen diagnostisch begründete Eile habe ich natürlich überhaupt nichts einzuwenden! Mir geht es um die (mir selbst vor knapp 7 Jahren passierte) Standardreaktion vieler Urologen, die sinngemaäß lautet: "Schnell raus mit dem Ding, dann haben Sie Ruhe", und als ich nicht gleich zustimmte die Warnung: "Sie spielen mit Ihrem Leben!", ergänzt durch "Wissen Sie eigentlich, wie grauenvoll es ist, durch Metastasen zu sterben?" Diese Art Urologen meine ich, wenn ich von systematischem Drängen in die Übertherapie spreche.

          Aber ich hoffe natürlich, dass die von Dir aufgezeigten Trends nicht nur richtig sind, sondern sich noch verstärken!

          Nochmals danke für Deine sachlichen, unaufgeregten Hinweise!

          Schorschel

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            #20
            Hallo Wolfhard,

            ich bin ganz Ihrer Meinung, dass die Frage, ob Therapien in diesem Forum angemesssen repräsentiert sind, nur dann ernsthaft und gewinnbringend diskutiert werden kann, wenn nicht laienhafte gefühlte Eindrücke, sondern Fakten besprochen werden.

            Es ist nicht ganz einfach, wirklich aussagekräftige Fakten zu erhalten. Die Daten aus Schleswig-Holstein nennen zwar die Therapieverteilung, nicht aber die Beziehung der Therapien zu den jeweiligen Tumorstadien und PSA-Werten. Solange diese Daten zu den Abfolgen Diagnosen/Therapien nicht von möglichst bundeseinheitlichen klinischen Tumorregistern zusammengeführt und veröffentlicht werden, kann man nur gefühlsmäßig über Unter- oder Übertherapierung diskutieren. Leider kommt es wohl bis dahin immer wieder zu solchen Gefühlsausbrüchen, dass die OP-Wahl als "Hatz in die Operationssäle" stilisiert wird.

            Zum Thema Präsenz der Therapien in diesem Forum: Die Zahlen aus Bad Wildungen und die aus dem KR Schleswig-Holstein sind wohl auch in der restlichen Republik ähnlich oder gleich. Kurativ werden etwa zwei Drittel chirurgisch therapiert. Es erschließt sich mir beim besten Willen nicht, wie man auf die Idee kommen kann, dass diese Gruppe hier überproportional vertreten ist.

            Zur Situation der klinischen Tumorregister:

            Die ADT trägt zur Verbesserung einer umfassenden, transparenten und qualitätsgesicherten Versorgung von Patienten mit Tumorerkrankungen bei.


            Felix

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              #21
              ...Es erschließt sich mir beim besten Willen nicht...
              Hallo Felix,

              einmal abgesehen davon, dass manches keine Frage des Willens, sondern anderer mentaler Qualitäten ist, schließe ich mich Haralds Aufforderung an, dass jemand, der hier im Forum so auftritt wie Du, sein Profil hinterlegen sollte, damit man weiß, mit welchem Hintergrund Du hier erscheinst.

              Schorschel

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                #22
                Hier geht man davon aus, dass wohl 5% aller Menschen, bei denen Krebs vermutet oder schon diagnostiziert wurde, eine SHG aufsuchen würden.

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                  #23
                  Zu Krebs in Deutschland erfährt man dieses. Wenig verwunderlich, wenn man auf Seite 72 zu Prostata einleitend lesen darf "wenig gesicherte Erkenntnisse".

                  "Es ist ein grosser Vorteil im Leben, die Fehler, aus denen man lernen kann, möglichst frühzeitig zu machen".
                  (Winston Churchill)

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                    #24
                    Lieber Harald,
                    10% der Betroffenen in unseren Selbsthilfegruppen, diese Zahl erachte ich als zu hoch. Meine Berechnung - wenn auch ganz simpel - kommt auf ungefähr 3 Prozent. Ich gehe von rd. 500.000 Betroffenen aus, aufsummiert in den letzten 10 Jahren. Im BPS vermute ich, dass in den dortigen SHG'n rd. 15.-16.000 Mitglieder registriert sind.
                    Vielleicht hat jemand bessere Zahlen.
                    Wolfhardd

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                      #25
                      Zitat von WolfhardD Beitrag anzeigen
                      10% der Betroffenen in unseren Selbsthilfegruppen, diese Zahl erachte ich als zu hoch. Meine Berechnung - wenn auch ganz simpel - kommt auf ungefähr 3 Prozent.
                      Dem stimme ich zu, denn ein beträchtlicher Anteil der Ratsuchenden entfällt nicht auf Neudiagnostizierte, sondern auf Betroffene, deren Erstdiagnose schon eine längere Zeit zurückliegt und die jetzt Probleme mit ihrer Therapie oder Nachwirkungen haben. Und ein ebenfalls beträchtlicher Anteil besucht zwei oder drei Sitzungen und zieht sich dann - aus welchen Gründen auch immer - zurück.

                      JürgenS

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                        #26
                        Zitat von WolfhardD Beitrag anzeigen
                        Lieber Harald,
                        10% der Betroffenen in unseren Selbsthilfegruppen, diese Zahl erachte ich als zu hoch. Meine Berechnung - wenn auch ganz simpel - kommt auf ungefähr 3 Prozent. Ich gehe von rd. 500.000 Betroffenen aus, aufsummiert in den letzten 10 Jahren. Im BPS vermute ich, dass in den dortigen SHG'n rd. 15.-16.000 Mitglieder registriert sind.
                        Vielleicht hat jemand bessere Zahlen.
                        Wolfhardd
                        Hallo Wolfhard,

                        ohne wieder mein "Bauchgefühl" reaktivieren zu wollen:

                        Es bleibt, bei ca. 70.000 - 80.000 Neudiagnostizierten pro Jahr, offensichtlich dabei, dass jährlich weit mehr als 50.000 Neudiagnostizierte ihre Therapie gemäß Leitlinie (politisch korrekt formuliert) bzw. nach dem Urologen-Routine-Motto "Egal - ab in den OP" (Schorschel-typisch formuliert) verabreicht bekommen.

                        Trotz Deiner z.T. durchaus ermutigenden Anmerkungen, lieber Wolfhard, für einen überzeugten AS'ler (= kurative Therapie dann - und erst dann und nur dann - wenn es nötig ist) kein schöner Gedanke.

                        Grüße nach Bielefeld

                        Schorschel

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