Metastasenschmerzen???

[Michael]

Hallo Freunde,
leide schon seit längerem an mehr oder weniger starken Schmerzen im Steißbeinbereich. Der Orthopäde hat Ende Juni 06 keine bandscheibenartige Ursache gefunden, daraufhin ließ ich am 4.7.06 den PSA-Wert bestimmen alio loco, da mein Uro im Urlaub war (1,8 , immerhin 6 mal höher als der letzte am 3.5.06), ich befand mich immer noch in der Therapiepause. Mit Flutamid eingedeckt ging es in den Urlaub. Schmerzen wurden weniger. Nach dem Urlaub führte mein Weg zuerst zu meinem Uro, wo der PSA-Wert am 1.8.06 0,38 und der Testo 6,86 betrugen. Anfang September tauchen die besagten Schmerzen wieder mal mehr mal weniger auf. Am 5. 9.06 betrugen PSA 0,49 und Testo 8,8. Mein Uro implantiert mir eine Zoladex N1 und besorgt mir sofort telefonisch einen Termn für ein Knochenszintigramm am 28.9.06, das war der nächstmöglicher Termin in Essen. Ich habe vor, am Montag, dem 18.9.06 für 4 Tage nach Krakau zu fliegen, aber ich glaube, dass ich zum erstenmal auf diese Reise verzichten werde, denn inzwischen sind die Schmerzen seit einer Woche schleichend schlimmer geworden und am schlimmsten heute Nacht, ich meine jetzt. Nachdem ich um 24.00 Uhr 40 Tropfen Novalgin genommen habe, konnte ich gut schlafen, allerdings bis 4.00 Uhr, wo ich vor Schmerzen aufgewacht bin und mir wieder 40 Tropfen Novalgin genehmigte. Jetzt lassen sie langsam nach, während ich das hier schreibe.
Ich weiß, dass ich es immer auf die leichte Schulter nehme, weil es mir sonst relativ gut geht, aber heute war für mich ein kleiner Höherpunkt des Erträglichen erreicht. Es muß keine Metastase sein, aber inzwischen glaube ich, dass es doch eine ist, ich muß dazu sagen, dass ich keine Taubheitsgefühle und sonst irgendwelche nervliche Ausfälle bemerke.
Meine Fragen lauten, soll ich versuchen, den Termin für das Knochenszinti eher zu bekommen, sollte ich jetzt schon Zometa prophylaktisch einnehmen und wird die Kasse das mittragen (ich bin ein Kassenpatient)?
Bitte keine Belehrungen: Du wurdest schon früher von Dieterdo,PeterP,Reinardo u.a. gewarnt, denn das bringt mich jetzt nicht weiter.
Gruß Michael

[jürgvw]

Knochenmetastase?

Hallo Michael

Am Deiner Stelle würde ich wirklich alles unternehmen, um möglichst rasch zu einem Szintigramm zu kommen. Vorbeugend Zometa könnte auf jeden Fall nützlich sein, ist jedoch verflixt teuer, wenn die Kasse nicht bezahlt.

Du scheinst einen hilfsbereiten Urologen zu haben; liege ich mit dieser Annahme richtig, dann wird er Dir wohl behilflich sein, Dir an Stelle der Reise nach Krakau eine solche zu einer Klinik zu organisieren, bei der Du nicht so lange auf einen Termin warten musst.

Alles Gute und möglichst wenig Schmerzen wünscht Dir

Jürg

[Michael]

Danke Jürg, Du scheinst aber auch, nicht gut zu schlafen.

Ich habe noch vergessen zu erwähnen, dass die AP 390 U/l (alkalische Phosphatase) beim letzten Blitbild am 5.9.06 betrug, was ja dreimal so hoch ist wie normal und somit auf jeden Fall auf einen Knochenprozess hinweist.
Michael

[RuStra]

Meine Fragen lauten, soll ich versuchen, den Termin für das Knochenszinti eher zu bekommen, sollte ich jetzt schon Zometa prophylaktisch einnehmen und wird die Kasse das mittragen (ich bin ein Kassenpatient)?

hallo Michael,
das ist echt Sch..., morgens von wahrscheinlichen Metastasen-Schmerzen geweckt zu werden - das darf nicht wahr sein.

Kurz-Antwort: ja, ja - aber dann?

ja zum Knochenszinti - aber das ist bekanntlich sehr grob. ich weiss, dass bis heute ein positives Szinti Voraussetzung ist für die Anerkennung des metastatischen Zustandes, gegen den dann z.B. Zometa verschrieben werden kann - aber diese Hürde ist ein Skandal für sich.
seit ich eine MRT der Wirbelsäule bekommen habe und mir der Radiologe sagte, dass er 1 bis 2 mm Metastasen vom PK sehen kann, scheint mir das die beste bildgebende Methode zu sein, Knochenmetastasen in den (Lenden)Wirbelkörpern aufzuspüren.

ja, zum Zometa - hättest Du schon die ganze Zeit bekommen müssen, aber die Zweiklassenmedizin schlägt zu. Da mein Onko sogar bei mir die vorbeugende Gabe von Zometa für sinnvoll hält und darüber schimpft, dass es erst dann zugelassen wird, wenn es zu spät ist, könnte es sein, dass Du vielleicht einen Onko oder Uro findest, der aufgrund des hohen AP-Wertes in Verbindung mit einer MRT-Diagnostik, dass da was ist (auch wenn das Szinti nix sieht), Dir Zometa verschreiben kann.

Ansonsten die leider übliche Frage, was kann man alles gegen Metastasen tun? Ich habe da immer erstmal die Hochdosis-Fischöl-Empfehlung, auch wenn sie mir langsam schon zum Halse heraushängt. Ich stütze mich dabei z.B. auf folgende Antworten von Sears, auf Fragen, die ich im Februar gestellt hatte:

Q.: I would like to ask you some questions:
In therapy of cancer, isn t it better to take more DHA than EPA,
because DHA is the most potent tumor-suppressing fatty
acid?

A.: Not necessarliy, both have tumor suppressing abilities. Dr. Sears belives that EPA is more potent by stimulating the proteins that stop metastasis from occuring with prostate cancer.

Q.: I ve read on www.inflammationresearchfoundation.org about the study
Determination of the use of high-dose fish oil at Harvard Medical School
to prevent metastasis in patients with prostate cancer . Can you tell me
which amount of EPA / DHA is used in this study and are there some
pre-results?

A.: The amount of EPA/DHA supplemented is 7.5 grams total.
Dr. Sears' ratio of EPA to DHA is 2:1.
Pre results: there has been a 20 fold increase
in the proteins that have a anti angiogenic effect on cancer growth.


grüsse,
Rudolf

[Michael]

Danke Rudolf für Deine Antwort und das Mitgefühl. Ich weiß und fürchte, dass ich evtl. noch einen langen Kampf vor mir haben werde, den ich versuche, mit möglichst wenig Nebenwirkungen zu führen.Vielleicht habe ich das Glück, dass mich der Sensemann bei einer noch relativ "guten Lebensqualität" unerwartet erwischt, was natürlich für meine Familie einen Horror bedeuten würde. Ich weiß, dass es jetzt sehr egoistisch von mir ist, aber wahrscheinlich sind es die Schmerzen, die mich momentan verzweifeln lassen. Ich versuche nun, sachlich zu bleiben.
Gruß Michael

[RuStra]

Vielleicht habe ich das Glück, dass mich der Sensemann bei einer noch relativ "guten Lebensqualität" unerwartet erwischt, was natürlich für meine Familie einen Horror bedeuten würde.

ja, ich kenne diesen Impuls und teile ihn - mit der Einschränkung, dass das passieren soll, wenn ich mindestens 79 geworden bin!!

Ich weiß und fürchte, dass ich evtl. noch einen langen Kampf vor mir haben werde, den ich versuche, mit möglichst wenig Nebenwirkungen zu führen.

Eben. Kampf ja, und das Bild, dass der Kampf gg. den PK gleich immer mit Nebenwirkungen verbunden ist, warum muss das stimmen?
M.A. nach kommt das aus der Vernichtungsideologie, die wiederum aus einem unzureichend entwickelten Krebsverständnis resultiert. Einziger Hauptsatz der klassischen Krebsbekämpfung: Krebs ist bösartig und muss weg! Mehr muss man nicht wissen, um zu den üblichen Attacken zu greifen.
Warum sollst Du nicht einen langen Kampf vor dir haben zur Wiederherstellung deiner Gesundheit?! Schliesst du das von vorneherein aus? Du warst von Anfang an bereits (LK-)metastasiert - also führst Du schon von Anfang an einen systemischen Kampf. Warum solltest Du nicht in der Lage sein, Jahr für Jahr, Schritt für Schritt Dein Krebsverständnis wie auch Deine Anti-PK-Strategie so zu verbessern, dass Du es noch schaffen kannst, den PK in Schach zu halten? Weil die Statistik dagegen spricht?

Es gibt eine Reihe von strategischen Ansätzen gg. den systemischen PK. Die anti-angiogene Richtung ist eine. Die anti-Krebsfutter Richtung ist eine andere. Grundlegend ist a) ein differenzierteres Bild, was Krebs alles so sein kann, welche Formen in einem heterogenen PK-Tumor (Metastase) vorkommen können; und b) eine differenzierte Strategie, wie von den Besonderheiten der jeweiligen Krebs-Zell-Linie ausgehend was getan werden kann.

Ich weiß, dass es jetzt sehr egoistisch von mir ist, aber wahrscheinlich sind es die Schmerzen, die mich momentan verzweifeln lassen. Ich versuche nun, sachlich zu bleiben.

Das ist schwer, wenns einen so erwischt hat. Tröstlich aber auch dann ist der Blick zu Mitmenschen, denen es noch dreckiger geht und die aber trotzdem den Kopf oben halten. Eine Frau aus England ist es, die mich derzeit schwer beeindruckt: 4 Kinder, darunter eins erst 4 - seit anfang 05 mit fortgeschrittenem Eierstock-Krebs diagnostiziert, sodass ihr nur noch ein paar Wochen gegeben wurden - mehrfach von den Ärzten nach hause geschickt - anfängliche chemo-erfolge, bis dann anfang diesen jahres erneuter progress einsetzte - seit dem frühjahr macht sie alles an supplementierungen, was geht, infundiert die mischung vitC / alpha-LS / VitK3 u. ist mittlerweile bei täglicher allabendlicher Dosis von 100 g VitC - ihr alltäglicher Lebens- und Lebensqualitäts-Gewinn, ihr weiteres Zusammensein-Dürfen mit ihren Kindern, ihrem Mann, dafür dankt sie dem Himmel - sie schreibt:

++++++++
Since increasing the IV from 75grams to 100 grams daily my nausea and discomfort have greatly reduced. I am so glad that I have refused further chemo because when I am at the local hospice I can see other women of my age with the same stage of disease now becoming increasingly ill and weak with further chemotherapy. Their cancer is no longer responding to the chemo. Even though I am terminally ill I seem to be the only one without ascites and pain, even if I am still exhausted. The AA is certainly easier to cope with than chemo.
++++++++

grüsse,
Rudolf

[zuerij]

Lieber Michael,
Ja, ich kanns Dir nachfühlen, was Knochenschmerzen sind. Als Vorgehen ist der Weg ja vorgezeichnet:
- Szinti möglichst rasch, plus eventuell:
- MRT hat bei mir geholfen, die Metastase im Spinalkanal präzise zu orten, diese diente dann auch als Basis für die Operation dieses Tumors.
- Je nach Diagnosen wird Dir dies den Weg freimachen zu Therapien, auch Zometa wäre dann sicherlich dabei.
- Aber allem voraus: Bekamst Du keine SchmerzTHERAPIE verordnet? Ich meine damt nicht nur punktuelle Einnahme bei akuten Schmerzen, sondern einen "Teppich", der die Schmerzen zurückhält. Ich fahre ausgezeichnet mit OXYCONTIN, einem Opioid, 2x tägl. 20 mg, ergänzt durch ein Medikament des Typs Diclofenac oder Brufen bei akuten Gelenkschmerzen. Diese oder eine ähnliche Therapie müsste Dir zustehen bei Deiner Gesundheitslage.
- Zu Ernährungs-Ergänzungen oder Alternativ- Therapien halte ich Distanz, aber das ist persönlich.

Ich wünsche Dir viel Zuversicht, Du hast hier im Forum Mitstreiter die - wie ich - schon über längere Zeit bei relativ guter Lebensqualität mit dem Raubtier im Körper leben, adäquate Therapien vorausgesetzt. Also was soll bei Dir anders sein?

Herzliche Grüsse
Z.

[Michael]

Hallo zuerij,
danke für Deine Meldung.
Natürlich bekomme ich noch keine Schmerztherapie und schon gar nicht mit Opiaten, da meine Schmerzen selten so intensiv sind wie gestern, sonst geht es mir relativ gut. Meine Schmerzen bekämpfte ich früher mit Diclofenac 50 mg und jetzt häufiger mit Novaminsulfon bzw. Novalgin.
Ansonsten ist es ziemlich erträglich, nur sehr nervend. Ich werde versuchen, morgen einen früheren Knochenszinti-Termin zu bekommen, wenn es aber nicht klappt, dann muß ich wohl bis zum 28.9.06 warten und solange ist es auch nicht, dafür werde ich dann morgen eine meiner vielen Kurzflugreisen ( Flucht?, aber es macht Spaß) diesmal nach Krakau machen. Ich komme ja schon wieder am Donnerstag zurück.
Ich muß es immer wieder betonen, dass es sehr gut tut, durch dieses Forum zu wissen, dass man mit seinem Sch.Krebs nicht alleine gelassen wird.
Grüße an alle
Michael

[Schorschel]

Hallo Michael,

ich kann überhaupt keine sinnvollen Hinweise zu Deiner Situation geben. Ich drücke Dir einfach die Daumen und wünsche Dir von Herzen alles Gute!!!

Schorschel

[Michael]

Danke Schorschel,
nun werde ich wohl doch nicht meine Reise unternehmen, da ich jetzt vor Schmerzen wieder aufgewacht bin, nachdem ich auf Anraten meiner Frau prophylaktisch vor dem Schlafengehen (24.00 Uhr) 40 Tropfen Novalgin eingenommen habe. Das kann ich meiner Frau jetzt auch nicht antun; denn die macht sich schon so große Sorgen.
Ich habe gerade wieder 40 Tr. Novalgin eingenommen und hoffe, dass die Schmerzen nachlassen und ich wieder schlafen gehen kann.
Natürlich werde ich heute sofort versuchen, einen früheren Termin für das Knochenszinti zu bekommen und evtl. andere Maßnahmen zu ergreifen, um die Ursache dieser Schmerzen herauszufinden. Ich hoffe immer noch, dass es keine Metastasen sind, aber ich fürchte, dass es nur bei der Hoffnung bleibt.
Ich weiß, dass ich hier eine ziemliche Aufruhr veranstalte, aber wahrscheinlich ist das mehr die Angst als die Schmerzen, die mich zu diesem Handeln veranlaßt.
Ich höre jetzt auf und werde weiter berichten, wenn ich darf, und ich hier keinem auf den Wecker damit gehe, da es vielleicht zu persönlich ist und in ein anders Forum gehört.
Ich wünsche allen viel Kraft und grüße
Michael

[Michael]

Danke Schorschel,
nun werde ich wohl doch nicht meine Reise unternehmen, da ich jetzt vor Schmerzen wieder aufgewacht bin, nachdem ich auf Anraten meiner Frau prophylaktisch vor dem Schlafengehen (24.00 Uhr) 40 Tropfen Novalgin eingenommen habe. Das kann ich meiner Frau jetzt auch nicht antun; denn die macht sich schon so große Sorgen.
Ich habe gerade wieder 40 Tr. Novalgin eingenommen und hoffe, dass die Schmerzen nachlassen und ich wieder schlafen gehen kann.
Natürlich werde ich heute sofort versuchen, einen früheren Termin für das Knochenszinti zu bekommen und evtl. andere Maßnahmen zu ergreifen, um die Ursache dieser Schmerzen herauszufinden. Ich hoffe immer noch, dass es keine Metastasen sind, aber ich fürchte, dass es nur bei der Hoffnung bleibt.
Ich weiß, dass ich hier eine ziemliche Aufruhr veranstalte, aber wahrscheinlich ist das mehr die Angst als die Schmerzen, die mich zu diesem Handeln veranlaßt.
Ich höre jetzt auf und werde weiter berichten, wenn ich darf, und ich hier keinem auf den Wecker damit gehe, da es vielleicht zu persönlich ist und in ein anders Forum gehört.
Ich wünsche allen viel Kraft und grüße
Michael

[Schorschel]

Ich höre jetzt auf und werde weiter berichten, wenn ich darf, und ich hier keinem auf den Wecker damit gehe, da es vielleicht zu persönlich ist und in ein anders Forum gehört.

Michael

Du gehst absolut niemandem auf den Wecker...

Alles Gute!!

Schorschel

[Michael]

Termin f.Knochenszinti um eine Woche auf den nächsten Donnerstag vorverlegt, den Flug nach Krakau verstreichen lassen. Das ist das zweite Mal, dass ich wegen meiner Erkrankung etwas verfallen lasse, aber vielleicht ist es wirklich besser so. Andererseits ärgert es mich unheimlich, dass der Krebs nun doch die Oberhand gewinnt, zumal die Schmerzen wieder nachgelassen haben. Ich hoffe, dass ich ihm doch noch öfter die Stirn bieten kann.
Esrtmal abwarten.
Gruß an alle
Michael

[HansiB]

Hallo Michael,

hattest Du früher schon Rückenschmerzen? Ich selber hatte bereits seit meiner Jugend Rücken- bzw. Ischiasschmerzen, die im Alter durch Versteifung nachgelassen haben. Meine Erfahrung ist, dass Schonung bei dieser Art von Schmerzen nicht hilft, sondern im Gegenteil ist Bewegung hilfreich (wenn man es denn ertragen kann). Massage, Fango, Elektromagnetfeld, Schlingentisch brachten nur teilweise Erleichterung. Ein Ischiasanfall konnte bei mir vor Jahren bei einer Marroko-Reise (ich konnte im Flugzeug fast nur stehen) durch die Wärme und viel Bewegung "geheilt" werden. Der Rückflug war praktisch schmerzfrei.

Meine starken Metastasenschmerzen im linken Fuß vom fünften Lendenwirbel (mit Prickeln als würden Nerven absterben) waren besonders im Liegen unerträglich, schlafen war nur im sitzen möglich. Mir wurde nur durch einen Heilpraktiker geholfen. Auch bei Bandscheibenproblemen kann da evt. geholfen werden. Schmerzen im Rücken-/Beckenbereich sind mir nichts Neues und durch die Knochenmetastasen kaum verstärkt worden. Die sind jetzt als harmlos zu bezeichnen.
Eine, für mich interessante Erfahrung war, dass manchmal beim Wasser lassen leichte Schmerzen in dem Lendenwirbel spürbar waren. Ich glaube, das war vor der Zometazeit.
AP scheint zu schwanken (auch Leber- und Gallemarker) - mein Wert war am Anfang (mit vermutlich Jahre alten Metastasen) 182. Nach fünf Monaten 2HB 77 und nach weiteren vier Monaten unter Therapie + zusätzlich Zometa 338 (wahrscheinlich ein Ausrutscher evt. durch den Transport). Seitdem konstant zwischen 50 und 60 unter Zometa und HB, ohne OP oder Bestrahlungen der Metastasen. Evt. wäre die Einnahme von MCP hilfreich. Vor kurzem hatten wir eine Diskussion über Schmerztherapien ( http://forum.prostatakrebs-bps.de/sh...ht=radionuklid )

Mich würde sehr Deine Bewertung Deiner früheren radikalen Therapien interessieren. Mich würde auch interessieren, wer umfangreiche Metastasen und Knochenschmerzen hat, mit noch vorhandener bzw. direkt unbehandelter Prostata und mit welchen Erfahrungen. Mir scheinen die anfänglichen radikalen, auf die Prostata beschränkten Therapien in solchen Fällen ein Problem zu sein.

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Suche und schmerzfreie Nächte.

[Michael]

Langsam wird mir das zu bunt. Durch heftige Schmerzen bin ich um 3.00 Uhr aufgewacht , eine halbe Stunde gelitten, dann 50 Tr. Novalgin geschluckt( um 24.00 Uhr die ersten 40 Tropfen eingenommen), jetzt wird es langsam besser, habe aber Angst , mich hinzulegen, da ich den Schmerzmitteln auch nicht ganz traue.
Gut, dass ich heute um 8.30 Uhr den Termin in der Nuclearmedizin habe, wo ich hoffe, endlich evtl. die Ursache dieser Schmerzen zu finden und wenn das Knochenszinti nichts zeigt? Dann bekomme ich wohl doch noch eine kleine Hoffnung, dass es vielleicht keine Metastasen sind, obwohl ich weiß, dass das Szintigramm nur Metastasen erst ab einer bestimmten Größe erkennen lassen kann. Ich laß mich überraschen.
Ich darf hier weiter berichten, denn ich glaube, dass ich mich hier am besten mitteilen kann und meine Frau schon so genug Ängste meinertwegen hat.
Ich versuche, mich jetzt noch hinzulegen.
Gruß an alle
Michael