Metastasenschmerzen???

[Michael]

Hallo Michael,

hattest Du früher schon Rückenschmerzen? Ich selber hatte bereits seit meiner Jugend Rücken- bzw. Ischiasschmerzen, die im Alter durch Versteifung nachgelassen haben. Meine Erfahrung ist, dass Schonung bei dieser Art von Schmerzen nicht hilft, sondern im Gegenteil ist Bewegung hilfreich (wenn man es denn ertragen kann). .

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Suche und schmerzfreie Nächte.

Hallo Hansi,
ich hatte früher schon mal Rückenschmerzen aber überhaupt nicht vergleichbar mit den jetzigen, deshalb bin ich so beunruhigt. Wie gesagt, einen Bandscheibenvorfall hat der Orthopäde Ende Juni durch Rö ausgeschlossen.
Außerdem treibe ich regelmäßig Sport, seit 17 Jahren vier mal in der Woche eine halbe Stunde (6.30 Uhr) frühschwimmen , Kieser Training alle 2-3 Tage und Radfahren unregelmäßig. Ernähre mich sehr gesund und habe das starke Rauchen vor 17 Jahren auch unter großen Schwierigkeiten aufgegeben. Trinke auch seit 8 Wochen nichts Alkoholisches. Habe auch in den letzten 3 Monaten mit Absicht 10 kg abgenommen, aber wirklich mit Absicht, also mehr kasteien möchte ich mich nicht.
Gruß Michael

[Michael]

Hallo,
erst einmal Entwarnung, Knochenszinti brachte heute keinen Verdacht auf Knochenmetastasen, nur ein paar sklerotische Bezirke. Also muß weiter geforscht werden.
Gegen die Schmerzen wird eine Therapie mit Samarium-153 empfohlen, was man in Essen neuerdings auch ambulant durchführen lassen kann. Ich glaube aber, das gehört jetzt wirklich nicht mehr hierhin. Trotzdem werde ich beim nächsten Termin meinen Uro auf Biphosphonate ansprechen.
Erwas erleichtert bin ich schon, obwohl ich sehr gern eine exaktere Ursache meiner Schmerzen wüßte.
Danke fürs "Zuhören"
Grüße
Michael

[Michael]

Hallo Freunde,
es war nichts mit der Entwarnung, es war einfach ein Riesenkommunikationsfehler und Mißverständnis meinerseits. Natürlich ist der Verdacht auf Knochenmetastasen sehr groß.
Hier nun der schriftl. Knochenszintibefund:

Szintigraphisch suspekte, deutliche Mehranreicherungen im Oc sacrum- und ISG-Bereich, im linken Hüftgelenk und im linken Schambein sowie gering rechts supraazetabulär. Der Kommentar meines Orthpäden gestern nachdem er das Stzintigraph gesehen hat, er habe noch nie solch eine starke Anreicherung gesehen.Seinerseits folgte direkt eine Überweisung zum MRT.
Mein Uro war gestern nicht da, ich bekam aber sofort einen Termin für den nächsten Montag.
Die permanenten Schmerzen werden nun mit Novalgin und Diclofenac wenig erfolgreich bekämpft.
Heute um 2.30 Uhr durch heftige Schmerzen aufgewacht, obwohl ich vor dem Schlafengehen (23.00 Uhr) 1 Diclofenac 500 mg, 1 Nitrazepam, 1 Melatonin und 40 Tr. Novalgin eingenommen habe.
Um 3.00 bin ich vor Schmerzen wach geworden, wieder 40 Tr. Novalgin eingenommen, jetzt geht es etwas besser.
Es ist zum Wahnsinnigwerden, die letzten 4 Nächte nie mehr als 3 Stunden geschlafen.
Kann mir jemand etwas dazu sagen, ich bin nämlich recht verzweifelt und habe dasGefühl, das Fortschreiten der Erkrankung geht schneller voran, als ich es mir vorgestellt habe. Aber vielleicht sind es doch keine Metastasen bei meinem relativ niedrigen PSA-Wert.
Gruß
Michael

[Carola-Elke]

Hallo lieber Michael,

das ist nicht schön, was du berichtest - ich hatte auch die Hoffnung, deine Schmerzen hätten einen "harmloseren" Grund.

Etwas stutzig hat mich diese Empfehlung gemacht:

Gegen die Schmerzen wird eine Therapie mit Samarium-153 empfohlen, was man in Essen neuerdings auch ambulant durchführen lassen kann.

denn sie wird eigentlich bei Schmerzen, die von Knochenmetastasen verursacht sind, gegeben.

http://www.quadramet.de/scripts/patienten/schmerztherapie_mit_Radionukliden/wasistsamarium.php?menu=3&sub=2

Meiner Meinung nach solltest du sehr bald ein MRT machen lassen; es hätte gleich im Anschluss schon folgen sollen, denn man muss wissen, ob auch Kompressionen im Rückenmarkskanal für die Schmerzen verantwortlich sind.

Bisphosphonate hätten eigentlich längst zum Behandlungsprogramm dazugehört, nun wird es aber höchste Zeit.

Deine Schmerztherapie ist nicht ausreichend und muss dringend angepasst werden. Ich weiss nicht, ob du die Gelegenheit erhältst, zu einem Schmertherapeuten zu gehen; ich würde an deiner Stelle darum bitten.

http://www.promann-hamburg.de/Schmerz.htm

http://www.quadramet.de/scripts/patienten/basiswissen/knochenmetastasen.php?menu=1&sub=1

Auf diesen Seiten findest du zahlreiche weiterführende Links, wenn du die linke Spalte ansiehst.

Das Samarium-153 wirkt auch erst frühestens eine Woche nach Applikation. Bis dahin muss eine andere, zusätzliche schmerzlindernde Therapie begonnen werden.

Hoffentlich kann dir nächste Woche endlich wirksam geholfen werden.

Alles Gute und viele Grüsse,

Carola-Elke

[candid]

Deine Schmerzen

Lieber Michael

wir alle fühlen mit Dir mit. Dennoch sei folgende Frage gestattet: da gemäss Deiner Schilderung die Wahrscheinlichkeit für Knochenmetastasen-Schmerzen doch recht gross ist, wäre da nicht der Zeitpunkt für den Einsatz von Morphin-haltigen Präparaten gekommen? Was meinst Du dazu?

Candid

[Michael]

Danke Elke und candid,
ich werde bis Montag noch warten müssen, um dann mit Hilfe meines Uros alles Nötige zu unternehmen. Einen Schmerztherapeuten gibt es bei uns auch, den ich auch konsultieren werde.
Ich muß zugeben, dass ich vieles einfach verdrängen wollte.

Heute nacht ist noch was anderes passiert

Als ich heute nacht mit Schmerzen um 3.00 Uhr im Wohnzimmer auf dem Sofa im Dunkeln saß und am Heulen war , da kommt mein Jüngster (17 J.) aus seinem Zimmer und macht plötzlich das Licht an und sieht mich da sitzen. Er kommt sofort zu mir, nimmt mich ganz fest in den Arm, es tat so gut, aber ich wollte ihm das ersparen; denn er hat mich so noch nie gesehen.
Meine Frau und ich haben unseren Jungs gestern nachmittag von meinen Befunden sachlich alles erzählt. Es waren schon lange nicht alle vier gleichzeitig zuhause, es war gestern eine Ausnahme, weil der Älteste (24 J.) nach 4 Wochen eines Entwicklungshilfeeinsatzes aus Kenia nach Hause gekommen war.

liebe Grüße
Michael

[Carola-Elke]

Lieber Michael,

ich finde es ganz toll, wie dein Jüngster sich verhält und seine Zuneigung und sein Mitgefühl solltest du auch von ihm annehmen! Es gibt dir die Kraft, die du nötig hast.

Deine Familie steht sicherlich voll und ganz hinter dir, sie werden nur etwas hilflos sein, wenn sie nicht Bescheid wissen; deshalb ist es besser, ihr sprecht offen über alles, was dich und deine Krankheit betrifft.

Du darfst dir dafür, dass du Schmerzen hast, keine Schuldgefühle einreden!

Das ist ganz wichtig, gerade im Hinblick auf deine Familie und dein Verhalten den Ärzten gegenüber!

Kopf hoch!
Einen herzlichen Gruss sendet dir,

Carola-Elke

[RuStra]

Lieber Michael,

das sieht nach rotem Alarm aus - nun heisst es, alle Register ziehen.
Knochenmetastasen, die wachsen und schmerzen - der eine Schrecken. Der andere ist Kachexie - wenn am Ende die Krebstumoren sich die Energie durch Muskel- u. Fettgewebe-Abbau holen. Du hast gesagt, Du hättest 10 kg aufgrund eigener Anstrenungen abgenommen, Du würdest Dich gut ernähren, wolltest Dich aber nicht mehr kasteien. Ich glaube, die Metastasen müssen kasteit werden, mit allem, was danach aussieht, erfolgversprechend zu sein, es muss ihnen die Nahrung entzogen werden - den Krebs aushungern. Leicht gesagt, nur wie?

Richtig, zuallererst die Schmerztherapie - Carola-Elke sagte es schon, ich habe hier noch auf dem Schreibtisch, die promann-Schmerz-Seite zu verbessern.
Und dann die Bisphosphonate, unverantwortliche Unterlassung, dass ärztlicherseits bisher keine gegeben wurden.

Aber dann - wie kann das Metastasenwachstum bekämpft werden?
Ich meine, Du solltest neben den Zometa-Infusion zweierlei weitere Infusionen bekommen: Auf Basis von Vitamin C einerseits und gezielte Nährlösungen. Eine gute Arzt-Doppel-Praxis, erfahren mit Hochdosis-Vitamin-C ist in Deiner Nähe:

http://www.drmedklose.de/

Und Nährlösungen:
Es könnte sein, dass Dein Onko oder der Onko, den Du dafür noch suchen und finden müsstest, mithilfe einer Ökotrophologin / eines Ökotrophologen solche Nährlösungen zusammenmischen kann, die den aktuellen Erkenntnissen von Glucose-Entzug für die Krebs-Zellen und Kachexie-Verhinderung entsprechen. Wenn ja, wäre das per Verordnung des Onkos im Budget und würde von der Kasse bezahlt.

In diesem Zusammenhang ist auch die Infusion von Fischöl, das als mögliches Mittel gg. Metastasen u. Kachexie gehandelt wird, möglich. Angeboten durch

https://www.fresenius-kabi.de

das Produkt heisst Omegaven.
Ich selbst habe leider wg. DocCheck keinen Zugang zur genauen Beschreibung, was da drin ist, aber vielleicht kannst Du ja Deine Zahnarzt-Zulassung faxen und bekommst die Infos.

Wie sind deine inflammatorischen Marker? CRP-high sensitive, Arachidonsäure, TGF-beta? Die entzündungsfördernden Zytokine im Blut, TNF, die Tumornekrosefaktoren? Wer untersucht Deine Gesamtsituation, Fettstoffstatus, Insulin / Blutzucker, Protein-Stand? Hast Du den Einsatz von Taxotere vor?

Ich wünsche Dir viel Kraft im Kreise Deiner Familie und daraus gewonnene koordinierte, verstärkte Anstrengungen, zunächst zum In-Schach-Halten der Schmerzen, die müssen als erstes mal unter Kontrolle.

Grüsse aus HH, ich arbeite gerade an einer neuen Seite über Kachexie,
Rudolf

[Michael]

Danke Elke, Rudolf und andere,ich habe mir heute ersteinmal Tramal in der Apotheke geholt, das ich dank meines Kammerausweises auch ohne Rezept bekam. Habe heute bis 15.00 geschlafen, danach fühlte ich mich nach der Einnahme von Tramal und Novalgin viel besser. Muß sagen fühle mich ein wenig high. Der Tag ist ganz toll heute im Kreise meiner Familie, obwohl er so spät heute für mich begann. Ja man hat mich lange ruhen lassen und ich fühle mich wieder herrlich, was dazu führt, dass ich schnell leicht euphorisch werde. Montag stehen schon Arzttermine fest, die Überw. zum MRT habe ich auch, ich werde das nun nicht mehr auf die leichte Schulter nehmen. Werde nun auch auf die Therapie mit Biphosphonaten bestehen. Ich hoffe nur, dass es nicht etwas zu spät ist, aber wie schonmal erwähnt, hatte ich durch meinen relativ niedrigen PSA-Wert natürlich eine Menge versäumt. Ich darf weiter berichten.Seid alle herzlichst gegrüßtMichael

[Michael]

Um 24.00 Uhr sind wir schlafen gestern gegangen, nachdem ich jeweils 20 Tr. Tramal und Novalgin genommen habe. Seltsam, dass ich Punkt 3.00 Uhr wieder wegen Schmerzen aufgewacht bin, habe dann den Fernseher angemacht, um mich abzulenken, dabei wurden die Schmerzen immer unangenehmer, bis ich um 4.oo Uhr wieder jeweils 20 Tr. von beiden Medikamenten mir genehmigt habe. Jetzt um 4.30 Uhr lassen sie langsam nach und ich werde immer higher. Ich muß es irgendwie bis Montag Mittag schaffen. Ich weiß nicht, was mit mir passiert. Ich kann es nicht begreifen, dass es plötzlich innerhalb von ein paar Tagen so extrem werden muß. Es geht mir so vieles durch den Kopf und ich glaube, wenn ich alleine wäre wie z.B. mein Bruder mit seinem Singelhaushalt, dann würde ich wahrscheinlich einen Schlußstrich ziehen. Ich habe schon öfter dran gedacht, wie gut, dass es nicht meinen Bruder getroffen hat.
Ich erlaube mir nun , diesen kleinen Teil des Forums für meine private Anliegen zu benutzen und wenn es die Macher oder sonst jemanden stören sollte, dann sollte man mich hier ausschließen oder rauskatapultieren.

[zuerij]

Hallo Michael
Nach meinen Beitrag vom 17/09 komme ich nochmals auf Deine Situation zurück. Nach dem seither Abgelaufenen fällt mir auf, dass eine klare Linie in der Behandung fehlt:
- Knochenmetastasen werden vermutet, dann entdeckt, da besteht doch Handlungsbedarf!
- Starke Schmerzen, die Therapie beschränkt sich jedoch immer noch auf punktuelle Schmerzmittel. Das grenzt an Folter.
- Es ist die Rede von Raumforderung im Spinalkanal, das müsste doch viele Alarmglocken klingeln lassen, MRT ist aber erst jetzt geplant. Ich bin "Dank" einer nicht rechtzeitig behandelten Raumforderung im Rollstuhl.....

Dein Arzttermin vom Montag ist enorm wichtig für Dein Wohergehen. Ich hoffe sehr, dass Du einen Angehörigen mitnimmst, der sich etwas mit der Materie schlau gemacht hat? Und natürlich sind wir für Dich da, bleib am Forum dran!
Herzliche Grüsse und einen erspriessliche Arzttermin aus der Schweiz.
Z.

[jürgvw]

Mail

Hallo Michael

Habe Dir eine Mail geschickt - weiss aber nicht ob sie wirklich bei Dir landet ...

Gruss

Jürg

[Michael]

Hallo Freunde,
ich bin hocherfreut über die vielen Melungen und die e-mails, die ich immer erhalte. Diese Anteilnahme tut unglaublich gut und bestärkt mich unwahrscheinlich in meinem weiteren Kampf.
Natürlich ist meine Frau morgen mit beim Urologen, genauso wie sie zum Knochenszinti auch mitgekommen ist. Auch Eure Anteilnahme bekommt sie mit und ist mit mir dankbar, dass es dieses Forum gibt. Obwohl sie voll berustätig ist (Sonderschullehrerin, das erfordert auch viel Einsatz), versucht sie immer, mir zur Seite zu stehen.Ich höre jetzt auf, sonst muß ich gleich noch heulen.
Nochmals Dank Euch allen
Herzliche Grüße
Michael

[Michael]

Hallo,
gestern Abend (23.00 Uhr) jeweil 20 tr. Tramal und Novalgin+ 1 Nitrzepamzepam + 1 Melatonin eingenommen, weil ich einfach durchschlafen wollte. Gut bis 4.00 Uhr klappte es gut, habe auch erstaunlich gut geschlafen, jetzt aber wieder immer dieselben Schmerzen, gleiche Lokalisation, also nehme ich an, dass es osteoblastische Metastasen sind.
Habe gerade 20 Tr. Tramal eingenommen und hoffe,dass es bald besser wird. Erstaunlicherweise geht es mir psychisch ganz gut. Leider hat meine Frau bemerkt, dass ich aufgestanden bin, obwohl ich nie das Licht anmache, habe sie aber beruhigt, mormalerweise schläft sie aber immer sehr gut und ich hoffe, dass sie sofort wieder eingeschlafen ist, weil sie ja um 6.10 aufstehen muß.Unser Computer befindet sich im Keller, so dass ich überhaupt niemanden hier stören kann. Zurzeit ist unser Haus voll, denn alle Söhne sind da, sogar die Freundin vom Ältesten ist auch mit hier, da sie alle noch Semesterferien haben, nur der Jüngste und meine Frau müssen also früh aufstehen. Ich kann mich nicht erinnern, wann wir zuletzt so ein volles Haus hatten, es ist jedenfalls viel Leben hier und es tut auch sehr gut. Ansonsten geht es mir gut, die Schmerzen lassen langsam nach.
Michael

[RuStra]

Vom Arbeits-/Wohnzimmer in den Keller

Lieber Michael, einen Gruss von meinem Arbeits-/Wohnzimmer in Deinen Keller! Du hast ja eine tolle Gross-Familie, jetzt fehlt nur noch, dass sich diesem inneren Kreis Dein Uro, Onko, Naturheilkundler, Heilpraktiker, Radiologe, Metastasenbekämpfer und Psychtherapeut anschliessen und in intergriertem Behandlungskonzept um Dich kümmern! Ich wünsche Dir, dass Du am Ende dieser Woche weitgehend von den Schmerzen befreit bist, dass klarer wird, wo genau welche Metastasen sitzen und dass Vorschläge auf dem Tisch sind, wie die Metastasen gestoppt u. verkleinert werden können und dass Du dafür bereits die ersten Infusionen bekommen hast.
Grüsse aus HH,
Rudolf