Nach RPE und Androgenblokade steigt PSA

[Hartmut S]

Aber zwischendurch mal wieder ein paar Tage an der Küste
könnten reizvoll sein. Abhängen am Plöner See, Spazieren am Ufer der
Eckernförde oder ein Ausflug auf eine Insel mit'm Buddadampfa.

Ja, lieber Konrad,
das könnten wir dann ja zusammen machen.
. . . und abends dann Brigittes schöne Teichrose gucken, wie sie sich schließt.

Erst einmal viel Erfolg mit den künftigen Medikamenten.
Wir fahren am Freitag 1 Woche nach Dänemark.

Gruss
hartmut

[Hvielemi]

Also zunächst mal vielen Dank für all die guten Wünsche und Einladungen.
Fast habe ich den Eindruck, ich machte zu viel Gedöns um diese Chemo, denn:

Nachdem gestern die Vormedikation mit Fortecortin angelaufen ist, habe ich heute
den Venflon gesteckt bekommen für Blutentnahme, Taxotere (Docetaxel) und morgen
MRT und Knochenszintigramm, und vielleicht braucht man den auch übermorgen
noch einmal während der vorgesehenen Leberbiopsie.

Man hat mich stationär aufgenommen für dieses dichte Programm und auch zur
besseren Überwachung nach dem ersten Chemo-Zyklus bei bekannter
Unverträglichkeiten auf viele Medikamente.
Allerdings, welche Nachtschwester kann mich so gut überwachen wie Doris,
die die ganze Nachts nicht von meiner Seite weichen würde?
Naja, es ist wohl gut, sie von dieser Verantwortung zu entbinden.

Ja und wie lief es denn nun?
Gespürt hab ich gar nichts während der Infusion, die die erste Viertelstunde
nur ganz langsam lief unter den Augen der Stationschefpflegefachperson (oder
wie halt so jemand gerufen wird. "Schwester" gilt ja nicht mehr).
Dann, als deutlich wurde, dass eine allergische Reaktion unwahrscheinlich sei,
lief der Rest bis 50mg/m2, also für das Zweiwochen-Schema, in einer
Stunde durch.
Der Blutdruck spielte zwischendurch verrückt, stieg systolisch auf 180mmHg
und fiel zugleich auf nur 55mmHg diastolisch. stabilisierte sich dann aber
auf erhöhtem Miveau so um 160/100. Später wird nochmal gemessen.

Die Ärztinnen waren sich nicht einig, ob Kühlung von Händen und
Füssen was bringen würde in Hinblick auf die Nebenwirkungen, insbesondere
Nagelveränderungen und Nervenschäden. Auf dem Onko-Ambi hatte ich nie
jemanden gesehen mit Kühlung, hier auf der Station sei das Standard, also
bekam ich Eis-Socken und -Handschuhe, ganz meinem Wunsch entsprechend.
Nicht gekühlt wurde die Kopfhaut, da bereits eine geringfügige Minderung
der Temperatur im Kopf die Wirkung auf die Metastase in der Schädelbasis
reduzieren würde. M.E. eine Fehlüberlegung, da das dazwischenliegende Hirn
der bestdurchblutete Teil des Körpers ist, das sich von etwas Eis auf der wenig
durchbluteten Kopfhaut kaum beeinflussen liesse.
Da müste man schon an der Karotis (Halsschlagader) kühlen (Was im übrigen
für PSMA-Therapien ein guter Ansatz wäre, wenn man nicht grad im Kopf
Metastasen trägt, wie seit jüngstem ich).
Aber egal, der türkische Friseur In Hamburch hatte mich ja schon weitgehend
meiner Haartracht beraubt. Mehr fürchte ich so ein Mondgesicht aufgrund der
hohen Cortison-Gaben.

Nach der Therapie verspüre ich ein leistes Kribbeln an Händen und Füssen,
aber das sei wohl eher ein "Chuenagel" oder "Hornigel" nach dem Auftauen
der durch das Eis reduzierten Durchblutung.
Der Trumpel würde wohl sagen: "We'll see, what happens!"

Mir wurde von vielen Seiten Fasten empfohlen vor, während und nach der
Infusion. Vorher habe ich Lammfilet mit Schwarzwurzelgemüse und Brat-
härdöpfeli bekommen, während einen Erdbeermilkshake und jetzt einen
Bündnerteller mit Salat genüsslich verzehrt nach dem Credo: Viel Eiweiss!

Also alles weniger als halb so wild wie befürchtet,
und eben guckte noch die Stationsärztin rein und rief, schon auf dem Heimweg:
FÜNFZIG!
Also PSA = 50ng/ml, was aufgrund der PSA-VZ vom letzten mal von 16 Tagen
auch so zu erwarten war. Die Zeiten der doppelt so schnellen VZ von nur 8d
sind, wie es scheint, vorbei. Wohl auch ein Erfolg der PSMA-RLT.


Carpe diem!
Konrad

[Georg_]

Ich glaube mit 50 mg alle zwei Wochen ist das bessere Schema gewählt worden. In der finnischen Studie selbst wurde bei Auftreten von Nebenwirkungen die Dosis von 50 auf 40 mg, dann 30 mg und dann sogar 20 mg reduziert.

Hoffentlich läuft es weiter problemlos, glauben kann ich das nicht recht.

Georg

[Hvielemi]

Tag 1 nach Zyklus 1 Docetaxel/Taxotere

Guten Morgen Georg und allerseits,
Georg hat natürlich recht, dass die Therapie mit Taxotere nicht auf Dauer
problemlos verlaufen wird. Auch nicht nach dem Tampere-Schema alle 14 Tage.
Ich war gestern einfach sehr erleichtert, dass während der Infusion nichts weiter
geschehen ist, als das vorübergehende Verrücktspielen des Blutdruckes.
Das Kribbeln in Händen und Füssen ist immer noch da, aber weniger.
Die Nacht war Horror, wegen zunehmendem Sodbrennen in meinem bekannt
problematischen Übergang von Speiseröhre zu dem in einer Hiatushernie
verklemmten Magen.
Die Nachtschwester brachte mir Milch, die das Brennen milderte und mich
so doch etwas schlafen liess. Jetzt 'Magenschoner' Pantoprazol in tiefer Dosis,
geht halt erfahrungsgemäss auf die Verdauung.
Ich hab daher eine Abneigung gegen dieses Zeug.

Feines Frühstück mit Müesli und frisch gepresstem O-Saft etc.. lustlos konsumiert,
unterbrochen von einer CT-Aufnahme der Lunge, der Nieren wegen ohne Kontrastmittel.
MRT der Leber und Knochenszinti folgen heute, Leberbiopsie morgen.

Es gibt zu tun, packen wir's an!
Konrad


Nachtrag:
Eben Visite gehabt mit Prof. D., neuem Chef der Onkologie/Hämatologie.
So ein Zyklus mit Docetaxel erwische ca. 5% der Krebszellen.
Nun meine Gedanken dazu:
Mit meiner PSA-Verdoppelungszeit von 16 Tagen wachsen täglich 6.25% der
Zellen nach. Wenn es auch 10% erwischen sollte, ist diese Therapie schicht
nur lächerlich. Die PSA-VZ stiege gerade mal um einen Tag.
WAS TU ICH HIER?,
ausser systematisch das Bisschen Restgesundheit, das ich noch habe,
zu ruinieren.
Stationsärztin, Oberärztin und Professor sind unfähig oder unwillig,
diesen Gedanken zu folgen. Lange mach ich das nicht mit.

Carpe diem!
Konrad

[Heribert]

Lieber Konrad,

je höher die Verdünnung der Zytostatika beim Infundieren sind und je langsamer sie einlaufen, je größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Venenwände keinen Schaden nehmen.

Alles Gute dazu.

Heribert

[Wolleapp]

Hallo Konrad,

warum nimms du kein Methadon zu deiner Chemo, damit mehr Gift in die Krebszellen eindringen kann??

Gruß Werner

[Hvielemi]

@Heribert
Ja, deshalb ging die Infusion gestern mit viel Kochsalzlösung und über eineinviertel
Stunden vor sich. Nun wird ein Port diskutiert, mit dem die Infusion in eine der
grossen Venen in der Brust erfolgen könnte, auch garantiert ohne Paravasate.
Wäre Auch gut für künftige PSMA-RLT, die mit einer Infusion das PSA/die Tumormasse
auf 10% senken, statt wie diese lächerliche Chemo grad mal um 5%, mit einer Wirkzeit
von vier Monaten, statt einem Tag!

Alternative Chemotherapien:
Cabazitaxel (Jevtana) hat denselben, für kurze VZ vollkommen ungeeigneten
Wirkmechanismus.
Carboplatin, ein schreckliches Zeug, hat eine andere Wirkungsweise, würde also
pro Zyklus länger wirken und somit mehr Tumor- und andere Zellen abladieren.
Aber mit einer kaputten Niere ist das von vornherein ausgeschlossen.

@Werner
Es gelangt durchaus genügend Gift in die Krebszellen um alle Zellen,
die sich jetzt gerade in der Teilung befinden, abzutöten. Das Problem ist,
dass rein zeitlich viel zu wenige Zellen erreicht werden. Und die
kontinuierliche Therapie mit Docetaxel per Os, die dieses Problem
wohl lösen würde, ist noch(?) nicht verfügbar. Die Phase-II-Studie
mit Oradox ist zwar abgeschlossen, ...

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01074138?lead=Kinex+Pharmaceuticals+Inc&draw=2&rank=12

... aber bis das hier zu haben ist, hätten die mich schon längst tottherapiert.


Danke euch für's Mitdenken,
Konrad

[LowRoad]

Eine kleine Ergänzung:
KX2-391 ist ein neuer SRC Inhibitor, der bei Prostatakrebs induzierte Knochenmetastasen zur Anwendung kommen soll. Dass SRC Blocker bei Knochenmetastasen helfen ist schon länger bekannt. Verwendet wurde dazu Dasatinib, welches 2020 aus dem Patentschutz fällt, weshalb keine neuen Studien gemacht werden. Es gibt ein paar anekdotische Berichte und theoretische Überlegungen. Alles etwas dünne Evidenz. Trotzdem habe ich es im Fall der Fälle eingeplant, beispielsweise Sprycel® & Estradiol...

Konrad, ich weiß, dass Du von solchem Experimenten nichts hältst, deshalb wünsche ich Dir natürlich viel Erfolg mit Docetaxel Monotherapie! Ein Port wäre, glaube ich, nicht schlecht.

Für die Wissbegierigen:

[1]: Fizazi; The role of Src in prostate cancer
[2]: Tatarov; Src Family Kinase Activity Is Up-Regulated in Hormone-Refractory Prostate Cancer
[3]: Mendiratta; Genomic Strategy for Targeting Therapy in Castration-Resistant Prostate Cancer
[4]: Koreckij; Dasatinib inhibits the growth of prostate cancer in bone and provides additional protection from osteolysis

[Georg_]

Hallo Konrad,

vielleicht stimmt das mit den 5% auch nicht so. Ich habe manchmal im Forum erwähnt, was mir Ärzte gesagt haben und musste dann feststellen, dass das wohl doch nicht stimmte. Seitdem versuche ich mich nur auf Studien zu beziehen.

Bei vielen Patienten hilft die Chemo doch, warum nicht bei Dir? Die Ergebnisse von CHAARTED und STAMPEDE entsprechen zwar nicht Deiner Situation, zeigen aber doch einen deutlichen Vorteil. Das wäre ja wohl nicht der Fall, wenn nur 5% der Prostatakrebszellen zerstört worden wären.

Georg

[Hvielemi]

@Andy LowRoad
Oh, das interessiert mich sehr, nachdem sich die Chemo als Flopp
erweist, theoretisch wenigstens.
Ich werde lesen!

@Georg:
nehmen wir meinetwegen 25% Tumorzelltod pro Zyklus.
das entspricht dem PSA-bzw. Tumorvolumen-Zuwachs von
4 Tagen. Docetacel würde also meine VZ von 16 auf 20 Tage
erhöhen: 50 - 100 - 200 - 400 - 800 - 1600ng/ml in 100 Tagen
bzw. 7 Zyklen nach dem Tampere-Schema. Dann wären meine
Bollen im Ø zehnmal so gross, unter Therapie!,
statt nach 80 Tagen ohne Therapie.
So'n Quatsch!

Fazit: Docetaxel wirkt nur genügend wenn die VZ mehrere
Monate beträgt. Dann kann es die Krebsentwicklung für einige
Monate stoppen, bei noch längeren VZ gar das PSA etwas senken.

Morgen soll nun ein Port eingebaut werden, aber ob es so weit
kommt, bespreche ich heute Abend mit der Stationsonkologin.

Das einzige, was mir jetzt noch hilft, ist 225AC-PSMA, womit ich
meine Tränendrüsen und die linke Niere wohl endgültig kille.
Aber die Aussicht auf einen ganzen Sommer mit nur einem
Zyklus ist halt verlockend.
Die Alternativen sind Krebstod oder EXIT.


Naja, ich nehm den Tag wie jeden Tag,
Konrad

[SeppS58]

Lieber Konrad,

ich weiß, Vergleiche nützen nicht viel und jeder Verlauf ist individuell. Dennoch wünsche ich Dir, dass das Docetaxel bei Dir eine gute Wirkung zeigt und Dein Leben verlängert.

Ich habe letzte Jahr im Feb. mit 6x 75mg Docetaxel begonnen bei einem PSA Wert von über 326 und einer VZ von unter 4 Wochen. Zugleich wurde mir aber auch Eligard gespritzt, weil damals noch die Hormon Abhängigkeit bestand.
Ich habe zusätzlich pro Tag 2x 20 Tropfen Methadon genommen (wurde im Winter 2017 auf 3x 20 Tropfen L-Polamidon abgeändert).

Mein PSA ist in 2 Monaten damals auf 0,6 abgefallen. Daher habe ich die Nebenwirkungen (Schwäche, Müdigkeit, Haarausfall, Kribbeln in den Beinen, ...) gerne in Kauf genommen.

Am Ende der Chemo war mein PSA unter der Nachweisgrenze. Leider hielt das aber nur bis Dez. 2017. Ab da steigt er wieder mit ca. VZ von 4 Wochen (und trotz Finasterid und Letrozol).
Und jetzt mach ich in Xofigo!

Ich weiß, dass Du Dich gegen die Chemo sträubst. Mir hat sie auch nicht viel gebracht. Ich finde es auch bescheuert, dass die Chemo Pflicht ist vor der Strahlentherapie von innen.
Aber hier halte ich es mir Eugen Roth - denn ich kann es nicht ändern:

Ein Mensch erhofft sich fromm und still,
dass er einst das kriegt, was er will.
Bis er dann doch dem Wahn erliegt,
und schließlich das will, was er kriegt.


Nützt sicher nicht viel, aber hoffentlich habe ich Dich zum Lächeln gebracht,
Sepp % SeppS58

http://de.myprostate.eu/?req=user&id=851&page=data

[LowRoad]

Konrad,
vielleicht liegt ein kleiner Denkfehler in deinen Überlegungen vor?

Wenn Dein Tumor wächst, tut er das durch Zellteilung. Genau diese Zellteilung wird durch das Spindelgift Docetaxel derart gehemmt, dass die sich teilende Zelle abstirbt (mitotic catastrophe), und nur die! Wird Docetaxel alle teilenden Zellen derart erwischen, wird der PSA Wert, als Surrogate der Tumormasse, langsam fallen. Erwischt Docetaxel nur 50% der sich teilenden Zellen, dann wird Dein PSA Wert stabil bleiben, denn 50% der Zellen verdoppeln sich und gleichen die 50% absterbeden aus. Erst wenn Docetaxel bei weniger als 50% der sich teilenden Zellen wirkt, hättest du eine zwar geminderte aber fortschreitende Progression. Die Frage ist nun, bei wie vielen Zellen dringt Docetaxel durch die Zellmembran ins Innere ein ohne gleich wieder rausgepumpt zu werden. Schnell sich teilende Zellen, aka. starke Progression, ist eigentlich Grundvoraussetzung für die Wirksamkeit einer Chemotherapie mit Docetaxel. Nicht teilende Zellen werden von Chemotherapien praktisch kaum beeinflusst, aber die machen auch meist keinen Ärger.

Sei mal nicht so pessimistisch!

[Hvielemi]

Lieber Andi

Ich bin ja gar nicht pessimistisch, sondern habe aus der Quote von 5% von
Professor Driessen gleich mal das fünffache gemacht. Und damit meinen Tod
im Spätsommer um immerhin 20 Tage nach hinten verschoben.

Den Einbau des Ports habe ich abgesagt. Die Leberbiopsie wird erst am Freitag
gemacht, weil niemand es für nötig erachtete, mich zu benachrichtigen, dass
ich Xarelto, die Blutverdünnung, rechtzeitig absetzen solle.
Man will damit herausfinden, ob diese neue Klasse von Metastasen wie oft
bei anderen Patienten "Neuroendokrin" seien und damit zugänglich für
Carboplatin, das man sogar Dialysepatienten mit Erfolg anbiete. Meine
gesunde Niere sei vollkommen ausreichend, um das Carboplatin rauszufiltern.
Aber das würde ja nicht das Problem der mit Docetaxel nicht erreichbaren
übrigen Metastasen lösen, sodass ich nun ohnehin wieder zur PSMA-RLT
greifen muss, diemal als Letztlinientherapie. Hach, wie optimistisch!
Prof. Gillessen ist jetzt in Chicago am ASCO-Kongress, ihr Vertreter
O. ist auch weg, sodass derzeit kein 'Rotes Telefon' nach Heidelberg
exstiert. Muss ich halt selber ran, denn der Prof. D., Chef vom Ganzen,
wird kaum was tun wollen für mich nachdem er partout nicht einsehen
wollte, welch hoffnungsloser Quatsch mir angedreht werden sollte.

Immerhin ist nun die Bedingung erfüllt, eine Chemo zu machen, bevor ich
wieder Zugang zur PSMA-Therapie erhalte. Das stimmt mich optimistisch.

Carpe diem!
Konrad


Beigemüse:
Zu erzählen gäbe es noch vom Knochenszintigramm heute, das keine
einzige der im PSMA-PET gesehenen Knochenläsionen detektierte, mir
dafür aber den Venflon-Zugang rausriss beim Fahren des Scanners über
den Körper. Und ein mpMRI der Leber wurde gemacht, um danach dann
die Biopsie zu machen. Die Bilder hab ich noch nicht angeschaut,
aber den Bericht hab ich:

Im Vergleich zur PET-CT-Untersuchung vom 24.05.2018 stationäre hepatische
Metastasen, retroperitoneale, mesenteriale und iliakale Lymphknotenmetastasen
sowie ossäre Metastasen.
Hydronephrose links mit im gesamten Verlauf gering dilatiertem linken Ureter.
Läsion am Pankreasschwanz DD: Pankreaszyste; IPMN vom Nebenasttyp.

Nichts Neues gegenüber dem PET von vor einer Woche.
Immerhin das!
Nun sind wir zuhause auf 'Urlaub', das Zimmer musste ich behalten und
muss ich zahlen, weil die Biopsie nur stationär durchgeführt wird.

[rolando]

Lieber Konrad,

bitte blende diese 5%-Aussage bzgl. der Zellzerstörung einer Chemosequenz einfach aus. Eine solche Aussage ist pauschalierter Quatsch. Wie in der Zwischenzeit jeder wissen müsste, ist das PCa ein sehr heterogenes Geschehen, d.h. eine Chemo wird je nach vorliegender Krebsenität auch völlig unterschiedlich anschlagen. Da man deine Tumorzellmutationen bislang nicht näher analysiert hat, sind Prognosen hinsichtlich der Wirksamkeit der Chemo äußerst schwierig. Ich kann deine Bedenken nachvollziehen, denn dir droht bei der kurzen VZ die Zeit davonzulaufen. Ich glaube allerdings, du solltest noch etwas zuwarten, um tatsächlich einschätzen zu können, welche Wirkung die Chemo hat.

Das was Andi in seinem Beitrag über den Zerstörungsmechanismus der Chemo schreibt, ergibt deutlich mehr Sinn als dieses dahingesagte ärztliche 5%-Statement. Auch wenn es in deiner Situation nachvollziehbar schwierig ist, versuche irgendwie nicht in ein komplett negatives Denkmuster abzurutschen.

Außerdem wird die Leberbiopsie hoffentlich mehr Klarheit in die Typisierung der Tumorzellen bringen. Bei einer neuroendokrinen Entartung müsste man in der Tat einen anderen therapeutischen Weg beschreiten.

Die von dir berichteten Nachlässigkeiten, Unterlassungen und Fehler im Klinkbetrieb sind sehr ärgerlich. Leider ist das nicht zu selten an der Tagesordnung im Krankenhausalltag. Ich könnte schon fast ein Buch darüber schreiben, was bei meinen Klinikaufenthalten schief lief oder schief gelaufen wäre, wenn ich mich nicht gemeldet bzw. gewehrt hätte. Als Patient sollte man ständig wachsam sein, lieber einmal zuviel nachfragen und nicht einfach alles nur mit sich geschehen lassen, mit dem Gedanken, die werden es schon richtig machen.

Eine Hauptursache für die alltäglichen Unzulänglichkeiten liegt wohl im Personal- und Arbeitszeitmanagement der Kliniken. Oft werden Ärzte und Pflegepersonal zwischen verschiedenen Stationen und Ambulanz hin und her geschoben, Teilzeitarbeitsmodelle behindern den Informationsfluss, die Sachkenntnis, die Routine, das Engagement, etc. Zudem ist der Personalschlüssel häufig unzureichend und die Leute machen einfach aus der Arbeitsüberlastung heraus kleinere oder auch größere Fehler.

Solange man als Patient seinen Kopf noch beisammen hat, besteht die Chance notfalls zu intervenieren.
Schwieriger wird's, wenn man nicht mehr Herr seiner Sinne ist und auf die Hilfe von Angehörigen oder Freunden angewiesen ist. Nicht dass ich dies meiner Familie nicht zutrauen würde - aber sie könnten schließlich nicht 24h zugegen sein.
Vor meinem persönlichen Erfahrungshintergrund ängstigt mich eine fremdbestimmte Kliniksituation am meisten.

Konrad, bleib wachsam gegenüber allem was um dich herum passiert, ersetze aber nicht ein gewisses Grundvertrauen in die Therapie und die behandelnden Personen durch grundsätzliche Zweifel, dass überhaupt noch eine Behandlung bei dir wirke.

Ich wünsche dir - entgegen deiner Befürchtungen - eine nachhaltige Wirkung der Chemo und hinsichtlich der Leberbiopsie ein Ergebnis, das Hinweise für weitere wirksame Therapiestrategien liefert.

Gruß
Roland

[Hartmut S]

Hallo Roland,

ich finde Deinen Bericht aus dem Alltag sehr gut!
Dein Posting, und auch Andreas Post wird Konrad helfen, seine Position zu überdenken.

Ich bin, nein ich war, in der Situation, in der ich auch selbst entscheiden musste.
Kein Vergleich zu Konrads Situation, aber wir haben selbst gemerkt, dass nicht alles, was Ärzte erzählen, gut für den Patienten ist.

Kleines Beispiel aus einem internen Bericht, den Brigitte unerlaubt einsehen konnte:
Patient war mit Ehefrau anwesend.
Strahlen-Therapie wird trotzdem empfohlen.
Bitte sofort Planungs-CT veranlassen.
Patient findet PET Aufnahmen sehr schlecht.

Was immer diese Zeilen bedeuten . . . .
Wir wissen es nicht.

Soll ich ehrlich sein?
Ich hatte den Eindruck, dass eine Strahlentherapie angesagt ist, weil die Klinik ja wirtschaftlich arbeiten muss.
Ein vielleicht sehr dummer Gedanke von mir! . . . .

Lieber Konrad,
wir wünschen Dir, dass wir uns im Spätsommer wieder sehen!

Gruss
Hartmut