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Nach RPE und Androgenblokade steigt PSA

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    Trockenen Mundes ...

    ... und mit daher pappiger Aussprache bin ich nun im ICE nach Basel.
    Ein spontaner Miniforentreff endete für mich mit einem
    PSA-Taxidienst nach Mannheim (PSA=Peugeot-Citroën-Opel)
    wofür ich mich sehr bedanke.

    Es war wohl das letzte mal, dass ich die PSMA-Wallfahrt nach
    Heidelberg antrat, denn:

    nach kumulativ 5 Zyklen PSMA-Therapie sind die Toleranz-
    Grenzen von Tränen- und Speicheldrüsen, bald auch der Nieren
    ausgeschöpft. Mittelfristig sind daher keine elektiven PSMA-Therapien
    mehr möglich. ( ... )
    Die PSMA-RLT ist daher von unserer Seite zu beenden.
    (Auszug aus dem Arztbrief von heute)

    In der Tat, die Xerostomie (Mundtrockenheit) und auch die knappe
    Tränenbildung sind jetzt schon, 15 Stunden nach der Injektion des
    alpha-strahlenden PSMA-Actinium225 heftiger als zuvor mit den
    beta-strahlenden PSMA-Yttrium90 bzw. -Lutetium177. Und aufgrund
    der 10-tägigen Halbwertszeit von Ac225 wird das in den folgenden
    Tagen wohl noch heftiger. Mal sehen, was die Nieren dazu sagen.
    Aber viel wichtiger ist, wie der PSA-Verlauf auf das nukleare Gift
    reagiere. Da verspreche ich mir nach den bereits spektakulären
    Erfolgenmit den beta-Strahlern vom alpha-Strahler nochmal viel.

    Die weitere onkologische Betreuung sollte daher zukünftig wieder
    heimatnahe ... erfolgen.
    Naja, ich wusste ja, das das eines Tages kommen würde.
    Durch meine Verweigerung des vorgeschlagenen zweimonatigen
    Therapieschemas bin ich nicht schon nach acht Monaten an diesem
    bitteren Ende angelangt, sondern habe das auf 14 Monate dehnen
    können, ohne den geringsten Verlust. Im Gegenteil, durch die
    abflauenden Nebenwirkungen während der fast doppelt so langen
    Therapiepausen, habe ich nicht nur Zeit, sondern auch Lebensqualität
    gewonnen.

    Gucken wir also "heimatnah" bzw. am KSSG, was noch zu tun sei.

    Das Chemoschema von JürgVW (Viermal wöchentlich Docetaxel/Prednison,
    niedrig dosiert, dann Pause, bis das PSA wieder deutlich steigt),
    erscheint mir hilfreich, weil die Einzeldosis jeweils nur etwa ein Drittel
    beträgt der Normaldosis bei dreiwöchentlicher Anwendung, und weil
    damit vielleicht nach jeweils vier Wochen etwas längere Therapiepausen
    zu erreichen sein könnten.

    Immerhin, ein -etwas bitter schmeckendes- Zückerchen steht auch noch
    im Arztbrief, in der Klammer, die ich oben ausgelassen hatte:
    (in der Leitlinien-Therapie ist ggf. eine andere
    Nutzen/Risiko-Bewertung denkbar).
    Das heisst, dass kurz bevor ich bei EXIT anrufen würde, also wenn
    sonst gar nichts mehr geht, ich doch noch mal einen PSMA-Zyklus
    bekommen könnte.

    Gut zu wissen!
    Konrad
    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

    Kommentar


      Guten Morgen Konrad,

      hoffentlich ist es nun nicht doch noch zu einer Steigerung der erwähnten heftigeren Nebenwirkungen durch ac225 gegenüber PSMA-Yttrium90 bzw. -Lutetium177 gekommen? Das mit den neuen Blutwerten, wie von mir voreilig erhofft, war natürlich falsch, denn die bekommst Du ja erst in der Schweiz zum wohl vereinbarten Zeitpunkt. EXIT, welch dramatische Hinwendung. Das wäre schlicht eine Katastrophe nach diesem Deinem langen Sichdagegenstellen, was das PCa anbelangt. Möge das nie eintreten.

      Herzliche Grüße

      Harald

      Kommentar


        „Manchmal wollen Menschen die Wahrheit nicht hören, denn das würde ihre ganze Illusion zerstören.“
        (Friedrich Nietzsche)
        Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

        [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
        [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
        [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
        [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
        [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

        Kommentar


          "Das Unmögliche wollen, das Undenkbare denken und das Unsägliche sagen, haben stets gleiche Früchte getragen: Du mußt, wenn die Träume sich scheiden, zuletzt das Unleidliche leiden"
          (Franz Grillparzer)

          Kommentar


            Konrad hat immer noch eine Therapie gefunden mit der er den Tumor zurückgedrängt hat. Irgendwie denkt und hofft man es wird wohl so weitergehen.

            Hier ist ein Thread in einem amerikanischen Forum "Taxotere side effects" in dem Erfahrungen mit Taxotere Behandlungen und deren Nebenwirkungen beschrieben werden. Ab dem vierten Beitrag wird es informativ.

            Georg

            Kommentar


              Zwischenbericht 10 Tage nach PSMA-Ac225

              Über den Erfolg der PSMA-Therapie mit dem hochaggressiven Alphastrahler
              Actinium225 kann ich noch nicht berichten, denn erstens kommt der
              nächste PSA-Wert erst kommenden Mittwoch, und zweitens wird der den
              üblichen Bump ausweisen, wie ich ihn auch schon mit den sanfteren
              Betastrahlern Yttrium90 und Lutetium177 hatte.
              Danach geht's erstmal nach La Gomera, und vor der Sonnwende wird
              man dann einen ersten PSA-Effekt feststellen können.

              Deutliche Aussagen kann ich aber bereits jetzt zu den Nebenwirkungen machen:

              Wie nicht anders erwartet, ist das Zeug toxisch für Tränen- und Speicheldrüsen.
              Trockene Augen sind schmerzhaft und empfindlich für Entzündungen.
              So hab ich nach wenigen Tagen eine üble Bindehautentzündung eingefangen,
              die aber mit antibiotischen Augentropfen rasch kontrolliert werden konnte.
              Autofahren ist nur über kürzere Distanzen möglich weil die Augen rasch ermüden
              und austrocknen. Augentropfen helfen zwar, lösen das Problem aber nicht.
              Auch Lesen und Schreiben am (zu) kleinen Tablet ist nun sehr ermüdend.

              Mangelnder Speichel ist beim Essen ein grosses Problem:
              Brot oder mein Lieblingsgebäck Panettone werden beim Kauen zu einer
              trockenen Pampe, die sich so nicht schlucken lässt. Spülen mit Wasser oder
              Tee hilft zwar einigermassen, aber es bleibt doch am Zahnfleisch pappen,
              und im Magen fehlt dann was.
              Gemüse, Fisch und Suppen gehen besser. Kaugummi hilft überhaupt nicht zum
              Anregen der Speichelbildung. Den bereits nach der ersten PSMA-Anwendung
              mit Yttrium90 zufällig festgestellten Effekt, dass kleine Tomaten mit ihrem
              Glibber rund um die Kerne den Speichel ganz passabel ersetzen, nutze ich gerne.
              Reicht aber nur, solange man nicht isst.

              Ansonsten bin ich übel von Fatigue betroffen, mit Besserung zwischendurch,
              wo dann Spaziergänge möglich sind:



              Mir hatte am Mittwoch eine kleine Seilbahn im Prättigau zum Aufstieg auf
              1700m verholfen, während meine Freunde mit Schneeschuhen raufkamen
              und nach gemeinsamem Picknick noch weitergingen Richtung Sassauna.
              Derweil hielt ich mein Mittagsschläfchen.


              Heute ist wohl unabhängig von dieser Therapie mal wieder diese
              Speiseröhrenblockade aufgetreten, was wie üblich zur vollkommenen
              Regurgitation von Speis und Trank führte. Zweimal.

              Alles in Allem bisher nichts Neues gegenüber den Betastrahlern, aber heftiger.
              Ich verstehe nun, warum das der vorläufig letzte PSMA-Zyklus gewesen sein soll.

              Einige Monate wird es wohl vorhalten, bis das PSA wieder steigen wird
              in seiner bedrohlichen Verdoppelungszeit von zuletzt nur noch 9 Tagen.


              Carpe diem!
              Konrad


              Nochwas zu einem der obigen Beiträge:
              Sollte ich irgendwann mal "austherapiert" sein, was ja durchaus absehbar
              ist, und der Krebs drohte, mich zu zerstören, wäre die Inanspruchnahme
              der Dienstleistung von EXIT keineswegs als Katastrofe, sondern als Erlösung
              zu verstehen. Diese Möglichkeit hatte mir nach der niederschmetternden
              GS9, N1, M1-Diagnose den Lebensmut zurückgegeben, bis heute.
              Sie nicht zu haben und rettungslos einem möglicherweise grauenhaften
              Krebstod entgegentaumeln zu müssen, empfände ich wirklich als Katastrofe.

              Über mein Leben will ich autonom und frei entscheiden können.
              Bitte um Kenntnisnahme.
              Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

              [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
              [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
              [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
              [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
              [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

              Kommentar


                Hallo Konrad,
                danke für Deinen Zwischenbericht.
                Ich wünsche Dir vor allem Gute Besserung!

                Gruesse in die winterliche Schweiz
                WJ

                Kommentar


                  Zitat von Hvielemi
                  Nochwas zu einem der obigen Beiträge:
                  Sollte ich irgendwann mal "austherapiert" sein, was ja durchaus absehbar
                  ist, und der Krebs drohte, mich zu zerstören, wäre die Inanspruchnahme
                  der Dienstleistung von EXIT keineswegs als Katastrofe, sondern als Erlösung
                  zu verstehen. Diese Möglichkeit hatte mir nach der niederschmetternden
                  GS9, N1, M1-Diagnose den Lebensmut zurückgegeben, bis heute.
                  Sie nicht zu haben und rettungslos einem möglicherweise grauenhaften
                  Krebstod entgegentaumeln zu müssen, empfände ich wirklich als Katastrofe.

                  Über mein Leben will ich autonom und frei entscheiden können.
                  Bitte um Kenntnisnahme.
                  Moin Konrad,

                  mein Hinweis mit der Bezeichnung Katastrophe betraf nicht EXIT. Es ging mir vielmehr darum, dass ein Scheitern Deiner Bemühungen zu einem längeren Weiterleben trotz Sichdagegenstellen, was das PCa anbelangt, schlicht eine Katastrophe wäre. Ansonsten möge Dir dennoch auch EXIT erspart bleiben. Das wünsche ich Dir hiermit erneut.

                  Gruß Harald

                  Kommentar


                    Zitat von Harald_1933 Beitrag anzeigen
                    ... ein Scheitern Deiner Bemühungen zu einem längeren Weiterleben trotz Sichdagegenstellen,
                    was das PCa anbelangt, schlicht eine Katastrophe wäre.
                    Nein, keine Katastrophe, lieber Harald, sondern schlicht Das, was mir bevorsteht.

                    Ein Kreuzchen hab ich in meinem Kalender bestimmt nicht gemacht.
                    Meine Bemühungen um ein lebenswertes Leben gehen weiter.

                    Konrad
                    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

                    Kommentar


                      RE: Trockenen Mundes ...

                      Das Kreuzchen im Kalender machst’s du lieber für uns, lieber Konrad.
                      Vielleicht, wenn du aus dem Süden wieder kommst und die Zeit findest, könnte es klappen.
                      Das große Gästezimmer ist wieder rauchfrei. Nur der Märklin Freak (ich) hat dort seine Eisenbahnanlage stehen.

                      Wir sind nun aus Spanien zurück.
                      Ich konnte mich vorher nicht melden, weil wir auf See, und später auf der Rückreise waren.
                      Vielleicht gut so . . . . ,
                      weil du nun weißt, wie es weiter geht.
                      Ich hätte dir sowieso nicht helfen können.
                      Gut, dass du hier viele kompetente Menschen im Forum hast, die das können.

                      Bei mir ist derzeit alles ok.
                      Na ja, fast alles,
                      aber ich fühle mich (noch) gut.
                      Den PSA will mein Urologe erst wieder Mitte Januar messen.

                      Brigitte hat Probleme mit ihrer Hand, die sie operieren lassen hat.
                      Ich hatte gesagt, das bringt dich übergangslos in die Rente (ohne Abzüge) in den Mai.
                      Sie hätte mir beinahe eine gescheuert.
                      Näheres in einer eMail.

                      Gruss
                      Hartmut

                      BTW: Im Januar sind wir mit Wohnwagen in der Tschechei
                      http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

                      Kommentar


                        Zitat von Hartmut S
                        BTW: Im Januar sind wir mit Wohnwagen in der Tschechei
                        Moin Hartmut,

                        da fahre ich morgen früh um 4.00 Uhr von Ludwigshafen aus hin, um den berühmten Weihnachtsmarkt in Krumau oder heute Krumlov zu besuchen: http://www.czechtourism.com/de/e/adv...cesky-krumlov/

                        Gruß Harald

                        Kommentar


                          Ich wiederum ziehe es vor, solchen Rauschgoldengelrührseligkeiten ausuweichen.
                          Dabei komme ich allerdings nicht umhin, dem neoheidnischen Sonnwend-
                          getrommel am Strand von La Gomera beizuwohnen, zumindest akustisch,
                          denn unser gebuchtes Appartement liegt keine Gehminute weg vom Ort
                          dieses mit Feuertanz verbrämten täglichen Sonnenuntergangs-Rituals.

                          Um dafür fit zu sein, hab ich mir heute mal wieder den Doppel-JJ-Katheter
                          wechseln lassen und am Mittwoch gibt's nochmal PSA und so.


                          Etwas wackelige, nachnarkotische Grüsse
                          von dem der auf dem Peässahdrachen reitet,

                          Konrad
                          Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                          [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                          [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                          [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                          [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                          [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                            In den 11 Monaten, während mein Mann Ahmad an Blasenkrebs starb, wollten nur wenige Leute hören, wie es ihm wirklich ging. Sie wollten von Hoffnung, Mut und positiven Gedanken, nicht von Ahmads Überlebenswahrscheinlichkeit oder seinen Überlegungen, wie man während des Sterbens gut leben kann.

                            Ich verurteile sie deshalb nicht. Bevor ich es selbst durchlebt habe, hätte ich es auch nicht hören wollen. Das Problem war, dass wir der Auseinandersetzung nicht entkommen konnten, weil sein Krebs unser Leben bestimmte. Der einzige Ausweg war sich dem zu stellen. Und "dich dem stellen" bedeutete, mit dem Wissen um den bevorstehenden Tod und den damit verbundenen Schwierigkeiten und praktischen Realitäten zu leben. Ich hatte oft das Gefühl, ich sollte die Schilderungen etwas mit Zuckerguss überziehen, um ihnen den Schmerz zu ersparen. Trotzdem bemühte ich mich, es nicht zu tun...
                            So Renata Louwers in ihrem Blog.

                            Ich möchte nun auch nicht noch in den Chor der Beschwichtiger einsteigen, denn ich weiß nur zu gut, wie sich das anfühlt. Wie füllt man seine absehbare Lebenszeit sinnvoll aus, ohne allzu verschwenderisch damit zu sein? Die tägliche Frage. Ist es nicht tröstlich, dass wir uns selbstbestimmt verhalten können? Sei es in der Zeit die uns noch gegeben, als auch am Ende dieses Weges. Viele schöne Tage wünsche ich Dir von ganzem Herzen, und geh' Leben!
                            Who'll survive and who will die?
                            Up to Kriegsglück to decide

                            Kommentar


                              Danke LowRoad,

                              der erste Kommentar zu dem Thema, bei dem ich nicht kopfschüttelnd davor sitze. Wem ist eigentlich mit dem üblichen "Nein, kann nicht sein, darf nicht sein, soll nicht sein!" gedient? Dem Betroffenen? Wirklich?

                              Dir, Konrad, meinen größten Respekt dafür wie Du mit dem Thema umgehst.
                              Und natürlich wünschen Briele und ich Dir alles erdenklich Gute.
                              Gruß, Rastaman

                              Kommentar


                                Nach PRLT mit Ac225: Chemo am Horizont

                                Lieber LowRoad, lieber Rastaman,

                                ich hätte schon gestern Dank geschrieben für euer Verständnis,
                                aber erstens war ich etwas rumtappen auf der Langlaufloipe, die
                                gestern erstmals in den neuen Schnee gewalzt worden war
                                Samt Photopause am Zwislenbach, ...



                                ... und zweitens plante ich ohnehin für heute einen Beitrag,
                                sobald ich nach der PSA-etc.-Bestimmung und dem Gespräch
                                darüber mit der Professorin wieder zuhause sei.

                                Das PSA ist 19 Tage nach der strapatiösen Ac225-PSMA-RLT
                                zwar noch nicht gesunken, was ich auch nicht erwartet hätte,
                                aber die PSA-VZ ist seit der letzten Messung hier am KSSG
                                von 9 Tagen auf 33 Tage gestiegen. Für das nächste mal
                                erwarte ich somit einen deutlichen Abfall.

                                Auch plan- respektive wunschgemäss findet die Erholung von den
                                übelsten Beschwerden durch Tränen- und Speichelarmut statt.
                                Heute hab ich mir in der Apotheke eine Mischung aus Glyzerin und
                                Salzwasser herstellen lassen, weil ich diese parfumierten und
                                gesüssten Speichelersatz-Sprays nicht mag. Damit kann ich wenigstens
                                das Kleben der Backeninnenseite am Zahnfleisch verhindern.

                                Dann werde ich mich jetzt als Nächstes auf eine zytostatische
                                Therapie mit Docetaxel oder Cabazitaxel nach dem nächsten Nadir
                                vorbereiten müssen:
                                Meinen Erfolg mit den jeweils gegenüber dem Standard-Zweimonate-
                                Schema aufs Doppelte verlängerten Zeitabstände bei der PRLT möchte
                                ich auch auf die Chemo übertragen:
                                Therapieren, Nadir und Wiederanstieg abwarten und erst dann wieder
                                therapieren. Würde man damit statt 8 x 3 Wochen z.B. 8 x 6 Wochen
                                oder statt 12 x 2 Wochen 12 x 4 Wochen erreichen, wären doch schon
                                wieder ein halbes Jahr dazugewonnen.

                                Ob hier im Forum schon jemand ein solches flexibles Therapieschema
                                versucht hat und darüber berichten kann? (Die nicht so gelungenen
                                Versuche von JürgVW mit 4 je wöchentlichen Therapien und einer
                                Pause danach sind mir bekannt.)


                                Carpe diem!
                                Konrad
                                Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                                [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                                [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                                [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                                [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                                [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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