Nach RPE und Androgenblokade steigt PSA

[Frank43]

Lieber Konrad,

ich möchte auch kurz zum Ausdruck bringen, dass ich Dir sehr fest die Daumen drücke und es gleichermassen erstaunlich wie bewundernswert finde, wie Du Dich hier einbringst, uns allen Mut machst und dabei auch noch fachlich sehr wertvolle Infos gibst.

Respekt und ein sehr, sehr grosses DANKE!!

LG,
Frank

[Georg_]

Hallo Konrad,

wir Flachlandtiroler machen Langlauf mit Sportschuhen im Stadtpark!

I hoffe, dass die entfernten Metastasen Deine Tumormasse wieder reduzieren und damit der PSA weiter zurückgeht!

Gruß

Georg

[JoergK]

Hallo Konrad,
mein Bruder lebt in Österreich und war erst vor kurzem für ein paar Tage in der Obersteiermark (den genauen Ort weiss ich momentan nicht ) . Er meinte, die Loipen gingen gerade noch und er hätte seinen Spaß gehabt.
Servus
Jörg

[Reinhold2]

Hi Konrad,
vor einiger Zeit war in diesem Thread von der Anzahl der Pfeile die Rede, die noch zur Verfügung stehen. Ich wünsche dir noch so viele Pfeile im Köcher, dass die Letzten gar nicht mehr zur Anwendung kommen müssen!



Gruß
Reinhold

[Hvielemi]

Nun war ich also in Bern und habe das Planungs-CT gemacht für die
nächste Runde unter dem Cyberknife, in fünf Fraktionen.

Es geht um dies:



Das ist nicht nur ein einzelner Bollen, der sich Platz schafft zwischen Aorta,
Rückgrat und Zwerchfell, sondern es handelt sich um wurstförmige
Konglomerate, mal links, mal rechts der Aorta von erheblicher
Länge. Abiraterone hat also viel weniger (oder gar nicht?) gewirkt,
als angenommen, denn drei Monate zvor waren an dieser Stelle
nur kleinste Läsionen sichtbar, falls überhaupt.

Das Bild stammt aus dem diagnostischen CT vom 16.12.2015,
und per heute dürfte das noch einiges dicker aussehen. Ich bin schon
beunruhigt, weil die Bestrahlung erst in 12 Tagen beginnen kann.
Die Maschine ist bis dann ausgebucht. Anders als vor drei Monaten,
als ich mal der einzige Patient des Tages war.

Carpe diem!
Konrad

[WernerE]

Hallo Konrad,

ich wünsche Dir, dass das Cyberknife die hässlichen Krebsherde rückstandslos auslöschen wird.

Viele Grüße

WernerE

[Dieterkarl]

Hallo Konrad,

auch ich drücke dir kräftig die Daumen und hoffe auf eine erfolgreiche Eliminierung deines „Bollens“. Bewundernswert, wie du unserem Erzfeind hier gegenüber tritt: Mit Herz, Mut und vor allem Verstand!

Alles Gute aus dem Münsterland!

Dieter

[Hvielemi]

Herz, Mut und vor allem Verstand!

Naja, lieber Dieter, Du siehst mich wohl etwas verklärt als "Helden".

Wenn ich aber mein letztjähriges PSA-Abenteuer anschaue, muss ich
schon feststellen, dass das vielleicht tollkühn von Herzen kam, aber
keinen Mut, sondern eher eine Harakiri-Haltung beweist, und mit
etwas mehr Verstand sässe ich schon seit Monaten alle zwei Wochen
mit der Eiskappe auf dem Infusionsstuhl.
Ob es mir damit besser ginge, ob ich so länger leben würde und auch
noch ein besseres "Vorbild" abgäbe, weiss niemand. Es ist nun mal so,
dass ich mit der Wiederaufnahme von Xtandi und dem langen Warten
auf ein Studienmedikament, das ich dann nicht bekam, den PSA in die
Höhe trieb und wohl nie mehr auf den letztjährigen Nadir runterbringen
werde, der rund tausendmal tiefer lag, als der jüngste Nadir.

Und schon wieder bin ich tollkühn und lass mich erneut bestrahlen,
statt endlich mal die Chemo zu machen, mit der mir die Professorin
seit Jahren in den Ohren liegt. Der Platz war vorbereitet, als ich
zusammen mit dem OA beschloss, die Übung zugunsten eines neuen
Anlaufes mit dem Cyberknife und später diesem Studienmedikament
zu versuchen. Zu verlockend war die leichte Rückentwicklung des PSA.

Der vergangene Herbst gab mir recht, aber ob sich das so wiederholen lässt?

Carpe diem!
Konrad

[Dieterkarl]

Lieber Konrad!

Na ja, als Held vielleicht nicht unbedingt, aber doch als Mensch der recht beharrlich und vor allem mit einem enormen Hintergrundwissen seinen eigenen Weg geht.
Sicher stolpert man dann auf diesem Weg auch einmal. Aber dann heißt es: Aufstehen, Krone richten weiter machen! Diese Tugend scheint dir ja auch zu eigen zu sein!

Auch deine vielen versierten, oft vortrefflich formulierten Beiträge hier zu den Fragen und Problemen anderer Betroffener hier, machen dich, wie mach anderen, eben zu einem besonderen Menschen, der Respekt und Wertschätzung verdient hat!

Deine Aversion gegen eine Chemo kann ich mehr wie gut nachvollziehen. Diese ist bei mir im Augenblick ja mehr emotionaler Natur. Jetzt jedoch werde ich mich da auch sachlich mit auseinander setzen nachdem mein neuer Urologe gleich während des ersten Gespräches diese Therapie thematisiert hatte. Allerdings gibt es seit gestern neue Aspekte: die Einladung zu einer Studie am Uniklinikum Münster. Eine Kombitherapie von Radium 223 Dichlorid (XOFIGO) + Abirateronacetat (ZYTIGA) + Prednison.
Eigentlich dachte ich, das zunächst das weitere Vorgehen, Neue Bildgebung etc. auf der Tagesordnung stehen würden, aber dann rollte man mir gleich den roten Teppich aus.
Meinem sechsten Sinn nach war der ein wenig zu rot, man will mich auf jeden Fall für diese Studie, die über 6 Monate läuft (6 x alle 28 Tage XOFIGO, dann die üblich Dosis ZYTIGA). Dazu werde ich gleich hier einen neuen Thread eröffnen und hoffe, auf viele spannende Beiträge von den verschiednen „Glaubensrichtungen“ hier und natürlich auch gern von dir.

Dir wünsche ich aber erst noch einmal viel Erfolg bei deiner Therapie mit dem „Zaubermesser“ – möge es deinen Bollen in die Verdammnis führen!

Von Herzen alles Gute!

Dieter

[Hvielemi]

Mal ein Update:

2015 war geprägt von einem PSA-Anstieg von 0.03 auf nahezu 100ng/ml,
mit einer durchschnittlichen Verdoppelungszeit (VZ) von drei Wochen
über mehr als elf Verdoppelungszyklen (ohne Beachtung von Therapieeinflüssen).
Dann ein PSA-Abfall unter SBRT-Bestrahlung und Abirateron bis auf den
Nadir von 13.5ng/ml Anfang Januar 2016, entsprechend einer PSA-Halbwertszeit
von vier Wochen. Dann schrieb ich dies:

Und schon wieder bin ich tollkühn und lass mich erneut bestrahlen,
statt endlich mal die Chemo zu machen, mit der mir die Professorin
seit Jahren in den Ohren liegt. Der Platz war vorbereitet, als ich
zusammen mit dem OA beschloss, die Übung zugunsten eines neuen
Anlaufes mit dem Cyberknife und später diesem Studienmedikament
zu versuchen. Zu verlockend war die leichte Rückentwicklung des PSA.

Hätte ich den Bericht vom 22.09.2015 von Prof. Aebersold zu meiner damals
geplanten Bestrahlung richtig gelesen, wäre ich nicht mal auf die Idee
gekommen, die vom OA in Bern angebotene weitere Bestrahlung anzupeilen,
und der daueroptimistische OA hätte sich viel Arbeit sparen können
für Simulationen und Planung:

In der Tat besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass mittels
einer auf die grössten Lymphknoten beschränkten stereotaktischen
Bestrahlung die Krankheit an diesen Orten für eine längere Zeit
zurückgedrängt werden kann. Drohende lokale Komplikationen können
so reduziert werden ...

Wenn also zur Kontrolle der Nebenwirkungen jene kleinen, im PSMA-PET
deutlich sichtbaren retrokruralen Metastasen nicht mitbestrahlt werden konnten,
könnten die auch vier Monate später und vielfach grösser geworden nicht bestrahlt
werden. So einfach wäre das gewesen, und ich hätte mir das Gefühl von
vorbezogenem Triumph sparen können, ebenso die Reise nach Bern, und
den krassen Absturz ein paar Tage später, als aus Bern die Absage kam.

Einmal mehr hab ich die Zustimmung zur nun unausweichlich
scheinenden Chemotherapie gegeben, denn Zeit für was anderes
schien zu knapp bei den befürchteten letztjährigen PSA-Verdoppelungszeiten
um 14 Tage bis drei Wochen.
Aber man schaue in myprostate.eu [1]:
Ein Anstieg - Panik - ein PSA-Abfall - Erleichterung - ein erneuter
Anstieg, erneute Panik und am Donnerstag wieder ein Abfall, aus dem
sich seit dem Nadir eine VZ von 60 Tagen, knapp neun Wochen ergibt.

Das gibt mir Zeit für drei Optionen:

• Eine Chemotherapie mit Docetaxel, wie sie nun schon seit zwei Jahren im Raum steht.
• Eine PSMA-Lu177-Therapie in Heidelberg oder sonstwo im schönen Deutschland.
• noch 18 Tage warten, bis ich endlich doch noch Seviteronel (VT464) bekomme.

Ich habe wieder Pfeile im Köcher, wie Reinhold in Beitrag #633 voraussagte,
und ich werde im Frühling die wilden Narzissen sehen, wie erhofft in #621 (vielleicht).
Der grosse Showdown findet am kommenden Donnerstag statt.

Vielleicht krieg ich auch irgendwie den zunehmend quälenden Husten in den Griff,
der mich seit Beginn der Therapie mit Zytiga und Prednison nie mehr ganz loslässt.
Nach allerlei Therapieversuchen hat mir Cetrizin, ein rezeptfreies Antiallergikum,
etwas Erleichterung ge(hust)bracht.

Carpe diem!
Konrad

[daniela3]

Lieber Konrad!

Na ja, als Held vielleicht nicht unbedingt, aber doch als Mensch der recht beharrlich und vor allem mit einem enormen Hintergrundwissen seinen eigenen Weg geht.
Sicher stolpert man dann auf diesem Weg auch einmal. Aber dann heißt es: Aufstehen, Krone richten weiter machen! Diese Tugend scheint dir ja auch zu eigen zu sein!

Auch deine vielen versierten, oft vortrefflich formulierten Beiträge hier zu den Fragen und Problemen anderer Betroffener hier, machen dich, wie mach anderen, eben zu einem besonderen Menschen, der Respekt und Wertschätzung verdient hat!

Dir wünsche ich aber erst noch einmal viel Erfolg bei deiner Therapie mit dem „Zaubermesser“ – möge es deinen Bollen in die Verdammnis führen!

Von Herzen alles Gute!

Dieter

Kann ich nur unterschreiben, und mich auch immer wieder bedanken für deine Beiträge, lieber Konrad!

Auch ich wünsche dir alles Gute!

[Hvielemi]

Den ganzen Morgen telefoniert:

• PSMA-Therapie geht aufgrund der bereits vorhandenen PSMA-PET ohne eine weitere Aufnahme, Wartezeit in Heidelberg derzeit fünf bis sechs Wochen. Patienten aus dem Ausland nur gegen Vorkasse. Dreist, aber was solls?
• In der Studie zu Seviteronel (VT464) hab ich einen 'slot' bekommen, es waren nur noch dreie zu vergeben. Die Untersuchungen finden am Mittwoch statt, ebenso die ärztliche Aufklärung und meine Unterschrift. Wenn die Tests passen, kann es bald losgehen.

Die absolut klare und damit feinstaubfreie Luft hat meinen Husten erleichtert, wohl auch die von mir abgefallene Spannung wegen der zwischenzeitlich unfassbar gewordenen Zukunft.
Also sind wir heute wieder mal am Fusse des Säntis Schneeschuhwandern gegangen.




Tut gut!
Konrad

[Hvielemi]

Endlich: VT464

Andernorts geschrieben, gehört das auch hier hin:

Letzten Samstag hab ich mich per mail beim International Offce in Heidelberg
angemeldet zur Therapie mit PSMA-Lu177. Nach einem Telefongespräch mit dem
OA rechnete ich sechs Wochen Wartezeit plus zwei Wochen für die internationale
Bürokratie. Aber schon Dienstag-Nachmittag kam dann das Aufgebot für Mittwoch,
gegen Vorauszahlung von € 7230.--.
Meine PSMA-PET von 2012 und Juli 2015 reichten aus um die PSMA-Bindung zu bestätigen.
Im CT vom Dezember sind die Metastasen bestens zu sehen, daher keine weiteren
Untersuchungen, sondern ins Auto hüpfen, hinfahren, Spritze rein und zwei Tage Quarantäne.
Verdammt ungerne hab ich abgesagt und einen späteren Termin vereinbart.

Grund meiner Absage:

Just am Mittwoch hatte ich Termine für CT und Knochenszinti als letzte Vorbereitung
für die VT464-Studie*. Jetzt bin ich drin, und am kommenden Mittwoch geht es los.
Die PSMA-Therapie ist als Backup gedacht, falls VT464 nicht oder nicht mehr greifen sollte.
Irgendwann wird das unweigerlich kommen.

* https://www.smartpatients.com/trials/NCT02012920

Wie man dieser Darstellung der VT464-Studie entnehmen kann, gibt es nur noch zwei Arme
für CRPC-Patienten:

Treatment-Naive Patients (Experimental) VT-464: given orally once daily in 28 day cycle Previous abiraterone AND enzalutamide (Experimental) VT-464: given orally once daily in 28 day cycle

Die früher vorgesehenen Arme "nach Enzalutamide" und "nach Abiraterone" sind im
letzten Herbst zum Beginn der Patientenrekrutierung gestrichen worden, just als ich
dafür qualifizierte. Ob das dann begonnene Abiraterone PSA-mässig was gebracht habe,
bleibt im Dunkeln, aber zusammen mit der Bestrahlung der grösseren und störenden
Metastasen hat es mir das Warten ermöglicht und nun endlich die Zulassung zur Studie.

Gestern konnte mir der Onkologe berichten, dass ein anderer Patient, der nach
vier Wochen kein Ansprechen auf VT464 zeigte, nun nach sechs Wochen doch noch
mit einem deutlichen PSA-Abfall reagiere. Na also, geht doch ...

Das CT vom letzten Mittwoch zeigt eine weitere Schrumpfung der bestrahlten
Metastasen, aber auch ein leichtes Wachstum der nicht bestrahlten. Ganz wichtig
ist, dass gegenüber dem PSMA-PET vom Juli 2015 keine neuen Metastasen
gefunden worden sind, auch nicht im Knochenszintigramm.
Es bleibt damit nach wir vor bei einer oligometastatischen Situation!

Die Bildgebung wird jeweils nach acht Wochen wiederholt, zwischendurch dienen
PSA und andere Blutwerte der Therapieüberwachung, etwa wie bisher gehabt.
Am Mittwoch, 30 Tage nach der letzten Einnahme von Prednison, geht's los!


When you're dead you're done,
So let the good times roll!

Konrad

[Harald_1933]

When you're dead you're done

Mach langsam, es gibt immer wieder Wunder; man muss nur zutiefst im Innern daran glauben können. So let the good times roll!!

http://www.azlyrics.com/lyrics/raycharles/letthegoodtimesroll.html

"Es genügt nicht, zum Fluss zu kommen mit dem Wunsch, Fische zu fangen. Man muss auch ein Netz mitbringen"
(Konfuzius)

Harald

[Dieterkarl]

Lieber Konrad,

zwar kann ich, in Gegensatz zu dir, zu deiner neuen Therapie nicht wirklich fachmännisches kommentieren, aber ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Erfolg. Wie viele hier bin ich natürlich auch gespannt, wie genau das VT-464 funktioniert. Bestimmt hältst du uns hier mit hoffentlich guten Ergebnissen auf dem laufenden!

So, let the good times roll!

Viele Grüße!

Dieter