Nach RPE und Androgenblokade steigt PSA

[eca_ch]

Auch Dir sei Dank, Eva, für deine Hinweise, die ich nicht im Einzelnen kommentiere.
Nur dies: VT-Withdrawal haben wir unfreiwillig versucht, als wegen der üblen
Zwischenfälle die Therapie erstmal unterbrochen worden war. Im Gegensatz zum
zweimal gespielten Withdrawal von Xtandi, brachte das nichts.

Die bestrahlten Lymphknoten sind sehr klein geworden und nun stabil.
Das grössere Konglomerat daneben, das man in Bern nicht mehr
bestrahlen wollte, ist seither stabil. Aber neu entdeckte, offensichtlich gegen
VT464 resistente Knoten übernehmen nun das Regiment über mich.
Die brauchen nun einen anderen Ansatz. Daher nach fünf Jahren
Hormontherapue nun ein zweiter Wechsel zur Strahlentherapie.
(Eine Chemotherapie würde wohl in etwa ähnliches erhoffen lassen).

Lieber Konrad,

*grin* Es war mir schon klar, dass meine Vorschlaege nicht die Hitparade anfuehren wuerden. Ich habe es aber auch schon erlebt, dass 'bloede' Vorschlaege einen Funken gaben, der zu neuen Moeglichkeiten fuehrte, deshalb hock ich trotz Nichtwissen nicht aufs Maul. (Ausserdem hatte ich ein paar Glaeser Wein .

Mir ist aber noch eine, vielleicht sogar umsetzbare, Idee gekommen, wie Du den Monat vielleicht rumbringen kannst: Dexamethason?

Eva

[Hartmut S]

Zitat Konrad:
Nur wie kommst Du mit einer Biopsienadel sicher hinter die Niere, unmittelbar an Aorta
und Rückgrat

Lieber Konrad,

da gibt es doch diese MRT-Unterstützte Biopsie.
Ich weiß nun nicht genau, wie es heißt
Damals als man bei mir zwischen Aorta, Wirbelsäule und Organe fummeln wollte, um meine Retroperitoneal-Fibrose zu analysiere (UNI Kiel).
habe ich es abgelehnt.
Das ist fast 10 Jahre her. Ich hatte es nicht gemacht, weil ich verbluten- oder gelähmt sein könnte.
So die Aussage einer As-Ärztin im Beratungsgespräch.
Heute ist die Diagnose sicherlich ungefährlicher, besser . . . . ?!

Nun schreib nicht wieder "ach hartmut"
Ich hasse diese Worte.

Bis September sind wir nun zu Hause.
Wenn`s dir schlecht geht, kommt beide vorbei.
Mein Eisenbahn-Zimmer ist nun aufgeräumt, und rauchfrei.
Die Teichrose wirst du aber erst später sehen können (Sie ist ein Spätstarter).
Wenn du lieb bist, beissen dich auch nicht die Hunde.
Sie müssten wohl erst sterben, bis sie das gute Futter von dir bekommen.
You Remember?

Gruss
hartmut

[Hvielemi]

Mal ein paar Anzworten zwischendurch:

..., dass in Heidelberg klinische Studien zur immuntherapeutischen Behandlung von PCa laufen.

Danke Wolfgang, für den Tipp.
für die CV-Studie von Dr. Grüllich bin ich aber nicht "eligible",
und die Zeit für Studien mit Placebo-Arm hab ich ohnehin nicht.
Mit CureVac wird auch in St. Gallen geforscht, aber auch hier:
Leider nicht für mich.

Was deinen neu gefundenen Glauben angeht: Er wird dir wohl nicht schaden.

Mir ist aber noch eine, vielleicht sogar umsetzbare, Idee gekommen,
wie Du den Monat vielleicht rumbringen kannst:
Dexamethason?

Dexamethason will ich später mal versuchen zusammen mit einem Rechallenge von Zytiga,
von dem ich noch eine ungeöffnete Dose zuhause habe. Nachdem sich das zwischenzeitlich
erschreckende PSA-Wachstum wieder von zwei auf ca. sechs Wochen VZ beruhigt hat,
werde ich am 20. Juni mit ca. 50ng/ml PSA zur PSMA-RLT antreten.
Das hält man sowohl in St. Gallen als auch in Heidelberg für vertretbar.
Mir graust davor.

Nun schreib nicht wieder "ach hartmut"

Wenn`s dir schlecht geht, kommt beide vorbei.
Mein Eisenbahn-Zimmer ist nun aufgeräumt, und rauchfrei.
Die Teichrose wirst du aber erst später sehen können. ...
Sie müssten wohl erst sterben, bis sie das gute Futter von dir bekommen.
You Remember?

Ooch Hartmut,
wenn es mir schlecht geht, kann ich nicht reisen.
Märklin ist meine allerliebste Marke, noch vor Citroën und Aldi.
Teichrosen liebe ich, und deine Hündchen haben in der Tat noch
je eine angemessene Portion des Unaussprechbaren von mir zugute.

In diesen Tagen geht es mit gar nicht gut.
Aber wohl eher der Gräserpollen wegen.
Denn als wir in den Auen des Alpenrheins zwecks Picknick und
Storchenbeobachtung einen Turm bestiegen, wurde die Schwäche gleich
besser, und beim Runtersteigen ins Gras begann der Schwindel wieder.
Hübsch war es, den Störchen beim Klappern zuzuschauen und -hören,
wenn eines der Elterntiere wieder auf's hohe Nest zurückkehrte.
Das einzige Junge wirkte etwas schwächlich. Ich hoffe dennoch,
dass es Kälte und Regen Ende Mai unbeschadet und besser als ich
überstanden habe.


Carpe diem!
Konrad

[Hartmut S]

Lieber Konrad,

ich mag hier gar nicht mehr schreiben, um die Tipps und das Fachwissen anderer User nicht zu stören.
Deine Kurzgeschichte, die deiner Beobachtung der Störche, finde ich als Tierfreund süß.
Ein anderes Wort fällt mir dazu momentan nicht ein.

Wenn es dir nicht gut geht, kannst du nicht reisen.
Verzeihe mir bitte, dass ich es nicht gecheckt habe.
Wir hatten ja auch bereits einige versuche für Spanien unternommen.

Gräserpollen, ja, das ist ein Problem, was viele haben.
Ich nicht. Ich habe derzeit ein Problem mit den ASS100.
Ich bekomme dadurch einen Schnupfen und ein geschwollenes Unterauge (Tränensack)

. . . . und deine Hündchen haben in der Tat noch
je eine angemessene Portion des Unaussprechbaren von mir zugute.

So sei es.
Lass uns trotzt unserer Erkrankung nicht den ganzen Humor verlieren!

Lieben Gruss
hartmut

[Hvielemi]

Ooch Hartmut,
bitte schreib auch hier.
Ich bin immer froh, wenn Du was schreibst in deiner direkten Art.
Du kannst und darfst Dinge schreiben, die sich mancher verbietet,
weil sie nicht so gut in biedere Bürgerlichkeit passen.
Also feste druff!, auch wenn ich in der letzten Zeit etwas zerbrechlich
scheinen mag.

Mit 'nem herzlichen Gruss an Brigitte (was wären wir ohne unsere
Partnerinnen?!)
Konrad

[Hartmut S]

Danke für deine netten Worte!

Na ja, lieber Konrad,
ganz so einfach ist es dann doch nicht.
Sicherlich darf ich viel Unfug – und direkt schreiben, aber Schreibseleien haben auch manchmal Grenzen.
Diese Grenzen kann unser Moderator gut unterscheiden.
(Zum Glück für das Gemeinwohl) sag ich mal.
Ich war selbst mal so’n Dussel, wie Ralf, der sich als Moderator verbraten lassen hatte.
In unserem Gesundheits-Forum läuft es aber etwas anders.
Ich bin froh, dass wir ihn haben.
Das ist wirklich keine Aufgabe, für jedermann.
Er ist bestimmt nicht zu beneiden.

Nun habe ich es mal wieder zwischen den Zeilen gelesen.
(Den Frusst mit Harald).
Was soll ein Mod denn machen?
Alles Schlechte, was ihr Euch an den Kopp geworfen hattet, so weiterlaufen lassen . . .?
Nein, das kann er doch gar nicht. . . . .

Oh je, nun kommt wieder meine direkte Art zur Geltung.
Versucht es einmal anders.
Unsere blöde Regierung versucht es auch gerade in den letzten Wochen
(die schweizer hatten mehr erfolg!)

Gruss
hartmut

[Hvielemi]

Zurück von der hübschen Kanutour auf dem Bodensee
les ich dies:

Versucht es einmal anders.

Tu ich ja, lieber Hartmut.
Ich hab keine Ahnung, von welchem Frust Du sprichst.
Den hab ich wohl per TGA vergessen.

Let the good imes roll!
Konrad

[Hvielemi]

Zu obigem Beitrag will ich noch das Bild nachschicken:
Die Sonne scheint in diesen regnerischen Tagen nur stundenweise.
Wir geniessen kurze Kanu-Touren zwischen Landregen morgens und
abendlichem Gewitter. Das ist nicht so nass wie in den Bergen.

[Hvielemi]

u

Nachdem sich das zwischenzeitlich
erschreckende PSA-Wachstum wieder von zwei auf ca. sechs Wochen VZ beruhigt hat,
werde ich am 20. Juni mit ca. 50ng/ml PSA zur PSMA-RLT antreten.
...
In diesen Tagen geht es mit gar nicht gut.
Aber wohl eher der Gräserpollen wegen

Und schon wieder hab ich die PSMA-RLT abgesagt, das dritte Mal.
Gründe dafür gibt es zwei zu vermelden:
- Der PSA strebt nicht wie zuletzt erwartet gegen 50 ng/ml,
sondern bleibt bei 30 stehen. VT464 scheint doch noch einmal
Wirkung zu entfalten.
- Aus Bern kommt die Nachricht, jene beiden Metastäschen,
die neu im CT sichtbar worden sind, könne man bestrahlen
mit weiteren fünf Sitzungen unterm CyberKnife.
Nun also doch, wie Georg immer überzeugt war.

Während der gestrigen Bergwanderung rief der Oberarzt an zur
Terminvereinbarung, und schon am Mittwoch reise ich für das
Planungs-CT in die Bundesstadt.
Zu klären ist noch, ob dies das Ende der Therapie mit VT465 wäre.
Einmal mehr eine schwierige Entscheidung.

Ja, wir wandern wieder! Die Pollenzeit scheint vorbei zu sein,
oder doch unterbrochen vom nassen Wetter, das seinerseits
gestern unterbrochen war vom sonnigsten Tag dieses Frühlings.
Vom blumenreichen Gipfel des Fadeuer, 2058m hab ich diese
Gelbsterne mitgebracht, eine kleine Lilie, die ich zuvor noch nie
beachtet hatte:


Eigentlich wollte ich dieses Jahr Bilder von Wasser zeigen,
wie etwa diesen kleinen Passsee zuoberst im Val Misox,
auf gleicher Höhe, vor grad mal 14 Tagen!



Carpe diem, quam minimum credula postero!
Tja, man wird sehen!
Konrad

[Hvielemi]

Mal wieder eine Wortmeldung

Ach, müde war ich, schreibblockiert, und wenn ich was tun wollte,
waren das die praktischen Dinge wie Rasenmähen, kleinere
Reparaturen im vernachlässigten Haus, Fälschen von Schlüsseln,
Feigenconfiture kochen, Pflanzen von Hanf, nur nicht schreiben.

Einige besorgte Anfragen, wie es mir gehe (Danke!),
hab ich beantwortet (man verzeihe die kurzen, dürren Antworten bitte)
während in mir ein kühnes Projekt herangereift ist:


Unter dem Schutz der Hormontherapie miit dem Studienmedikamentes VT-464
will ich meinen PCa Schritt um Schritt zerstören, bis zur endgültigen Heilung.
Das belebt.

Einfachheitshalber kopiere ich mal meine neuen Einträge aus [2] hier rein:

01.07.2016 - PSA 40.00ng/ml Differenzierte Therapie: Beginn einer weiteren Serie von 5 Bestrahlung unter dem CyberKnife in Bern. Ziel sind jene Metastasen, die trotz der Hormontherapie mit VT464 Wachstum zeigen. Retrokrural, also sozusagen im Zentrum des Körpers, eingeklemmt zwischen Zwerchfell, Aorta, Dünndarm und Rückgrat. Nach dem durchschlagenden Erfolg der letzten Bestrahlung im Oktober werde ich solange wie möglich an der lokalen Therapie festhalten. Ich darf trotz der Bestrahlung in der VT-464-Studie bleiben, was grosse Konglomerate von Lymphmetastasen am Wachstum hindert, während auf alles, was sich in den zweimonatlichen CT-Ausnahmen bewegt, "geschossen" wird - zumindest, solange die Strahlenbelastung dies zulässt. .

26.07.2016 PSA 36.20ng/ml	Im neuesten zweimonatlichen CT sind erneut wachsende Lymphknoten gefunden worden, diesmal parailliakal, weit unterhalb der bisher Therapierten. Längenzunahme im Bild von 0.8 auf 1cm, und 1.4 auf 1.8cm also je auf das 1.25- fache, ergibt im Volumen eine Verdoppelung, was auch dem PSA-Verlauf entspricht.) Nun folgt ein PSMA-PET (nun endlich auch in Zürich zu haben), um diesmal vor der nächsten geplanten Radiatio zu sehen, ob da noch mehr sei.

Auch die Wanderlust hat mich wieder, wenn auch mit begrenzter Kraft und der
Assistenz von Bergbahnen:

Auch zwischen den Bestrahlungsterminen alle zwei Tage haben wir Ausflüge unternommen,
einmal nach Zermatt, das von Bern weniger fern liegt als von Zuhause.
Im Hintergrund steckt hier der weltberühmte Ausblick auf das Matterhorn in den Wolken.
Das lässt den Blick in der Nähe ruhen auf dem Stellisee und Alpenastern:



Auch diesen Ziegen war das Horn egal, sie folgten der Einladung auf der Terrasse:
"Selbstbedienung"
Weniger die einfältigen Blumen aus der Gärtnerei im Tal, als Überreste des im Winter
ausgebrachten Streusalzes lockten die Tiere ins abendlich geschlossene Bergrestaurant:


Carpe diem!
Konrad

[uwes2403]

Schön, wieder von Dir zu lesen.

Mögen deine Planungen aufgehen wünscht

Uwe

[Stefan1]

Auch ich wünsche Dir Konrad, alles erdenklich Gute.

[Hvielemi]

Kühne Pläne hatte ich!
Den Hanfgarten werde ich erst im Frühling anlegen.
Nach einhelliger Meinung meiner diesbezüglichen Beraterinnen
ist es wegen der abnehmenden Tageslänge auch südlich der
Alpen nicht mehr möglich, die Pflanzen zum Blühen zu bringen.

Besser ging das mit dem Wandern, zumindest immer mal wieder
zwischen regnerischen oder schwachen Tagen, beidseits des
Grossglockners und des Gotthards.

Dieses Bild allerdings entstand nach einer Zwangspause, die
mir der geschwächte Kreislauf auf 2'400m auferlegte:




Apropos Kreislauf:
Am Pasterzen-Gletscher wird ein Teil des globalen Wasserkreislaufes
sichtbar, vom Niederschlag des Vortages als frischer Neuschnee
über die jahrhundertelange Speicherung als Gletschereis, das
schliesslich mineralbeladen einen grauer Gletschersee bildet
um danach geklärt via Donau ins Schwarze Meer abzufliessen.
Dort wieder verdunstend, trägt dieses Wasser dann vielleicht
wieder als Schnee zum Aufbau eines Gletschers im Kaukasus
oder Hindukusch bei.

Hatte Ötzi Prostatakrebs, oder warum schreibe ich von Gletschern?

Achja, PCa war das Thema und mein Plan, diesen zu vernichten.
Nächste Etappe PSMA-PET, zur Erfolgskontrolle der letzten und
Vorbereitung der nächsten Bestrahlung unter dem CyberKnife.

In einem mail heute morgen hab ich das so beschrieben:

> Tja, und dann gings mir wieder richtig gut, wie lange nicht mehr.
> Siegessicher bin ich zur Messung der Knochendichte, aber die
> Knochen wurden, wie sich erwies, seit der letzten Messung vor
> zwei Jahren ausgelaugt. Das war wohl das Prednison, das ich mit
> dem Abirateron zusammen nehmen musste.
> Tags darauf dann das PSMA-PET/CT in Zürich, und ich war sicher, dass
> das lediglich die Befunde aus dem CT bestätigen würde. Bilder bekam
> ich noch nicht zu sehen, diese müssten erst noch 'fusioniert' werden
> und würden dann mit dem Bericht zugestellt.
> Am Freitag dann eine frische Bergwanderung im Matsch vom Gewitterregen
> des Vortages, was uns den Gipfel des Rophaien versagte.
> Anschliessend fuhr mich Doris durch den Gotthardtunnel ins Tessin.
> Mitten in dieser Röhre, in der Ausweichen oder Anhalten unmöglich sind,
> erreichte uns die Nachricht aus Bern, der CT-Termin vom Montag sei
> abgesagt, denn die weitere geplante Bestrahlung sei sinnlos geworden.

Die zuletzt bestrahlten Metastasen seien noch aktiv, weitere
gefunden worden, darunter auch erstmals eine Knochenmetastase,
wogegen ich mich bisher resistent wähnte.
Ausgerechnet im Femurkopf, was mir als Wanderer gar nicht
zupass kommt. Brauche ich bald ein Hüftgelenk aus Titan?

Einen Zusammenhang mit der neu eingetretenen Osteopenie gibt
es wohl nicht, denn Metastasen entstehen nicht eben mal innert
eines Jahres. Aber falls die Knochendichte weiter abnehmen sollte,
werde ich doch eine Therapie mit Prolia oder derlei erwägen müssen.
Dies allerdings nicht, wenn eine erneute Messung in einigen Monaten
keine weitere Knochenschwächung zeigen sollte. Das Prednison hatte
ich ja schon vier Wochen vor Beginn der Therapie mit VT464 abgesetzt.

Diese Therapie wird nun wohl auch zu Ende gehen, denn am Montag
wird Prof. Gillesen wieder ihr cetero censeo von sich geben, wonach
ich schon längst eine Chemotherapie benötige.
Dass es nun systemisch weitergehen muss, sehe ich ja ein,
und ich bin sicher, dass sie auch diesmal wieder meine Anmeldung zur
PSMA-Radiorezeptorligandentherapie in Heidelberg unterstützen wird.
Bezahlt hab ich die ja schon vor langer Zeit.

Bauchweh macht mir dabei eine der neuen parailliakalen Metastasen,
die im CT zwar nachweisbar wuchs, aber im PET nicht sichtbar sei, also
auch nicht PSMA-therapierbar sein wird. Diese wird wohl doch noch
perkutan bestrahlt werden müssen oder bei Prof. Mahnke in Marburg
vereist werden. Meine Recherchen zur weiteren lokalen Therapie
werden also nicht sinnlos verpuffen.

Wieder mal ein neuer, spannender Abschnitt dieses Krebs-Blogs, von
dem ich mich nach den Erfolgen des nun vergangenen Abschnittes
noch so weit weg wähnte. Morgen früh werde ich wieder mal die
Bernardin-Route über die Alpen wählen und 'tapfer' zur Blutentnahme
schreiten. Zuletzt ging der PSA runter auf 23 ng/ml, einem Wert, den
ich vor elf Monaten erstmals überschritt und zwischenzeitlich gar
vervierfacht hatte.

Carpe diem!
Konrad

[Georg_]

Hallo Konrad,

vielleicht kannst Du die Knochenschwäche mit Forsteo bekämpfen: Forsteo

LowRoad erwähnte dieses Medikament.

Alles Gute

Georg

[Hvielemi]

vielleicht kannst Du die Knochenschwäche mit Forsteo bekämpfen:

Nein, Teriparatid darf nicht angewendet werden,

– wenn bei Ihnen jemals Knochenkrebs oder andere Krebsarten diagnostiziert wurden,
die sich in Ihre Knochen ausgebreitet haben (metastasierten)

Seit Freitag ist das nachgewiesenermassen der Fall.
Und wer mal mein Rückgrat mit den vielen Verwachsungen gesehen hat, ...

... wird kaum dazu raten, das Knochenwachstum medikamentös zu fördern.
Dennoch werde ich auch das mit dem Endokrinologen/Osteologen und
Prof. Gillessen bemurmeln.

Carpe diem!
Konrad