Bin in der Entscheidungsphase, was nun?

[rentier]

Strahlemännchen, Aufschneider oder Humanist...

... wahrscheinlich ist es die Frage an wen du kommst ( Strahlemännchen, Aufschneider oder Humanist ) und daraus folgend, in welche Richtung die Behandlung gehen soll???

So wie es aussieht war ich bis dato beim Urologen der die zweite Richtung vertritt. In der nächsten Woche werde ich einen zweiten Urologen - mit all meinen Unterlagen/Befunden - aufsuchen. Am 21.02.12 habe ich dann einen Termin bei Prof. Steiner im Helios Klinikum Erfurt. Zu diesem Termin (eigentlich als amb. Gespräch in Vorbereitung der OP geplant) habe ich um das Beisein eines Radiologen gebeten und so ist es mir bestätigt worden. Danach sollte ich eine Meinung zu meiner weiteren Behandlungsmethode, zu meinem weiterem Leben bilden können.

Was will ich nicht!!! Ich will nicht mit Windeln meine restlichen Tage verleben. Das ist kein Leben. Wie komme ich auf diese Aussage? Ich habe bis Mai 2011 meine Schwiegermutter (86 Jahre, Demenz, Inkontinent, nicht gehfähig, PS III) 4 jahrelang bei uns im Haus gepflegt. Ich habe den körperlichen Verfall, an klaren Tagen die Scham beim Windelwechseln und die Schuldgefühle für die Last der Hilfeleistungen erlebt. Ich habe dieses als meine Aufgabe gesehen und gern getan, doch ich möchte/kann in keiner Weise meiner Frau so zur Last fallen.

Da ich gerade aus unserem Leben plaudere, wir sind dieses Jahr 30 Jahre verheiratet, unser Sohn wird 30 Jahre und im Mai seine erste Stelle - als Dr. rer. nat. (Chemie) - an der Universität in Salt Lake City antreten.
Unsere Ziele für dieses Jahr sind: Vatern hilft beim Umzug nach Utah, Motorradtour durch Norwegen zum 30. Hochzeittag.

Bei beiden dieser primären Ziele kann ich den Schei..krebs und noch viel weniger Windeln gebrauchen. Mein Wunsch wäre die Protonenbestrahlung in der Rinecker Klinik in München.
Jetzt gilt es herauszufinden, das mein PC in diese Behandlungsmethode passt, wenn JA - dann brauche ich eine entsprechende Empfehlung/Entscheidung für Klinik und KK (Knappschaft hat Behandlungsvertrag, haben sich aber komisch).

[LudwigS]

Hallo, deine Erkrankung ist mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit bereits systemisch und weder OP oder Bestrahlung werden ausreichend sein.

Wenn ich es wäre, würde ich machen:

1. MRT, um den Randbefall zu checken
2. 6-9 Monate Hormonblockade (welche sei erst mal offen gelassen)
3. 3D - Bestrahlung
4. Hormonblockade bis insgesamt 2 bis 2,5 Jahre weiterführen.

Gruss Ludwig

PS. der Tabernacle-Chor in Salt Lake City mit seinen über 300 Sängern hat donnerstags öffentliche Chorprobe.
Sehr hörenswert.

[rentier]

Links & more...

... ich habe mal meine CD-Rom (als zip-Datei ) auf meinen Fileserver geladen. Wer mal 38 MB Filetransfer in Anspruch nehmen will/kann, darf sich meine MRT-Untersuchung vom 27.01.12 anschauen/bewerten. Ich habe darin keinerlei Erfahrung, es wäre vielleicht angebracht wenn ein Wissender da mal drüberschaut. Danke.

http://www.weinhold-erfurt.de/fileadmin/Dokumente/CDROM.zip

Übrigens, die nachfolgende Link ist aus unserer aktuellen Homepage und hier seht ihr unsere Tour durch Rom im Jahr 2011. So will ich es auch in Zukunft haben, das ist mein Ziel. Ich werde/will nicht auf diese Erlebnisse verzichten.

http://www.weinhold-erfurt.de/fileadmin/Videos/2011_Rom.swf

Lasst euch von Rom verzaubern. Ich habe auf dem Petersplatz mehr als eine Träne geweint.

[Daniel Schmidt]

Wenn Beckenlymphknoten betroffen sind, dann muss man auch den Rest der Lympbahnen nach Metastasen absuchen. Das heisst: CT-Abdomen oder sogar besser Cholin-PET-CT wenn möglich.

Eine OP bei diesem Stadium ist machbar (vorausgesetzt keine Fernmetastasen) wird aber sicherlich nicht die einzige Behandlung sein. Nach der OP werden Hormon- und Strahlentherapie fällig. Insofern ist der Verzicht auf eine OP und eine kombinierte Strahlen- und Hormontherapie sicherlich eine gute Idee.

[rentier]

...Wie weiter? Die grobe Richtung steht...

.. zuerst noch einmal recht herzlichen Dank an ALLE die mir hier im Forum, mit PN oder E-Mail beigestanden haben.

Nach recht großen Schock (Diagnose Prostatakrebs), starken Depressionen und/oder Gedanken an den Tod habe ich - für mich - die Entscheidung getroffen weiterzuleben.

Am Donnerstag hatte ich einen Zweitdiagnose/Meinung Termin beim Urologen. Bis dahin hatte ich - über den Scheißkrebs - viel gelesen/mich informiert. Gemeinsam haben wir beschlossen den Krebs das Wasser abzugraben.

Zuerst wird mit einer Hormontherapie behandelt (hat ja schon begonnen) und wenn der Krebs in seine Schranken verwiesen wurde, dann kommt eine Strahlentherapie. Bei der Strahlentherapie ist darauf zu achten das der Darm nicht zu sehr in Mitleidenschaft gezogen wird, den mit perforiertem Darm sind die anstehenden Koloskopieen auch nicht das Wahre.

Am Dienstag habe ich noch einen Termin im Prostata Karzinom Center in Erfurt. Da werden wir (der leitenden Prof., ein Strahlentherapeut, Sabine und ich) den weiteren zeitlichen Ablauf festlegen und eine geeignete Strahlenklinik suchen.

Das heißt, das ich in der kommenden Saison höchstwahrscheinlich ohne Windeln Motorradfahren kann.

[RalfDm]

Da werden wir (der leitenden Prof., ein Strahlentherapeut, Sabine und ich) den weiteren zeitlichen Ablauf festlegen und eine geeignete Strahlenklinik suchen.

Hallo rentier,

eine gute Adresse in Deiner Region ist sicher diese:

Südharz-Krankenhaus Nordhausen gGmbH

Klinik für Radioonkologie

Chefarzt: Dr. med. Wolfgang Oehler

Dr. Robert-Koch Str. 39

99734 Nordhausen

Sekretariat: Christina Schatton

Tel.: 03631/41-1760

Fax: 03631/41-1759

E-Mail: http://www.suedharz-krankenhaus.de/k...hp?PersNr=7704

Internet: http://www.suedharz-krankenhaus.de/k...oonkologie.php

Besonderes: Es wird RapidArc-Technologie eingesetzt

Hier findest Du noch viele weitere – ich denke, es wird um eine IMRT gehen, oder?

Ralf

[klausi_ef]

Hallo Thomas,

jetzt mische ich mich auch noch hier ein - den Zustand kenne ich auch, wenn die Gedanken Purzelbäume schlagen. Ich kann nur sagen, daß Du Dich bei Prof Steiner und seinem Umfeld gut aufgehoben fühlen wirst, ist ja wirklich ein starkes Stück, wie man bisher mit Dir umgegangen ist. Mit der Protonentherapie und dem RPTC habe ich mich im Vorfeld auch beschäftigt, bin aber dann aus unterschiedlichen Gründen doch im HELIOS geblieben. Aus heutiger Sicht würde ich noch das Universitätsklinikum Heidelberg (www.hit-heidelberg.com) in Betracht ziehen, wenn es dann Protonen sein müssen. Schön, daß Du alles schon wieder etwas gelassener sehen kannst. Wir haben es, wie Prof Steiner sagt, mit einem langsam wachsenden ungebetenen Begleiter zu tun, von heute auf morgen brennt sicherlich nichts an. Also laß Dich weder hier im Forum noch sonstwo verrückt machen.

Klaus

[konzepi]

Hallo,

wer eine Strahlentherapie ins Auge faßt, sollte sich m.E.
auch über Tomotherapie und Rapid Arc Therapie informieren.

Linke Hand zum Gruß
Otto, protonenbestrahlt

[rentier]

Die Entscheidung ist gefallen.

Nichts verschafft mehr Ruhe
als ein gefasster Entschluss. Talleyrand


Ich war gestern zur Anmeldung meiner Strahlentherapie im Südharz Klinikum Nordhausen. Mein PC wird mit Hormontherapie und Bestrahlung mit IMRT RapidArc behandelt. Im gestrigen Vorgespräch/Untersuchung haben wir die weiteren Schritte bis zum Beginn der Strahlentherapie benannt. Bedingt durch meine Vorerkrankungen muss ich in der nächsten Woche nochmals zur Koloskopie. Desweiteren wird noch ein CT (einschließlich Torax) gemacht.
Am 08.03.12 bin ich dann wieder in Nordhausen zur Vorbereitung auf die Strahlentherapie. An diesem Tag ist das "Probeliegen" geplant. Unter Zuhilfenahme der Daten aus CT und dem ebensfalls an diesem Tag erstellten MRT wird der physikalische Bestrahlungsplan ausgearbeitet.
Ab dem 14.03.12 bin ich dann für ca. 2,5 Monate zur Strahlentherapie in Nordhausen. Ich werde nicht jeden Tag nach Hause fahren (mich fahren lassen). In dieser Zeit werde ich in einer kleinen feinen Pension in der Nähe des Klinikums wohnen. Nach getaner Arbeit (täglicher Bestrahlung) werde ich weitestgehend ausgedehnte Spaziergänge machen. Wenn das Wetter es zuässt setze ich mich aufs Motorrad uns fahre durch den Kyffhäuserkreis, den Harz und/oder besuche Freunde in der näheren Umgebung. An den Wochenenden geht es dann zu Frauchen, welche in meiner Abwesenheit Haus und Hof hüten muss.

Allen die sich an meiner Entscheidungsfindung beteiligt haben, ein recht herzliches Dankeschön.
Allen die dieses Thema in naher Zukunft lesen werden, kann ich nur empfehlen:

1. Ruhe bewahren - der PC ist kein agressiver Krebs - Ihr habt Zeit euch zu entscheiden
2. Unbedingt 2. Meinung zu PC einholen. Ihr solltet euch über euren PC weitgehend informiert haben (wenn ihr hier lest habt ihr einen wichtigen Schritt dazu getan).
3. Es gibt keine perfekte (100%) Behandlungsmethode. Eure Entscheidung ist immer die RICHTIGE.

[manfred69]

Hallo rentier,
Falld Du meinen Bericht über Protonen Behandlung noch nicht gelesen hast : Er ist am 26.02.2012 unter Diagnostik ++zu finden .
Viele Grüße
manfred69

[Isbjørn]

Hallo, Rentier,

das mit dem Motorrad würde ich mir nochmal überlegen: Die Schonung der bestrahlten Region sollte erste Pflicht sein. Ich denke, dass du das im Laufe der Behandlung selbst erkennen wirst.

Gutes Gelingen
Knut

[rentier]

Erfahrungsbericht Nordhausen

So die ersten Tage/Wochen auf der "Sonnenbank" sind vorüber.

Was kann ich Euch berichten, wie ist es mir ergangen?
Meine Behandlung mit IMRT Rapaid Arc begann erst am 10.04. (daher keine größere Pause durch die Osterfeiertage). Mit der gestrigen Sitzung (Liegung) habe ich bisher 18 Bestrahlungen gehabt.
Positiv zu vermerken ist, dass der mitbestrahlte Lymphknoten keinerlei Anzeichen auf Befall - nach Kontroll-CT - mehr anzeigt.
Desweiteren habe ich keinerlei Nebenwikungen - mir geht es "strahlend".

Weiteres und einen abschließenden Bericht schreibe ich nach Abschluss der Behandlung.

[rentier]

Abschlussbericht Nordhausen ...

.. bis 14.06.2012 war ich in Nordhausen zur Strahlentherapie.

Insgesamt wurden 45 Bestrahlungen von unterschiedlicher Stärke und Ausrichtung vorgenommen.
Alle 2 bis 3 Tage wurde das IMRT-Gerät neu justiert, daher es wurde ein CT erstellt und an Hand dessen der Boost neu berechnet.
An den Tagen der "Bildermacherei" - sprich CT - dauerte die Sitzung ca. 20 min.
An Tagen ohne CT dauerte die Bestrahlung ca. 3 min wovon die meiste Zeit für die Ausrichtung des Bestrahlungskopfes benötigt wurde.
Die reine Bestrahlungszeiten waren geschätzte 20 - 25 - 15 sec und das bei kreisender Bewegung, daher keinerlei "Verbrennungen" bzw. Hautirritationen.

Mir geht es strahlend, dass soll heißen ich hatte/habe keinerlei Nebenwirkungen die auf die Strahlentherapie zurück zuführen sind.

Die genauen Daten der Strahlentherapie werde ich in den nächsten Tagen in meinem Profil veröffentlichen.

Neben der Strahlentherapie habe ich mich noch einer zweifach Hormonbehandlung unterzogen.
Hier kämpfe ich momentan gegen die Nebenwirkungen der Eligard-3 Monatsspritze.

Aktuell bin ich noch zur AHB. Darüber gibt es nicht all zuviel zu sagen.

Meine Empfehlung - nach Neufeststellung - bei Prostatakrebs:

1. nehmt euch Zeit - der Krebs wartet
2. holt euch eine Zweitmeinung ein
3. lasst euch einen Termin im nächsten PC-Zentrum geben und lasst euch da noch einmal gründlich beraten
4. jeder Mensch und jeder Krebs ist anders, daher informiert euch über die verschiedenen Möglichkeiten der Behandlung

KLAGT NICHT - KÄMPFT

Übrigens: DER KREBS IST KEINE KRANKHEIT, ES IST EIN ZEITLICH BEFRISTETER ZUSTAND.

[Hvielemi]

Sinnloses Gebrüll

Übrigens: DER KREBS IST KEINE KRANKHEIT, ES IST EIN ZEITLICH BEFRISTETER ZUSTAND.

Warum tust Du Dir dann all diese Therapien an?
Wäre der Krebs "zeitlich befristet", ginge er auch ohne Therapie vorbei.
Oder meinst Du etwa, dass der Krebs ohnehin zum Tod führe, wodurch die Befristung gegeben sei?
Auch in diesem Falle wäre die Mühe von über 40 Besuchen der Sonnenliege zwecklos.

Denk bitte noch einmal über diesen Spruch nach.
Dann kannst Du vielleicht schlaueres zu unserer Krankheit sagen,
dafür nicht im Brüllmodus von Riesen- und Fettschrift.

Danke und
Gruss von
Hvielemi,
der seinen Krebs durchaus als 'Krankheit' wahrnimmt.

[Harald_1933]

Aktuell bin ich noch zur AHB. Darüber gibt es nicht all zuviel zu sagen.

Wozu das denn? Und wenn es darüber nicht all zuviel zu sagen gibt, warum wird es denn überhaupt noch erwähnt? Obwohl Privatpatient, habe ich mir eine AHB, die wahrlich nach einer IMRT nicht vonnöten ist, verkniffen. Ansonsten möchte ich Hvielemi zustimmen, dass man nämlich mit Getöse kaum Betroffenen, die ernsthalte Probleme haben, Hilfe zu suggerieren vermag und irgendwie Eindruck macht das in dieser selbstherrlichen Aufmachung auch nicht.

"Gelehrte sind Menschen, die sich von normalen Sterblichen durch die anerworbene Fähigkeit unterscheiden, sich an weitschweifigen und komplizierten Irrtümern zu ergötzen"
(Anatole France)