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Thema: Retzbach, AK Fortgeschrittenes Prostatakarzinom

  1. #1
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    Retzbach, AK Fortgeschrittenes Prostatakarzinom

    Gestern habe ich den thread "Witzenhausen, AK Fortgeschrittenes Prostatakarzinom" erneut aufgesucht, aus Anlass des neuen Artikels in Spektrum der Wissenschaft über die dendritische Zelltherapie. In diesem Artikel heisst es: „Er testete seine Thesen zur Tumorimmuntherapie an sich selbst. Steinman überlebte deutlich länger als erwartet“ Schenkt man diesem Artikel Glauben, dann hat Nobelpreisträger Steinman die therapeutische Bedeutung der Dendriten gegen Krebs und Aids schon immer im Auge gehabt und letztlich, als er selbst an Pankreas-Krebs erkrankte, an sich selbst ausprobiert. Wer wie wir in Witzenhausen die „Steinman-lecture“ von Prof.Peters mitbekommen hat, wundert sich schon. … Aber das sollte weiter in jenem thread diskutiert werden.

    Ich hatte damals 2 Tage nach dem Witzenhausener Treffen angefangen, zu berichten.

    Am 9.bis 11.7. war nun ein erneutes Treffen des AK FPK, in Retzbach bei Würzburg.
    Mit kleinerer Besetzung als in Witzenhausen, aber es war auch eine andere Veranstaltung.

    Erst jetzt, 6 Wochen später, fange ich an, darüber zu berichten, nachdem bisher noch niemand anderer begonnen hat.
    Der Grund ist zunächst ein positiver, wir haben ein Protokoll abgestimmt, wir haben eine „Retzbacher Erklärung“ abgestimmt, damit haben wir einen doppelten Retzbach-Konsens. Diesen haben wir dem BPS-Vorstand vorgelegt. Das alles kostet Zeit. Soweit so gut.
    Der andere Grund allerdings ist ein negativer, nämlich dass in der Kommunikation mit einigen Vorstands-Mitgliedern sich unterschiedliche Auffassungen insbesondere zur Frage der Öffentlichkeit herausgestellt haben, die dazu geführt haben, dass die Öffentlichkeit dieses Forums überhaupt nicht mehr genutzt wurde. Soweit so schlecht.

    Nun gut, das war der Vorlauf.
    Wenn ich nun in das Retzbach-Protokoll schaue (muss ich nach 6 Wochen schon machen), dann würde ich sagen, das wichtigste Retzbach-Ergebnis ist,
    dass wir die schon früher im AK vorhandene Orientierung auf systemische Therapien, insbesondere Immuntherapien bestärkt haben.
    Ein weiteres Ergebnis ist, dass uns 8 Teilnehmern diese Veranstaltung in positiver Erinnerung bleiben wird, denn wir hatten eine wirklich gute Atmosphäre,
    haben gut harmoniert, neue Gedanken zur Therapie des FPK diskutiert und wir haben eine Retzbacher Erklärung in Grundzügen entworfen.
    Es geht uns um eine andere Art der Diagnostik und Therapie als das, was wir derzeit nach wie vor im klinischen Alltag erleben.

    Soweit, zum ersten.
    Rudolf

  2. #2
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    Ich stimme Dir zu Rudolf: in Retzbachhatten wir eine gute und konstruktive Arbeitsatmosphäre.

    Was mir besonders im Gedächtnisblieb: wir, die Betroffenen wünschen sich eine ganz andere Artder medikamentösen systemischen Therapie. Endlich weg von dermeist wenig wirksamen Taxotere/Cabazitaxel-Chemo, von der wir wissen,daß nur ca. 40 % der therapierten Männer überhaupteinen Nutzen davon haben. 100 % haben aber ihre Nebenwirkungen.
    Wir brauchen von den Anwendern, Ärzten,Urologen und Onkologen ein ganz anderes Therapieverständnis. InZukunft sollte es ein ärztlicher Kunstfehler sein, wenn Männernach einer Hormonablation keinen steigenden Testosteronspiegel mehrentwickeln. Es muß sich bei unseren Anwendern ein ganz andereslangfristiges Therapieverständnis etablieren. Nur: wenn wirBetroffene das nicht fordern, werden uns die Ärzte nicht folgen.
    Zweiter gravierender Fehler in derTherapie des kastrationsrefraktären metastasiertenProstatakarzinoms: nach einer Taxotere-Chemotherapie wird einfach nurabgewartet bis der Progress kommt – anstatt generell, nach einerbestimmten Erholungszeit (4 – 8) Wochen mit einer Nachfolgetherapiezu beginnen, die die Nebenwirkungen einer Chemo vermeidet undtrotzdem den Progress verzögert (z. B. der 'Reichle-Cocktail'oder die 'Leibowitz-Pausen-Therapie').
    Ganz selten wird auch auf die Markerfür eine neuroendokrine Endifferenzierung geachtet.
    Ganz selten wird der gesamteImmunstatus geprüft, werden immuntherapeutische Maßnahmengetroffen.


    Die Medikamente dieser (Zytiga,Alpaharadin, Provenge) und der nächsten Generation (Enzalutmid,Cabozantinib, Ipilimumab etc.) ermöglichen die Chance, denmetastasierten kastrationsrefraktären Prostatakrebs übereinen längeren Zeitraum (5 – 10 Jahre) stabil zu halten.
    Das jährliche 10 000 fache Sterbenwürde endlich ein Ende haben. Nur müssen die Ärztediese Chance nützen. In ihren Köpfen müßte sichder Ehrgeiz entzünden, dem Prostatakrebs seinen Schrecken zunehmen.
    Doch ich bin mehr als skeptisch. Wirwerden den Schlendrian der letzten 13 Jahre (soweit überblickeich es) weiter um uns haben. Man wird uns weiter nur ein Medikamentverabreichen, solange es wirkt, als sei das Prostatakarzinom eineharmlose Erkrankung. Man wird uns sagen, für eineKombinationsbehandlung fehle die Evidenz. Dabei verursachen unsereAnwender, die Ärzte, gerade diese fehlende Evidenz, in dem siekeine Behandlungsstudien zu Kombinations-Therapien machen. Geradejetzt wäre es doch an der Zeit. Meine Herren Medizinier:Kombinieren Sie doch bitte in einer Studie Alpaharadin und Zytiga.Oder noch besser: MDV3100 mit Provenge. Aber bitte jetzt. Es sollensich 15 Unikliniken zusammentun: Sie stellen gemeinsam ein paarFachkräfte ab, um Gelder einzusammeln, die es angeblich doch nurabzurufen gilt. Lassen Sie uns nicht weiter sterben, sondern habensie mit uns die Vision eines stabil verlaufenden metastasiertenProstatakarzinoms. Natürlich wird auch eineKombinationsbehandlung aus MDV3100 mit Provenge nicht heilen. Aber eswird voraussichtlich die Progression stärker verzögern unddanach eröffnen sich neue Kombinationsbehandlungen umCabozantinib.
    Es muß ein Ruck durch dieUrologen und Onkologen gehen, so wie Roman Herzog das für dieRepublik forderte. Stattdessen werden die Ärzte auf Kostenunseres Lebens sparen wollen. ZukünftigeKombinationsbehandlungen werden deutlich über 10 000 Euro imMonat kosten. Soviel wird unser Leben nicht Wert sein.
    Der Arbeitskreis in Retzbach hat dieseVisionen gefördert. Es ist wichtig, wenn Betroffene sichzusammentun, um ihre Bedürfnisse, Visionen und Forderungen zuentwickeln. Ein Teil dieser Gedanken steckt auch in der von Rudolfangesprochenen Retzbacher Erklärung. Sie liegt momentanbeim Vorstand zur Sichtung/Prüfung, damit es eine konsensfähigeVorstands-Erklärung gibt.
    Mir wäre es wichtig gewesen,die Retzbacher Erklärung wäre vorher hier im Forumdiskutiert worden. Für den Vorstand wäre es doch besonderswichtig gewesen, nicht nur die Meinung des 'Arbeitskreises fortgeschrittenerProstatakrebs' sondern auch die des Forums kennenzulernen (in demviele SHG-Leiter schreiben), bevor es zu einer endgültigenvorstandskonsensfähigen „Retzbacher Erklärung“ kommt.

    JosefJ

  3. #3
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    Hallo Rudolf und Josef

    Ich verfolge das Forum meist sporadisch auch ich bin ein Betroffener, der überall Hilfe sucht.

    Um was geht es in der Rentzbacher Erklärung

    Was steht da eigentlich drin?
    P.N.

  4. #4
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    Hallo AK' ler, Interessierte und Betroffene,

    Ein weiteres Ergebnis ist, dass uns 8 Teilnehmern diese Veranstaltung in positiver Erinnerung bleiben wird, denn wir hatten eine wirklich gute Atmosphäre,
    haben gut harmoniert, neue Gedanken zur Therapie des FPK diskutiert und wir haben eine Retzbacher Erklärung in Grundzügen entworfen.
    Es geht uns um eine andere Art der Diagnostik und Therapie als das, was wir derzeit nach wie vor im klinischen Alltag erleben.
    Die in Retzbach stattgefundene Arbeitstagung hat in ihrer Diskussionskultur und Vielfältigkeit - aber vor allen Dingen - in ihrer Sachlichkeit auf einem hohen Niveau stattgefunden.
    Es wurden u. a. auch Themen diskutiert, wie die Leitlinien für Schwerbetroffene optimiert werden können und die derzeitigen Therapien - mit der Folge - von Resistenz und Nebenwirkung minimiert.

    In loyaler Absicht wurde diese Erklärung zur Abstimmung dem BPS - Vorstand dargelegt.

    Besonders herzuheben war das Bestreben des AK, neuere Therapieansätze zu präferieren, da ja bekanntlich die derzeitigen Therapieformen für die Schwerbetroffenen keinen gravierenden Lebensvorteil sichern.

    Aber auch die Diagnostik sollte so ergänzt sein, dass mögliche Gefahren frühzeitig erkannt und rechtzeitig einer anderen Therapieform zugeführt werden können.
    Dieses nur als einige, wenige Punkte sei hier angeführt.
    Die Retzbacher Erklärung sollte - nach akzept - dann vollständig zum Nutzen der Betroffenen eingebracht werden die darauf warten.

    Freundliche Grüsse
    Hans-J.

  5. #5
    MalteR Gast
    Hallo AK-ler und Mitbetroffene,

    auch für mich war der AK deshalb so aufbauend, weil wir von Anfang an zielgerichtet unsere Tagesordnung abgearbeitet haben. Rudolf und Josef haben ja schon berichtet.


    Ich sehe ein weiteres Problem für uns PCa-Fortgeschrittene darin, dass wir als weitgehend Austherapierte kaum Zugang zu Therapien haben, die nicht Leitlinien konform sind, z.B. Hyperthermie und Immuntherapien.
    Wir müssen diese Therapien selber bezahlen und wer hat mal eben € 25.000,00 für eine Dendritische Zelltherapie.

    Der Verweis der Krankenkassen darauf, dass diese Therapien „nicht evidenzbasiert“, bzw. „nicht doppelblind und randomisiert“, hilft gerade den Schwerstbetroffenen nicht weiter.
    Aber einerseits orientieren sich viele Ärzte notgedrungen an der S-3-Leitlinie,
    „denn der Handlungskorridor ist sehr viel schmaler, als vermutet. Püschel: "Vom Arzt wird erwartet, dass er die qualitätsgerecht zustande gekommenen, aktuellen S3-Leitlinien im Rahmen seiner Entscheidungsfindung beachtet (Ärztezeitung 28.02.12)“

    Und andererseits, woran soll sich der austherapierte Patient denn orientieren, wenn über Studien das Nachstehende zu lesen ist:
    „Es geht um Lug und Trug und um wissenschaftliche Wahrheiten, die vielleicht gar keine sind, weil ihre Objektivität nur vorgetäuscht wird. Neu ist daran nicht, dass die Ergebnisse von medizinischen Studien manipuliert werden können und werden, indem Forscher schlechte Studienergebnisse besser aussehen lassen. Neu ist das Ausmaß, in dem das offenbar geschieht.(heise online 04.02.11)“

    Wieso fragt Herr Prof. A. Heidenreich
    „lmmuntherapie beim metastasierten Prostatakarzinom - brauchen wir diese wirklich? (Der Urologe, Jan. 2012)“

    Könnte es sein, dass mit der Immuntherapie die eingefahrenen Gleise der Pharmaindustrie gestört werden? Pillen sind vielleicht leichter herzustellen und zu verkaufen als für den einzelnen Patienten hergestellte Immunvakzine.

    Gerade aber in der Immuntherapie liegt m.E. die Zukunft. Siehe Provenge und das deutlich längere Überleben des Nobelpreisträgers Prof. Ralph Steinmann, der an einem Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankte und ca. viereinhalb Jahre überlebt hat, weil er sich verschiedenen Immuntherapien und auch der Dendritischen Zelltherapie unterzog.

    Wir Schwerstbetroffene brauchen grundlegende Änderungen bei unserer Behandlung und nicht immer wieder Medikamente die zwar eine gewisse Überlebensverlängerung versprechen aber nicht das Grundübel beseitigen.

    In Amerika scheint langsam ein Umdenkungsprozess in Gang zu kommen. Frau Prof. Dr. Higano hat in einem neun minütigem Videostatement zur letztjährigen ASCO-Veranstaltung ihre Auffassung zur Therapieänderung dargelegt, wobei ich drei Passagen zitiere:

    "provenge - that is a treatment, that i feel it should be given earliest" (Provenge – das ist eine Behandlung, so fühle ich es, sollte zuerst gegeben werden)

    "potentially followed by MDV3100 because it does not require the addition of Prednisone and then by abiraterone and prednisone" (potentiell gefolgt von MDV 3100, weil es die Gabe von Prednison nicht erfordert und danach Abiraterone und Prednison)


    "these new oral drugs are going to be chemotherapy out further" (diese neuen Medikamente sind dabei, die Chemotherapie weiter nach hinten …)

    Das ist zwar eine einzelne Aussage, aber sie macht Hoffnung auf Veränderung zu Gunsten der PCa Betroffenen.

    Dagegen stelle ich eine aktuelle Aussage eines deutschen Arztes:

    "Der behandelnde Arzt stehe vor der Herausforderung, für Patienten mit mKRPC die individuell ‚richtige‘ Therapiesequenz zu finden, erläuterte Professor Peter Hammerer, Urologe am Klinikum Braunschweig bei einer Veranstaltung in Eltville. Er empfiehlt, Chemotherapie-fähige Patienten nach Docetaxel-Versagen zunächst mit Cabazitaxel (Jevtana®) weiter zu behandeln. Ärzte Ztg. 21.08.2012"

    Wir haben noch einen steinigen Weg vor uns, um eine Behandlung zu erhalten, die unser Immunsystem nicht kaputt macht, sondern es in die Lage versetzt den PCa zu bekämpfen.

    MalteR

  6. #6
    Harald_1933 Gast
    Lieber Malte,

    ich beschränke mich etwas frustriert auf zusammengeklaubte Berichte.

    Hier eine Zusammenfassung zu Provenge. Endstand 1.5.201:

    http://www.prostatakrebse.de/informa..._provenge.html

    Bis heute aus unserer Sicht trotz MDV 3100 etc. etc. nichts wirklich überzeugendes, was zumindest den Medikamentenbereich anbelangt. Und dann darf man diese Meinung lesen:

    http://tkron.wordpress.com/2010/05/0...groser-nutzen/

    Was hilft es uns, wenn wir dies alles schon wissen:

    http://www.prostatakrebse.de/informa...untherapie.pdf

    Begeistert waren wir auch über diese Zusammenfassung:

    http://www.prostatakrebs-muenchen.se...293967782.html

    Auch Automatische Übersetzer bemühen sich hier eher schlecht als recht:

    http://translate.google.de/translate....provenge.com/

    Und auch solche Berichte trugen zur Verunsicherung bei:

    http://www.reuters.com/article/2012/...82T07420120330

    Hier eine tolle Beschreibung über den Ablauf mit Provenge:

    http://www.dendreon.com/prescribing-information.pdf

    Und hier meint man sogar, dass es gut ist für Patienten mit niedrigem PSA:

    http://www.xconomy.com/seattle/2012/...cientists-say/

    Irgendwie, lieber Malte, schwindet mein Glaube, dass vom fortgeschrittenen Prostatakrebs betroffenen Männern in absehbarer Zeit spürbare, lebensverlängernde Hilfe zukommen wird. Die Dendriten könnten in der Tat noch eine Lösung bedeuten, wenn das forciert und vor allem Kassenleistung würde. Vor 12 Jahren, als ich am herumlaborieren mit no-evidence-experimenten war, hieß es mal, dass jede Behandlung, die der Beseitigung eines diagnostizierten Tumors gilt, auch von den Krankenkassen zu bezahlen wären. Aber auch meine Privatkrankenkasse ließ mich zum größten Teil auf Rechnungen für nicht den Richtlinien entsprechenden Behandlungen sitzen. Ich möchte auch noch etwa 10 Jahre leben und erwarte dringend nicht an Prostatakrebs zu sterben. Wer von uns möchte das nicht auch.

    "Das sind die Weisen, die durch Irrtum zur Wahrheit reisen. Die im Irrtum verharren, das sind die Narren!"
    (Friedrich Rückert)

  7. #7
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    wer könnte was ändern ?

    die Ärzteschaft ? .....Wieso ?.......Ist doch selber abhängig

    die Pharma ?...........Wieso ?...Ist doch abhängig vom Gewinn.

    die Politik erscheint mir als ........der....... Weg.

    Eine Gesetzesänderung Wie auch immer:

    z.B.:

    Das Medikament mit den schwächsten Nebenwirkungen wird zum Medikament der 1.Wahl!
    Dann würden wir z.B. schon mal von MDV 3100 ect. profitieren..

    z.B.

    Lizenzen für Krebsmedikamente verkürzen

    Eine Krebssteuer für die Pharma

    Irgendwie muß diese perverse Gewinnspanne durch die Politk untersucht und kontrolliert werden.

    Wie auch immer,

    (M)eine Vision .....

    Wir suchen Kontakt zu Betroffenen in der Politik. Z.B. Herrn Bosbach , Herrn Lafontaine.

    Bündeln hinter uns die Betroffenen, als Wähler für die Partei die unserer Ziele auf den Weg ins Ziel bringt.

    ZITAT Rustra !
    Suchen den Schulterschluß mit Betroffenen anderer Krebserkrankungen für ein gemeinsames Ziel !

    F Ü R

    !!!!!!!!!!!!!!!Eine Lobby für Betroffene mit politischer Macht!!!!!!!!!!






    Ach jetzt hatte ich soviel schöne Gedanken zu Papier gebracht und bin dabei über meine eigene Naivität gestolpert ................................denn.............. .......

    "! Bis Heute hab ich ja noch nicht einmal meine Fahrkosten nach Retzbach vom Arbeitskreis erhalten "!
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    lg klausi

  8. #8
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    Wir suchen Kontakt zu Betroffenen in der Politik. Z.B. Herrn Bosbach , Herrn Lafontaine.
    Zum Beispiel:

    Politiker: Der Abgeordnete Wolfgang Bosbach über seine unheilbare Krebserkrankung

    "Viel Zeit bleibt nicht mehr"


    Im aktuellen Heft - DER SPIEGEL 35/2012 vom 27.08.2012 Seite 46 ff



    Freundliche Grüße
    Horst
    http://www.myprostate.eu/?req=user&id=62

  9. #9
    Harald_1933 Gast
    Bitte, auch hier lesen.

  10. #10
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    Zitat Zitat von meni.li. Beitrag anzeigen
    wer könnte was ändern ?
    ...

    ....denn.....................

    "! Bis Heute hab ich ja noch nicht einmal meine Fahrkosten nach Retzbach vom Arbeitskreis erhalten "!
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    lg klausi
    Hallo Klaus,
    diese Kuh ist vom Eis, auch wenn sie auf demselbigen reichlich lange herumgeschlittert ist ...
    auf deine anderen Überlegungen antworte ich noch!
    LG
    Rudolf

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