Seite 2 von 3 ErsteErste 123 LetzteLetzte
Ergebnis 11 bis 20 von 22

Thema: "Arbeitskreis Niedrigrisiko Prostatakarzinom"

  1. #11
    Harald_1933 Gast
    Lieber Heribert, lieber Reinhard, lieber Guenther = silver dollar,

    am 16. April 2013 bekam der BPS von mir eine E-Mail mit folgendem Inhalt:

    Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren,

    auf der homepage des BPS erfährt man dies:

    http://www.prostatakrebs-bps.de/inde...859&Itemid=260

    Gleichzeitig stellt man fest, dass der Spendenaufruf zur ProKo-Studie unter den Tisch gefallen ist.

    Man hat auch nie wieder etwas dazu lesen dürfen, welcher Betrag aus dem Leipziger Benefiz Golfturnier nun von der Stiftung für Männergesundheit auf das Spendenkonto der ProKo-Studie überwiesen wurde. Es fehlt auch der Hinweis auf den Eingang von Euro 1.000 anläßlich einer Sammlung im Zusammenhang mit einer Bestattung.

    Warum wird denn nun der ProKo-Studie die immer noch fehlende Summe nicht aus dem vorhandenen finanziellen Polster der Movember-Aktion zur Verfügung gestellt?

    Ich habe darauf verzichtet, diese Details im Forum zu präsentieren, um der Sache ProKo-Studie keinen weiteren Schaden hinzuzfügen. Dennoch kann ich meine tiefe Enttäuschung über diesen ganzen vermurksten Ablauf nicht verhehlen.

    Gruß Harald.

    Auf diese E-Mail habe ich bis heute keine Antwort bekommen.

    Ich möchte aber auch nicht verhehlen, dass mich einige Wochen später Josef Dietz anrief, um mir zu eröffnen, dass die für die ProKo-Studie erforderliche Summe inzwischen zur Verfügung stünde und das es auch zügig bei den DNA-Zytometrien bei Prof. Biesterfeld voranginge. Inzwischen weiß ich aber auch, das zwischen meinem Schreiben an den BPS und dem Anruf von Josef kein Zusammenhang bestand und besteht.

    Zu dem von Ralf eingestellten Spendenaufruf hatte ich zuguterletzt noch die folgenden Beiträge ins Forum eingestellt:

    http://forum.prostatakrebs-bps.de/sh...5870#post65870

    http://forum.prostatakrebs-bps.de/sh...8857#post68857

    In einem an Konrad = Hvielemi gerichteten Beitrag deutete ich an, dass mir so etwas wie das Sendungsbewußtsein oder eher eine Motivation für das Schreiben in diesem Forum fast abhanden gekommen sei. Die Umstände um den Spendenaufruf bzw. die nunmehr vorgenommene Lösung von der Homepage des BPS waren primär auch die Auslöser meines Frustes. Auch Josef Dietz konnte trotz seiner intensiven Bemühungen nicht verhindern, dass der Spendenaufruf in der Versenkung verschwand. Hobby-Detektive können aber in der winzigen Suchmaske ganz links unten auf der Homepage des BPS noch mal fündig werden, wenn sie DNA-Zytometrie ProKo-Studie eingeben. Beim Anklicken auf Pos. 1 öffnet sich ein Fenster. Hat das die ProKo-Studie verdient, für die ein Josef Dietz hunderte E-Mails und viele hunderte Telefonate etc. etc. und viel Herzblut investierte?

    Für die Movember-Aktion wurde großzügig jede kleinste Spende namentlich im Internet veröffentlicht. Ich mußte dagegen auf dringende Bitte des BPS, die noch telefonisch untermauert wurde, meinen ersten Beitrag im Forum zu Ralfs Spendenaufruf abändern, weil ich mich für die namentliche Benennung der Spender stark gemacht hatte. Es ist sehr gut zu verstehen, wie von Heribert schon ausgeführt, dass man als Spender sehr wohl hätte erwarten können, mal wieder aktuelle Details zu erfahren.

    Ich hoffe nun, dass auch Günter Feick, der den BPS leitet, erneut einen Blick ins Forum riskiert, obwohl er mündlich immer wieder betont, das Forum sei nicht die Plattform, um Belange auf BPS-Ebene anzugehen. Hierfür käme ausschließlich die Homepage des BPS in Betracht. Wenn dem so ist, warum werden denn die Prioritäten aus Sicht der Mitglieder nicht besser koordiniert bzw. weniger wichtige Einträge nach hinten verschoben.

    "Wer nie in der Morgendämmerung die Straße zwischen ihrem doppelten Saum von Bäumen gesehen hat, voll Frische, voll Leben, der weiß nicht was Hoffnung ist"
    (Georges Bernanos)

    Gruß Harald

  2. #12
    Registriert seit
    03.07.2008
    Ort
    Tornesch Schleswig Holstein
    Beiträge
    647

    DNA Proko Studie

    Moin zusammen,
    es ist hier nicht die Plattform BPS Themen zu diskutieren, das geschieht in anderen Gremien, aber der derzeitige Sachstand ist:
    a)die DNA Proko Studie ist voll finanziert daher keine Thematik BPS / Movember etc.
    b)die Studie läuft noch, insoweit sind keine Ergebnisse zu publizieren
    c)es werden sobald verfügbar auf der homepage des BPS signifikante Zwischenergebnisse dargestellt

    bis dahin bleibt wie von mir dargestellt der direkte e mail Weg zu Josef Dietz, der sich bewundernswert in dieses Thema eingebracht hat.
    Gruss aus Tornesch
    Guenther
    SHG Prostatakrebs Pinneberg
    Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
    Serve To Lead

  3. #13
    Registriert seit
    30.09.2006
    Ort
    Düsseldorf der Bergische Löwe
    Beiträge
    2.566
    Hallo Günther,

    diese 5 Zeilen haben mich nun zum Zwischenstand ausreichend informiert.

    Vielen Dank und beste Grüße
    Heribert

    Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
    myProstate.eu
    Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
    Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



    (Luciano de Crescenzo)

  4. #14
    Reinardo Gast
    Lieber Harald.

    Bei dieser Antwort fragt man sich, welche Gremien das sind und inwiefern in diesen Gremien die Meinungen und die Interessen von uns Patienten vertreten sind. Ich empfinde aber Genugtuung darüber, dass Du Dich meinem Erkenntnisstand über die Abhängigkeiten beim Bundesverband Prostatakrebs BPS anzunähern beginnst. Daran etwas zu ändern würde existenzielle Fragen aufwerfen. Dafür wäre Silver Dollar dann aber kein geeigneter Gesprächspartner.

    Gruß, Reinardo

  5. #15
    Harald_1933 Gast
    Ergänzende Einblendungen

    Es besteht kein Zweifel, dass die Bitte um finanzielle Unterstützung einer Studie zur DNA-Zytometrie in dieses Forum eingestellt wurde und nicht nur ich selbst, sondern auch so aktive, von der Sinnhaftigkeit einer Ploidiebestimmung überzeugte Forumsbenutzer wie Knut Krüger sich lobend dazu einbrachten. Bitte hier lesen.

    es ist hier nicht die Plattform BPS Themen zu diskutieren, das geschieht in anderen Gremien, aber der derzeitige Sachstand ist:
    a)die DNA Proko Studie ist voll finanziert daher keine Thematik BPS / Movember etc.
    b)die Studie läuft noch, insoweit sind keine Ergebnisse zu publizieren
    c)es werden sobald verfügbar auf der homepage des BPS signifikante Zwischenergebnisse dargestellt
    Im Forum wurde, wie im in Rede stehenden Thread zu erkennen, um Spenden geworben. Da kann es doch nicht ausbleiben, hernach dazu Meinungsäußerungen zur Kenntnis nehmen zu müssen, auch wenn es dem BPS nicht angemessen erschien, zumindest auf der Homepage dazu Stellung zu nehmen. Das Forum ist hier nicht die Plattform BPS Themen zu diskutieren, das geschieht in anderen Gremien. Also kommt man nun wohl nicht umhin, diese anderen Gremien, wer immer das auch ist oder sind, auch noch zu kontaktieren, um das in Erfahrung zu bringen, was man sehr wohl weniger kompliziert hätte im Forum publizieren können. Zumindest ich hatte doch signalisiert, solche Homepage-Hinweise im Forum anzuzeigen. Die gewählten Interessenvertreter der Mitglieder des BPS befinden sich auf einem zu hohen Ross, von dem das Herunterzusteigen dringend geboten wäre, damit die Glaubwürdigkeit erhalten bleibt. Durchaus möglich, dass diese auserkorenen, auch vom PCa betroffenen Herren inzwischen in einer anderen Liga mehr Aufmerksamheit erreichen und dieses Forum ohnehin mehr oder weniger für überflüssig wähnen. Es wäre fatal, wenn nun nicht von kompetenter Seite gegengesteuert wird, und dieser ziemlich undurchsichtige, mehr als verworrene Ablauf der Spendenaktion ProKo-Studie mit all seinen zusätzlichen Spendeneinsammeleien für jeden verständlich aufgeklärt wird.

    bis dahin bleibt wie von mir dargestellt der direkte e mail Weg zu Josef Dietz, der sich bewundernswert in dieses Thema eingebracht hat.
    Es hieße Eulen nach Athen tragen, um auch nur ein wenig anzudeuten, welche unendliche, ja übermenschliche Überzeugungskraft von Josef erforderlich waren, um alle Entscheidungsträger und den zum Mitmachen erforderlichen Personenkreis aus der Medizin und der Versicherungswirtschaft und dem BPS dazu zu bringen, zuzustimmen resp. mitzumachen. Er ist mehr als bewundernswert.

    "Ein einziger mutiger Mensch stellt eine Mehrheit dar"
    (Andrew Jackson - 7. Präsident der USA)

    Gruß Harald

  6. #16
    Harald_1933 Gast
    Zwischenbericht DNA-Zytometrie ProKo-Studie

    bitte diese Erläuterungen lesen.

    Diese Darstellungen sind ebenfalls lesenswert.

    Auch im Namen aller an dieser Studie interessierten Forumsbenutzer und der unzähligen Mitleser möchte ich mich, lieber Josef, für die Einstellung dieses Zwischenberichtes auf der Homepage des BPS bedanken.

    Würden die Pforten der Wahrnehmung gereinigt, erschiene den Menschen alles, wie es ist: unendlich.
    (William Blake)

    Gruß Harald

  7. #17
    Registriert seit
    13.11.2010
    Ort
    Hessen
    Beiträge
    1.873
    DNA-MG für ursprünglich GS 6 beurteilte Biopsien war: DNA-MG 1 = 67 %, DNA-MG 2 = 28 %, DNA-MG 3 = 5 %.
    Mein lieber Harald,
    heisst das jetzt, dass 33% der GS-6 Patienten, die eigentlich AS machen wollten, dafür ungeeignet sind?

  8. #18
    Harald_1933 Gast
    Zitat Zitat von LowRoad
    Mein lieber Harald,
    heisst das jetzt, dass 33% der GS-6 Patienten, die eigentlich AS machen wollten, dafür ungeeignet sind?
    Mein lieber Andi,

    das heisst jetzt das 5 % für AS nicht in Betracht kommen, 28 % dagegen nur unter bestimmten gesundheitlichen Voraussetzungen.

    Hierzu solltest Du Dir diese Tabelle anklicken, die im Bericht auf der Homepage des BPS auch verlinkt wurde.

    Es wurde übrigens von allen Patienten der Malignitätsgrad ermittelt.

    Ich hoffe, dass nunmehr alles in trockenen Tüchern ist.

    "Ein Dilemma ist, wenn man nicht weiß, ob es eins ist"
    (Wolfram Weidner)

    Gruß Harald.

  9. #19
    Registriert seit
    13.11.2010
    Ort
    Hessen
    Beiträge
    1.873
    Danke Harald,
    jetzt wäre es spannend, ob diese 5%, bzw. die jüngeren Patienten unter den 28%, besser versorgt wären, wenn sie AS sofort beenden würden, oder ob es ausreichend wäre, die standard-of-care Vorgehensweise zum AS Abbruchkriterium zu praktizieren. Schaun wir mal...

  10. #20
    Registriert seit
    14.04.2013
    Ort
    Hamburg
    Beiträge
    214
    Hallo,

    kommt nur mir das so vor wie bei anderen Grenzwerten (Cholesterin, Bluthochdruck und, und, und), die um eine Kleinigkeit verschoben werden, und, Jipphiee!, ein paar Millionen mehr unbedingt Behandlungsbedürftige?
    Gruß, Rastaman

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •