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Gefangen im Bias - Selbstverstärkende Spirale der Selbstempfehlung

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    #31
    Nein, Nein sehe ich anders! Nachher zu wissen, was besser gewesen wäre ist nicht die Kunst, vorher valide Entscheidungen zu treffen schon eher! Aus Angst vor dem statistisch immer möglichem Versagen, es lieber gleich ganz zu lassen ist nicht die Lösung! Selbstmord aus Angst vor dem Tode, oder wie FE es mal formuliert hat "lassen wir den Patienten sicherheitshalber lieber sterben".

    Hvielemi, Deine fatalistische Sichtweise halte ich für völlig falsch. Berücksichtige bitte die Wahrscheinlichkeiten, überhöhe nicht seltene Ereignisse zur Regel und projiziere nicht immer Dein sehr individuellen Ansatz auf Andere. Ob Dein Ansatz der für Dich optimale ist, wage ich zu bezweifeln, auch wenn Du Dir das immer wieder einredest, aber das hatten wir ja schon. Unter Berücksichtigung dieses Sachverhaltes kann man schon formulieren, dass z.B. Rainardo zu X Prozent an seiner Situation selbst Schuld ist, und X ist > 0% aber auch < 100%!
    Who'll survive and who will die?
    Up to Kriegsglück to decide

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      #32
      @Harald_1933, oder Hutschi, evtl. doch Pinguin---je nach dem unter welchen Nick Du gerade unterwegs bist...
      "Denken ist gefährlich. Instinktiv haben das Viele begriffen"
      (Norbert Stoffel)

      Des öfteren ist mir aufgefallen Harald, dass Deine abschließenden Zitate für Dich nicht zuftreffen.

      Eben dämmerts mir, was man unter Bla-Bla einreihen könnte.

      „dass jemand seinen Frust angesichts jahrelang verschleppter Therapiemöglichkeiten an einer Stelle abzureagieren versucht.“

      Ich kenne zwar die Genese von Reinardo nicht, möchte aber auf diesen Thread aus dem Jahre 2006 hinweisen:

      Der Extrakt aus dem Prostatakrebs-Forum von KISP und BPS

      Wenn es auf das Ende zugeht

      Beitrag von Don Cooley in seinem PK-Forum http://www.prostate-help.org/
      "An alle,
      ich würde gerne diese Krankheit diskutieren, wenn sie ins fortgeschrittene Stadium eintritt. Da wird bei einem Patienten ein metastasierter Krebs oder hohem Gleason, PSA, ein Stadium, das vielleicht auf metastasierten Krebs hindeutet – oder zumindest mögliche Mikrometastasen. Oder jemand, bei dem die Erstbehandlung versagt hat, und der steigendes PSA hat. In diesen beiden Fällen ist die Prognose nicht gut.
      In beiden Fällen stellt sich die Frage, ob die Behandlungen für dieses Stadium das Leben des Patienten verlängern wird, und um welchen körperlichen oder seelischen Preis. Wir haben dazu widersprüchliche Daten, aber wir glauben, dass zumindest die Hormonentzugstherapie (HT) das Leben des Betreffenden verlängern wird, aber uns liegen keine Langzeitstudien vor, in den Patienten eine HT genutzt haben oder nicht. Aber genug, was uns überzeugt hat, dass bei fortgeschrittener Erkrankung dies die Behandlung der ersten Wahl ist.
      ( Dies ist nur ein Auszug, der Anfang…)
      „Dieser Auszug trifft am ehesten, und passt auch gut, zu Konrads (Hvielemis) Statement:
      Wir wissen ja immer nur, wie es rausgekommen ist.
      Wie es rausgekommen wäre, wenn wir anders gehandelt hätten, bleibt ungewiss.

      Doch, doch, das mein ich doch:
      Bei allen Studien höchster Evidenz braucht niemand Reinardo vorzuhalten,
      er sei selbst schuld an seiner Krebs-Situation. Im "individuellen Fall" kann
      NICHTS gesagt werden über das, was wäre, wenn R. anders gehandelt hätte.

      So isses…,
      Gruß Helmut

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        #33
        @LowRoad
        ich zweifle, dass auf deinem Bildschirm die gleichen
        Beiträge erscheinen, die ich hier von meinem absende.

        Hvielemi
        Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

        [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
        [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
        [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
        [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
        [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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          #34
          Zum Thema: Gefangen im Bias ...

          Zitat hartmuth:
          Welch naive Vorstellung, ein Forum könne man auf eine genehme Linie bringen!
          Ein Selbsthilfeforum ist kein Auditorium Maximum (größter Hörsaal einer Universität) mit Zuhörern, die eine latente Zensurschere des künftigen Prüflings im Kopf haben.

          Im Austeilen sind wir großzügiger als im Einstecken – nicht nur im Forum.

          Man kann sich dabei sowohl im Ton vergreifen, als auch abwertend argumentieren, indem man die EbM zum Fetisch (Götzenbild) macht und die Erfahrungsmedizin in die Guru-Ecke bzw. an den Stammtisch verfrachtet. Ist das fair oder nicht auch unter der Gürtellinie ?

          Im Kontext der weltweiten Dokumentationen verdienen die Erfahrungen mit alternativen und komplementären Therapieansätzen, z.B. in der Hufeland Klinik oder an der Universität Nürnberg u.a. von Dr. Herbert Kappauf veröffentlicht, eher Wertschätzung und nicht Häme - insbesondere wenn sie schulmedizinisch Austherapierten eine unerwartete Heilung oder Linderung bescheren, wie die Dokumentation von Joachim Faulstich zeigt:


          Der austherapierte Krebspatient, Armin Schütz, zum Sterben nach Hause entlassen, fand so seinen individuellen Therapieweg – und überlebte.

          Die Integrative Medizin - vereint klassische und komplementäre Heilungsmethoden - etabliert sich zunehmend an Universitäten und an manchen Hochschulen ist schon Pflichtfach, berichtet Prof. Jost Langhorst, leitender Arzt, Kliniken Essen-Mitte Knappschafts-Krankenhaus Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität Duisburg-Essen.

          Brückenbauer hatten

          und haben weiterhin meine volle Sympathie

          GeorgS.
          Bei www.myProstate.eu ist meine Geschichte hier einsehbar.

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            #35
            hallo Georg:-

            Auf Deinen Beitrag bin ich erst verspätet gestoßen, da ich diesen Thread wegen des unerfreulichen Anlasses nicht weiter verfolgt hatte. Deine Gedanken verdienen aber eine Antwort. Deshalb will ich mich hierzu äußern.

            Wie ich Deinem Profil entnehme, kontrollierst und behandelst Du Deinen Krebs auf sehr individuelle Art und Weise, was man aber nicht verallgemeinern darf. Es gibt Krankheitsverläufe, wo der Krebs jeder Art von Behandlung voraus ist, und da würdest Du mit Avodart zzgl. Nahrungsergänzungsmittel und mentaler Arbeit alleine Schiffbruch erleiden. Gut für Dich, dass Du mit Deinem Untermieter Dich so gut zu arrangieren verstehst. "Werde Dein eigener Guru" ist der bekannte Ratschlag eines einstigen Mentors der Selbsthilfe, der leider in der Praxis viel zu selten befolgt wird.

            Als Du Julius Hackethal konsultiertest, war dies 1 1/2 Jahre vor seinem Tode. Hackethal war kein Urologe. Er hatte sich mit Prostatakrebs befasst, weil er hier die schlimmsten Fälle medizinischer Fehlbehandlung erlebt und sich darüber viele Gedanken gemacht hatte, die sich im nachhinein auch als richtig erwiesen haben. Wenn Du die Neben- und Folgewirkungen der bekannten Therapien Dir anschaust, dann ist seine These von den "Verstümmelungstherapien" zwar eine Überzeichning, aber doch nicht weit weg von der Realität. Und diese werden von uns auch nur angenommen, weil wir uns an sie gewöhnt haben. Würde der Kleine Prinz aus Saint Exupérys Märchen mit Prostatakrebs zu uns auf die Erde kommen, um sich hier behandeln zu lassen, würde er wahrscheinlich ganz schnell die Erde wieder verlassen wollen, wenn man ihm hier sagte, dass bei der einen Therapie ihm Brüste wachsen und bei der anderen Therapie er zeugungsunfähig gemacht werden würde.

            Vielen Dank auch für Deine Hinweise auf komplementäre Behandlungsmethoden und die Unterstützung und Hilfe, zumindest aber neue Hoffnung und Trost, die sog, "Austherapierte" durch unkonventionelle Behandlungsmöglichkeiten erfahren können. Eine Frau, die mich mit ihrer Eigenständigkeit sehr beeindruckt hat, ist die durch Fernsehaufführungen bekannt gewordene Yvonne Wussow, die in ihrem Buch "Mit mir nicht!", eine Reihe deutscher und englischer Adressen für alternative Behandlungsmöglichkeiten aufzeigt. Gerne erwähne ich in diesem Zusammenhang auch das Buch "110 wirksame Behandlungsmöglichkeiten bei Krebs" von Dr. med. György Irmey, dem Ärztlichen Direktor der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr in Heidelberg.

            Nachdem ich mich 12 Jahre lang aus eigenem Interesse als Betroffener mit Prostatakrebs und den Behandlungsmöglichkeiten befasst habe, bin ich der Überzeugung, dass dieser langsamst wachsende Krebs heilbar wäre, auch in späterem Stadium, wenn man andere Forscher und andere Mediziner da heran ließe und über bessere Strategien der Forschung und Therapie nachdenken würde. Während in der Kardiologie, in der Diabetik, in der Zahnmedizin wahre Wunder vollbracht werden, bringt die Krebsforschung, insbes. auch bei Prostatakrebs nichts klinisch Verwertbares zustande. Wenn Ingenieure mit der Konstruktion einer neuen Maschine beauftragt werden, und sie bringen trotz wiederholter Versuche und vieler Gelder nichts zustande, dann würde man diese "Experten" entlassen und ein neues Team zusammenstellen. Bei Krebs ist das aber anders. Denen wird erlaubt, immer so weiter zu machen wie bisher. und sie erhalten auch immer weiter Geld, obgleich sie erfolglos so weitermachen wie bisher. Deshalb kann ich auch die Selbstherrlichkeit und das große Getue auf Kongressen und Symposien nicht ausstehen. An ihren Erfolgen sollte man sie messen.

            Gruß, Reinardo

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