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Thema: PK - was nun?

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  1. #1
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    PK - was nun?

    Hallo,

    normalerweise hätte ich ja nun geschrieben „Liebe Freunde“,
    aber die Anrede „Sie“ ist wohl hier im Forum eher verbreitet und vielleicht auch gegeben (?).
    Auf der Suche nach Hilfe, habe ich dieses aussagekräftige Forum gefunden.

    Ich bin Seemann, und nun Kapitän eines älteren Bootes in Süd-Spanien.
    Es wurde bei mir am 08.03.2013 Prostatakrebs festgestellt.
    Daten kann ich noch kaum zur Verfügung stellen. Es geht alles zu schnell.
    Was ich habe ist: Gleason 4+3=7b, und seit, d. 12.03.13 eine Skelettszintigraphie, die ohne Auffälligkeiten ist.
    Die Stanzzahl, bzw. die Zahl der Proben, die positiv ermittelt wurden, weiss ich nicht.
    Ich denke aber, dass ist egal. Gefunden wurde ja etwas.

    Eine MRT- Untersuchung erfolgt nun am 21.03.13.
    Danach habe ich einen Besprechungstermin in Hamburg, wegen der Möglichkeit, die "Da Vinci Methode" anzuwenden.
    Einen Termin bei meinem Urogologen habe ich erst wieder Ende des Monats.

    Die Untersuchungstermine habe ich mir selbst besorgt.
    Die Termine der urologischen Praxis für die weiteren Untersuchungen wären erst im April gewesen.

    Die vielen Abkürzungen muss ich noch studieren.
    Ich wollte mich nur erst einmal mit meiner kleinen, tragischen Geschichte hier anmelden.

    Ich bin 60 Jahre alt, und habe in meinem Leben und auf See, schon viele stürmische Zeiten mitmachen müssen.

    Und nun . . . . . ?
    Muss das nun nicht alles schnell gehen?
    Falls der PK noch verkapselt ist, könnte er doch täglich ausbrechen, oder?

    Aus meiner Vergangenheit:
    1998 wurde Clusterkopfschmerz (Bing Horton) diagnostiziert.
    Die Imigran® -Spritzen (speziell um die unerträglichen Schmerzen nach 10 Minuten abzuwürgen), haben eine Retroperitonealfibrose ausgelöst.
    Beides sind sehr seltenen Krankheiten.
    Die Fibrose wurde 1 Jahr behandelt mit 100mg Kortison (ausschleichend), mit Unterbrechung von 3 Monaten.
    Nachdem ich die Fibrose überstanden habe (Abnahme und Stillstand), wurde 2013 bei mir routinemäßig ein PSA Wert, von 11,60 gemessen. Anschließend wurde durch eine Biopsie die Krankheit entdeckt.
    Ich bin entweder ein besonderer Mensch, der seltene Krankheiten anzieht, oder ein Außerirdischer.
    Meinen Humor habe ich trotzdem nicht verloren!

    Nette Grüsse
    Hartmut

  2. #2
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    Hallo Hartmut, bitte nicht überstürzt handeln. PK wächst in den meisten Fällen sehr langsam. Nimm Dir die Zeit und hole Dir eventuell eine 2 oder auch 3. Meinung. Die Entscheidung liegt dann bei Dir alleine. Aber Informiere Dich ausführlich vorher und kläre alle Fragen die Du hast. Sicher werden Dir hier noch einige Leute mit dem entsprechendem Fachwissen antworten. Ich bin leider nur Laie, möchte Dich trotzdem Beruhigen, wenn möglich. Und sicherlich ziehst Du keine Krankheiten an. Es gibt viel viel schlimmeres , glaube mir. Wenn Du ein AUßerirdischer wärst würde ich Dich kennen. Auch mit PK kann man noch viele viele Jahre in einer guten Qualität weiterleben. Ich erinnere Dich wieder zu Deinem 70sten. Also Kopf hoch und lasse Dich nicht unterkriegen. Alles Gute für Dich -Frank

  3. #3
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    Re: PK - was nun?

    Hallo Frank,

    danke für die Aufmunterung!

    Mein Arzt empfahl mir gleich die OP.
    Ich werde aber noch einmal darauf zurückkommen, wenn ich die noch fehlenden Untersuchungsergebnisse habe. Derzeit ist mir nicht danach, im Internet Informationen zu sammeln. Meine nervöse PC-Maus findet nur negatives.

    Vor 6 Jahren sagte man mir, ich hätte einen Tumor im Bauch. Nach 3 Monaten kam die Entwarnung. Nicht bösartig aber auch nicht freundlich.
    1 Jahr später wurde bei meiner Frau Schilddrüsenkrebs festgestellt. Zum Glück in einem sehr frühen Stadium.
    Ich dachte, ich würde diese Zeiten der Ungewissheit nie wieder erleben.
    Nun müssen wir mal gucken . . .

    Schönen Gruss
    Hartmut

  4. #4
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    Hallo Hartmut S,

    im Moment mag Deine "nervöse Maus" im Internet nur Negatives gefunden haben. Da diese Maus aber KISP gefunden hat, ist das schon wieder Positiv.

    Ok.

    Wie mein Vorschreiber schon richtig bemerkte, unbedingt Zweitmeinungen einholen.

    Anzahl der positiven Stanzen, und deren Lokalisation. Bei einem GS 7b ist es wichtig zu wissen, wie hoch der prozentuale Anteil des GS4 in den jeweiligen Stanzen ist.

    Unbedingt wichtig, eine Zweitbefundung Deiner Biopsieergebnisse, da die Bestimmung des Gleason Scores (GS) in Abhängigkeit zu dem befundenden Pathologen steht. (schlechte Reproduzierbarkeit.) Zusätzlich die Bestimmung weiterer Tumormarker wie z. B. Bcl2, anti-p51, etc. Am besten das Zweitgutachten bei einem Uropathologen erstellen lassen, wie z.B. Helmut Bonkhoff, Berlin.
    Abhandlungen, Aufsätze dazu, von Helmut Bonkhoff bzgl. o. g. Biomarker beim PCa, sind auch hier im KISP, unter Diagnostik, nachzulesen.

    PSA-Wiederholungsmessungen vornehmen, oder aus vorhergegangenen PSA-Messungen wenn möglich, die PSA-Verdopplungszeiten ermitteln (PSA-VZ). Dazu gibt es hier im KISP eine Exeltabelle. (s. die Erläuterungen dazu im KISP)

    Auch im KISP einsehbar, die "Partin-Tabellen". In diesen kannst Du den klinischen Ausbreitungssstatus Deines PCA´s ersehen, eine statistische Wahrscheinlichkeitsschätzung. Diese gehen allerdings nur bis zu einem PSA-Wert bis 10ng/ml, danach nur noch ab > 10 ng/ml, wie in Deinem Fall.

    Eine Skelettzintigraphie ist erst ab einem PSA-Wert von 20 ng/ml angeraten. Da Knochenmetastasen erst ab ca. 5 mm in der Zintigraphie sichbar sind.

    Besser ist eine 3 Tesla-MRT-S, oder PSMA-PET, o. ä. durchführen zu lassen. Dies hast Du ja bereits getan.

    Erst nach einer gut durchgeführten, und aussagekräftigen, Diagnostik eine Therapieentscheidung treffen.


    Selbst bei einem GS 7b, und PSA-von ca. 11ng/ml, hast Du dafür die Zeit, nutze sie

    Gruß Helmut

  5. #5
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    Hallo Helmut,

    deine Informationen sind sehr gut, aber für mich ist noch nicht alles verwertbar.
    Ich hatte noch keine MRT Untersuchung. Ich habe nur wenige verwertbare Daten von meiner Urologie erhalten. Gestern kam die Meldung, dass alle 12 v. 12 Stanzen der Biopsie (links u. rechts) positiv sind.

    Frage: Was bedeutet das für mich, in Bezug auf Unbedingt wichtig, einen Zweitbefund Deiner Biopsieergebnisse“?

    Ist das nun überflüssig, aufgrund der eindeutigen Biopsie?
    Abhängig von dem guten oder schlechten Ausgang des MRT?
    Sollte es gut ausfallen, eine zweite Biopsie machen lassen?
    Fällt die MRT schlecht aus, schnell einen OP Termin machen, und auf weitere Untersuchungen verzichten?


    @helmut, ich möchte mich herzlich für Dein Posting bedanken!

    Gruss
    Hartmut

  6. #6
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    Hallo Hartmut

    Ich würde Dir dringendst empfehlen, Dich dem Vorschlag Deines Urologen anzuschließen. Du bist mit 60 Jahren noch relativ jung, und Du solltest zumindest den Versuch wagen, mit einer OP noch die Kurve zu bekommen.

    Weitere Diagnostiken und Meinungen sind völlig unsinnig, zeitraubend und bleiben ohne jegliche therapeutische Konsequenz !!!

    Du hast Glück, dass Du aus Kiel kommst, ich würde unverzüglich mit der Urologie der Uni-Klinik Kiel (Prof. Jünemann) Kontakt aufnehmen und einen schnellen OP-Termin vereinbaren, alles weitere macht keinen Sinn.
    Dort wird eine ausgedehnte Lymphknotenentfernung mit großer Routine durchgeführt, so dass dort die Sinnhaftigkeit nicht erst diskutiert werden muss.

    Da alle 12 Stanzen befallen sind kann man davon ausgehen, dass hier kein lokal begrenztes Prostatakarzinom vorliegt, so dass die Wahrscheinlichkeit recht hoch ist, postoperativ noch eine Nachbestrahlung zu benötigen.

    Alles Gute

    Spertel

  7. #7
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    Hallo Hartmut,
    ich schließe mich der Aussage von Spertel an. Die Biopsie ist eindeutig, eine Zweitmeinung zu diesem Befund scheint überflüssig. Wie ich der PN entnehme, hast Du Dich schon fast entschlossen für die OP.
    Alles Gute für die OP und die anschließende Zeit.
    Gruß Horst

  8. #8
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    Hallo Hartmut,
    eine Metastase am Beckenkamm einmal zu bestrahlen, hat bei meinem Vater 13000 Euro gekostet.

    Herzlichst Constanze

  9. #9
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    Hallo Georg,

    danke für die Info!
    Die UNI Kiel arbeitet mit der UNI Lübeck eng zusammen.
    Mal schauen, was das PET ergibt.
    Das Beratungsgespräch habe ich gleich am Folgetag.

    Liebe Constanze, der Preis ist heiß.
    Danke für die Info!
    Mal sehen, was das PET und das Beratungsgespräch bringen.
    Danach hole ich einmal den verstaubten Taschenrechner aus der Versenkung.

    Gruss
    hartmut

  10. #10
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    Zitat Zitat von Georg_ Beitrag anzeigen
    Man kann auch eine PSMA-177Lu Therapie machen. Prof. Baum in Bad Berka macht wohl eine Studie in dieser Situation.
    Ja, Georg, kann man,
    aber sinnvoll ist das nur, wenn man den Mumm hat, das PSA auf 25 oder besser 50 ng/ml steigen zu lassen.
    Lu177 ist ein Betastrahler, der kleinen Läsionen kaum was anhaben kann.
    Je grösser die Knollen, desto geringer der Strahlungsverlust ins Gesunde.
    Wenn man den PSA-Wert mit einer Injektion z..B. auf ein Achtel
    reduzieren kann, geht es nach dem Nadir drei PSA-Verdoppelungszeiten
    lang, bis der Ausgangswert wieder erreicht ist.
    Kommt dazu die Zeit bis zum Nadir, machte das für Hartmut oder Adam
    zwei Jahre für einen Züklus mit PSMA-Lu177.
    Aber nur, wenn sie es wagten, den Krebs erst mal noch etwa zwei Jahre
    wachsen zu lassen.
    Macht H. es jetzt bei PSA 2.5ng/ml und Micrometastasen, halbiert das
    Lu177 den PSA-Wert nichtmal, aber er hat die volle Dröhnung der NW.

    Prof. Baum sollte erst mal verstehen, wie Lu177-PSMA wirkt, bevor er das
    Zeug bei tiefem PSA im Zweimonaterhytmus in seinen
    Patienten sinnlos verpuffen lässt.

    Ich weiss nicht, ob ich so eine spekulative Therapie im Vorfeld der
    ADT empfehlen möchte, auch wenn ich selbst mit meinem heutigen
    Wissen (oder eben Spekulation)
    die PRLT so wagen würde.

    Konrad
    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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